"Если бы поверили врачам, ребенок уже давно бы умер". Семья минчан растит дочь, на которой большинство врачей в Минске поставили крест
Болезнь ребенка – испытание, через которое не каждый в силах пройти. История Ольги Тумар и ее дочки Маруси – подтверждение того, что врачи могут ошибаться, а вера, любовь и забота творят чудеса
Маруся - желанный ребенок, рождения которого с нетерпением ждала вся семья. На 33 неделе беременности Ольга попала в больницу на сохранение, где врачи впервые обратили внимание на серьезные отклонения в развитии плода. У нее было немного времени, чтобы принять новую реальность - уже через неделю, в конце мая 2015 года, путем кесарева сечения на свет появилась Маруся.
С того самого момента, когда все пошло не так, внутри появилось четкое ощущение, что это не случайно. Поэтому и возникло абсолютное принятие ситуации, несмотря на очевидный ужас происходящего. Мы ни с чем не боролись, не вымаливали Марусю, не «сражались за жизнь». С самого начала мы доверились ей и готовы были принять любой исход. Более полугода Ольга и Маруся провели в реанимациях: диспропорциональная в размерах, с многочисленными вывихами, малышка почти не двигалась и не дышала сама. Я сохраняла свое молоко для нее, читала книжки, мы любили ее без всяких условий и прогнозов. Просто делали то, что требовала от нас ситуация: покрестили в первые несколько часов после рождения, искали врачей, консультировались, отправляли ее диагнозы в разные страны и клиники.
Несмотря на неутешительные прогнозы врачей, родители Маруси каждый новый день задавались вопросом: что сегодня нужно сделать для дочки? Ольга ясно помнит то мгновение, когда врач вышел из-за двери реанимации и сказал, что Маруся не выживет.
Мы спросили, чем можем помочь. - Ничего уже не сделать. - Так… а ортопед сегодня приходил ее гипсовать? (У девочки врожденные вывихи суставов - прим. ред.) - Какое гипсовать, ребята? Причем тут ее ноги, если она никогда не сможет сама дышать и полноценно жить? - Давайте так. Пока она еще жива, мы вместе будем делать каждый свое дело, хорошо? … И мы шли звонить ортопеду, который обещал, что если Маруся сможет дышать сама, то на каблуках уж наверняка будет ходить.
Но большинство врачей в Минске давали понять, что не в силах помочь.
Родители готовы были увезти ребенка в любую страну за любые деньги, но специалисты из других стран присылали лишь отказы и соболезнования. В какой-то момент, спустя 2 месяца на ИВЛ, после всех обследований, нам предложили отказаться от дочки или оставить ее в Доме ребенка №1, где дети с тяжелейшими диагнозами живут под аппаратами ИВЛ, в основном в вегетативном состоянии. Некоторые родители навещают их. Но уход осуществляет медперсонал. И дети живут там столько, сколько им отпущено.
Ольге с мужем пришлось пережить множество тяжелых моментов, прежде чем в декабре 2015 года они смогли забрать Марусю домой. С аппаратом искусственной вентиляции легких и жизнеобеспечивающими трубками. После выписки из больницы в медицинских документах девочки написали диагнозы: синдром Ларсена, трахеобронхомаляция, раннее органическое поражение ЦНС со спастическим тетрапарезом, псевдобульбарными нарушениями, судорожным синдромом, задержкой психо-доречевого развития, вторичная микроцефалия, стеноз трахеи, двусторонняя очаговая пневмония в стадии обратного развития, гастростома, диффузный пневмофиброз, миокардиодистрофия. И это было далеко не все.
