Насте Сорока снова нужна наша помощь в борьбе с онкологией
Настя Сорока стала известна многим белорусам. О ней пишут, показывают по телевизору. Она необыкновенная девочка — не по-детски мужественная. Так говорят врачи, которые вместе с ней ведут борьбу с ее болезнью — раком: рецидивом медуллобластомы. Но одержать победу здесь в одиночку невозможно — только взявшись за руки, вместе: необходимо помочь собрать недостающую сумму денег на лечение. Сейчас девочка с мамой находится в Израиле, в клинике Хадасса. Открыт сбор на обследование и химиотерапию. На 11.06.2015 собрано 4 296, 7 долл.
Предполагаемая сумма к сбору — 70 тыс. долл.
Диагноз у Насти непростой, но врачи говорят, что победить болезнь возможно: Медуллобластома (Gr IV) c нейрональной дифференцировкой, 4-го желудочка и червя мозжечка, 2-й рецидив.
О том, какое лечение сейчас необходимо Насте, мы поинтересовались у ее мамы, Татьяны Сорока:
— На очередном контроле врачи сказали, что у нас снова рецидив. На днях был консилиум врачей, на котором приняли решение, что будут лечить Настю, и обсуждали протокол лечения. Оно очень сложное, поэтому протоколы по нему отправили также в Америку и Германию: хотят посоветоваться, какой из них наиболее подходящий. Но то, что надо будет лечиться, это точно. Но на это у нас совсем нет денег. Мы все потратили на этот контроль. И у нас совсем нет времени на сбор. Лечение необходимо будет начинать сразу, как только придут ответы и будет готов пересмотр биопсии.
История болезни
Сорока Анастасия Владимировна родилась 1 октября в 2002 году. Проживает вместе с родителями в Брестскойобласти в г. Жабинка, на улице Молодежной, 8-8. Cемья столкнулась с бедой в сентябре 2012 года, когда услышала от врачей, что у Насти опухоль головного мозга. 25 сентября 2012 года в Республиканском центре нейрохирургии девочке была проведена тяжелейшая операция по удалению опухоли мозжечка. У Насти образовалась сразу после операции послеоперационная киста, которую удалили, но не обошлось без последствий: произошло кровоизлияние в мозг. Она не могла ходить и даже пошевелить хотя бы пальцем, потеряла речь.
Следующий этап борьбы с болезнью начали в Республиканском детском онкологическом центре в Боровлянах. Настя прошла там 4 курса химиотерапии, трансплантацию стволовых клеток и облучение головы, и лечение дало результат: она заговорила, вернулась чувствительность рук и ног. Врачи сказали, что наступила долгожданная ремиссия, в которой Настя находилась всего 10 месяцев. За это время она подхватила герпес Зостер, и снова очутилась в больнице.
На очередном контрольном обследовании сказали, что болезнь вернулась, появились метастазы, и не только там, где была опухоль, но также по полушариям головного мозга. Настя прошла 4 блока противорецидивной химиотерапии, а также, при помощи добродушных и отзывчивых людей, лучевую терапию в Израиле, которая оказалась очень сложной в техническом исполнении. Консилиум врачей неделю рассчитывал, какую дозу облучения должна была получить Настя, так как проведенная лучевая терапия в Беларуси была почти максимальной.
При помощи добродушных и отзывчивых людей были собраны средства на лучевую терапию в Израиле. Настя прошла еще четыре блока химиотрепии. 26 мая 2015 года на очередном контрольном обследовании израильские врачи сообщили, что болезнь возвращается и требует лечения.
Как помочь Насте
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг №109 — г.Жабинка, ул.Советская, 7; УНП 200246676; МФО 150501246:
- белорусские рубли - транзитный счёт №3819382109235 на благотворительный счёт №000009 в центре банковских услуг № 109, бессрочный
- доллары США - транзитный счёт №3819382109671 на благотворительный счёт №000007 в центре банковских услуг № 109, бессрочный
- евро - транзитный счёт №3819382109671 на благотворительный счёт №000002 в центре банковских услуг № 109, бессрочный
- российские рубли - транзитный счёт №3819382109671 на благотворительный счёт №000006 в центре банковских услуг № 109, бессрочный
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Сороки Владимира Михайловича для лечения дочери Анастасии Владимировны Сороки.
Пополнить баланс МТС: +375 33 671 15 73 на имя Татьяны Сорока или +375 29 893 98 91 на имя Микулик Натальи (деньги потом будут обналичены).
Карточка Беларусбанка: 9112 0000 3163 9723, до 01/19.
Карта Сбербанка: Номер карты: 676196 000310 469201. Получатель: Лебедев Андрей Владимирович.
Easy Pay: 54981578, 00071043.
На благотворительном портале "МаеСэнс" http://maesens.by/cause/nastya_soroka можно для Насти выставить с собой встречу или купить ее с другим человеком.
Отчеты полностью предоставляются в группе Вконтакте https://vk.com/club69120230. Здесь волонтеры выставляют благотворительные лоты с одеждой, бижутерией, поделками и другими вещами, при продаже которых вырученные деньги идут только на помощь Насте. Желающие могут также предлагать свои изделия или услуги в качестве лотов.
Видео о Насте, показанное по белорусскому каналу, можно посмотреть здесь.
