Сбор для Али Велиева закрыт
Али Велиев 1998 года рождения из Азербайджана лечился в боровлянском детском онкологическом центре. Диагноз -– острый лимфобластной лейкоз, ранний комбинированный рецидив. Его лечение было оценено более чем в 200 тысяч долларов. В Германии, как и в Австрии, появилась возможность лечить мальчика бесплатно -- ввиду оформления статуса беженцев, для Али и его мамы, так как в месте их проживания идут военные действия. Но для того чтобы уехать, необходимо было собрать 6 тысяч евро -- на бытовые нужды, перелет и проживание. Благодаря инициативе неравнодушных людей в Беларуси для Али собрано и переведено 3 750 евро.
В Беларуси мальчик мужественно держался. Родители и волонтеры вели активную и плодотворную работу по поиску средств. Али провели два блока химиотерапии, но пошли осложнения. Последние анализы показали очень плохой результат: наличие 90% бластов в крови. Белорусские врачи сказали, что помочь ему могут теперь только за границей, а в Беларуси такой возможности нет. Али с родителями уехал домой. Документы были отправлены в разные клиники Израиля и Германии. Лечить Али они соглашались за 200-300 тысяч у.е. Семья Али и волонтеры не были уверены, что удастся найти выход из положения, ведь собрать такую сумму казалось просто невозможным.
Но они не опускали руки и продолжали сбор, по сути, надеясь на чудо. 7 августа родственники Али сообщили им, что их парня возможно спасти в Германии или Австрии: за счет статуса беженца Али клиника взялась бы лечить безвозмездно. Но у семьи не оказалось денег на перелеты, визу и проживание. Нужная для этого сумма оказалась немаленькой -- 6 тысяч евро. Сумма, собраная белорусами, оказалась меньше, и, как говорилось выше, составила 3 750 евро. Недостающие деньги родители Али нашли самостоятельно. Теперь семью белорусы будут поддерживать только морально.
Когда Али лечился в Беларуси, в боровлянском онкоцентре два блока химиотерапии обошлись семье более чем в 20 тысяч долларов. Цена трансплантации при этом составляла до 190 тысяч у.е. Но после плохих анализов ее пришлось отложить на долгое время, без больших надежд на выздоровление в целом.
Причина приезда в Беларусь -– рецидив. Когда болезнь пришла в жизнь мальчика в первый раз, ее удалось победить. Для этого потребовались неподъемные для семьи средства, поэтому они пошли ва-банк –- распродали все имущество –- квартиру за 70 тысяч у.е. и украшения мамы Али, а также взяли кредит. Но и этих денег не хватило –- перед онкоцентром возникла задолженность в 25 тысяч долларов. Добрые люди помогли ее погасить и собрать деньги на возвращение Али домой. Через полгода болезнь вернулась. Парня дружно поддерживали звезды белорусской эстрады и известные в разных сферах личности. Журналисты написали несколько материалов, призывая общественность не остаться равнодушными. Просьбу белорусы исполнили сполна.
С 19 на 20 декабря 2014 года Али умер.
Спасибо вам всем от лица всех волонтеров. Семья Али передает вам теплые слова благодарности.
Онкологи в Минске. Детские онкологи в Минске
Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
врач первой категории, стаж работы с 1996 г.
Поможем выжить маленькой Веронике Легезе, кототорой пожизненно назначена терапия дорогим лекарством Пульмозим
Вероника Легеза страдает редкой болезнью — муковисцидозом смешанной формы, тяжелой степени. Это системное наследственное заболевание, при котором страдают все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Вероника нуждается в лечении дорогостоящими оригинальными препаратами.
— К нашему большому сожалению, получать их в рамках льготных перечней лекарств не предоставляется возможным, — говорит Ольга, мама Вероники. — Аналоги и заменители (или как их называют в медицине, дженерики), которые нам могут предложить по льготным рецептам, не имеют эффективности и направлены на устранение симптомов, на многие из них возникают аллергические реакции.
Базовая терапия назначена ежедневно и пожизненно, состоит из постоянно увеличивающегося списка препаратов в мощных дозировках, которые, как правило, вдвое превышают взрослые назначения.
