Насте Сорока снова нужна наша помощь в борьбе с онкологией
Настя Сорока стала известна многим белорусам. О ней пишут, показывают по телевизору. Она необыкновенная девочка — не по-детски мужественная. Так говорят врачи, которые вместе с ней ведут борьбу с ее болезнью — раком: рецидивом медуллобластомы. Но одержать победу здесь в одиночку невозможно — только взявшись за руки, вместе: необходимо помочь собрать недостающую сумму денег на лечение. Сейчас девочка с мамой находится в Израиле, в клинике Хадасса. Открыт сбор на обследование и химиотерапию. На 11.06.2015 собрано 4 296, 7 долл.
Предполагаемая сумма к сбору — 70 тыс. долл.
Диагноз у Насти непростой, но врачи говорят, что победить болезнь возможно: Медуллобластома (Gr IV) c нейрональной дифференцировкой, 4-го желудочка и червя мозжечка, 2-й рецидив.
О том, какое лечение сейчас необходимо Насте, мы поинтересовались у ее мамы, Татьяны Сорока:
— На очередном контроле врачи сказали, что у нас снова рецидив. На днях был консилиум врачей, на котором приняли решение, что будут лечить Настю, и обсуждали протокол лечения. Оно очень сложное, поэтому протоколы по нему отправили также в Америку и Германию: хотят посоветоваться, какой из них наиболее подходящий. Но то, что надо будет лечиться, это точно. Но на это у нас совсем нет денег. Мы все потратили на этот контроль. И у нас совсем нет времени на сбор. Лечение необходимо будет начинать сразу, как только придут ответы и будет готов пересмотр биопсии.
История болезни
Сорока Анастасия Владимировна родилась 1 октября в 2002 году. Проживает вместе с родителями в Брестскойобласти в г. Жабинка, на улице Молодежной, 8-8. Cемья столкнулась с бедой в сентябре 2012 года, когда услышала от врачей, что у Насти опухоль головного мозга. 25 сентября 2012 года в Республиканском центре нейрохирургии девочке была проведена тяжелейшая операция по удалению опухоли мозжечка. У Насти образовалась сразу после операции послеоперационная киста, которую удалили, но не обошлось без последствий: произошло кровоизлияние в мозг. Она не могла ходить и даже пошевелить хотя бы пальцем, потеряла речь.
Следующий этап борьбы с болезнью начали в Республиканском детском онкологическом центре в Боровлянах. Настя прошла там 4 курса химиотерапии, трансплантацию стволовых клеток и облучение головы, и лечение дало результат: она заговорила, вернулась чувствительность рук и ног. Врачи сказали, что наступила долгожданная ремиссия, в которой Настя находилась всего 10 месяцев. За это время она подхватила герпес Зостер, и снова очутилась в больнице.
На очередном контрольном обследовании сказали, что болезнь вернулась, появились метастазы, и не только там, где была опухоль, но также по полушариям головного мозга. Настя прошла 4 блока противорецидивной химиотерапии, а также, при помощи добродушных и отзывчивых людей, лучевую терапию в Израиле, которая оказалась очень сложной в техническом исполнении. Консилиум врачей неделю рассчитывал, какую дозу облучения должна была получить Настя, так как проведенная лучевая терапия в Беларуси была почти максимальной.
При помощи добродушных и отзывчивых людей были собраны средства на лучевую терапию в Израиле. Настя прошла еще четыре блока химиотрепии. 26 мая 2015 года на очередном контрольном обследовании израильские врачи сообщили, что болезнь возвращается и требует лечения.
Как помочь Насте
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг №109 — г.Жабинка, ул.Советская, 7; УНП 200246676; МФО 150501246:
- белорусские рубли - транзитный счёт №3819382109235 на благотворительный счёт №000009 в центре банковских услуг № 109, бессрочный
- доллары США - транзитный счёт №3819382109671 на благотворительный счёт №000007 в центре банковских услуг № 109, бессрочный
- евро - транзитный счёт №3819382109671 на благотворительный счёт №000002 в центре банковских услуг № 109, бессрочный
- российские рубли - транзитный счёт №3819382109671 на благотворительный счёт №000006 в центре банковских услуг № 109, бессрочный
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Сороки Владимира Михайловича для лечения дочери Анастасии Владимировны Сороки.
