Белорусские организации не могут жертвовать на лечение детей, больных раком, за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог
Каждую субботу и воскресенье Александр отправляется в одно и то же место - в торговый центр «Секрет» в Гомеле. Не ради покупок. Он собирает деньги для больного раком Славы Жаковского. Денег нужно много, диагноз сложный, а времени в обрез. Формально трехлетний малыш ему - никто, сын бывшей супруги, с которой Александр развелся еще несколько лет назад. У мужчины уже давно своя семья, в которой тоже подрастает сын. Но он уверен: чужих детей и чужого горя не бывает. И каждый выходной снова и снова приходит в торговый центр как на работу.
На Александре - майка с портретом ребенка, в руках - плакат, у ног - ящик для пожертвований. «Раньше совсем мало давали, а сейчас за день можно и 200 рублей насобирать, поэтому надо стоять», - и мужчина еще крепче сжимает в руках растяжку с призывом о помощи.
- Шансы невелики, но они есть. С диагнозом Славы лучше ехать за границу. Пока собираем с миру по нитке. Белорусские организации, в которые мы обращались, помогают слабо, отозвались лишь три. Нам отвечают, что не могут жертвовать на лечение за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог. Вот такая система. В то время как в Израиле, к примеру, просто множество фондов, готовых помочь своим гражданам абсолютно бесплатно. Там большое количество обеспеченных людей жертвуют деньги на благотворительность, потому что им потом положено налоговое послабление. У нас пока все иначе, - вздыхает Александр.
У малыша, который смотрит на посетителей центра с полиграфического полотна, страшный диагноз - «низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства 4-й стадии, N-mic положительный».
- Это болезнь, которая выявляется довольно поздно. Она распространяется по лимфатическим узлам, то есть поражается раком весь организм, - объясняет Александр. - Естественно, чем раньше диагностировать это, тем лучше. Есть маркеры, которые помогают выявить ее. Но в Беларуси у большинства из тех, у кого находят это заболевание, часто уже четвертая стадия. Дети постоянно плачут от боли, и тогда родители ведут их к врачам. Как правило, в организме уже к тому времени огромная опухоль. Она может сидеть где угодно, часто находится, как у Славы, в забрюшинном пространстве.
О том, что малыш болен, стало известно накануне нового 2017 года, когда мальчику едва исполнилось три. С тех пор жизнь его родителей - Вероники и Руслана - превратилась в настоящий кошмар.
- Вероника мне сказала об этом в январе, она была растеряна, постоянно плакала и совсем не знала, что делать. И так происходит с сотнями родителей в Беларуси. Они первое время просто не понимают, куда бежать, к кому обращаться, - рассказывает Александр.
Кто-то подсказал, что в Беларуси детям с таким диагнозом помогают в фонде «Шанс». Там оплатили Жаковским первую процедуру - MIBG-сканирование. Это новая методика, которая применяется для диагностики и лечения раковых опухолей. В нашей стране ее пока нет, и больных детей обычно отправляют в московскую клинику. Затем было шесть блоков химиотерапии в минском онкоцентре. Следующая процедура - MIBG-терапия - тоже должна была проходить в московской клинике. Но все пошло не так.
- Мы решили не ждать, а сами открыли счет и начали сбор, - рассказывает по телефону мама Славы Вероника. Она с сыном сейчас в Боровлянах. Женщина говорит, если бы знала, к чему все это приведет, не торопилась бы. Но как не спешить, когда на кону жизнь собственного ребенка?
- На MIBG-терапию нас записали на июль. Цена процедуры - от 15 до 20 тысяч долларов. Позвонила в «Шанс», и… нам отказали. Мотивировали это тем, что мы открыли самостоятельно счет. Якобы в таких случаях благотворительная организация уже не помогает. Мне назвали какое-то постановление и сказали, что не имеют права нам помогать.
