Говорить или не говорить пациенту, что у него рак?
Когда комитет по биоэтике РАН провел опрос среди московских врачей на тему «Правда о диагнозе», то показалось, что колесо времени закрутилось вспять. Только 40 человек из 100 заявили, что почти всегда сообщают пациенту о его болезни все, без прикрас, и лишь 13 — что не скрывают даже угрожающий жизни диагноз. Врачи, по сути, проголосовали за старую традицию, идущую еще от Гиппократа, который наставлял: «Окружи больного любовью и разумным убеждением, но главное — оставь его в неведении того, что ему предстоит, и особенно того, что ему угрожает». Хотя ВОЗ, закон и вся западная медицина давно не признают ни «лжи во спасение», ни «лжи во умолчание». Нашла коса на камень?
Само собой, московский опрос в первую очередь коснулся онкологов. (Ведь трудно представить, чтобы беременную не предупредили об угрозе выкидыша или гипертоника — о последствиях криза.) Мы все немного «канцерофобы», так уж повелось со времен СССР. «Заболевание» — писали в графе «Диагноз» онкологи прежних поколений, «у вас полипы», — говорили больному в палате, а в кабинете родственникам — всё как есть. Потому что организм советского человека, испытывающего мистический ужас перед словом «рак», обнаженную, непривлекательную правду отторгал, как чужеродную ткань.
Впрочем, не только советского.
Зигмунд Фрейд, узнав от доктора, что болен раком, в отчаянии прошептал: «Кто дал вам право мне об этом говорить?»
Позвольте, но то ж было три четверти века назад! Тогда онкологи могли поручиться за судьбу только каждого двадцатого больного, сегодня же как минимум половина больных излечивается, остальным медицина существенно продлевает жизнь.
«То, что вопрос «говорить правду или замалчивать?» по–прежнему актуален — отголоски давнего заблуждения», — убеждены Александр ГЛАДЫШЕВ, заведующий онкохирургическим отделением № 1 Минского клинического онкологического диспансера, и Виктор КОНДРАТОВИЧ, заведующий отделением опухолей головы и шеи.
Что говорит закон?
Статья 41 Закона «О здравоохранении» дает пациенту право на получение в доступной форме информации о состоянии своего здоровья, применяемых медицинских методах, о квалификации лечащего врача, других медицинских работников, оказывающих ему помощь, а также на выбор лиц, которым может быть сообщена информация о его здоровье.
Статья 48 устанавливает, что информация излагается лечащим врачом в форме, соответствующей требованиям медицинской этики и деонтологии и доступной для понимания. Совершеннолетний вправе определить круг людей, которым следует ее сообщать либо не сообщать. Несовершеннолетнему пациенту такая информация тоже может быть предоставлена — по его просьбе, например, — с учетом его возраста, психофизиологической зрелости и эмоционального состояния.
Онкологи говорят: правду от и до однозначно нужно открывать только в двух случаях. Если человек сам на этом настаивает. И если отказывается от лечения.
А таких пациентов в Беларуси каждый год — целый полк, около 1.000! Тогда это как последний аргумент: вот ваш диагноз, в подробностях, вот прогноз... И есть ситуация, когда правда ни под каким видом не произносится вслух: в 99 случаях из 100, когда врачи уже ничего не могут сделать. Даже великий врач Николай Блохин скрыл от своего коллеги, что тот неоперабелен!
Некоторые идут еще дальше, спорят с законом. Председатель Московского общества православных врачей, профессор Александр Недоступ, допустим, утверждает: «Право больного на знание точного диагноза совершенно не верно, право на знакомство с медицинской документацией — безжалостно!» В качестве примера обычно приводят историю гениального актера Евгения Евстигнеева, которому перед кардиохирургической операцией в мельчайших подробностях показали на мониторе, что и как будет происходить. Евгений Александрович настолько впечатлился, что сердце не выдержало. На другой чаше весов — сюжет о 50–летнем мужчине, выпрыгнувшем из окна после... успешной радикальной операции. Одного, получается, убила правда, второго — нежелание ее принять.
«Истина или ложь во спасение?» — вопрос ведь не только и не столько к медикам. Право–то все знать о своем диагнозе у нас, пациентов, имеется, а захотим ли мы им воспользоваться? Или все–таки нам по старинке лучше полуправда, блаженное неведение, «сладкая пилюля»?
Виктор КОНДРАТОВИЧ:«Правда необходима, чтобы человек представлял, что его ждет. Не в смысле: «у вас рак, и вы умрете», а «у вас злокачественная опухоль, нужна такая операция, потребуется еще такое лечение, столько–то времени вы будете нетрудоспособны». Вера в хороший исход — тоже своеобразное лекарство. Замечено: тот, кто правду принял, все рекомендации соблюдает дисциплинированно, кто нет — у того просто руки опускаются.
К сожалению, слово «рак» по–прежнему пугает, поэтому я часто говорю иначе: например, «папиллярная карцинома щитовидной железы» или «у вас найдены атипичные клетки, что позволяет заподозрить перерождение процесса».
