Ирине Френкель из Сморгони было 28 лет, когда ей поставили диагноз «рак шейки матки»
О болезни мужу она не рассказывала. Открылась только после развода. Сегодня она признает годы тишины своей ошибкой и смотрит на мир с позитивом. Настолько, насколько ей позволяет характер.
В 1987 году на заводе, где я работала, был медосмотр. У меня обнаружили кисту яичника и посоветовали сделать операцию в Боровлянах. Во время обследования там помимо кисты нашли рак шейки матки.
Тогда у меня была истерика. Заведующий отделением говорил: "Что сделаешь? Нужно удалять. Только ты никому, кроме мамы, не рассказывай. Особенно мужу". Мы поженились несколько лет назад, у нас был сын, и реакция мужа была бы непредсказуемой. Сегодня я считаю, что мужу стоило сказать правду. Все равно отношения из-за болезни стали портиться, потому что я стала другой. Интимная жизнь превратилась в проблему, у мужа появились домыслы.
Мне сделали облучение и операцию Вертгейма (полное удаление матки. – СМИ). Через два с половиной месяца я вернулась в Сморгонь и еще шесть месяцев была на больничном. Мне дали 3-ю группу инвалидности, появилась возможность работать полдня. Хотя группу давать не хотели, говорили, что молодая, а это все статистика.
На работе никому о своей болезни я не рассказывала. Помню, как случился приступ почечной колики. Меня увезли в больницу. Скорая помощь стала сигналом для коллег, что это конец. Потом узнала, что все меня уже хоронили…
Два первых года после операции периодически ездила на проверки в Боровляны. Раньше считалось, если онкопациент два года прожил, то будет жить. Сейчас дают пять лет.
Через десять лет рак почек обнаружили у сына. Ему тоже сделали операцию. Тем временем отношения с мужем дошли до развода. Когда мы расставались с мужем, у нас был последний разговор. Тогда я и рассказала о раке шейки матки.
После операций у нас с сыном был определенный рацион питания. Ели овсяную кашу, мед, сухофрукты, тыкву, зелень, пили свежевыжатые овощные соки, козье молоко, компоты. До сих пор я не ем жареного, сливочного масла, копченостей, сосисок…
В то время держаться психологически помогал возраст. У меня был пик активности, я играла в местном Театре лицедеев, который гремел на всю Сморгонь.
Мне привезли кассету о враче Галине Шаталовой с системой лечения позитивной энергетикой. Она считала, что рак - состояние организма, когда он вышел за пределы саморегуляции. Я поверила в ее версию.
Мы с сыном делали зарядку по системе Ниши, употребляли энергетические продукты (свежевыжатые соки, мед, козье молоко), гуляли по лесу. Несмотря на все это, я до сих пор все равно не чувствую себя полноценной женщиной… Много проблем, о которых даже не могу сказать.
Сказать открыто, что перенесла операцию, я смогла только восемь лет назад. Когда в "Белорусской ассоциации молодых христианских женщин" мы занялись профилактикой рака молочной железы. Тогда я попала на конференцию в Стокгольм и познакомилась с онкопациентками, которые мужественно переносят болезнь и помогают другим. Меня вдохновил их пример.
После операции я активно занялась общественной деятельностью, стала проводить семинары по профилактике рака молочной железы.
В Европе работают не только с онкопациентками, но и с их мужьями, потому что у них тоже травма. Если бы у нас такое было, то многое бы изменилось. Там врач разговаривает с партнерами и рассказывает, что их ждет. При этом химиотерапию можно проходить дома, а не в больнице. Из больницы я вышла больным человеком, насмотревшись, как людей после химиотерапии тошнит, как все плачут и начинают меня хоронить…
У нас система направлена на лечение пациента, но не на профилактику и реабилитацию. Когда нужно делать операцию – делаем операцию, а "до" этого и "после" – не волнует.
Лечение рака в Беларуси: чем занимаются группы поддержки онкопациентов и как их найти?
4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Девиз 2015 года: «Это нам под силу». Oncopatient.by узнал, что под силу Группам взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов в разных городах Беларуси.
Всемирный день борьбы против рака проходит под эгидой Международного Союза против рака. Главное внимание Союз уделяет следующим задачам и направлениям:
- Здоровый образ жизни
- Ранняя диагностика
- Лечение для всех
Кроме того, одним из приоритетов работы Союза на 2015 год является улучшение качества жизни, повышение эмоционального, психического и физического благополучия для пациентов и их семей. Именно с этой темой активно работают белорусские Группы поддержки онкопациентов.
Когда и зачем появились Группы взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов
Вера Ивановна, Кличев:
– Существует наша группа с сентября 2011 года. Всегда онкобольные люди остаются наедине сами с собой, со своей болезнью. Дело в том, что у нас в поликлинике врача-онколога до сих пор практически нет. Кто-то кого-то заменяет, уходят в отпуск, часто меняются. Контактов с больницей не находят люди. Они сейчас у нас нашли друг друга и могут дать совет людям, которые еще в начале этого пути, это очень большая поддержка.
Ирина Френкель, Сморгонь:
– Группа в Сморгони появилась после того, как Ира Жихар создала свои группы в Минске. Мы последователи этого начинания. В отличие от Минска, здесь нет онкологического отделения, онкопациенты друг друга не знают, и врач не имеет права давать такую информацию. Мы вместе с теми, кого знаю, реализовали на базе нашего территориального Центра «Теплый дом» проект по созданию группы взаимопомощи онкопациентам. Группа существует 2 года.