Пополнить баланс МТС: +375 33 671 15 73 на имя Татьяны Сорока или +375 29 893 98 91 на имя Микулик Натальи (деньги потом будут обналичены).
Карточка Беларусбанка: 9112 0000 3163 9723, до 01/19.
Карта Сбербанка: Номер карты: 676196 000310 469201. Получатель: Лебедев Андрей Владимирович.
Easy Pay: 54981578, 00071043.
На благотворительном портале "МаеСэнс" http://maesens.by/cause/nastya_soroka можно для Насти выставить с собой встречу или купить ее с другим человеком.
Отчеты полностью предоставляются в группе Вконтакте https://vk.com/club69120230. Здесь волонтеры выставляют благотворительные лоты с одеждой, бижутерией, поделками и другими вещами, при продаже которых вырученные деньги идут только на помощь Насте. Желающие могут также предлагать свои изделия или услуги в качестве лотов.
Видео о Насте, показанное по белорусскому каналу, можно посмотреть здесь.
После публикации приехал министр Малашко к 76-летней матери, ухаживающей дома за дочерью в коме уже 6 лет
«У нас сейчас всегда дверь открыта», — встречает Любовь Даниловна. После публикации истории о ней и ее дочке Оле на пороге их дома побывало много визитеров: неравнодушные читатели СМИ, врачи из поликлиники, госпиталя и хосписа, министр здравоохранения, замминистра по труду и соцзащите. Оля по-прежнему тихо лежит в своей комнате. То, что произошло за последние девять дней, не подняло ее с постели, но сильно приободрило Любовь Даниловну.
Прихожая Любови Даниловны уставлена коробками.
— Вот это лекарство, — показывает, — его привезла медсестра из районной поликлиники.
Рядом — упаковки с детским питанием и подгузниками от читателей СМИ.
— А эту коробку я еще не успела разобрать, — говорит Олина мама.
Затем Любовь Даниловна уводит нас на кухню, ставит чайник, заваривает кофе. На стол кладет батон и сыр двух сортов: творожный и твердый. Продукты для нее заказали неравнодушные белорусы, которые прочли статью.
Вечером 13 ноября, спустя несколько часов после публикации, нам на почту пришло 60 писем, утром следующего их было 123, а всего за эти девять дней их поступило около 200.
Писали врачи и бизнесмены, музыканты и работники IT-сектора, сотрудники банков и журналисты. Писали те, кто живет рядом — в Боровлянах и Минске, чуть дальше — в Фаниполе или Бресте, и совсем далеко — в США и Канаде. Писали и те, кто сам был в похожей ситуации: много лет ухаживал за своим тяжелобольным родственником.
Читатели предлагали помощь — финансовую и физическую, интересовались, какие лекарства и продукты нужны. Рекомендовали проверенную сиделку — и оплату хотели взять на себя. Передавали подгузники и средства, которые облегчают уход за пролежнями, а главное — теплые слова поддержки. Все это казалось чем-то невероятным, но оказалось вполне реальным, за что всем огромное, безмерное спасибо!
— Столько людей мне позвонило! Много кто приезжал, — рассказывает Любовь Даниловна. — Поблагодарите всех-всех, пожалуйста. Я и не знала, что наши люди так умеют…
Четырежды к Любови Даниловне приезжала доставка продуктов. В один из дней — даже дважды.
— Вечером, часов в 10, мне позвонили в домофон. Я уже и боялась открывать. Спросила: «Кто?». «Доставка», — ответили. «Так у меня уже была сегодня», — сама себе подумала. А это, оказалось, от другого человека. Привезли упаковку подгузников и еду. Как-то позвонила девушка, плакала: «Я не могу приехать, но сама была в таком положении, понимаю вас. Можно я перечислю деньги?» Одна женщина приехала с ребенком поздно вечером, привезла крупы. Как будто извиняясь, сказала, что это все, что было у нее дома.
Откликнулись и выпускники разных лет Университета имени Сахарова, где училась Оля.
— Они собирают деньги на легкую коляску, чтобы можно было перевезти дочку в ванную. А то мы ее на простыне носим.
Любовь Даниловна понимает, что такая волна внимания не вечна. Поэтому аккуратно складывает привезенные продукты на балконе, в уме прикидывая, на сколько ей этого хватит.