Это тоже правда, но слегка завуалированная, адаптированная под психологию обычного человека. Более того, я сразу прошу: «Чтобы не было испорченного телефона, приходите вместе с родственниками. Секретов нет!» Увы, в моей практике было пару случаев, когда именно близкие, особенно мужчины, не смогли достойно встретить правду: говоришь мужу «у жены рак» — и через некоторое время он подает на развод. Думаю, на Западе проблема, как сообщить диагноз, не стоит, поскольку там уже лет 40 как медики пропагандируют профилактику и лечение раковых опухолей. У нас же во всеуслышание об этом заговорили только в последнее десятилетие. Мы людей лишь начинаем «воспитывать». И прогресс уже есть! Раньше пациенты не знали, что и спросить. А сейчас все подготовленные, задают умные вопросы: как меня поддержат социально? «рабочую» группу дадут или «нерабочую»? Молодые женщины интересуются, смогут ли рожать. То есть люди настроены болезнь победить и не считают рак приговором».
Александр ГЛАДЫШЕВ: «Мое мнение: врачам даже проще, если диагноз открывается. В онкологии, как известно, методы лечения достаточно агрессивные. И если, допустим, мы идем на калечащую операцию — ампутацию молочной железы — и сообщаем пациентке диагноз не рак, а доброкачественная опухоль либо переходная опухоль, то неизбежно возникнет вопрос либо у нее самой, либо у родственников: «На каком основании?» Неведение порождает жалобы, конфликты — это во–первых. Во–вторых, бороться с конкретным врагом человеку легче, чем неизвестно с чем. В–третьих, обычно возникает больше доверия в отношениях с родственниками, которым не приходится делать вид, что все в порядке. В–четвертых, человек имеет возможность управлять своей жизнью. С другой стороны, конечно, все сугубо индивидуально. Диагноз не открывается по принципу «ударил и убежал»!
Меру правды нужно знать — это вам скажет любой онколог. Большинство пациентов ведь даже вслух свой диагноз старается не произносить.
До конца говорят: анализ ошибочен, пункция, рентген... Это ведь тоже психологический барьер! И здесь мы всё учитываем — возраст, образовательный уровень, социальный статус. Например, мы никогда прямо не откроем диагноз, если перед нами сидит психически неуравновешенный пациент. Совсем молодая женщина или пожилая, за 70 лет, воспринимают истинное положение дел, как правило, не так трагично, как мужчина среднего возраста. Недаром ведь в специальных анкетах, которые мы заполняем на каждого поступившего в стационар, среди факторов риска в плане суицидальных попыток значится мужской пол. И недаром каждого пациента перед операцией обязательно осматривает психотерапевт».
Автор публикации: Людмила ГАБАСОВА Дата публикации: 05.02.2009
Онколог-хирург в Минске Кондратович Виктор Александрович |
Лечение рака в Беларуси: чем занимаются группы поддержки онкопациентов и как их найти?
4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Девиз 2015 года: «Это нам под силу». Oncopatient.by узнал, что под силу Группам взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов в разных городах Беларуси.
Всемирный день борьбы против рака проходит под эгидой Международного Союза против рака. Главное внимание Союз уделяет следующим задачам и направлениям:
- Здоровый образ жизни
- Ранняя диагностика
- Лечение для всех
Кроме того, одним из приоритетов работы Союза на 2015 год является улучшение качества жизни, повышение эмоционального, психического и физического благополучия для пациентов и их семей. Именно с этой темой активно работают белорусские Группы поддержки онкопациентов.
Когда и зачем появились Группы взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов
Вера Ивановна, Кличев:
– Существует наша группа с сентября 2011 года. Всегда онкобольные люди остаются наедине сами с собой, со своей болезнью. Дело в том, что у нас в поликлинике врача-онколога до сих пор практически нет. Кто-то кого-то заменяет, уходят в отпуск, часто меняются. Контактов с больницей не находят люди. Они сейчас у нас нашли друг друга и могут дать совет людям, которые еще в начале этого пути, это очень большая поддержка.
Ирина Френкель, Сморгонь:
– Группа в Сморгони появилась после того, как Ира Жихар создала свои группы в Минске. Мы последователи этого начинания. В отличие от Минска, здесь нет онкологического отделения, онкопациенты друг друга не знают, и врач не имеет права давать такую информацию. Мы вместе с теми, кого знаю, реализовали на базе нашего территориального Центра «Теплый дом» проект по созданию группы взаимопомощи онкопациентам. Группа существует 2 года.
Нэлли Халанская, Бобруйск:
– Группа появилась в 2013 году. У нас женщины собираются вместе и делятся личным опытом выздоровления, другой полезной информацией, обсуждают свои проблемы с психологом.
Ирина Жихар, Минск:
– Минская группа начала формироваться осенью 2011 года. Сейчас в Минске действуют 3 группы поддержки: в ТЦСОН Ленинского, Фрунзенского, Московского районов. В целом, формирование групп поддержки было связано с тем, что онкопациенты, лечение которых окончилось, нуждались в общении с себе подобными, в сопровождении после выписки. Онкозаболевание и его лечение протекает для каждого человека по-разному и имеет отдаленные последствия при восстановлении на протяжении нескольких лет. И сегодня имеется слишком много противоречивой информации, что мешает человеку быть уверенным в том, что он все делает правильно. И врачи, как правило, не отвечают на вопросы, как эффективнее восстановиться после лечения.
