Сбор для Али Велиева закрыт
Али Велиев 1998 года рождения из Азербайджана лечился в боровлянском детском онкологическом центре. Диагноз -– острый лимфобластной лейкоз, ранний комбинированный рецидив. Его лечение было оценено более чем в 200 тысяч долларов. В Германии, как и в Австрии, появилась возможность лечить мальчика бесплатно -- ввиду оформления статуса беженцев, для Али и его мамы, так как в месте их проживания идут военные действия. Но для того чтобы уехать, необходимо было собрать 6 тысяч евро -- на бытовые нужды, перелет и проживание. Благодаря инициативе неравнодушных людей в Беларуси для Али собрано и переведено 3 750 евро.
В Беларуси мальчик мужественно держался. Родители и волонтеры вели активную и плодотворную работу по поиску средств. Али провели два блока химиотерапии, но пошли осложнения. Последние анализы показали очень плохой результат: наличие 90% бластов в крови. Белорусские врачи сказали, что помочь ему могут теперь только за границей, а в Беларуси такой возможности нет. Али с родителями уехал домой. Документы были отправлены в разные клиники Израиля и Германии. Лечить Али они соглашались за 200-300 тысяч у.е. Семья Али и волонтеры не были уверены, что удастся найти выход из положения, ведь собрать такую сумму казалось просто невозможным.
Но они не опускали руки и продолжали сбор, по сути, надеясь на чудо. 7 августа родственники Али сообщили им, что их парня возможно спасти в Германии или Австрии: за счет статуса беженца Али клиника взялась бы лечить безвозмездно. Но у семьи не оказалось денег на перелеты, визу и проживание. Нужная для этого сумма оказалась немаленькой -- 6 тысяч евро. Сумма, собраная белорусами, оказалась меньше, и, как говорилось выше, составила 3 750 евро. Недостающие деньги родители Али нашли самостоятельно. Теперь семью белорусы будут поддерживать только морально.
Когда Али лечился в Беларуси, в боровлянском онкоцентре два блока химиотерапии обошлись семье более чем в 20 тысяч долларов. Цена трансплантации при этом составляла до 190 тысяч у.е. Но после плохих анализов ее пришлось отложить на долгое время, без больших надежд на выздоровление в целом.
Причина приезда в Беларусь -– рецидив. Когда болезнь пришла в жизнь мальчика в первый раз, ее удалось победить. Для этого потребовались неподъемные для семьи средства, поэтому они пошли ва-банк –- распродали все имущество –- квартиру за 70 тысяч у.е. и украшения мамы Али, а также взяли кредит. Но и этих денег не хватило –- перед онкоцентром возникла задолженность в 25 тысяч долларов. Добрые люди помогли ее погасить и собрать деньги на возвращение Али домой. Через полгода болезнь вернулась. Парня дружно поддерживали звезды белорусской эстрады и известные в разных сферах личности. Журналисты написали несколько материалов, призывая общественность не остаться равнодушными. Просьбу белорусы исполнили сполна.
С 19 на 20 декабря 2014 года Али умер.
Спасибо вам всем от лица всех волонтеров. Семья Али передает вам теплые слова благодарности.
Онкологи в Минске. Детские онкологи в Минске
Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
врач первой категории, стаж работы с 1996 г.
Белорусские организации не могут жертвовать на лечение детей, больных раком, за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог
Каждую субботу и воскресенье Александр отправляется в одно и то же место - в торговый центр «Секрет» в Гомеле. Не ради покупок. Он собирает деньги для больного раком Славы Жаковского. Денег нужно много, диагноз сложный, а времени в обрез. Формально трехлетний малыш ему - никто, сын бывшей супруги, с которой Александр развелся еще несколько лет назад. У мужчины уже давно своя семья, в которой тоже подрастает сын. Но он уверен: чужих детей и чужого горя не бывает. И каждый выходной снова и снова приходит в торговый центр как на работу.
На Александре - майка с портретом ребенка, в руках - плакат, у ног - ящик для пожертвований. «Раньше совсем мало давали, а сейчас за день можно и 200 рублей насобирать, поэтому надо стоять», - и мужчина еще крепче сжимает в руках растяжку с призывом о помощи.