На следующее утро в доме Любови Даниловны побывал министр здравоохранения Валерий Малашко. В подтверждение показывает его визитку: «Сказал, что могу звонить ему в любое время».
— Меня и не предупредили, что он приедет. Утром позвонила участковый врач из районной поликлиники, сказала только: «К вам собирается наша администрация». А через некоторое время приехала она, министр, представительница сельсовета и еще кто-то. Я и не разобралась. Министр зашел в прихожую, сразу пожал мне руку.
Долго он у нас пробыл. Расспрашивал про госпиталь, в котором мы лежали, про Олю. Я рассказала, как какое-то время назад писала письмо, просила питание энтеральное, но нам отказали.
По словам Любови Даниловны, министр пообещал, что Оле будут предоставлять бесплатное энтеральное питание. Первую «партию» — 21 пакет — уже передали из поликлиники. Также он предложил пройти обследование в Минской областной больнице. В понедельник они должны были госпитализироваться, но Любовь Даниловна пока отказалась.
— Боюсь инфекций. Когда мы в прошлый раз были в областной — лежали в неврологии, то температурили ежедневно. И выписывали с температурой. Мне уже и не верили, думали, что я специально подгоняла.
Также по поводу энтерального питания откликнулось предприятие «Фармлэнд».
— Нам раньше продавали пакет по 13,50, а теперь сказали, что могут по 6 рублей. Если вдруг в поликлинике решат, что хватит нам давать питание, буду покупать.
Дважды к Любови Даниловне приезжал заместитель министра по труду и социальной защите Александр Румак. После этого у нее появилась сиделка Ольга. Впервые за долгое время она смогла выйти на улицу и не торопясь сходить в магазин, подышать воздухом.
— Сначала предоставили мне аж две сиделки. От одной я отказалась: зачем, чтобы они обе возле меня сидели в одно и то же время?
На прошлой неделе у Любови Даниловны также побывали и заведующая паллиативным отделением госпиталя для инвалидов ВОВ, и председатель Боровлянского совета депутатов, и врачи Белорусского детского хосписа.
— Врач разработала мне примерное меню, как кормить Олю. Начинать нужно в 6 утра, а заканчивать в 10 вечера. Медсестра из хосписа приходила уже три дня подряд вечером, помогала мне переворачивать Олю и укладывать ее спать. Правда, все в одночасье начали помогать, но никто не может определить, кто из них главный и как выстроить план действий. Вот так и живем мы эти девять дней.
Любовь Касперович / Фото: Дмитрий Брушко / СМИ
***
Когда-то у Любови Даниловны Сукоры была собственная жизнь, а у ее дочки Ольги — будущее. Все изменилось, когда Оля пошла на операцию, чтобы исправить прикус. За 15 минут, пока она была без наблюдения врачей, что-то произошло — и девушка впала в кому. Из-за чего или кого именно, Любовь Даниловна не знает до сих пор.
Любовь Даниловна Сукора. В декабре ей исполнится 76 лет.
В коридоре больницы, где дочке делали операцию, Любовь Даниловна встретила знакомого врача. Ничего конкретного ей никто не говорил, и она цеплялась за любую возможность узнать, что будет с дочкой. «Когда Оля придет в себя?» — с надеждой спросила Любовь Даниловна. Знакомая ответила: «Откуда я знаю? Я только что на дежурство пришла. Может, через две недели, а может, через шесть лет».
Шесть лет Любовь Даниловна ждала. Вскакивала по ночам, когда, как ей казалось, слышала дочкино «мама» — но это был только сон. Всматривались в темноту: Оля встала с постели или опять привиделось? День за днем, месяц за месяцем, год за годом Любовь Даниловна молилась и верила, что страшный сон дочери закончится — и она наконец проснется.
Шесть лет истекли в октябре этого года. Оля не пришла в себя. Любовь Даниловна окончательно потеряла веру в чудо, которая все эти годы давала ей силы.
Теперь каждый день она просыпается и по инерции выполняет привычные действия: умыть, покормить, сменить постель и памперс, вырваться в магазин или аптеку и побежать домой. Именно побежать, несмотря на свои почти 76, потому что дочке постоянно нужно откачивать из дыхательных путей мокроту. Иначе она попросту задохнется.