Я не врач, и лишь на глаз могу сказать, что на сегодняшний день половина всего, наверное, уже не актуальна. Синдром Ларсена генетики не подтвердили, судорог нет, ортопед вывел все суставы в нужное положение, и все осложнения выглядят, наверное, попроще ввиду того, что многое Маруся уже делает сама.... В общем, из очевидного сейчас - это большая задержка в развитии, особенно физическом. И, может, какие-нибудь неврологические моменты. Вопреки прогнозам врачей Маруся стала дышать сама. Прогнозы по легким были отрицательные. Но за три месяца дома мы полностью ушли от аппарата. А через полтора месяца в ДХЦ достали трубку из горла. Еще через пять месяцев извлекли из живота Маруси гастростому - трубку, через которую она получала питание.
Сейчас Марусе 1 год и 8 месяцев, она дышит и кушает самостоятельно. Она внимательный, спокойный и очень мудрый ребенок, проявляет интерес ко всему происходящему вокруг: берет предметы в руки, долго их изучает, произносит первые слоги, улыбается, смеется, любит занятия в бассейне, обожает инструментальную музыку и кашу с бананом.
Ольга неустанно занимается реабилитацией и развитием дочери. Маруся научилась самостоятельно держать голову, переворачиваться во все стороны, уже учится ползать и сидеть. Сегодня мама с дочкой каждый день ездят на различные процедуры и к терапевтам, посещают ортопеда, остеопата. Маруся плавает с мамой в бассейне, занимается c логопедом и работает дома по различным методикам. О жизни дочери, ее успехах и путешествиях Ольга часто рассказывает в своеме инстаграме @olga_tumar.
Вкусная еда, прогулки, сон, новые знакомства и интересные места. Я везде беру ее с собой и знакомлю с миром. Папа много работает, но поздние вечера и выходные дни мы проводим вместе.
Вначале каждая минута жизни мамы была посвящена только дочери. Но в то сложное время Ольге сделали интересное предложение по работе - и она согласилась. Работодатель был в курсе ситуации. Таким образом, помимо Маруси, у Ольги появился еще и интересный проект. У ребят и Маруси огромная группа поддержки. С малышкой иногда остается няня, обе бабушки и даже дедушка, а мама старается заниматься спортом, оставляет время на отдых и личные интересы, которые нужны ей как воздух. Кроме близких и родных, большую помощь Ольге с Марусей оказал Белорусский Детский Хоспис: именно они предоставили им в пользование часть специального оборудования для жизнеобеспечения ребенка на дому, присылали врачей, ежемесячно передавали расходные материалы... Помощь от государства для семьи Тумар – ежемесячное пособие по инвалидности (около 300 BYN).
Все были готовы помочь в любую секунду, предлагали деньги, давали контакты специалистов, отправляли посылки, помогали переводить документы, приходили помогать, когда через полгода нас, наконец, отпустили домой со всей аппаратурой и Марусиными трубками. Да и мы никогда не стеснялись просить о помощи, когда действительно понимали, что сами не знаем, как быть.
Сегодня Ольга сравнивает свою жизнь с бурным жизненным потоком, которого невозможно было избежать.
Мы плывем по бурной реке событий и совершенно не понимаем куда, как и зачем. Здесь невозможно просчитать, спрогнозировать, угадать наверняка. Все происходящее сейчас - какое-то удивительное таинство.
Семья Тумар выражает особую благодарность Ляховской Ирине Александровне, Сердюченко Ольге Дмитриевне и Сергею Николаевичу, Манышевой Светлане Николаевне, Очеретнему Максиму Дмитриевичу, Реут Светлане Устиновне, Фурманчуку Дмитрию Александровичу, Гриневичу Юрию Мечиславовичу, а также медперсоналу, который помогал во 2-ом роддоме, в 4-ой детской, в детской инфекционной клинической больнице, в ДХЦ, в Белорусском Детском Хосписе и всем неравнодушным к судьбе Маруси людям.
"Противно слушать такую чушь". Рекордсмен Беларуси намучился с травмой из-за ошибок наших врачей
Весной прошлого года Дмитрий Набоков обновил рекорд Беларуси в прыжках в высоту, продержавшийся 25 лет. Дима прыгнул на уровне серебряной награды Олимпиады-2016, а вскоре травмировался. В интервью SPORT.СМИ Набоков рассказал, как неверная постановка диагноза затормозила его карьеру, объяснил, почему он считает свой пиковый результат бесполезным, а также поделился нюансами технической стороны допинг-контроля.
