Сбор для Али Велиева закрыт
Али Велиев 1998 года рождения из Азербайджана лечился в боровлянском детском онкологическом центре. Диагноз -– острый лимфобластной лейкоз, ранний комбинированный рецидив. Его лечение было оценено более чем в 200 тысяч долларов. В Германии, как и в Австрии, появилась возможность лечить мальчика бесплатно -- ввиду оформления статуса беженцев, для Али и его мамы, так как в месте их проживания идут военные действия. Но для того чтобы уехать, необходимо было собрать 6 тысяч евро -- на бытовые нужды, перелет и проживание. Благодаря инициативе неравнодушных людей в Беларуси для Али собрано и переведено 3 750 евро.
В Беларуси мальчик мужественно держался. Родители и волонтеры вели активную и плодотворную работу по поиску средств. Али провели два блока химиотерапии, но пошли осложнения. Последние анализы показали очень плохой результат: наличие 90% бластов в крови. Белорусские врачи сказали, что помочь ему могут теперь только за границей, а в Беларуси такой возможности нет. Али с родителями уехал домой. Документы были отправлены в разные клиники Израиля и Германии. Лечить Али они соглашались за 200-300 тысяч у.е. Семья Али и волонтеры не были уверены, что удастся найти выход из положения, ведь собрать такую сумму казалось просто невозможным.
Но они не опускали руки и продолжали сбор, по сути, надеясь на чудо. 7 августа родственники Али сообщили им, что их парня возможно спасти в Германии или Австрии: за счет статуса беженца Али клиника взялась бы лечить безвозмездно. Но у семьи не оказалось денег на перелеты, визу и проживание. Нужная для этого сумма оказалась немаленькой -- 6 тысяч евро. Сумма, собраная белорусами, оказалась меньше, и, как говорилось выше, составила 3 750 евро. Недостающие деньги родители Али нашли самостоятельно. Теперь семью белорусы будут поддерживать только морально.
Когда Али лечился в Беларуси, в боровлянском онкоцентре два блока химиотерапии обошлись семье более чем в 20 тысяч долларов. Цена трансплантации при этом составляла до 190 тысяч у.е. Но после плохих анализов ее пришлось отложить на долгое время, без больших надежд на выздоровление в целом.
Причина приезда в Беларусь -– рецидив. Когда болезнь пришла в жизнь мальчика в первый раз, ее удалось победить. Для этого потребовались неподъемные для семьи средства, поэтому они пошли ва-банк –- распродали все имущество –- квартиру за 70 тысяч у.е. и украшения мамы Али, а также взяли кредит. Но и этих денег не хватило –- перед онкоцентром возникла задолженность в 25 тысяч долларов. Добрые люди помогли ее погасить и собрать деньги на возвращение Али домой. Через полгода болезнь вернулась. Парня дружно поддерживали звезды белорусской эстрады и известные в разных сферах личности. Журналисты написали несколько материалов, призывая общественность не остаться равнодушными. Просьбу белорусы исполнили сполна.
С 19 на 20 декабря 2014 года Али умер.
Спасибо вам всем от лица всех волонтеров. Семья Али передает вам теплые слова благодарности.
Онкологи в Минске. Детские онкологи в Минске
Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
врач первой категории, стаж работы с 1996 г.
Брахиметатарзия. Может помочь ортопед Д.Пейли. Хирурги из стран бывшего СНГ предлагают только ампутацию
Восьмилетняя гродненка Лилия Сюрина — тяжелобольная девочка со множеством врожденных пороков развития. Год назад в Израиле ей успешно выполнили сложную операцию, которой предшествовали четыре неудачные в нашей стране. Сейчас Лилии вновь потребовалось оперативное лечение, стоимость его вместе с обследованиями составляет 96 тысяч долларов. Благодаря отзывчивым людям удалось собрать $12000. Оставшаяся к сбору сумма еще очень велика, а попасть девочке в Израиль необходимо уже в сентябре.
До рождения Лилечки был известен только один диагноз -расщелина губы и нёба. Совершенно чётко мне было сказано, что сейчас такая проблема благополучно решается одной-двумя операциями. В результате, четыре из четырёх вынужденных операций в Беларуси прошли неудачно. Прежде чем отправиться за границу, я пять с половиной лет лечила Лилю в нашей стране. Все её серьёзные болезни стали открываться только к двум годам. По поводу цен. Я выбираю только государственные клиники Израиля с минимальными для иностранцев расценками. США выбрана, как страна с единственной в мире клиникой, где оперировали такое редкое заболевание. Если посмотреть рассказы редких иностранцев, приезжающих в Беларусь, счета за лечение у них гораздо более неадекватные, учитывая качество медуслуг.