Нэлли Халанская, Бобруйск:
– Группа появилась в 2013 году. У нас женщины собираются вместе и делятся личным опытом выздоровления, другой полезной информацией, обсуждают свои проблемы с психологом.
Ирина Жихар, Минск:
– Минская группа начала формироваться осенью 2011 года. Сейчас в Минске действуют 3 группы поддержки: в ТЦСОН Ленинского, Фрунзенского, Московского районов. В целом, формирование групп поддержки было связано с тем, что онкопациенты, лечение которых окончилось, нуждались в общении с себе подобными, в сопровождении после выписки. Онкозаболевание и его лечение протекает для каждого человека по-разному и имеет отдаленные последствия при восстановлении на протяжении нескольких лет. И сегодня имеется слишком много противоречивой информации, что мешает человеку быть уверенным в том, что он все делает правильно. И врачи, как правило, не отвечают на вопросы, как эффективнее восстановиться после лечения.
К концу 2013 года стало понятно, что необходимо создавать на основе групп поддержки профильную организацию. Тогда было принято решение о создании социально-просветительского учреждения «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни», которое было зарегистрировано 10 марта 2014 года.
«Это нам под силу»: чем занимаются группы поддержки онкопациентов
Вера Ивановна, Кличев:
– Встречаемся по средам. На каждую встречу у нас составляется план, один из членов группы закрепляется за какой-то рубрикой. Например, есть у нас такие рубрики: здоровое питание, стихо-арт-терапия (стихи, песни, поздравления с днем рождения), рубрика о пользе лечебных трав и чаепитие с лечебными травами, физкультура и здоровье (проходят занятия в тренажерном зале), просмотр тематических фильмов и фото, «Азбука православия». Также есть рубрики «А знаете ли Вы?», здесь мы обсуждаем различную занимательную информацию из разных стран. У нас работает психолог, проводятся тренинги.
Ирина Френкель, Сморгонь:
– Мы не собираемся в определенные дни, но общаемся между собой постоянно. Также проводим 1-2 мероприятия в месяц для всех участников группы. Кроме того, ходим в школы, нас приглашают в различные организации Сморгони (тракторный завод, завод оптического станкостроения и др.), провести мероприятия по профилактике онкозаболеваний. Рассказываем о методике самоосмотра, о питании, об образе жизни, о своем опыте. О том, как предупредить и что делать, если человек заболел. Есть женщины, которые ни разу не проходили маммографию и не знают, что это такое. А возраст у них такой, что они обязаны проходить.
Нэлли Халанская, Бобруйск:
– Мы встречаемся 2 раза в месяц. Один понедельник сами проводим мероприятие, а второй раз к нам приходит психолог из Бобруйского онкодиспансера Красько Елена. Летом в монастырь мы ходили, ездили на святой источник, вместе ходим в театр, в гости друг к другу. Мы проводим мастер-классы. Недавно у нас был мастер-класс по проращиванию проростков и как их правильно употреблять, к Новому году проводили мастер-класс по декупажу и делали сувениры. Одна из наших участниц ходит на йогу и рассказывает нам о различных упражнениях, как себя вести в стрессовых ситуациях.
Ирина Жихар, Минск:
– Мы организовываем тематические лекции, творческие мероприятия. Сейчас готовятся уникальные для Беларуси события: фотовыставка «Во имя жизни», посвященная тем основным точкам опоры, которые помогают преодолеть испытание болезнью, а также форум-спектакль «За что?», посвященный проблемам социальной дезадаптации онкопациентов. Кроме того, совместно с литовской ассоциацией организаций помощи онкобольным мы планируем летом провести в нашей стране международную конференцию с участием экспертов Евросоюза и стран Восточного партнерства по вопросам комплексного подхода к реабилитации онкопациентов и концепций качества жизни людей, переживших рак. Уже начато обсуждение формата конференции с нашими главными учреждениями онкологии и реабилитации. Надеемся, что состоится результативный обмен опытом и намечены совместные планы на будущее. Заканчиваем подготовку к ежегодному национальному конкурсу среди журналистов «Болезнь, изменившая жизнь», а также контент-анализ СМИ на онкологическую тематику за 2014 год.
Где можно найти информацию о деятельности Групп взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов
Вера Ивановна, Кличев:
– Мы печатаем статьи в газетах, телевидение снимало репортажи не один раз о нас, у нас есть стенды, мы создали специальные буклеты для привлечения заинтересованных в нашу группу. Встречи группы проходят по адресу г. Кличев, ул. Советская 3-б, начало в 17.00.
Ирина Френкель, Сморгонь:
– Есть информация о нас в территориальном центре, в поликлинике. Ко мне постоянно обращаются люди за какой-либо информацией, врач может дать мой телефон или в одноклассниках даже пишут.
Нэлли Халанская, Бобруйск:
– Сотрудничаем с прессой. Если нужно напечатать какое-то объявление, анонс мероприятия, они всегда идут на встречу и печатают. Также на сайте тайм-клуба «1387», где мы собираемся, в социальных сетях и на сайте oncopatient.by постоянно публикуется информация о наших встречах. Следующую дату и место встречи можно уточнить у координатора лично – МТС + 375 29 748-01-60 Нэлли.
Ирина Жихар, Минск:
– Узнают о группе, как правило, через сайт oncopatient.by или из газет, а также по телефонам: +375 29 6278035 и +375 29 7521588. Приходят в группу те, кто стремиться справиться с тревогой, депрессией, страдает от чувства одиночества вне зависимости от поддержки близких, не знает, с чего начать изменения в жизни, у кого желание жить сильнее страха смерти.
Елена Огорелышева