В семье трое детей. Вероника Легеза родилась недоношенной на 29-30 неделе беременности весом всего 1350 г. 1,5 месяца девочка была на искусственной вентиляции легких с диагнозом бронхо-легочной дисплазии. Плохо набирала вес. Ей была проведена потовая проба и установлен диагноз "муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма, тяжелой степени тяжести".
— Конечно же, никто из нас такого не ожидал. Много страданий и выплаканных слез… Но сдаваться мы не готовы. Вероничке выдали удостоверение ребенка-инвалида с третьей степенью утраты здоровья. У нее редкие генетические мутации, поэтому не представлялось возможным в Беларуси найти поломанные ДНК. Благодаря неравнодушным к нашему горю людям (спасибо им от всей души огромное!) удалось поехать на молекулярно-генетическую диагностику и обследование в зарубежную клинику. Там нам была назначена ежедневная базовая терапия.
В том числе и ежедневные ингаляции пульмозимом. Он был одобрен нашим лечащим пульмонологом в 3 городской детской клинической больнице и внесен в выписку ("получает лечение пульмозим за счет родителей").
Пульмозим (дорназа альфа) – генно-инженерный вариант человеческого природного фермента, который расщепляет внеклеточную ДНК, — дорогостоящий препарат. Он применяется с целью улучшения функции легких. Накопление вязкого гнойного секрета в дыхательных путях нарушает функцию внешнего дыхания и обостряет инфекционный процесс у больных муковисцидозом. Гнойный секрет содержит очень высокие концентрации внеклеточной ДНК, высвобождающегося из разрушающихся лейкоцитов, которые накапливаются в ответ на инфекцию. Дорназа альфа гидролизирует ДНК в мокроте и выраженно уменьшает вязкость мокроты при муковисцидозе.
— Применяется пульмозим ежедневно в виде ингаляций. В РБ, к сожалению, в аптеках встречается он очень редко, и стоимость одной упаковки (5 ампул на 5 дней) — более 400 белорусских рублей. Поэтому вынуждены закупать его за рубежом, в основном в РФ, где стоимость одной упаковки лекарства гораздо ниже — около 200 бел. рублей. В одной упаковке находится 6 ампул для ингаляций. Так как ингаляции ежедневные, в месяц используется 5 упаковок. Это приблизительно 1000 белорусских рублей в месяц. А в год сумма составляет более 12000 бел. рублей. Для нашей семьи, в которой растут еще двое старших деток, мама работает инженером, а папа на заводе рабочим, это большая сумма, и нам самим ее не осилить.
К сожалению, пульмозим не единственное лекарство, которое нужно покупать и принимать Вероничке. Также дочка нуждается в спейсере и дыхательном тренажере, который создает осциллирующее положительное давление на выходе. Эффективно мобилизует и удаляет бронхиальную слизь и помогает очистить дыхательные пути.
Применяя терапию, назначенную в клинике, Вероника намного лучше стала себя чувствовать. Концентрация кислорода в крови держится на уровне 99%. Улалось избежать пневмонии, бронхитов, гастроэзофагеального рефлюкса.
— За последний год у нас не было ни одной госпитализации. А до назначения терапии — частые госпитализации (3 реанимации) и пневмонии с бронхитами. Поэтому мы изо всех сил пытаемся придерживаться терапии и советов, которые дали нам в клинике. Просим помощи в покупке дорогостоящих препаратов на период 4 месяца, для того чтобы как можно дольше сохранить функцию легких нашей маленькой доченьке Вероничке. Огромное спасибо за вашу поддержку!
Сумма сбора на пульмозим: 3012 бел. рублей.
Группа помощи Веронике в ВКонтакте >>>
Благотворительные счета открыты в филиале 500 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО AKBBBY21500:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY77AKBB38193821010096000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000131016020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— доллары США — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000130946020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— евро — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000131046020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— российские рубли — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31340000130976020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Легеза Ольги Александровны для лечения дочери Легеза Вероники Александровны
Можно пополнить баланс МТС: +375 29 286 84 85 – благотворительный номер
Карта Беларусбанка: 9112 0001 6354 4865 до 04/21, Легеза Ольга Александровна
Яндекс деньги: 410015277398848
Адрес: 220116, г.Минск, ул.Голубева 28-209
Контакты: +375297030741 — Ольга Легеза (мама Вероники)