«Следовали рекомендациям сразу трех врачей. Колоть? Ладно. Ударная волна? Давайте!»
Рекорд страны Дмитрий Набоков, чемпион Европы 2017 года среди молодежи, установил на республиканской Универсиаде по легкой атлетике. Тогда начальной высотой для прыгуна стали 2,15 м. Все следующие высоты, включая 2,32 м, он преодолевал с первой попытки. На 2,34 м потребовалось два подхода. Рекордные 2,36 м он взял с первого раза. Затем замахнулся на 2,40 м, но после неудачи принял решение завершить выступление.
Для сравнения: с результатом 2,36 м катарец Мутаз Эсса Баршим финишировал вторым на Олимпийских играх 2016 года. В 2018 году победитель чемпионата Европы немец Матеуш Пжибилко в лучшей попытке показал 2,35 м. На этих соревнованиях Набоков, увы, был зрителем — из-за травмы.
— Прыгнул 2,36 м на Универсиаде в Бресте, не отдохнул как следует и поехал на два турнира: этап «Бриллиантовой лиги» в Осло и коммерческий старт в Польше, — обращается к предыстории 23-летний прыгун, уроженец Белыничей. — Что касается Осло, то не могу сказать, что у меня там болела нога и поэтому я «обделался». Выступить в полную силу помешали организационные промахи. Сперва должны были установить 2,15 м — минимальная высота в прыжках. Только Баршим попросил 2,20 м. Мы справились с первой ступенью соревнований, как вдруг планку установили на отметке 2,25 м. Оказалось, ранее нам вместо 2,15 м поставили 2,20 м. Как? Как так можно?! Ладно, взял высоту, причем с первого раза. Однако штука в том, что мне требовалось время на то, чтобы разогреться, подготовиться к высотам через прыжки на 2,15 м, 2,20 м, 2,25 м. Когда пошел на 2,25 м, меня охватил мандраж. Вторую попытку неплохо исполнил, хотя ноги не справились с задачей. По ощущениям был готов прыгать 2,29 м… Если посмотреть на высоты других прыгунов за вычетом, пожалуй, Данила Лысенко и того же Баршима, то они так себе.
Только завершились соревнования в Осло, как я уже в дороге. Меня почему-то лишь в последний момент предупредили, что два турнира стоят подряд. Отказаться не мог.
— Кто составлял твой календарь?
— Это вотчина тренера и менеджера. Видать, забыли сообщить мне… Дурацкий перелет с пересадкой. Ночь не спал. По приезде доставили не в ту гостиницу. Наконец добрался до нужной точки, поел, поспал три часа и отправился на соревнования. Предпосылки к тому, что не все в порядке с толчковой ногой, появились там.
По возвращении в Минск — раз плохо получилось, два — снова плохо. Боли были, но поездку на чемпионат Европы не стали отменять. Затем старт в Минске: без подготовки пошли на него. Обрадовался, что в таком состоянии получилось прыгнуть на 2,28 м. «Ах, вот если удастся подлечиться…» — тешил себя надеждой. Ходил на физиопроцедуры: ультразвук в паре с магнитом. Время шло, а прыгать без болевых ощущений по-прежнему не мог. В момент отталкивания нога подкашивалась вместо того, чтобы оставаться упругой.
Сходили с МРТ-снимком к одному доктору, второму, третьему. Ничего конкретного не услышали, а чемпионат уже вот-вот. Что делать? Мы следовали рекомендациям сразу трех врачей. Колоть? Ладно. Ударная волна? Давайте! Приходилось терпеть удары молоточка по местам, где особенно сильно болело.