В белорусском благотворительном фонде «Шанс» проблему Жаковских знают и слова Вероники подтверждают: «Они самостоятельно начали сбор средств и, к сожалению, в этом случае наш фонд не поддерживает просьбу. Это решение нашего правления. Беларусь маленькая, благотворительностью занимается определенное количество людей. Чтобы избежать двойных сборов и недоверия со стороны благотворителей к фондам и родителям больных детей, и было принято это решение», - объясняет специалист фонда Наталья Осадчая.
В фонде утверждают, что в тот момент, когда Жаковские начали самостоятельный сбор, Славе еще не было назначено лечение, не было на руках официального медицинского заключения и рекомендаций. Фонд, в свою очередь, также не имеет права принимать просьбы о помощи без этих документов.
На данный момент на MIBG-терапию в московской больнице, по словам мамы Славы, собрано 15 тыс. долларов, не хватает около 5 тысяч. Но это лишь часть лечения. Самые главные растраты ждут впереди: это иммунотерапия - то, без чего ребенок не сможет жить. Она сокращает вероятность рецидивов и дает надежду на выздоровление. И там уже суммы идут на десятки тысяч долларов. В «Шансе» рассказали, что в дальнейшем у Жаковских есть возможность получить помощь на дорогостоящее лечение при наличии медицинских рекомендаций белорусских и зарубежных онкологов, а также в случае, если на момент обращения в фонд они не будут вести самостоятельный сбор средств.
История про то, как бабушки видят, а невролог из поликлиники в упор не видит симптомы заболеваний
В 2010 году в семье Третьяковых появилась на свет долгожданная девочка Александра. Беременность мамы протекала превосходно, роды прошли легко, и до шести месяцев ни родители, ни врачи не наблюдали каких-либо проблем со здоровьем ребенка. Позже стали замечать, что Саша отстает в развитии. В итоге — диагноз ДЦП с задержкой психоречевого развития и судорожным синдромом.
История Александры из письма мамы:
"Саня родилась массой 4250 г, ростом 56 см, 8/9 по шкале Апгар. Выписали нас, как и положено, на 3-и сутки. И наша обычная среднестатистическая семья зажила счастливой полноценной жизнью. В месяц Саня улыбнулась, в три — держала головку, в четыре — перевернулась. Ежемесячно мы наблюдались у педиатра, невролога и делали необходимые прививки, после которых дочь температурила. Врачи уверяли, что это норма.
К пяти месяцам мы стали замечать (бабушки, сестра, у меня ведь первый ребенок, сравнивать не с кем), что Саня отстает в физическом развитии. Мы обратились к неврологу по месту жительства, на что она нам ответила: «У Вас полненький ребенок, я врач, а бабушки пусть не умничают!».
Выписала направление на физиопроцедуры, назначила витамины. Каждый месяц мы посещали врача, и каждый раз: «Еще не ее время, некоторые дети в 11 месяцев и садятся, и начинают ползать, и к году ходить!» И так продолжалось до 10 месяцев, пока мы не забили тревогу.
Нашли хорошего платного врача и…
Жизнь разделилась на "до" и "после". Врач вздохнула, написала диагноз, назначения, направление в Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями и сказала: «Ребята! У вас много работы…». Больше ничего. Видя мои обезумевшие глаза, решила меня «не убивать». Этот день я не забуду никогда! Мужу нужно было идти на работу во вторую смену, а я ползала на коленях с диким ревом, чтобы он меня не оставлял. Это было страшное зрелище…
Первую неделю после этого ПРИГОВОРА я была в забытьи. Так ждать, родить и до 10 месяцев растить здорового ребенка, и тут такое. У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «Боже, за что?», ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить. Я шла к этому около года, пребывая в бесконечной депрессии. Каждую ночь я рыдала в подушку. Но со временем ты принимаешь ситуацию и начинаешь менять свое отношение к этой теме. У меня особый ребенок, но я счастливая мама!