К концу 2013 года стало понятно, что необходимо создавать на основе групп поддержки профильную организацию. Тогда было принято решение о создании социально-просветительского учреждения «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни», которое было зарегистрировано 10 марта 2014 года.
«Это нам под силу»: чем занимаются группы поддержки онкопациентов
Вера Ивановна, Кличев:
– Встречаемся по средам. На каждую встречу у нас составляется план, один из членов группы закрепляется за какой-то рубрикой. Например, есть у нас такие рубрики: здоровое питание, стихо-арт-терапия (стихи, песни, поздравления с днем рождения), рубрика о пользе лечебных трав и чаепитие с лечебными травами, физкультура и здоровье (проходят занятия в тренажерном зале), просмотр тематических фильмов и фото, «Азбука православия». Также есть рубрики «А знаете ли Вы?», здесь мы обсуждаем различную занимательную информацию из разных стран. У нас работает психолог, проводятся тренинги.
Ирина Френкель, Сморгонь:
– Мы не собираемся в определенные дни, но общаемся между собой постоянно. Также проводим 1-2 мероприятия в месяц для всех участников группы. Кроме того, ходим в школы, нас приглашают в различные организации Сморгони (тракторный завод, завод оптического станкостроения и др.), провести мероприятия по профилактике онкозаболеваний. Рассказываем о методике самоосмотра, о питании, об образе жизни, о своем опыте. О том, как предупредить и что делать, если человек заболел. Есть женщины, которые ни разу не проходили маммографию и не знают, что это такое. А возраст у них такой, что они обязаны проходить.
Нэлли Халанская, Бобруйск:
– Мы встречаемся 2 раза в месяц. Один понедельник сами проводим мероприятие, а второй раз к нам приходит психолог из Бобруйского онкодиспансера Красько Елена. Летом в монастырь мы ходили, ездили на святой источник, вместе ходим в театр, в гости друг к другу. Мы проводим мастер-классы. Недавно у нас был мастер-класс по проращиванию проростков и как их правильно употреблять, к Новому году проводили мастер-класс по декупажу и делали сувениры. Одна из наших участниц ходит на йогу и рассказывает нам о различных упражнениях, как себя вести в стрессовых ситуациях.
Ирина Жихар, Минск:
– Мы организовываем тематические лекции, творческие мероприятия. Сейчас готовятся уникальные для Беларуси события: фотовыставка «Во имя жизни», посвященная тем основным точкам опоры, которые помогают преодолеть испытание болезнью, а также форум-спектакль «За что?», посвященный проблемам социальной дезадаптации онкопациентов. Кроме того, совместно с литовской ассоциацией организаций помощи онкобольным мы планируем летом провести в нашей стране международную конференцию с участием экспертов Евросоюза и стран Восточного партнерства по вопросам комплексного подхода к реабилитации онкопациентов и концепций качества жизни людей, переживших рак. Уже начато обсуждение формата конференции с нашими главными учреждениями онкологии и реабилитации. Надеемся, что состоится результативный обмен опытом и намечены совместные планы на будущее. Заканчиваем подготовку к ежегодному национальному конкурсу среди журналистов «Болезнь, изменившая жизнь», а также контент-анализ СМИ на онкологическую тематику за 2014 год.
Где можно найти информацию о деятельности Групп взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов
Вера Ивановна, Кличев:
– Мы печатаем статьи в газетах, телевидение снимало репортажи не один раз о нас, у нас есть стенды, мы создали специальные буклеты для привлечения заинтересованных в нашу группу. Встречи группы проходят по адресу г. Кличев, ул. Советская 3-б, начало в 17.00.
Ирина Френкель, Сморгонь:
– Есть информация о нас в территориальном центре, в поликлинике. Ко мне постоянно обращаются люди за какой-либо информацией, врач может дать мой телефон или в одноклассниках даже пишут.
Нэлли Халанская, Бобруйск:
– Сотрудничаем с прессой. Если нужно напечатать какое-то объявление, анонс мероприятия, они всегда идут на встречу и печатают. Также на сайте тайм-клуба «1387», где мы собираемся, в социальных сетях и на сайте oncopatient.by постоянно публикуется информация о наших встречах. Следующую дату и место встречи можно уточнить у координатора лично – МТС + 375 29 748-01-60 Нэлли.
Ирина Жихар, Минск:
– Узнают о группе, как правило, через сайт oncopatient.by или из газет, а также по телефонам: +375 29 6278035 и +375 29 7521588. Приходят в группу те, кто стремиться справиться с тревогой, депрессией, страдает от чувства одиночества вне зависимости от поддержки близких, не знает, с чего начать изменения в жизни, у кого желание жить сильнее страха смерти.
Елена Огорелышева