Проще говоря, были предприняты все попытки, чтобы быть готовым к чемпионату Европы. Но на выходе — только 2,15 м, а без прыжка на 2,20 м там делать нечего. Это не надо ни мне, ни нашей федерации. Зачем? Нет, я поехал, но только чтобы посмотреть чемпионат и поддержать ребят из нашей сборной.
«Рекордные 2,36 м — бесполезный результат. Лучше бы я прыгнул десять раз в сезоне по 2,32 м, чем один раз — 2,36 м»
Пока Дима занимался восстановлением здоровья, в прыжках в высоту в Беларуси все внимание приковано к 21-летнему Максиму Недосекову. На чемпионате Европы он с результатом 2,33 м стал вторым. На национальной церемонии «Атлетика» по итогам сезона 2018 года Недосекова назвали лучшим легкоатлетом страны в двух категориях — «Взрослые» и «Молодежь».
— А чего мне злиться? Хуже остальным прыгунам не становится от того, что Макс побеждает, — философски рассуждает Дима. — Я скорее рад за Макса. Он красавчик. Взял серебро на чемпионате Европы по личному рекорду, и это на фоне проблем с желудком. У него стальной характер.
Диме тоже ничего не оставалось, как проявлять выдержку и волю. Неопределенность в течение полугода лечения доставила ему неприятности, однако это не первый случай, когда он травмировался. Зимнюю часть сезона 2017 года он также пропустил — из-за болей в толчковой левой ноге. Прыгуна беспокоила передняя часть стопы.
— Угнетает психологически, когда ты тренируешься, тренируешься, тренируешься, а на соревнованиях смотришь, как прыгают другие. А я ведь тоже так хочу! Понимаю, что могу прыгать много. Переношу большой объем работ, то есть я работоспособный парень. Мы с Леонидовичем (Владимир Леонидович Фомичев — тренер Набокова. — Прим.ред.) работаем много. Я могу еще больше. Знаю, где могу добавить… А рекордные 2,36 м — бесполезный результат. Ничего хорошего он мне не принес. 700 рублей за рекорд страны? Ха, ну разве что! И все же лучше бы я прыгнул десять раз в сезоне по 2,32 м, чем один раз — 2,36 м. Это ведь было не на чемпионатах Европы и мира, не на Олимпиаде. А будь так, то, конечно, я бы почувствовал, что сделал что-то важное.
До начала зимней части сезона 2019 года Дима лечился. На традиционный Рождественский турнир в ТЦ «Столица» в декабре он заявился, но из-за все той же болячки прекратил борьбу довольно рано, не справившись с высотой 2,20 м.
— Врачи пели дифирамбы после МРТ-снимков, сделанных в отсутствие прыжковой работы. Говорили, что прогревания и уколы давали эффект и что у меня все ок. Прыжки с полного разбега начал делать 17 декабря. Сразу почувствовал, что проблема не решена. С пяти шагов прыгал кое-как, а надо ведь с семи! Тогда обратился в частную клинику. На приеме узнал много нового. Если коротко — у меня в пятке образовался «шип» (пяточная шпора или подошвенный фасцит).
В частной минской клинике Диму обнадежили, и он полагал, что поправится к чемпионату Европы в помещениях (состоялся 1−3 марта в Глазго), чего не случилось. Причина — в неправильной постановке диагноза. Установить это позволили специалисты Университетской клинической больницы № 1 Первого Московского государственного медицинского университета им. Сеченова, где осмотр для Набокова устроил тренер Владимир Фомичев. 30 января Диму прооперировали здесь.
— Предположение о «шипе» не подтвердилось, и никто в Минске мне не говорил о необходимости хирургического вмешательства, — настаивает молодой человек. — Кричали: «У тебя все хорошо! А боль пройдет». Считали, что причина болевых ощущений в больших объемах тренировок. Противно слушать такую чушь. Ужасно! «Я раньше тренировался вдвое больше, — отвечал. — Нужно, наверное, найти причину, а не говорить ерундятину!»