Тем временем у нас кипела работа: ЛФК, массаж, иппотерапия, остеопатия, белорусские реабилитационные центры, клиники Украины, России и Польши, дельфинотерапия. Сразу хочу отметить, что реабилитация малыша – это труд. Адский труд. Но других вариантов чего-то добиться нет: или ты что-то постоянно делаешь, или просто ничего. Останавливаться нельзя ни на минуту. Большая проблема в том, что у этих детей очень низкая мотивация. Их надо постоянно стимулировать. Ведь им все очень трудно, каждое движение дается тяжело. Нужно постоянно подбадривать ребенка, помогать ему. Но на то я и МАМА. Силы появляются сами собой, стоит посмотреть в эти добродушные и ласковые глазки.
Я знаю, какой это бесценный подарок услышать от своего ребенка: «Я люблю тебя». Я научилась видеть и ценить те вещи, которые для людей покажутся обыденными, а для меня любое новое движение, слово, улыбка моей доченьки — это самое дорогое, что есть на земле! Все это мне придает веры, что каждый новый день прожит не зря!
Александре сейчас восемь лет. 1 сентября мы пошли в школу! Много пройденных терапий, которые принесли нам улучшения, уже позади, некоторые еще в действии. За эти годы мы пролечились в различных клиниках и центрах: Беларусь, Украина, Польша, Россия, Литва, Бельгия. Мы многого смогли добиться за эти годы: дочка начинает самостоятельно ходить, рассказывает стихи, очень любит петь, танцевать. На сегодняшний момент Саня сама передвигается, сама кушает, одевается, ходит в туалет и желает это делать самостоятельно. Читает, пишет, решает примеры. Учителя хвалят нашу девочку, она настоящая труженица!
Однако на одном месте стоять нам нельзя. Только вперед! Отличные результаты у нас были отмечены в бельгийской клинике “Атлантис".
Саша там начала ходить самостоятельно уже через неделю прослушивания! Несколько посторонних людей на улице, видя мои слезы, когда Саша немного неуверенно, но САМА ходила, спрашивали: “Вы приехали в “Атлантис"? и очень добродушно радовались за нас. Очень подтянулся и речевой запас: с легкостью строит предложения, рассказывает истории, отстаивает свою точку зрения, аргументируя.
На данный момент нам нужно сделать большой акцент на двигательной активной реабилитации: укрепить достигнутые результаты и постигать новые возможности и навыки.
В январе 2019 г. нам удалось попасть на выездной курс специалистов из питерского центра РББ “Развитие без барьеров“. Их работа, подход, высокий профессионализм нас очень впечатлил. Саню “прокачали” просто безупречно!
В мае мы хотим вновь пройти курс реабилитации, поехать в Санкт-Петербург в центр. Общая сумма к сбору 1500$ (включая дорогу). К сожалению, у нас нет возможности оплачивать лечение самостоятельно и мы вынуждены обратиться за помощью к добрым и неравнодушным людям вновь и вновь.
Наша задача — не останавливаться ни при каких обстоятельствах, двигаться дальше, глядя с большой надеждой в будущее! Саша все сможет, я верю в это!
Заранее спасибо всем и каждому в отдельности…"
Благотворительные счета открыты в филиале №511 ОАО “АСБ Беларусбанк” — г.Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; БИК AKBBBY21511:
— белорусские рубли — транзитный счёт №BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт №BY66AKBB31340000116615220272 в отделении № 511/272, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY89AKBB31340000116535220272 в отделении № 511/272, бессрочный
— евро — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY51AKBB31340000116625220272 в отделении № 511/272, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Третьяковой Натальи Николаевны в отделении 511/272 ОАО "АСБ Беларусбанк" на лечение дочери Третьяковой Александры Андреевны
Карта Беларусбанка: 9112 0001 6259 3103 до 03/21
Есть возможность пополнить баланс номера МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37529) 8395556
Адрес для почтовых переводов:
220095, г. Минск, пр. Рокоссовского, 60-1-124
Третьяковой Наталье Николаевне
Контакты:
8(029) 3830415 — Наталья, мама Александры
