Белорусские организации не могут жертвовать на лечение детей, больных раком, за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог
Каждую субботу и воскресенье Александр отправляется в одно и то же место - в торговый центр «Секрет» в Гомеле. Не ради покупок. Он собирает деньги для больного раком Славы Жаковского. Денег нужно много, диагноз сложный, а времени в обрез. Формально трехлетний малыш ему - никто, сын бывшей супруги, с которой Александр развелся еще несколько лет назад. У мужчины уже давно своя семья, в которой тоже подрастает сын. Но он уверен: чужих детей и чужого горя не бывает. И каждый выходной снова и снова приходит в торговый центр как на работу.
На Александре - майка с портретом ребенка, в руках - плакат, у ног - ящик для пожертвований. «Раньше совсем мало давали, а сейчас за день можно и 200 рублей насобирать, поэтому надо стоять», - и мужчина еще крепче сжимает в руках растяжку с призывом о помощи.
- Шансы невелики, но они есть. С диагнозом Славы лучше ехать за границу. Пока собираем с миру по нитке. Белорусские организации, в которые мы обращались, помогают слабо, отозвались лишь три. Нам отвечают, что не могут жертвовать на лечение за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог. Вот такая система. В то время как в Израиле, к примеру, просто множество фондов, готовых помочь своим гражданам абсолютно бесплатно. Там большое количество обеспеченных людей жертвуют деньги на благотворительность, потому что им потом положено налоговое послабление. У нас пока все иначе, - вздыхает Александр.
У малыша, который смотрит на посетителей центра с полиграфического полотна, страшный диагноз - «низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства 4-й стадии, N-mic положительный».
- Это болезнь, которая выявляется довольно поздно. Она распространяется по лимфатическим узлам, то есть поражается раком весь организм, - объясняет Александр. - Естественно, чем раньше диагностировать это, тем лучше. Есть маркеры, которые помогают выявить ее. Но в Беларуси у большинства из тех, у кого находят это заболевание, часто уже четвертая стадия. Дети постоянно плачут от боли, и тогда родители ведут их к врачам. Как правило, в организме уже к тому времени огромная опухоль. Она может сидеть где угодно, часто находится, как у Славы, в забрюшинном пространстве.
О том, что малыш болен, стало известно накануне нового 2017 года, когда мальчику едва исполнилось три. С тех пор жизнь его родителей - Вероники и Руслана - превратилась в настоящий кошмар.
- Вероника мне сказала об этом в январе, она была растеряна, постоянно плакала и совсем не знала, что делать. И так происходит с сотнями родителей в Беларуси. Они первое время просто не понимают, куда бежать, к кому обращаться, - рассказывает Александр.
Кто-то подсказал, что в Беларуси детям с таким диагнозом помогают в фонде «Шанс». Там оплатили Жаковским первую процедуру - MIBG-сканирование. Это новая методика, которая применяется для диагностики и лечения раковых опухолей. В нашей стране ее пока нет, и больных детей обычно отправляют в московскую клинику. Затем было шесть блоков химиотерапии в минском онкоцентре. Следующая процедура - MIBG-терапия - тоже должна была проходить в московской клинике. Но все пошло не так.
- Мы решили не ждать, а сами открыли счет и начали сбор, - рассказывает по телефону мама Славы Вероника. Она с сыном сейчас в Боровлянах. Женщина говорит, если бы знала, к чему все это приведет, не торопилась бы. Но как не спешить, когда на кону жизнь собственного ребенка?
- На MIBG-терапию нас записали на июль. Цена процедуры - от 15 до 20 тысяч долларов. Позвонила в «Шанс», и… нам отказали. Мотивировали это тем, что мы открыли самостоятельно счет. Якобы в таких случаях благотворительная организация уже не помогает. Мне назвали какое-то постановление и сказали, что не имеют права нам помогать.