— Для того, чтобы назначить дату операции, получить приглашение и готовиться к поездке, мы должны внести предоплату в размере 10 000 долларов, — говорит мама Лилии. — Пока мы не можем этого позволить.
Средства нужны на новый этап лечения в Израиле и операцию в США по установке имплантов взамен отсутствующих косточек на ножках Лилечки.
— В Израиле Лиле смогли частично восстановить зрение, исправить последствия неудачных операций, — делится историей девочки ее мама. — К сожалению, у Лилечки очень много сложных и редких диагнозов. Наши врачи не имеют ещё опыта и никогда не сталкивались с некоторыми из наших заболеваний. Буквально полгода после операции я просто летала. Моему счастью не было предела. Настолько улучшилось состояние Лилечки.
Лилия стала хорошо видеть, пытается говорить. Исчезло сильное искажение личика. До операции же было очень больно видеть, как Лилю рассматривали, перешёптывались, обсуждали.
— К сожалению, не суждено было продолжаться нашему счастью. Некоторое время назад Лиля стала очень плохо ходить. Буквально на глазах стали выворачиваться ножки. Впридачу к многочисленным Лилиным диагнозам прозвучал ещё один — брахиметатарзия. Это возникающая вследствие неизвестных причин редкая аномалия развития одной или нескольких косточек на ножках. Нужна операция. Так как наш диагноз очень редкий, хирурги из стран бывшего СНГ знают только теорию нашей болезни и как её теоретически оперировать. Озвученный метод меня просто шокировал. Ребёнку подрезаются другие, здоровые косточки на ножках. При этом на больных пальчиках отсутствующие косточки заменяются металлическими спицами или собственными костным материалом. Я не могла понять, зачем фактически ампутировать здоровые конечности, чтобы восстановить больные. Был шанс использовать собственный костный материал для восстановления ножек, но он нам не подходит.
У Лили не просто редкая аномалия, а очень редкая. Повреждены косточки и на ручках. Соответственно, взять там костный материал для ножек невозможно.
— Экстренно я стала искать хирурга, который нам сможет помочь. С помощью родителей детей из ближнего зарубежья мне удалось связаться с известным ортопедом Д.Пейли. (институт Пейли, США). Он проводит такие операции. И у Лили появился шанс наименее травматично восстановить повреждённые болезнью ножки с помощью высококачественных протезов.
И если бы только эти тяжёлые переживания и новый непонятный и страшный диагноз омрачили состояние матери девочки. Есть ещё одна трудноразрешимая проблема. Лилин вес сейчас составляет всего 12 килограмм, а ей уже 8 лет.
— Благодаря большим стараниям и назначенному лечению во время нашей первой поездки в Израиль, нам удалось сдвинуть рост и вес Лили с места. До этого он не менялся 3 года! Но проблема решена не окончательно, нам предстоит ещё одно обследование и назначение лечения. Причина такого катастрофического веса многогранна. И решать её можно поэтапно. К сожалению, только в Израиле нам смогли помочь начать лечение и провести обследование. Требуется ещё один этап обследования с назначением следующего курса лечения. Я обращаюсь ко всем людям, которые смогут помочь. Пожалуйста, не проходите мимо! Помогите моей дочери! Нам предстоит сложная операция и обследование.
Общая стоимость операции в США и обследования в Израиле составляет 96000 долларов.
— Я сражаюсь с болезнями Лили совсем одна. У меня нет большой семьи, которая сможет помочь, поддержать. Продать мне нечего. У нас нет даже собственного жилья. Все средства и усилия бросаю для спасения дочери.
Благотворительные счета открыты в филиале №400 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 500156630; МФО AKBBBY21400:
В бел. рублях: транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY84AKBB31340000162664020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
В долларах США: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY54AKBB31340000162684020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
В евро: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/151, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны, для лечения дочери на территории РБ и за границей.
Карта Беларусбанка: 9112 0000 3188 6233 срок до 01/20
Карта Сбербанка России: 4817 7600 0070 9281
WebMoney:
B121351367142 – бел. рубли
Z357240570094 – доллары США
R415514690457 – российские рубли
E387208807338 – евро
PayPal: millena641@gmail.com
Есть возможность перевести деньги на баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом:(+37533) 6678766 (в дальнейшем они будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Адрес для почтовых переводов:
230012, Беларусь, г. Гродно,
ул. Пушкина, д. 50 кв. 41
Сюрина Елена Вячеславовна
Контакты:
Мать: Сюрина Елена Вячеславовна. МТС +375 33 9029097,
эл. почта: alena.s08@mail.ru
