Брахиметатарзия. Может помочь ортопед Д.Пейли. Хирурги из стран бывшего СНГ предлагают только ампутацию

01.08.2018
67
0
Брахиметатарзия. Может помочь ортопед Д.Пейли. Хирурги из стран бывшего СНГ предлагают только ампутацию

Восьмилетняя гродненка Лилия Сюрина — тяжелобольная девочка со множеством врожденных пороков развития. Год назад в Израиле ей успешно выполнили сложную операцию, которой предшествовали четыре неудачные в нашей стране. Сейчас Лилии вновь потребовалось оперативное лечение, стоимость его вместе с обследованиями составляет 96 тысяч долларов. Благодаря отзывчивым людям удалось собрать $12000. Оставшаяся к сбору сумма еще очень велика, а попасть девочке в Израиль необходимо уже в сентябре.

До рождения Лилечки был известен только один диагноз -расщелина губы и нёба. Совершенно чётко мне было сказано, что сейчас такая проблема благополучно решается одной-двумя операциями. В результате, четыре из четырёх вынужденных операций в Беларуси прошли неудачно. Прежде чем отправиться за границу, я пять с половиной лет лечила Лилю в нашей стране. Все её серьёзные болезни стали открываться только к двум годам. По поводу цен. Я выбираю только государственные клиники Израиля с минимальными для иностранцев расценками. США выбрана, как страна с единственной в мире клиникой, где оперировали такое редкое заболевание. Если посмотреть рассказы редких иностранцев, приезжающих в Беларусь, счета за лечение у них гораздо более неадекватные, учитывая качество медуслуг.

— Для того, чтобы назначить дату операции, получить приглашение и готовиться к поездке, мы должны внести предоплату в размере 10 000 долларов, — говорит мама Лилии. — Пока мы не можем этого позволить.

Средства нужны на новый этап лечения в Израиле и операцию в США по установке имплантов взамен отсутствующих косточек на ножках Лилечки.

— В Израиле Лиле смогли частично восстановить зрение, исправить последствия неудачных операций, — делится историей девочки ее мама. — К сожалению, у Лилечки очень много сложных и редких диагнозов. Наши врачи не имеют ещё опыта и никогда не сталкивались с некоторыми из наших заболеваний. Буквально полгода после операции я просто летала. Моему счастью не было предела. Настолько улучшилось состояние Лилечки.

Лилия стала хорошо видеть, пытается говорить. Исчезло сильное искажение личика. До операции же было очень больно видеть, как Лилю рассматривали, перешёптывались, обсуждали.

— К сожалению, не суждено было продолжаться нашему счастью. Некоторое время назад Лиля стала очень плохо ходить. Буквально на глазах стали выворачиваться ножки. Впридачу к многочисленным Лилиным диагнозам прозвучал ещё один — брахиметатарзия. Это возникающая вследствие неизвестных причин редкая аномалия развития одной или нескольких косточек на ножках. Нужна операция. Так как наш диагноз очень редкий, хирурги из стран бывшего СНГ знают только теорию нашей болезни и как её теоретически оперировать. Озвученный метод меня просто шокировал. Ребёнку подрезаются другие, здоровые косточки на ножках. При этом на больных пальчиках отсутствующие косточки заменяются металлическими спицами или собственными костным материалом. Я не могла понять, зачем фактически ампутировать здоровые конечности, чтобы восстановить больные. Был шанс использовать собственный костный материал для восстановления ножек, но он нам не подходит.

У Лили не просто редкая аномалия, а очень редкая. Повреждены косточки и на ручках. Соответственно, взять там костный материал для ножек невозможно.

— Экстренно я стала искать хирурга, который нам сможет помочь. С помощью родителей детей из ближнего зарубежья мне удалось связаться с известным ортопедом Д.Пейли. (институт Пейли, США). Он проводит такие операции. И у Лили появился шанс наименее травматично восстановить повреждённые болезнью ножки с помощью высококачественных протезов.

И если бы только эти тяжёлые переживания и новый непонятный и страшный диагноз омрачили состояние матери девочки. Есть ещё одна трудноразрешимая проблема. Лилин вес сейчас составляет всего 12 килограмм, а ей уже 8 лет.

— Благодаря большим стараниям  и назначенному лечению во время нашей первой поездки в Израиль, нам удалось сдвинуть рост и вес Лили с места. До этого он не менялся 3 года! Но проблема решена не окончательно, нам предстоит ещё одно обследование и назначение лечения. Причина такого катастрофического веса многогранна. И решать её можно поэтапно. К сожалению, только в Израиле нам смогли помочь начать лечение и провести обследование. Требуется ещё один этап обследования с назначением следующего курса лечения. Я обращаюсь ко всем людям, которые смогут помочь. Пожалуйста, не проходите мимо! Помогите моей дочери! Нам предстоит сложная операция и обследование.

Общая стоимость операции в США и обследования в Израиле составляет 96000 долларов.

— Я сражаюсь с болезнями Лили совсем одна. У меня нет большой семьи, которая сможет помочь, поддержать. Продать мне нечего. У нас нет даже собственного жилья. Все средства и усилия бросаю для спасения дочери.

