Брахиметатарзия. Может помочь ортопед Д.Пейли. Хирурги из стран бывшего СНГ предлагают только ампутацию
Восьмилетняя гродненка Лилия Сюрина — тяжелобольная девочка со множеством врожденных пороков развития. Год назад в Израиле ей успешно выполнили сложную операцию, которой предшествовали четыре неудачные в нашей стране. Сейчас Лилии вновь потребовалось оперативное лечение, стоимость его вместе с обследованиями составляет 96 тысяч долларов. Благодаря отзывчивым людям удалось собрать $12000. Оставшаяся к сбору сумма еще очень велика, а попасть девочке в Израиль необходимо уже в сентябре.
До рождения Лилечки был известен только один диагноз -расщелина губы и нёба. Совершенно чётко мне было сказано, что сейчас такая проблема благополучно решается одной-двумя операциями. В результате, четыре из четырёх вынужденных операций в Беларуси прошли неудачно. Прежде чем отправиться за границу, я пять с половиной лет лечила Лилю в нашей стране. Все её серьёзные болезни стали открываться только к двум годам. По поводу цен. Я выбираю только государственные клиники Израиля с минимальными для иностранцев расценками. США выбрана, как страна с единственной в мире клиникой, где оперировали такое редкое заболевание. Если посмотреть рассказы редких иностранцев, приезжающих в Беларусь, счета за лечение у них гораздо более неадекватные, учитывая качество медуслуг.
— Для того, чтобы назначить дату операции, получить приглашение и готовиться к поездке, мы должны внести предоплату в размере 10 000 долларов, — говорит мама Лилии. — Пока мы не можем этого позволить.
Средства нужны на новый этап лечения в Израиле и операцию в США по установке имплантов взамен отсутствующих косточек на ножках Лилечки.
— В Израиле Лиле смогли частично восстановить зрение, исправить последствия неудачных операций, — делится историей девочки ее мама. — К сожалению, у Лилечки очень много сложных и редких диагнозов. Наши врачи не имеют ещё опыта и никогда не сталкивались с некоторыми из наших заболеваний. Буквально полгода после операции я просто летала. Моему счастью не было предела. Настолько улучшилось состояние Лилечки.
Лилия стала хорошо видеть, пытается говорить. Исчезло сильное искажение личика. До операции же было очень больно видеть, как Лилю рассматривали, перешёптывались, обсуждали.
— К сожалению, не суждено было продолжаться нашему счастью. Некоторое время назад Лиля стала очень плохо ходить. Буквально на глазах стали выворачиваться ножки. Впридачу к многочисленным Лилиным диагнозам прозвучал ещё один — брахиметатарзия. Это возникающая вследствие неизвестных причин редкая аномалия развития одной или нескольких косточек на ножках. Нужна операция. Так как наш диагноз очень редкий, хирурги из стран бывшего СНГ знают только теорию нашей болезни и как её теоретически оперировать. Озвученный метод меня просто шокировал. Ребёнку подрезаются другие, здоровые косточки на ножках. При этом на больных пальчиках отсутствующие косточки заменяются металлическими спицами или собственными костным материалом. Я не могла понять, зачем фактически ампутировать здоровые конечности, чтобы восстановить больные. Был шанс использовать собственный костный материал для восстановления ножек, но он нам не подходит.
У Лили не просто редкая аномалия, а очень редкая. Повреждены косточки и на ручках. Соответственно, взять там костный материал для ножек невозможно.
— Экстренно я стала искать хирурга, который нам сможет помочь. С помощью родителей детей из ближнего зарубежья мне удалось связаться с известным ортопедом Д.Пейли. (институт Пейли, США). Он проводит такие операции. И у Лили появился шанс наименее травматично восстановить повреждённые болезнью ножки с помощью высококачественных протезов.
И если бы только эти тяжёлые переживания и новый непонятный и страшный диагноз омрачили состояние матери девочки. Есть ещё одна трудноразрешимая проблема. Лилин вес сейчас составляет всего 12 килограмм, а ей уже 8 лет.
— Благодаря большим стараниям и назначенному лечению во время нашей первой поездки в Израиль, нам удалось сдвинуть рост и вес Лили с места. До этого он не менялся 3 года! Но проблема решена не окончательно, нам предстоит ещё одно обследование и назначение лечения. Причина такого катастрофического веса многогранна. И решать её можно поэтапно. К сожалению, только в Израиле нам смогли помочь начать лечение и провести обследование. Требуется ещё один этап обследования с назначением следующего курса лечения. Я обращаюсь ко всем людям, которые смогут помочь. Пожалуйста, не проходите мимо! Помогите моей дочери! Нам предстоит сложная операция и обследование.
Общая стоимость операции в США и обследования в Израиле составляет 96000 долларов.
— Я сражаюсь с болезнями Лили совсем одна. У меня нет большой семьи, которая сможет помочь, поддержать. Продать мне нечего. У нас нет даже собственного жилья. Все средства и усилия бросаю для спасения дочери.
