Насте Сорока снова нужна наша помощь в борьбе с онкологией
Настя Сорока стала известна многим белорусам. О ней пишут, показывают по телевизору. Она необыкновенная девочка — не по-детски мужественная. Так говорят врачи, которые вместе с ней ведут борьбу с ее болезнью — раком: рецидивом медуллобластомы. Но одержать победу здесь в одиночку невозможно — только взявшись за руки, вместе: необходимо помочь собрать недостающую сумму денег на лечение. Сейчас девочка с мамой находится в Израиле, в клинике Хадасса. Открыт сбор на обследование и химиотерапию. На 11.06.2015 собрано 4 296, 7 долл.
Предполагаемая сумма к сбору — 70 тыс. долл.
Диагноз у Насти непростой, но врачи говорят, что победить болезнь возможно: Медуллобластома (Gr IV) c нейрональной дифференцировкой, 4-го желудочка и червя мозжечка, 2-й рецидив.
О том, какое лечение сейчас необходимо Насте, мы поинтересовались у ее мамы, Татьяны Сорока:
— На очередном контроле врачи сказали, что у нас снова рецидив. На днях был консилиум врачей, на котором приняли решение, что будут лечить Настю, и обсуждали протокол лечения. Оно очень сложное, поэтому протоколы по нему отправили также в Америку и Германию: хотят посоветоваться, какой из них наиболее подходящий. Но то, что надо будет лечиться, это точно. Но на это у нас совсем нет денег. Мы все потратили на этот контроль. И у нас совсем нет времени на сбор. Лечение необходимо будет начинать сразу, как только придут ответы и будет готов пересмотр биопсии.
История болезни
Сорока Анастасия Владимировна родилась 1 октября в 2002 году. Проживает вместе с родителями в Брестскойобласти в г. Жабинка, на улице Молодежной, 8-8. Cемья столкнулась с бедой в сентябре 2012 года, когда услышала от врачей, что у Насти опухоль головного мозга. 25 сентября 2012 года в Республиканском центре нейрохирургии девочке была проведена тяжелейшая операция по удалению опухоли мозжечка. У Насти образовалась сразу после операции послеоперационная киста, которую удалили, но не обошлось без последствий: произошло кровоизлияние в мозг. Она не могла ходить и даже пошевелить хотя бы пальцем, потеряла речь.
Следующий этап борьбы с болезнью начали в Республиканском детском онкологическом центре в Боровлянах. Настя прошла там 4 курса химиотерапии, трансплантацию стволовых клеток и облучение головы, и лечение дало результат: она заговорила, вернулась чувствительность рук и ног. Врачи сказали, что наступила долгожданная ремиссия, в которой Настя находилась всего 10 месяцев. За это время она подхватила герпес Зостер, и снова очутилась в больнице.
На очередном контрольном обследовании сказали, что болезнь вернулась, появились метастазы, и не только там, где была опухоль, но также по полушариям головного мозга. Настя прошла 4 блока противорецидивной химиотерапии, а также, при помощи добродушных и отзывчивых людей, лучевую терапию в Израиле, которая оказалась очень сложной в техническом исполнении. Консилиум врачей неделю рассчитывал, какую дозу облучения должна была получить Настя, так как проведенная лучевая терапия в Беларуси была почти максимальной.
При помощи добродушных и отзывчивых людей были собраны средства на лучевую терапию в Израиле. Настя прошла еще четыре блока химиотрепии. 26 мая 2015 года на очередном контрольном обследовании израильские врачи сообщили, что болезнь возвращается и требует лечения.
Как помочь Насте
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг №109 — г.Жабинка, ул.Советская, 7; УНП 200246676; МФО 150501246:
- белорусские рубли - транзитный счёт №3819382109235 на благотворительный счёт №000009 в центре банковских услуг № 109, бессрочный
- доллары США - транзитный счёт №3819382109671 на благотворительный счёт №000007 в центре банковских услуг № 109, бессрочный
- евро - транзитный счёт №3819382109671 на благотворительный счёт №000002 в центре банковских услуг № 109, бессрочный
- российские рубли - транзитный счёт №3819382109671 на благотворительный счёт №000006 в центре банковских услуг № 109, бессрочный
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Сороки Владимира Михайловича для лечения дочери Анастасии Владимировны Сороки.
Пополнить баланс МТС: +375 33 671 15 73 на имя Татьяны Сорока или +375 29 893 98 91 на имя Микулик Натальи (деньги потом будут обналичены).
Карточка Беларусбанка: 9112 0000 3163 9723, до 01/19.
Карта Сбербанка: Номер карты: 676196 000310 469201. Получатель: Лебедев Андрей Владимирович.
Easy Pay: 54981578, 00071043.
На благотворительном портале "МаеСэнс" http://maesens.by/cause/nastya_soroka можно для Насти выставить с собой встречу или купить ее с другим человеком.
Отчеты полностью предоставляются в группе Вконтакте https://vk.com/club69120230. Здесь волонтеры выставляют благотворительные лоты с одеждой, бижутерией, поделками и другими вещами, при продаже которых вырученные деньги идут только на помощь Насте. Желающие могут также предлагать свои изделия или услуги в качестве лотов.
Видео о Насте, показанное по белорусскому каналу, можно посмотреть здесь.