— От Оли за шесть лет остались кожа и кости. А кожа — такая тонюсенькая-тонюсенькая. Но это мои кожа и кости, понимаете? — говорит Любовь Даниловна, а на щеках — слезы.
«Врач сказала Оле: „Однажды ты закроешь рот и раскрыть его уже не сможешь“»
У дома, в котором живут Любовь Даниловна и Оля, нет улицы. В адресе только название населенного пункта — агрогородок Лесной, и сразу номер — тридцать пять.
Каждый день из окна квартиры Любовь Даниловна видит Минскую детскую областную больницу, куда шесть лет назад отправилась ее дочка. Только что она построила долгожданную квартиру, в которую так и не успела заселиться. «Въехать» в собственное жилье Ольге пришлось на каталке, взятой из морга. Вместе с ней переехала и мама.
Любовь Даниловна сидит у стола. На столе лежат горы лекарств: против сахарного диабета, проблем с печенью, поджелудочной железой и сердцем.
— Одним словом, дохожу до кондиции, — грустно шутит Любовь Даниловна.
Накануне встречи с нами она мыла окна и сильно простудилась. Пьет таблетки, но они не помогают, отчего Любовь Даниловна нервничает: боится, что заразит дочку.
— Пускай бы я оделась, когда открывала окна. Но что о прошлом говорить. Прошлое не возвращается…
34 года Любовь Даниловна работала учительницей математики и физики в деревне Несеть Могилевской области. Вырастила трех дочерей. Оля — младшая — родилась, когда Любови Даниловне было 37. Девочка росла послушной и очень ранимой.
— Я никогда не могла повысить на нее голос, иначе сразу слезы, — вспоминает. — Она хорошо училась, окончила среднюю школу с золотой медалью, а также музыкальную: играла на цимбалах, фортепиано, гитаре. Особенно все заслушивались, когда она исполняла полонез Огинского.
Затем Оля поступила в университет имени Сахарова. Стала цитологом, работала в 9-й минской клинической больнице и в Белорусской медицинской академии последипломного образования.
Любовь Даниловна показывает альбомы Оли. Практически на всех фотографиях она широко улыбается, и невозможно поверить, что у нее были проблемы с прикусом.
Такой Оля была до октября 2012 года. «Каждый год она старалась ездить на юг. Приедет домой, насобирает черники рублей на 500, сдаст — так себе и зарабатывала на отдых».
— Оля все говорила: «Я не могу нормально жевать». Оказывается, верхние зубы у нее заходили внутрь нижних. Уже потом ее коллеги мне рассказали, что иногда у нее заклинивало челюсти, и тогда она задыхалась. Дочка проконсультировалась у врача в БелМАПО, где работала, та сказала: «Однажды ты закроешь рот и раскрыть его уже не сможешь».
Так Оля решилась на операцию.
— Накануне она позвонила, сказала, что, когда из реанимации ее переведут в палату, около нее нужно будет посидеть. Мы со старшей дочкой собрались ехать. Потом Оля перезвонила: «Врач, который будет делать операцию, сказал, что не надо вам здесь быть. Возле меня медсестра побудет». Побыла. Посидела…
Позже экспертные комиссии дадут заключение: с 12.20 по 12.35 за пациенткой Ольгой Сукорой отсутствовал врачебный контроль. Что произошло за эти 15 минут и произошло ли именно в этот промежуток, никто Любови Даниловне сказать не смог. Ей сообщили лишь факт: у Оли внезапно наступило кислородное голодание мозга, она пережила клиническую смерть.
«Реанимационные мероприятия Сукоре проведены незамедлительно после установления состояния клинической смерти в 12.35 и выполнены в полном объеме, при этом достигнут положительный результат — восстановлена сердечная деятельность и налажена искусственная вентиляция легких», — сказано в документе. Только мозг Оли так и не вернулся к нормальной жизни.
«У нас невезучая „двойка“. Оля родилась 22 мая. Операцию ей делали в 2012-м. Отец Оли умер 2 августа 2002 года».
О том, что произошло с дочкой, Любовь Даниловна узнала не сразу.