Благотворительные счета открыты в филиале №400 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 500156630; МФО AKBBBY21400:
В бел. рублях: транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY84AKBB31340000162664020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
В долларах США: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY54AKBB31340000162684020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
В евро: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/151, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны, для лечения дочери на территории РБ и за границей.
Карта Беларусбанка: 9112 0000 3188 6233 срок до 01/20
Карта Сбербанка России: 4817 7600 0070 9281
WebMoney:
B121351367142 – бел. рубли
Z357240570094 – доллары США
R415514690457 – российские рубли
E387208807338 – евро
PayPal: millena641@gmail.com
Есть возможность перевести деньги на баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом:(+37533) 6678766 (в дальнейшем они будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Адрес для почтовых переводов:
230012, Беларусь, г. Гродно,
ул. Пушкина, д. 50 кв. 41
Сюрина Елена Вячеславовна
Контакты:
Мать: Сюрина Елена Вячеславовна. МТС +375 33 9029097,
эл. почта: alena.s08@mail.ru
Инсульт у 15-летней минчанки родители пытаются вылечить 7 лет
22-летняя Екатерина Шершань из Минска учится заново ходить и разговаривать [фото]
«Дочке больно смотреть на молодежь»
У Кати синие накладные пряди, майка с ярким рисунком и пирсинг, а на ее кровати и подоконнике - мягкие игрушки. Телевизор и планшет - ее главные развлечения. Кажется, что перед нами девочка-подросток, но Кате уже 22 года. Увидев журналистов, девушка заулыбалась.
- Она вас ждала, - говорит 47-летняя Татьяна, Катина мама. На ее руке выбита татуировка с именем дочери - Катюша. Уже не первый год она сражается за ее здоровье.
Во время нашего разговора Катя внезапно расплакалась - то ли от волнения, то ли оттого, что услышала про свою болезнь.
- Ей очень тяжело. Она видит молодых девушек и сравнивает с собой, - вздыхает женщина, разговаривая со мной на кухне. - На улице она отворачивается от молодежи, ей больно на них смотреть. Она ведь другая - в инвалидной коляске. Говорит слогами, самостоятельно не ходит. А когда прохожие начинают смотреть на нее в упор, я начинаю злиться. Катя спрашивает: «Мама, а почему они смотрят?» Я объясняю: «Потому что красивая, вот и смотрят». Раньше дочка занималась бальными танцами, ходила на гимнастику. А сейчас она учится заново ходить.
«У Кати не было ни мимики, ни шевеления пальцев»
Беда в дом семьи Шершань пришла в марте 2011 года.
- Кате было почти 15 лет, она училась в 8-м классе. В тот день дочка была дома, а я отлучилась ненадолго в магазин. Внезапно Катя мне позвонила, ее речь была невнятной: «Мама, мне плохо». Прибежала домой и увидела дочку лежащей на полу. Муж переложил ее на диван. А потом у Кати началась судорога, изо рта пошла пена. Мы перепугались и вызвали «скорую», - вспоминает Татьяна. - В приемном покое больницы Катя потеряла сознание. Врачи сказали, что у дочки спонтанное внутримозговое кровоизлияние левого полушария головного мозга. Диагноз прозвучал как приговор. Ей сделали операцию - удалили внутримозговую гематому, три недели она была в реанимации. Уже в общей палате я ее не узнала - Катя была лысой, скорченной, худой, со шрамом на голове. Она просто лежала, в одну точку смотрела. Ни мимики, ни шевеления пальцев... Теперь я думаю: как мы это пережили, вытерпели? Месяц Катя пробыла в Республиканской клинической больнице медицинской реабилитации. Когда к ней прикасались реабилитологи, она орала на всю больницу. Видимо, ей было очень больно. Я выходила, не могла это слышать. Медики сказали, что ей нужно очень много времени для восстановления. На это уйдут годы…
Татьяна не может скрыть волнение, вспоминая, какой была Катя первые месяцы.
- После реабилитации мы поехали домой, где дочь кричала днем и ночью. Видно, она пришла в себя и не понимала, что с ней. Врачи предложили положить ее в хоспис. Мол, ничего хорошего не будет - она не встанет, не сядет. Но мы терпели. Тяжелое было время - я ложилась и вставала со слезами… А потом однажды она потянулась за пультом от телевизора. Сколько у нас было радости! Мы стали общаться через сжимание руки. Если ее ответ утвердительный, то она сжимает руку.
Родители постоянно занимались с Катей дома на механическом тренажере для ног. Через четыре года девушка почувствовала правую сторону тела.
- Тогда мы стали водить Катю по квартире: муж брал ее под мышки, а я со старшей дочкой переставляли ей ноги. Ангелина, старшая дочка, заплакала, когда Катя сделала первый шаг. А спустя пять лет Катя стала говорить. Это отдельные слова, невнятные, но мы ее понимали. Российские врачи дважды делали ей операцию на стопах. Мы кормим ее с вилки, раньше она ела через шприц, - делится успехами дочки женщина. - К нам приходил один хороший невролог. Когда она вышла из квартиры, то сказала: «Дайте дерево, чтобы постучать. С таким диагнозом и добиться таких результатов!» Спасибо Боженьке за такую Катю!