В белорусском благотворительном фонде «Шанс» проблему Жаковских знают и слова Вероники подтверждают: «Они самостоятельно начали сбор средств и, к сожалению, в этом случае наш фонд не поддерживает просьбу. Это решение нашего правления. Беларусь маленькая, благотворительностью занимается определенное количество людей. Чтобы избежать двойных сборов и недоверия со стороны благотворителей к фондам и родителям больных детей, и было принято это решение», - объясняет специалист фонда Наталья Осадчая.
В фонде утверждают, что в тот момент, когда Жаковские начали самостоятельный сбор, Славе еще не было назначено лечение, не было на руках официального медицинского заключения и рекомендаций. Фонд, в свою очередь, также не имеет права принимать просьбы о помощи без этих документов.
На данный момент на MIBG-терапию в московской больнице, по словам мамы Славы, собрано 15 тыс. долларов, не хватает около 5 тысяч. Но это лишь часть лечения. Самые главные растраты ждут впереди: это иммунотерапия - то, без чего ребенок не сможет жить. Она сокращает вероятность рецидивов и дает надежду на выздоровление. И там уже суммы идут на десятки тысяч долларов. В «Шансе» рассказали, что в дальнейшем у Жаковских есть возможность получить помощь на дорогостоящее лечение при наличии медицинских рекомендаций белорусских и зарубежных онкологов, а также в случае, если на момент обращения в фонд они не будут вести самостоятельный сбор средств.
Поможем Носко Олегу, у которого ампутировали руку после перелома, так как нашли рак (саркома Юинга, агрессивная остеосаркома)
Носко Олегу восемнадцать. Год назад в день рождения ему подключили первую капельницу с химией, чтобы спасти от агрессивной остеосаркомы, быстро поражавшей мягкие ткани. Лечение не помогало, из-за множественных рецидивов оно было прекращено. Сейчас Олег находится в немецкой клинике, где 2 недели назад ему ампутировали руку для спасения жизни. Ему необходимо пройти курс химиотерапии и антирецедивной химии, чтобы выжить. Семье Олега очень нужна ваша помощь.
Спасать не руку, а жизнь
Рослый крепкий парень — рост 193, вес 96 – таким был Олег до перелома. В Волпинской школе, где он тогда учился в 10 классе, Олег занимался всеми возможными видами спорта, и будущую профессию выбрал соответствующую: по окончании собирался пойти в военную академию либо на военный факультет БНТУ. Но жизнь распорядилась по-другому. Удар по плечу, не сильный и прошедший по касательной, по неизвестной тогда еще причине привел к перелому кости 7 см по диагонали. Наложили гипс, но кость так и не восстановилась.
– Кость не срослась, а разошлась, – вспоминает сестра Алеся. – Нам показывали снимки: на первом она была просто сломана, на втором она разошлась в разные стороны. Сделали КТ, предварительно поставили диагноз саркома Юинга (злокачественная опухоль, которая развивается в костной ткани) и направили в Боровляны на обследование.
20 октября, в его 17-й день рождения, Олега в первый раз подключили к химии.
«Никто свои 17 так не отмечал, как я», – в шутку говорил Олег. — «На всю жизнь запомню».
– Он лежал под капельницей, ничего не ел и шутки шутил, – рассказывает сестра. – Он всегда был закаленный. Но в болезни стал еще сильнее. С самого первого дня он повзрослел.
В Боровлянах Олег перенес 3 операции на руке, одна из которых была уникальной. Ему не только удалили опухоль и пораженную часть кости, но и заменили плечевой сустав протезом, сохранив возможность движения.
– Хирурги дополнительно «вытянули» со спины широчайшую мышцу на своих нервных окончаниях, перетянули под кожей к руке и пришили вместо головки бицепса, чтобы Олег мог двигать рукой, – поясняет Алеся.
После химии Олег вернулся домой и уже начал жить полноценной жизнью: разрабатывал руку, строил планы на будущее, пошел учится на права, изучал польский язык, и усиленно готовился к поступлению… пока не были обнаружены метастазы.
Проведенная операция и химиотерапия не помогли: перед 4 блоком лечения был обнаружен новый рецидив. Продолжать не имело смысла, и Олегу предложили ампутацию.