Решили ехать в Москву, а запасным вариантом была поездка в Бельгию. В Москве сразу дали понять, что дело в импиджменте (возникает как результат защемления верхнего голеностопного сустава. — Прим.ред.), образовался нарост приличных размеров. Это место мне прилично почистили. Компьютерная томография на оборудовании в Москве дала больше информации, чем мы могли рассчитывать в Минске. По снимкам, сделанным «дома», московским специалистам тоже было трудно сделать заключение, но там хоть думали в верном направлении.
«В семь утра пришли допинг-офицеры. Хорошо, сели, посидели. Подождали, пока я схожу…»
Вернемся к рекорду Набокова ради рассказа о том, как спортсмены сдают допинг-тесты.
После прыжка на 2,36 м на Универсиаде в Бресте Дима остался в городе над Бугом на тренировочный сбор. В то же время ему требовалось пройти допинг-контроль, чтобы результат был признан. Допинг-офицеры просили прыгуна прибыть для сдачи мочи в Минск.
— Я не поеду, — был категоричен он. — Тогда позвонил тренер, тоже упрашивал: «Садись в машину, езжай! Они бензин тебе оплатят». — «Бензин — хорошо, но кто мне оплатит время? На Минск из Бреста ехать нормально — около четырех часов в одну сторону». А вдоль трассы камер полно! «Нет, не поеду», — твердо решил. В итоге допинг-офицеры приехали ко мне в Брест. Было уже около двух часов ночи.
За 2018 год специалисты Национального антидопингового агентства взяли у меня порядка пятнадцати проб. Еще я состою в международном пуле спортсменов, так вот, когда меня проверяют по международной линии, приезжают другие люди. Стучат в дверь моей комнаты в общежитии РЦОП по легкой атлетике в семь утра, как было в октябре. Почему они пришли так рано? Дело в том, что при предоставлении данных о своем местонахождении в АДАМС (Антидопинговая система администрирования и менеджмента — это виртуальный банк данных, используемый для ввода, хранения, обмена и отчетности. — Прим.ред.) за квартал, я указал предпочтительную дату и время для визита ко мне — с семи до восьми утра. Ведь если схожу в туалет до прихода допинг-офицеров, то повторить в ближайшие пару часов не смогу.
Так вот, когда допинг-офицеры пришли, причем ровно в семь, что стало неожиданностью, сначала постучали в соседнюю дверь блока на две комнаты, то есть ошиблись. Я вышел к ним. Хорошо, сели, посидели. Подождали, пока я схожу…
— Постой, они ведь должны быть с тобой в туалете!
— Все верно. Ждали, пока я захочу. Потом выдали баночку. Я пошел в туалет, а контролер стоял рядом, смотрел, что я делаю. Бывает, некоторые не просто находятся вместе с тобой в туалете, а прямо смотрят, как ты это делаешь. Специфика профессии, ничего не поделаешь. Нужно соблюдать процедуру сдачи допинг-проб, ведь за несколько предупреждений можно серьезно поплатиться — схлопотать дисквалификацию вплоть до четырех лет.
После операции Набоков находится под присмотром у известного в спортивных кругах реабилитолога Натальи Масловой.
— Все вроде идет неплохо. Посмотрим, — проявляет сдержанность Дима. — Уже бегаю. Не очень быстро, но могу бежать в течение получаса. Минимальный дискомфорт проявляется только при определенных упражнениях. Скоро начнется второй этап реабилитации, который даст представление о текущем состоянии.
— Какой прогноз? К маю вернешься к соревновательной практике?
— Вряд ли. Не успею набрать объем. Нужно поработать, попрыгать.
— Возможно, позднее проведение чемпионата мира по легкой атлетике, а он состоится в сентябре-октябре, тебе на руку?
— Может, и так! Вот почему стараемся не форсировать восстановление.
Юрий Михалевич / Фото: Ольга Шукайло / SPORT.СМИ
