Сбор для Али Велиева закрыт
Али Велиев 1998 года рождения из Азербайджана лечился в боровлянском детском онкологическом центре. Диагноз -– острый лимфобластной лейкоз, ранний комбинированный рецидив. Его лечение было оценено более чем в 200 тысяч долларов. В Германии, как и в Австрии, появилась возможность лечить мальчика бесплатно -- ввиду оформления статуса беженцев, для Али и его мамы, так как в месте их проживания идут военные действия. Но для того чтобы уехать, необходимо было собрать 6 тысяч евро -- на бытовые нужды, перелет и проживание. Благодаря инициативе неравнодушных людей в Беларуси для Али собрано и переведено 3 750 евро.
В Беларуси мальчик мужественно держался. Родители и волонтеры вели активную и плодотворную работу по поиску средств. Али провели два блока химиотерапии, но пошли осложнения. Последние анализы показали очень плохой результат: наличие 90% бластов в крови. Белорусские врачи сказали, что помочь ему могут теперь только за границей, а в Беларуси такой возможности нет. Али с родителями уехал домой. Документы были отправлены в разные клиники Израиля и Германии. Лечить Али они соглашались за 200-300 тысяч у.е. Семья Али и волонтеры не были уверены, что удастся найти выход из положения, ведь собрать такую сумму казалось просто невозможным.
Но они не опускали руки и продолжали сбор, по сути, надеясь на чудо. 7 августа родственники Али сообщили им, что их парня возможно спасти в Германии или Австрии: за счет статуса беженца Али клиника взялась бы лечить безвозмездно. Но у семьи не оказалось денег на перелеты, визу и проживание. Нужная для этого сумма оказалась немаленькой -- 6 тысяч евро. Сумма, собраная белорусами, оказалась меньше, и, как говорилось выше, составила 3 750 евро. Недостающие деньги родители Али нашли самостоятельно. Теперь семью белорусы будут поддерживать только морально.
Когда Али лечился в Беларуси, в боровлянском онкоцентре два блока химиотерапии обошлись семье более чем в 20 тысяч долларов. Цена трансплантации при этом составляла до 190 тысяч у.е. Но после плохих анализов ее пришлось отложить на долгое время, без больших надежд на выздоровление в целом.
Причина приезда в Беларусь -– рецидив. Когда болезнь пришла в жизнь мальчика в первый раз, ее удалось победить. Для этого потребовались неподъемные для семьи средства, поэтому они пошли ва-банк –- распродали все имущество –- квартиру за 70 тысяч у.е. и украшения мамы Али, а также взяли кредит. Но и этих денег не хватило –- перед онкоцентром возникла задолженность в 25 тысяч долларов. Добрые люди помогли ее погасить и собрать деньги на возвращение Али домой. Через полгода болезнь вернулась. Парня дружно поддерживали звезды белорусской эстрады и известные в разных сферах личности. Журналисты написали несколько материалов, призывая общественность не остаться равнодушными. Просьбу белорусы исполнили сполна.
С 19 на 20 декабря 2014 года Али умер.
Спасибо вам всем от лица всех волонтеров. Семья Али передает вам теплые слова благодарности.
Онкологи в Минске. Детские онкологи в Минске
Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
врач первой категории, стаж работы с 1996 г.
Поможем немножко малышу Матвею со спинальной мышечной атрофией
Матвею Солдатову 4 года. Он любит рисовать и с интересом перебирать легкие игрушки. Как и многие другие дети с его типом спинальной мышечной атрофии*, Матвей дышит самостоятельно и может сидеть, если родители его усаживают.
Матвей может и должен полноценно жить со СМА, учиться, работать и радоваться жизни, ведь болезнь никак не повлияла на способности мальчика чувствовать и мыслить, и хотя она и отобрала у Матвея возможность передвигаться в пространстве и быть чуть больше автономным ребенком, но, к счастью, эта проблема решаема, если Матвей будет управлять своей электроколяской Ottobock Skippy. Ее стоимость составляет 11 600 BYN, или 5510 USD.
Сбор верифицирован пациентской организацией «Геном». Это означает, что он не мошеннический.
Просим вас присоединиться к сбору и помочь Матвею чувствовать себя лучше и уверенней.
Почему это важно?
Во всем цивилизованном мире с высокоразвитой медициной дети с диагнозом СМА ушли из разряда инкурабельных (неизлечимых) и неперспективных пациентов с непродолжительным сроком жизни. Это произошло благодаря препаратам типа Spinraza (Nusinersen). В декабре 2016 года он стал первым одобренным лекарством, используемым при лечении СМА, которые могут значительно тормозить, а иногда и останавливать течение болезни. Но эти (с учетом тех, которые находятся в разработке сегодня) лекарства останавливают болезнь на том этапе, на котором начался прием средства. Поэтому для детей со СМА очень важны грамотный уход, чтобы увеличить продолжительность и качество жизни и в максимально хорошей форме дождаться получения препарата. Электроколяска — это такой же элемент такого ухода, наравне с грамотной физической реабилитацией, респираторной поддержкой и иными.
*СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Как можно помочь Матвею?
1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС +375333164024, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.
2. Перевести деньги на карточки:
а) МТБанк Халва+ 5351041274972668 срок действия 03/22.
б) Беларусбанка 9112000099055309 срок действия 07/21.
3. Благотворительные счета открыты:
в филиале №100 города Брест, ул. Московская, 202 УНП 200246676 МФО 150 501246:
— белорусские рубли — транзитный счет 3819382124630 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
— доллары США — транзитный счет 3819382104878 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на покупку технического средства реабилитации.
