Миокардиодистрофия у ребенка. Можно ли ей заниматься спортом, спортивным плаванием?

Болезнь ребенка – испытание, через которое не каждый в силах пройти. История Ольги Тумар и ее дочки Маруси – подтверждение того, что врачи могут ошибаться, а вера, любовь и забота творят чудеса

Маруся - желанный ребенок, рождения которого с нетерпением ждала вся семья. На 33 неделе беременности Ольга попала в больницу на сохранение, где врачи впервые обратили внимание на серьезные отклонения в развитии плода. У нее было немного времени, чтобы принять новую реальность - уже через неделю, в конце мая 2015 года, путем кесарева сечения на свет появилась Маруся.

С того самого момента, когда все пошло не так, внутри появилось четкое ощущение, что это не случайно. Поэтому и возникло абсолютное принятие ситуации, несмотря на очевидный ужас происходящего. Мы ни с чем не боролись, не вымаливали Марусю, не «сражались за жизнь». С самого начала мы доверились ей и готовы были принять любой исход. Более полугода Ольга и Маруся провели в реанимациях: диспропорциональная в размерах, с многочисленными вывихами, малышка почти не двигалась и не дышала сама. Я сохраняла свое молоко для нее, читала книжки, мы любили ее без всяких условий и прогнозов. Просто делали то, что требовала от нас ситуация: покрестили в первые несколько часов после рождения, искали врачей, консультировались, отправляли ее диагнозы в разные страны и клиники.

Несмотря на неутешительные прогнозы врачей, родители Маруси каждый новый день задавались вопросом: что сегодня нужно сделать для дочки? Ольга ясно помнит то мгновение, когда врач вышел из-за двери реанимации и сказал, что Маруся не выживет.

Мы спросили, чем можем помочь. - Ничего уже не сделать. - Так… а ортопед сегодня приходил ее гипсовать? (У девочки врожденные вывихи суставов - прим. ред.) - Какое гипсовать, ребята? Причем тут ее ноги, если она никогда не сможет сама дышать и полноценно жить? - Давайте так. Пока она еще жива, мы вместе будем делать каждый свое дело, хорошо? … И мы шли звонить ортопеду, который обещал, что если Маруся сможет дышать сама, то на каблуках уж наверняка будет ходить.

Но большинство врачей в Минске давали понять, что не в силах помочь.

Родители готовы были увезти ребенка в любую страну за любые деньги, но специалисты из других стран присылали лишь отказы и соболезнования. В какой-то момент, спустя 2 месяца на ИВЛ, после всех обследований, нам предложили отказаться от дочки или оставить ее в Доме ребенка №1, где дети с тяжелейшими диагнозами живут под аппаратами ИВЛ, в основном в вегетативном состоянии. Некоторые родители навещают их. Но уход осуществляет медперсонал. И дети живут там столько, сколько им отпущено.

Ольге с мужем пришлось пережить множество тяжелых моментов, прежде чем в декабре 2015 года они смогли забрать Марусю домой. С аппаратом искусственной вентиляции легких и жизнеобеспечивающими трубками. После выписки из больницы в медицинских документах девочки написали диагнозы: синдром Ларсена, трахеобронхомаляция, раннее органическое поражение ЦНС со спастическим тетрапарезом, псевдобульбарными нарушениями, судорожным синдромом, задержкой психо-доречевого развития, вторичная микроцефалия, стеноз трахеи, двусторонняя очаговая пневмония в стадии обратного развития, гастростома, диффузный пневмофиброз, миокардиодистрофия. И это было далеко не все.

Я не врач, и лишь на глаз могу сказать, что на сегодняшний день половина всего, наверное, уже не актуальна. Синдром Ларсена генетики не подтвердили, судорог нет, ортопед вывел все суставы в нужное положение, и все осложнения выглядят, наверное, попроще ввиду того, что многое Маруся уже делает сама.... В общем, из очевидного сейчас - это большая задержка в развитии, особенно физическом. И, может, какие-нибудь неврологические моменты. Вопреки прогнозам врачей Маруся стала дышать сама. Прогнозы по легким были отрицательные. Но за три месяца дома мы полностью ушли от аппарата. А через полтора месяца в ДХЦ достали трубку из горла. Еще через пять месяцев извлекли из живота Маруси гастростому - трубку, через которую она получала питание.

Сейчас Марусе 1 год и 8 месяцев, она дышит и кушает самостоятельно. Она внимательный, спокойный и очень мудрый ребенок, проявляет интерес ко всему происходящему вокруг: берет предметы в руки, долго их изучает, произносит первые слоги, улыбается, смеется, любит занятия в бассейне, обожает инструментальную музыку и кашу с бананом.

Ольга неустанно занимается реабилитацией и развитием дочери. Маруся научилась самостоятельно держать голову, переворачиваться во все стороны, уже учится ползать и сидеть. Сегодня мама с дочкой каждый день ездят на различные процедуры и к терапевтам, посещают ортопеда, остеопата. Маруся плавает с мамой в бассейне, занимается c логопедом и работает дома по различным методикам. О жизни дочери, ее успехах и путешествиях Ольга часто рассказывает в своеме инстаграме @olga_tumar.

Вкусная еда, прогулки, сон, новые знакомства и интересные места. Я везде беру ее с собой и знакомлю с миром. Папа много работает, но поздние вечера и выходные дни мы проводим вместе.

Вначале каждая минута жизни мамы была посвящена только дочери. Но в то сложное время Ольге сделали интересное предложение по работе - и она согласилась. Работодатель был в курсе ситуации. Таким образом, помимо Маруси, у Ольги появился еще и интересный проект. У ребят и Маруси огромная группа поддержки. С малышкой иногда остается няня, обе бабушки и даже дедушка, а мама старается заниматься спортом, оставляет время на отдых и личные интересы, которые нужны ей как воздух. Кроме близких и родных, большую помощь Ольге с Марусей оказал Белорусский Детский Хоспис: именно они предоставили им в пользование часть специального оборудования для жизнеобеспечения ребенка на дому, присылали врачей, ежемесячно передавали расходные материалы... Помощь от государства для семьи Тумар – ежемесячное пособие по инвалидности (около 300 BYN).

Все были готовы помочь в любую секунду, предлагали деньги, давали контакты специалистов, отправляли посылки, помогали переводить документы, приходили помогать, когда через полгода нас, наконец, отпустили домой со всей аппаратурой и Марусиными трубками. Да и мы никогда не стеснялись просить о помощи, когда действительно понимали, что сами не знаем, как быть.

Сегодня Ольга сравнивает свою жизнь с бурным жизненным потоком, которого невозможно было избежать.

Мы плывем по бурной реке событий и совершенно не понимаем куда, как и зачем. Здесь невозможно просчитать, спрогнозировать, угадать наверняка. Все происходящее сейчас - какое-то удивительное таинство.

Семья Тумар выражает особую благодарность Ляховской Ирине Александровне, Сердюченко Ольге Дмитриевне и Сергею Николаевичу, Манышевой Светлане Николаевне, Очеретнему Максиму Дмитриевичу, Реут Светлане Устиновне, Фурманчуку Дмитрию Александровичу, Гриневичу Юрию Мечиславовичу, а также медперсоналу, который помогал во 2-ом роддоме, в 4-ой детской, в детской инфекционной клинической больнице, в ДХЦ, в Белорусском Детском Хосписе и всем неравнодушным к судьбе Маруси людям.