Подтверждающие документы >>>

Благотворительные счета открыты в филиале №400 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 500156630; МФО AKBBBY21400:

В бел. рублях: транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY84AKBB31340000162664020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020

В долларах США: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY54AKBB31340000162684020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020

В евро: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/151, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны, для лечения дочери на территории РБ и за границей.

Карта Беларусбанка: 9112 0000 3188 6233 срок до 01/20

Карта Сбербанка России: 4817 7600 0070 9281

WebMoney:
B121351367142 – бел. рубли
Z357240570094 – доллары США
R415514690457 – российские рубли
E387208807338 – евро

PayPal: millena641@gmail.com

Есть возможность перевести деньги на баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом:(+37533) 6678766 (в дальнейшем они будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)

Адрес для почтовых переводов:
230012, Беларусь, г. Гродно,
ул. Пушкина, д. 50 кв. 41
Сюрина Елена Вячеславовна

Контакты:
Мать: Сюрина Елена Вячеславовна. МТС +375 33 9029097,
эл. почта: alena.s08@mail.ru

Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

‡агрузка...

На борисовской трассе погибла врач Минской областной детской больницы, остались без мамы двое детей

«В прошлый понедельник произошло лобовое столкновение на трассе Минск — Жодино, — написал пользователь Just_дует. — Проезжал вчера в 11:40. Одна машина в кювете, вторая, предположительно Geely, на дороге, но ближе к кювету». По данным ГАИ, с седаном Geely столкнулся кроссовер Volvo. Как выяснилось позже, в этой аварии погибла Татьяна Шевко, врач проекта «Геном», помогавшая детям с редкими генетическими болезнями.

«29 апреля вблизи д. Перемежное Смолевичского района в 10:10 49-летний водитель Volvo ХС90 при совершении обгона выехал на полосу встречного движения, — сообщили в Госавтоинспекции. — На встречной полосе он совершил столкновение с Geely SC7 под управлением 61-летнего водителя. В результате водитель второй машины был помещен в больницу, а ехавшая с ним 33-летняя жительница Минска погибла».

Geely был автомобилем медицинской службы. В качестве пассажирки в нем ехала Татьяна Шевко — врач Минской областной детской клинической больницы, уникальный специалист проекта «Геном». «Она стала настоящим спасителем и помощником для более 120 детей с редкими генетическими болезнями», — так пишут представители центра паллиативной детской помощи.

По информации белорусского детского хосписа, Татьяна в тот день ехала на визит к своему юному подопечному, она работала врачом выездной службы. «Татьяна начала два больших проекта для „Генома“, — сообщили в хосписе. — Первый — медицинские карты для детей, куда она записывала для каждого ребенка противопоказания и рекомендации. Второй связан с аппаратами неинвазивной вентиляции легких. Для того чтобы эта практика прижилась в Беларуси, необходимо было научное доказательство. Таня говорила, что, если не найдет специалистов, будет сама писать научную работу. Запланировала поступать в аспирантуру для этого. Ставила цель — чтобы во всех поликлиниках был известен алгоритм работы с детьми с нервно-мышечными болезнями. Ее опыт стал просто бесценным в помощи нашим пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, это направление планировали и дальше развивать в паллиативном центре».

У Татьяны Шевко осталось два родных ребенка и, как пишут ее коллеги, 120 детей-пациентов. Она помогала и тем детям, которых вылечить нельзя, — пожить подольше.

 На странице проекта "Имена" в Facebook появилось соболезнование. Прочитать про Таню, как много она сумела сделать, как многим успела помочь, можно здесь". На странице проекта паллиативной детской помощи отмечается: "Панихида будет отслужена в часовне Центра".

Читайте также

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Татьяна Шевко, 02.03.1986-29.04.2019, "мало жил и много дал". Это о ней. Татьяна училась в БМГУ, стала врачом-педиатром. Трудилась в поликлинике, затем в УЗ "Минская областная детская клиническая больница". В Республиканском центре паллиативной медицинской помощи детям Татьяна работала врачом выездной службы. Она успевала посвящать время и общественной деятельности - была врачом-консультантом в СБОО "Геном", которое объединяет семьи, гдех есть люди с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями... 

Таня помогала тем, кого вылечить нельзя. Помогала детям пожить подольше. Лучше и комфортнее. Благодаря ей это стало возможным для многих маленьких пациентов. О себе она говорила: "Ни о чем не жалею. Быть медиком - мое на сто процентов".

Мацал Курочек:
Какая ужасная трагедия. Какая большая утрата. Знал Татьяну лично: она была педиатром в нашей пол-ке, приходила к нам домой, очень бережно и профессионально помогала нам с ребенком, всегда, по любым вопросам, могли ей написать в вайбер и всегда получали помощь. Спасибо Вам за всё. Спите спокойно.

raevski:
Девушка которая погибла - очень толковый врач, несмотря на свой молодой возраст.. Лично знал ее. Приходила к моим двум детям когда болели. Её знают в стране и отмечали как очень талантливого врача... Жесть.... Нет слов...

Svetlana Imbro:
Мои соболезнования родным... Такая беда... Татьяна Николаевна была врачом моих детей в поликлинике, как я жалела что она ушла оттуда, она была отличным специалистом и добрым человеком. У меня нет слов, чтобы передать как мне жаль...



‡агрузка...