— Оля предупредила: «Я не смогу разговаривать после операции, поэтому пришлю тебе эсэмэску». Но эсэмэски нет ни на завтра, ни на послезавтра. Потом звонит старшая дочка: «С Олей плохо, она не пришла в себя после наркоза».
Любовь Даниловна долго не могла поверить, ведь раньше Оля нормально оправлялась от наркоза.
— Я сразу же приехала к дочке. 19 дней мы пробыли в детской больнице. Потом состоялся консилиум, после которого нас перевели во взрослую областную больницу. В июле следующего года, через девять месяцев после операции, нас отправили домой.
Любовь Даниловна вспоминает: ее муж умер от рака гортани в 2002 году. Когда пошли метастазы, врач предлагал сделать операцию, «но тогда вам нужно будет научиться кормить его через гастростому».
— А я и не знала, что это такое. Помню, только сказала: «Как же я научусь?» Муж отказался от операции, но кормить через гастростому я все-таки научилась. Горе заставит научиться всему.
Следствие длилось 8 месяцев. Оно пришло к выводу, что «достоверно установить, в какой момент и по какой причине наступила гипоксия, не представляется возможным».
— Оле стало плохо, а медсестры́ на месте не оказалось. А мы, дуры, не поехали. Вот за это я корю себя все время… — не сдерживает слез Любовь Даниловна. — Следователь говорила: «Я вам обязательно помогу». А потом все откатилось назад и выяснилось, что виновных нет. Виновата Оля, что пошла на эту операцию.
«У меня такое ощущение, что мы с дочкой умрем в один день»
Приближается время обеда. Любовь Даниловна открывает холодильник, рассматривает, что в нем есть.
— Кабачок, картошка, сметана, йогурт. Даже куриная грудка — обычно я ее на блендере с вареным кабачком измельчаю для Оли. В основном даю ей детские консервы — говядину, свинину, фруктовые и овощные пюре, соки.
Внизу стоит доверху заполненная энтеральным питанием корзина.
— В день даю один пакет, хотя надо три. Но даже если по одному пакету давать, то в месяц на него уходит вся Олина пенсия — около 400 рублей. И это только на один вид еды. А нужны же еще лекарства разные. Сейчас все быстро дорожает. Как говорится, все течет, все меняется. Особенно цены, — добавляет Любовь Даниловна.
Для себя она «сочиняет» более скромное меню: хлеб, молоко, каши. Раньше покупала куриные крылья, но перестала: «Они сейчас стоят почти четыре рубля».
— Олечка, ты что-то говорила? — Любовь Даниловна слышит едва уловимый звук, который доносится из комнаты.
— Олечка, как твои дела? Ты есть хочешь? Я покормлю тебя, хорошо? Голова болит? Если болит, пошевели бородкой. Отдыхай тогда. Я не буду тебя беспокоить.
«Пошевелить бородкой» — единственный способ, которым Любовь Даниловна научилась общаться с дочкой.
— Я с Олей разговаривала, брала ее за бороду: «Это твоя бородка. Шевели ей, если чего-то хочешь». Например, я иду в магазин, спрашиваю, что купить. Может, йогурт? Если шевелит, то покупаю.
— Когда вас выписывали, какие прогнозы давали врачи?
— Никаких… — тихим голосом отвечает Любовь Даниловна и уводит нас на кухню. — Не хочу при Оле. Она все слышит.
Любовь Даниловна ставит на плиту чайник — греет воду, чтобы сполоснуть остатки энтерального питания из пакета.
— Мне сразу сказали: никакой надежды, Оля не восстановится, — продолжает Любовь Даниловна. — Но надежда умирает последней.
Она возвращается в комнату, спрашивает, «будет ли Олечка спать», нежно с ней разговаривает и заливает через трубку питание — прямо в желудок.
— Гастростому Оле поставили в этом году. До этого кормила ее через пищевод. Теперь Оле намного легче: пищевод не травмируется.
Ухаживать за Олей Любовь Даниловна училась постепенно: как обращаться с трахеостомой, чем лечить пролежни (после реанимации они были даже на голове), как определять, что уже собралась мокрота.
Спит Любовь Даниловна урывками. Если Олю что-то беспокоит, то и вовсе живет без сна.