Поможем выжить маленькой Веронике Легезе, кототорой пожизненно назначена терапия дорогим лекарством Пульмозим
Вероника Легеза страдает редкой болезнью — муковисцидозом смешанной формы, тяжелой степени. Это системное наследственное заболевание, при котором страдают все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Вероника нуждается в лечении дорогостоящими оригинальными препаратами.
— К нашему большому сожалению, получать их в рамках льготных перечней лекарств не предоставляется возможным, — говорит Ольга, мама Вероники. — Аналоги и заменители (или как их называют в медицине, дженерики), которые нам могут предложить по льготным рецептам, не имеют эффективности и направлены на устранение симптомов, на многие из них возникают аллергические реакции.
Базовая терапия назначена ежедневно и пожизненно, состоит из постоянно увеличивающегося списка препаратов в мощных дозировках, которые, как правило, вдвое превышают взрослые назначения.
В семье трое детей. Вероника Легеза родилась недоношенной на 29-30 неделе беременности весом всего 1350 г. 1,5 месяца девочка была на искусственной вентиляции легких с диагнозом бронхо-легочной дисплазии. Плохо набирала вес. Ей была проведена потовая проба и установлен диагноз "муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма, тяжелой степени тяжести".
— Конечно же, никто из нас такого не ожидал. Много страданий и выплаканных слез… Но сдаваться мы не готовы. Вероничке выдали удостоверение ребенка-инвалида с третьей степенью утраты здоровья. У нее редкие генетические мутации, поэтому не представлялось возможным в Беларуси найти поломанные ДНК. Благодаря неравнодушным к нашему горю людям (спасибо им от всей души огромное!) удалось поехать на молекулярно-генетическую диагностику и обследование в зарубежную клинику. Там нам была назначена ежедневная базовая терапия.
В том числе и ежедневные ингаляции пульмозимом. Он был одобрен нашим лечащим пульмонологом в 3 городской детской клинической больнице и внесен в выписку ("получает лечение пульмозим за счет родителей").
Пульмозим (дорназа альфа) – генно-инженерный вариант человеческого природного фермента, который расщепляет внеклеточную ДНК, — дорогостоящий препарат. Он применяется с целью улучшения функции легких. Накопление вязкого гнойного секрета в дыхательных путях нарушает функцию внешнего дыхания и обостряет инфекционный процесс у больных муковисцидозом. Гнойный секрет содержит очень высокие концентрации внеклеточной ДНК, высвобождающегося из разрушающихся лейкоцитов, которые накапливаются в ответ на инфекцию. Дорназа альфа гидролизирует ДНК в мокроте и выраженно уменьшает вязкость мокроты при муковисцидозе.
— Применяется пульмозим ежедневно в виде ингаляций. В РБ, к сожалению, в аптеках встречается он очень редко, и стоимость одной упаковки (5 ампул на 5 дней) — более 400 белорусских рублей. Поэтому вынуждены закупать его за рубежом, в основном в РФ, где стоимость одной упаковки лекарства гораздо ниже — около 200 бел. рублей. В одной упаковке находится 6 ампул для ингаляций. Так как ингаляции ежедневные, в месяц используется 5 упаковок. Это приблизительно 1000 белорусских рублей в месяц. А в год сумма составляет более 12000 бел. рублей. Для нашей семьи, в которой растут еще двое старших деток, мама работает инженером, а папа на заводе рабочим, это большая сумма, и нам самим ее не осилить.
К сожалению, пульмозим не единственное лекарство, которое нужно покупать и принимать Вероничке. Также дочка нуждается в спейсере и дыхательном тренажере, который создает осциллирующее положительное давление на выходе. Эффективно мобилизует и удаляет бронхиальную слизь и помогает очистить дыхательные пути.
Применяя терапию, назначенную в клинике, Вероника намного лучше стала себя чувствовать. Концентрация кислорода в крови держится на уровне 99%. Улалось избежать пневмонии, бронхитов, гастроэзофагеального рефлюкса.
— За последний год у нас не было ни одной госпитализации. А до назначения терапии — частые госпитализации (3 реанимации) и пневмонии с бронхитами. Поэтому мы изо всех сил пытаемся придерживаться терапии и советов, которые дали нам в клинике. Просим помощи в покупке дорогостоящих препаратов на период 4 месяца, для того чтобы как можно дольше сохранить функцию легких нашей маленькой доченьке Вероничке. Огромное спасибо за вашу поддержку!
Сумма сбора на пульмозим: 3012 бел. рублей.
Группа помощи Веронике в ВКонтакте >>>
Благотворительные счета открыты в филиале 500 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО AKBBBY21500:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY77AKBB38193821010096000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000131016020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— доллары США — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000130946020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— евро — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000131046020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— российские рубли — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31340000130976020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Легеза Ольги Александровны для лечения дочери Легеза Вероники Александровны
Можно пополнить баланс МТС: +375 29 286 84 85 – благотворительный номер
Карта Беларусбанка: 9112 0001 6354 4865 до 04/21, Легеза Ольга Александровна
Яндекс деньги: 410015277398848
Адрес: 220116, г.Минск, ул.Голубева 28-209
Контакты: +375297030741 — Ольга Легеза (мама Вероники)