- Шансы невелики, но они есть. С диагнозом Славы лучше ехать за границу. Пока собираем с миру по нитке. Белорусские организации, в которые мы обращались, помогают слабо, отозвались лишь три. Нам отвечают, что не могут жертвовать на лечение за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог. Вот такая система. В то время как в Израиле, к примеру, просто множество фондов, готовых помочь своим гражданам абсолютно бесплатно. Там большое количество обеспеченных людей жертвуют деньги на благотворительность, потому что им потом положено налоговое послабление. У нас пока все иначе, - вздыхает Александр.
У малыша, который смотрит на посетителей центра с полиграфического полотна, страшный диагноз - «низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства 4-й стадии, N-mic положительный».
- Это болезнь, которая выявляется довольно поздно. Она распространяется по лимфатическим узлам, то есть поражается раком весь организм, - объясняет Александр. - Естественно, чем раньше диагностировать это, тем лучше. Есть маркеры, которые помогают выявить ее. Но в Беларуси у большинства из тех, у кого находят это заболевание, часто уже четвертая стадия. Дети постоянно плачут от боли, и тогда родители ведут их к врачам. Как правило, в организме уже к тому времени огромная опухоль. Она может сидеть где угодно, часто находится, как у Славы, в забрюшинном пространстве.
О том, что малыш болен, стало известно накануне нового 2017 года, когда мальчику едва исполнилось три. С тех пор жизнь его родителей - Вероники и Руслана - превратилась в настоящий кошмар.
- Вероника мне сказала об этом в январе, она была растеряна, постоянно плакала и совсем не знала, что делать. И так происходит с сотнями родителей в Беларуси. Они первое время просто не понимают, куда бежать, к кому обращаться, - рассказывает Александр.
Кто-то подсказал, что в Беларуси детям с таким диагнозом помогают в фонде «Шанс». Там оплатили Жаковским первую процедуру - MIBG-сканирование. Это новая методика, которая применяется для диагностики и лечения раковых опухолей. В нашей стране ее пока нет, и больных детей обычно отправляют в московскую клинику. Затем было шесть блоков химиотерапии в минском онкоцентре. Следующая процедура - MIBG-терапия - тоже должна была проходить в московской клинике. Но все пошло не так.
- Мы решили не ждать, а сами открыли счет и начали сбор, - рассказывает по телефону мама Славы Вероника. Она с сыном сейчас в Боровлянах. Женщина говорит, если бы знала, к чему все это приведет, не торопилась бы. Но как не спешить, когда на кону жизнь собственного ребенка?
- На MIBG-терапию нас записали на июль. Цена процедуры - от 15 до 20 тысяч долларов. Позвонила в «Шанс», и… нам отказали. Мотивировали это тем, что мы открыли самостоятельно счет. Якобы в таких случаях благотворительная организация уже не помогает. Мне назвали какое-то постановление и сказали, что не имеют права нам помогать.
В белорусском благотворительном фонде «Шанс» проблему Жаковских знают и слова Вероники подтверждают: «Они самостоятельно начали сбор средств и, к сожалению, в этом случае наш фонд не поддерживает просьбу. Это решение нашего правления. Беларусь маленькая, благотворительностью занимается определенное количество людей. Чтобы избежать двойных сборов и недоверия со стороны благотворителей к фондам и родителям больных детей, и было принято это решение», - объясняет специалист фонда Наталья Осадчая.
В фонде утверждают, что в тот момент, когда Жаковские начали самостоятельный сбор, Славе еще не было назначено лечение, не было на руках официального медицинского заключения и рекомендаций. Фонд, в свою очередь, также не имеет права принимать просьбы о помощи без этих документов.
На данный момент на MIBG-терапию в московской больнице, по словам мамы Славы, собрано 15 тыс. долларов, не хватает около 5 тысяч. Но это лишь часть лечения. Самые главные растраты ждут впереди: это иммунотерапия - то, без чего ребенок не сможет жить. Она сокращает вероятность рецидивов и дает надежду на выздоровление. И там уже суммы идут на десятки тысяч долларов. В «Шансе» рассказали, что в дальнейшем у Жаковских есть возможность получить помощь на дорогостоящее лечение при наличии медицинских рекомендаций белорусских и зарубежных онкологов, а также в случае, если на момент обращения в фонд они не будут вести самостоятельный сбор средств.