— Слышу, что моя Оля задыхается, — я встаю, откатываю мокроту. Раньше я за стеночкой спала — сейчас переместилась на диван у изголовья кровати: боюсь, что не услышу.
Сегодня, например, я встала в полседьмого. В 8 часов пришла Наташа. Она помогла мне поднять Олю, поменять памперс, постельное. До недавнего времени все делала сама. Раньше я могла и на руки ее взять, вверх поднять, переместить. Сейчас сил не хватает. А если потяну, то задену пролежни. Уже у нее ничего нет, только кожа и кости.
Расписания в моей жизни нет. Все зависит от Оли. Предсказывать, что с ней случится в ближайший час, за шесть лет я так и не научилась. Оля отдыхает урывками, а бывает — по два-три дня не спит, если ее что-то беспокоит. Вот вчера не спала — в туалет не могла сходить. Так я в календарике отмечаю — рисую напротив даты стул, если все получается.
Рядом с домом, где живут Любовь Даниловна и Оля, находится много больниц и госпиталей, но нигде им помочь не могут. Дважды они лежали в стационаре.
— Так меня больше обследовали, чем Олю, — говорит Любовь Даниловна.
В последний раз у Оли взяли только анализы крови и мочи — на этом обследования закончились, говорит Любовь Даниловна.
После того, что случилось с Олей, Любовь Даниловна сразу же приехала в Минск. С тех пор она ни разу не была дома. Связь с прежней жизнью она поддерживает по телефону: звонят бывшие соседи и подруги. Хотя та, прежняя, жизнь ее касается все меньше и меньше.
— Мария — подруга моей племянницы, которая приезжает к нам и помогает, предлагала отвезти меня в деревню на машине хотя бы на день. Но что я там найду? Пустые холодные стены?
Здесь, в Минске, Любовь Даниловна общается с двумя соседками.
— Раньше я часто просила соседку сверху сходить в магазин. Она послушает меня, пойдет, купит. Я попрошу чек, а она говорит: «Потеряла». Так я уже и просить перестала: неудобно, что она денег не берет.
Сегодня в квартире Оли все реже бывают визитеры. Раньше постоянно приходили подруги и коллеги, но и они исчезли. Хоть Любовь Даниловна никого не винит — всё понимает: что и заняты, и дел много, и просто тяжело видеть все это.
— Года два к нам никто не приходит. По расписанию заглядывает врач, скажет, что «в легких все чисто» — и до следующего визита. Раз в месяц приезжают сестры милосердия из Свято-Елисаветинского монастыря, привозят подручные средства для мытья. Ведь я одна не могу дочку в ванную занести, а второй человек есть не всегда. Постоянно приходит Наташа. Раньше она навещала нас от монастыря, а потом так и осталась. Видела, что никто помочь не может, а она специалист в уходе. Приезжает Мария — подруга моей племянницы, очень поддерживает. Кто еще приходит? Бывает, что и никто. Старшие дочки, внучки приезжают нечасто. У них работа, тяжело вырваться.
Был у Оли и молодой человек Илья.
— Оля мне не рассказывала, собирались ли они пожениться. До сих пор раз в месяц он обязательно бывает, проведывает. В прошлый раз привез памперсы. Недавно звонил и говорил, что еще купит. Приобрел прихожую, где я храню Олины пеленки, простыни. Денег не взял. Спасибо ему. Хороший хлопец. Но вот так не повезло: ни ему, ни Оле.
— Любовь Даниловна, где вы находите силы жить, зная, что ничего не изменится?
— Я не знаю. У меня такое ощущение, что мы с дочкой умрем в один день. Если со мной что-то случится, то Оле никто не сможет помочь. Ей ведь нужно откатывать мокроту. А не откатаешь — все. Я уже даже ключ от квартиры под коврик положила.
— Будьте здоровы! — в очередной раз громко чихает Любовь Даниловна.
— Еще, может, буду. Кто его знает.
Если вы хотите помочь Любови Даниловне, пишите на lubov. kasperovich@tutby.com
Также открыт счет на имя сестры Ольги — Костян Татьяны Михайловны
Филиал 529 «Белсвязь», г. Минск, проспект Независимости, 56. УНП 100348175
БИК AKBBBY21529
Номер счета в формате IBAN BY46 AKBB 3404 0000 0022 1552 0529