Сейчас Катя ходит с тростью и поддержкой.
- Дочка каждый день приседает 60 раз, отжимается раз 20. Я включаю ей на планшете игры, которые развивают память.
По словам мамы, Катя очень хочет как можно быстрее поправиться и соглашается на любую реабилитацию.
- Когда у нас заканчивался один из реабилитационных курсов, она рыдала два вечера. Хотела, чтобы с ней продолжали заниматься. Специалисты ее хвалят. Она очень старается.
Почему с Катей произошел инсульт, врачи точно не могут сказать.
- Кто-то говорил, что это произошло из-за стресса, а кто-то - из-за слабых сосудов. Еще одна версия - у Кати была аневризма.
«Подружки пришли, а Катя отвернулась и заплакала»
К Кате не приходят друзья в гости - встречи с ними для нее стресс.
- Как-то раз подружки пришли. Она отвернулась и заплакала. Поэтому всем ее одноклассникам я говорю, что у нас все хорошо, домой к нам не зову.
К слову, общаться с молодыми людьми девушке нравится, и нашему фотографу она с удовольствием позирует.
- Парням Катя улыбается в 32 зуба, - смеется Татьяна. - Я думаю, что она чувствует себя на свой возраст. Она смотрит телевизор, видит красивых девушек и хочет быть такой же. Катя часто просит купить ей обновки. И я покупаю: то шапочку, то кофточку… Чем я могу ее еще порадовать? На свой день рождения она попросила проколоть ей ухо и пирсинг сделать. Мы повезли ее в салон.
Услышав, о чем мы говорим, Катя улыбается и показывает нам пирсинг.
Татьяна признается, что ей непросто - и физически, и психологически.
- Держусь. А что, ей лучше станет, если я буду плакать? Я уже давно принимаю антидепрессанты.
«Реабилитацию в Беларуси проходим платно»
Катя проходит реабилитацию в 11-й городской клинической больнице Минска и в реабилитационном центре «Элеос» на платной основе.
- Пару лет назад я обращалась в Министерство здравоохранения по вопросу проведения стационарного курса реабилитации Кати. И в январе 2016 года мне пришел ответ из комитета по здравоохранению Мингорисполкома: медицинских показаний для госпитализации моей дочери в Республиканскую клиническую больницу медицинской реабилитации и в 11-ую городскую клиническую больницу «в настоящее время нет». При этом они написали, что моя дочь может пройти курс стационарного лечения в неврологическом отделении городской клинической больницы. Я больше в Минздрав не жаловалась.
Помимо реабилитации с Катей занимается логопед-массажист, десять сеансов логопедического массажа стоит 330 рублей.
- Может, я мало что делаю для Кати. Не знаю, - задумывается Татьяна.
Мама девушки мечтает отвезти дочь на реабилитацию в Санкт-Петербург в оздоровительный центр развития и реабилитации "Развитие без барьеров".
- В декабре нам прислали счет на лечение. Сумма немаленькая, и в пересчете на нашу валюту это 5085 белорусских рублей. Плюс дорога. Как только соберем всю сумму, поедем! Дай Бог, чтобы люди нам помогли. Доходы у нас средние. Муж работает на заводе, я получаю пособие по уходу за инвалидом, а Катя - пенсию по инвалидности. Что я хочу? Чтобы Катя могла себя обслуживать. Я же не вечная… Я ей все время говорю: «Катюшка, поправишься и ты».
ДАРЬЯ ЛОМОНОВСКАЯ. Фото: СВЯТОСЛАВ ЗОРКИЙ
БУДЬ В КУРСЕ!
Для тех, кто хочет помочь собрать деньги на реабилитацию Кати, публикуем реквизиты.
Благотворительные счета открыты в филиале 510 «Беларусбанка» - г.Минск, ул. Куйбышева, 18; УНП 100633430; МФО AKBBBY21510.
Белорусские рубли: транзитный счет BY05AKBB38193821000085100000 на благотворительный счет BY11AKBB31340000126405120280 в отделении 510/416, бессрочный.
Доллары: транзитный счет BY84AKBB38193821032495100000 на благотворительный счет BY12AKBB31340000126275120280 в отделении 510/416, бессрочный.
Назначение платежа: для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Шершань Татьяны Викторовны для реабилитации и лечения дочери Шершань Екатерины Александровны.
Можно пополнить баланс номера МТС: (8029) 553-28-77. Номер оформлен на Татьяну Викторовну Шершань (в дальнейшем c этого номера средства будут переведены на EasyPay).
Можно также перечислить деньги на банковские карточки. Номер карты МТБанка: 5351 0412 4273 8357. Срок действия: до 12/20. Номер карты Беларусбанка: 9112 0000 1855 9415. Срок действия: до 07/20.
Контакты:
Татьяна, мама Кати: (029) 553-28-77.