– Это был лишь способ украсть немного времени у болезни без гарантии выздоровления, после чего нужна была бы химиотерапия длинной 4 года… Мы знали, что Олегу могло помочь антирецидивное лечение, которое не проводится в нашей стране, поэтому обратились в зарубежные клиники.
Вскоре Олега пригласили на обследование в немецкую клинику UKM Universitatklinikum Munster. Врачи надеялись провести химию и попытаться капсулировать опухоль, чтобы сохранить руку. Но агрессивная остеосаркома очень быстро разрасталась, вырезать ее можно было снова и снова до бесконечности. После консилиума было принято решение об ампутации.
– Я не буду тратить время на то, чтобы спасть тебе руку, потому что я буду спасать тебе жизнь, – сказал хирург.
Ампутацию руки провели 28 марта 2019 года, сейчас Олег проходит курс химии и в дальнейшем будет получать антирецидивное лечение.
За других больше, чем за себя
– Олег очень сильный, сильнее нас всех, – рассказывает Алеся. — Мы его поддерживаем, но он нас поддерживает еще больше. Ему ведь еще 18, но ведет он себя как настоящий мужчина, переживает за маму и нас всех больше, чем за себя.
Пока Олег был в Боровлянах, он не разу не сказал, что ему плохо или больно, никогда не жаловался. Когда было тяжело, он просто молча лежал, а как становилось легче – сразу начинал строить планы на будущее.
Носко2– Олег очень хотел на выпускной, – вспоминает Алеся. – Всех врачей «достал», так просил, чтобы его отпустили.
Это был всего один день: Олег надел костюм, который купил на выпускной, провел день с друзьями и встретил с родителями рассвет. Утром следующего дня Олег вернулся вместе с мамой в Боровляны.
Олег лечился сам и помогал лечиться другим детям. Он должен был пить противорвотные и хорошо питаться, чтобы набирать вес. Он кушал и сам кормил других детей даже тогда, когда они отказывались есть. Разговаривал с ними, убеждал. Но сам никогда не плакался и жаловался. Всегда всех поддерживал и улыбался, как бы себя не чувствовал.
– Знаете, всякие ведь есть люди – и хорошие, и не очень, – говорит Алеся. — Сколько раз мы слышали: «Они тут ему деньги собирают, говорят, что он там чуть ли не умирает, а ну где ж он умирает, если он ходит улыбается и со всеми здоровается, и на фотографиях нигде не плачет…»
За себя – не плачет. Но очень переживает за маму и родственников. Ведь мама все свои средства исчерпала еще во время первой химии по европейскому протоколу, препараты для которой закупались за границей. Он даже готов был все бросить и вернуться в Боровляны, лишь бы не отягощать семью и не влазить в долги и кредиты. Ведь такие огромные деньги взять неоткуда.
– Конечно Олег переживает, как он будет жить без руки. Но понять это можно только вскользь, потому что напрямую он об этом не говорит. Только отшучивается. «Я не женюсь, буду с тобой, мама, жить. Кому инвалид нужен?» – в шутку говорит Олег. — Он смеется, и мы смеемся вместе с ним, но на самом деле – не смешно.
О тех, кто рядом
Олег узнал о болезни накануне своего дня рождения, а встретил его уже в Боровлянах под капельницей. Все его друзья приехали на праздник и были рядом. Друг Миша купил проездной и каждый день всю химию ездил к Олегу.
– Я даже обед на двоих готовлю, – с улыбкой рассказывала тогда мама. — Я же знаю, что приедет Миша. Сидели вдвоем, играли в шашки, смотрели телевизор…
– Они ведь молодые ребята, и в силу возраста не каждый знает, как поддержать, но просто побыть рядом – это огромная поддержка, – говорит Алеся.
В школе на день рождения учителя и дети на всех досках в каждом классе написали поздравления и записали видео, чтобы поддержать своего друга.
А на ближайшую службу в Костел пришли все: и дети, и взрослые, православные и католики, и все молились, чтобы Олег поправился.