Белорусские организации не могут жертвовать на лечение детей, больных раком, за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог
Каждую субботу и воскресенье Александр отправляется в одно и то же место - в торговый центр «Секрет» в Гомеле. Не ради покупок. Он собирает деньги для больного раком Славы Жаковского. Денег нужно много, диагноз сложный, а времени в обрез. Формально трехлетний малыш ему - никто, сын бывшей супруги, с которой Александр развелся еще несколько лет назад. У мужчины уже давно своя семья, в которой тоже подрастает сын. Но он уверен: чужих детей и чужого горя не бывает. И каждый выходной снова и снова приходит в торговый центр как на работу.
На Александре - майка с портретом ребенка, в руках - плакат, у ног - ящик для пожертвований. «Раньше совсем мало давали, а сейчас за день можно и 200 рублей насобирать, поэтому надо стоять», - и мужчина еще крепче сжимает в руках растяжку с призывом о помощи.
- Шансы невелики, но они есть. С диагнозом Славы лучше ехать за границу. Пока собираем с миру по нитке. Белорусские организации, в которые мы обращались, помогают слабо, отозвались лишь три. Нам отвечают, что не могут жертвовать на лечение за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог. Вот такая система. В то время как в Израиле, к примеру, просто множество фондов, готовых помочь своим гражданам абсолютно бесплатно. Там большое количество обеспеченных людей жертвуют деньги на благотворительность, потому что им потом положено налоговое послабление. У нас пока все иначе, - вздыхает Александр.
У малыша, который смотрит на посетителей центра с полиграфического полотна, страшный диагноз - «низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства 4-й стадии, N-mic положительный».
- Это болезнь, которая выявляется довольно поздно. Она распространяется по лимфатическим узлам, то есть поражается раком весь организм, - объясняет Александр. - Естественно, чем раньше диагностировать это, тем лучше. Есть маркеры, которые помогают выявить ее. Но в Беларуси у большинства из тех, у кого находят это заболевание, часто уже четвертая стадия. Дети постоянно плачут от боли, и тогда родители ведут их к врачам. Как правило, в организме уже к тому времени огромная опухоль. Она может сидеть где угодно, часто находится, как у Славы, в забрюшинном пространстве.
О том, что малыш болен, стало известно накануне нового 2017 года, когда мальчику едва исполнилось три. С тех пор жизнь его родителей - Вероники и Руслана - превратилась в настоящий кошмар.
- Вероника мне сказала об этом в январе, она была растеряна, постоянно плакала и совсем не знала, что делать. И так происходит с сотнями родителей в Беларуси. Они первое время просто не понимают, куда бежать, к кому обращаться, - рассказывает Александр.
Кто-то подсказал, что в Беларуси детям с таким диагнозом помогают в фонде «Шанс». Там оплатили Жаковским первую процедуру - MIBG-сканирование. Это новая методика, которая применяется для диагностики и лечения раковых опухолей. В нашей стране ее пока нет, и больных детей обычно отправляют в московскую клинику. Затем было шесть блоков химиотерапии в минском онкоцентре. Следующая процедура - MIBG-терапия - тоже должна была проходить в московской клинике. Но все пошло не так.
- Мы решили не ждать, а сами открыли счет и начали сбор, - рассказывает по телефону мама Славы Вероника. Она с сыном сейчас в Боровлянах. Женщина говорит, если бы знала, к чему все это приведет, не торопилась бы. Но как не спешить, когда на кону жизнь собственного ребенка?
- На MIBG-терапию нас записали на июль. Цена процедуры - от 15 до 20 тысяч долларов. Позвонила в «Шанс», и… нам отказали. Мотивировали это тем, что мы открыли самостоятельно счет. Якобы в таких случаях благотворительная организация уже не помогает. Мне назвали какое-то постановление и сказали, что не имеют права нам помогать.
В белорусском благотворительном фонде «Шанс» проблему Жаковских знают и слова Вероники подтверждают: «Они самостоятельно начали сбор средств и, к сожалению, в этом случае наш фонд не поддерживает просьбу. Это решение нашего правления. Беларусь маленькая, благотворительностью занимается определенное количество людей. Чтобы избежать двойных сборов и недоверия со стороны благотворителей к фондам и родителям больных детей, и было принято это решение», - объясняет специалист фонда Наталья Осадчая.
В фонде утверждают, что в тот момент, когда Жаковские начали самостоятельный сбор, Славе еще не было назначено лечение, не было на руках официального медицинского заключения и рекомендаций. Фонд, в свою очередь, также не имеет права принимать просьбы о помощи без этих документов.
На данный момент на MIBG-терапию в московской больнице, по словам мамы Славы, собрано 15 тыс. долларов, не хватает около 5 тысяч. Но это лишь часть лечения. Самые главные растраты ждут впереди: это иммунотерапия - то, без чего ребенок не сможет жить. Она сокращает вероятность рецидивов и дает надежду на выздоровление. И там уже суммы идут на десятки тысяч долларов. В «Шансе» рассказали, что в дальнейшем у Жаковских есть возможность получить помощь на дорогостоящее лечение при наличии медицинских рекомендаций белорусских и зарубежных онкологов, а также в случае, если на момент обращения в фонд они не будут вести самостоятельный сбор средств.