– Ксендз тогда сказал, что у него есть такая мечта, чтобы Олег, когда выздоровеет, пришёл в костел и сказал: «Люди, посмотрите на меня, надо верить и не жаловаться на зарплату или на семейные дрязги, главное, чтобы все были здоровы!»
Друзья постоянно поддерживают Олега. Но никто не может к нему прийти и плакать. Каждый ищет слова, чтобы не было слышно, как сильно они за него переживают.
– 2 студенки как-то принесли Олегу деньги на лечение со словами: «Держи, может захочешь там в Германии как-нибудь развлечься!» — Все рядом, но никто не плачет – все ищут правильные слова…ведь для Олега сочувствие – это самое худшее наказание.
– Когда мы рассказали отцу, что Олегу предстоит ампутация руки, отец в разговоре начал плакать, а Олег посмотрел на него через камеру, улыбнулся и сказал: «Я с плаксами не разговариваю».
О личном
Ее зовут Лера. Сидели вместе за одной партой. Мама думала, это детские глупости, а оказалось – по-настоящему, ведь Олег и Лера вместе до сих пор.
– У меня гордость за нее, – говорит Алеся. — Она очень сильная. Он столько раз пытался прогнать ее, говорил, что у него болезнь и поэтому им не нужно больше общаться. Не хотел ее обременять, не хотел, чтобы она его жалела. А она все равно рядом. Пишет, звонит, приезжает. Она такая молодчина. Ведь может он со своей семьей так не сможет поговорить, как сможет поговорить с ней.
С болезнью Олег повзрослел. Сильный и самостоятельный, не приемлет ничьей жалости. Не плакать, не размещать в постах о сборе иконы и плачущих детей, не давить на жалость, не опекать, относиться на равных – вот такие правила, по которым он может сейчас жить.
– Смейся вместе с ним, поручай ему работу, относись как ни в чем ни бывало — и ты будешь идеальный друг. Но как только распустил нюни и начал его жалеть – сразу всё… – рассказывает Алеся. «Мне не надо такой жалости», – говорит Олег.
Слова для Олега
– Я так много хочу ему сказать, — признается Алеся, — и так сильно хочу его защитить. Но если я начну распускать нюни, он перестанет со мной говорить. А что-то другое в голову не приходит, ведь он же мой младший брат, я с ним и в садик, и в школу… Он же мне как сыночек, только на 6 лет младше меня. Мы все очень переживаем за Олега, стараемся быть сильными и не выдавать эмоции. Ему так легче.
А это – слова, которые друзья Олега просили ему передать:
Евгений:
– Братан, ты давай там поправляйся скорее и приезжай! Очень скучаем по тебе, по нашим посиделкам. Очень много есть что рассказать тебе, поделиться многим интересным. Так что давай скорее восстанавливайся и приезжай к нам. Мы тебя все очень ждем!
Ира и Катя:
– Олежка, ты знай, что мы всегда с тобой. Ты, главное, держись и не отчаивайся. Да, тяжело, но мы верим, что все будет хорошо. Ведь вместе мы — сила. Выздоравливай, возвращайся скорее домой. Мы тебя очень ждем и сильно любим, а еще очень сильно скучаем.
Артем:
– Поправляйся быстрее! Мы тебя ждем! Мы с тобой!
Помогите Олегу!
28 марта Олегу ампутировали руку в клинике UKM Universitatklinikum Munster, где он находится на лечении в настоящий момент.
– Мы потихонечку справляемся, – пишет Алеся. — Сейчас в больнице под наблюдением, его мучают фантомные боли. Не перестают, лекарства практически не помогают. Но он держится, мало конечно с кем разговаривает и в основном однословными предложениями, но тем не менее держится молодцом.
«Центр помощи Вера» обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь Носко Олегу! Для оплаты лечения осталось собрать 37 тысяч евро. Вы можете помочь, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Носко Олег.
https://vk.com/noskooleg
На странице информация со всеми реквизитами