Брахиметатарзия. Может помочь ортопед Д.Пейли. Хирурги из стран бывшего СНГ предлагают только ампутацию
Восьмилетняя гродненка Лилия Сюрина — тяжелобольная девочка со множеством врожденных пороков развития. Год назад в Израиле ей успешно выполнили сложную операцию, которой предшествовали четыре неудачные в нашей стране. Сейчас Лилии вновь потребовалось оперативное лечение, стоимость его вместе с обследованиями составляет 96 тысяч долларов. Благодаря отзывчивым людям удалось собрать $12000. Оставшаяся к сбору сумма еще очень велика, а попасть девочке в Израиль необходимо уже в сентябре.
До рождения Лилечки был известен только один диагноз -расщелина губы и нёба. Совершенно чётко мне было сказано, что сейчас такая проблема благополучно решается одной-двумя операциями. В результате, четыре из четырёх вынужденных операций в Беларуси прошли неудачно. Прежде чем отправиться за границу, я пять с половиной лет лечила Лилю в нашей стране. Все её серьёзные болезни стали открываться только к двум годам. По поводу цен. Я выбираю только государственные клиники Израиля с минимальными для иностранцев расценками. США выбрана, как страна с единственной в мире клиникой, где оперировали такое редкое заболевание. Если посмотреть рассказы редких иностранцев, приезжающих в Беларусь, счета за лечение у них гораздо более неадекватные, учитывая качество медуслуг.
— Для того, чтобы назначить дату операции, получить приглашение и готовиться к поездке, мы должны внести предоплату в размере 10 000 долларов, — говорит мама Лилии. — Пока мы не можем этого позволить.
Средства нужны на новый этап лечения в Израиле и операцию в США по установке имплантов взамен отсутствующих косточек на ножках Лилечки.
— В Израиле Лиле смогли частично восстановить зрение, исправить последствия неудачных операций, — делится историей девочки ее мама. — К сожалению, у Лилечки очень много сложных и редких диагнозов. Наши врачи не имеют ещё опыта и никогда не сталкивались с некоторыми из наших заболеваний. Буквально полгода после операции я просто летала. Моему счастью не было предела. Настолько улучшилось состояние Лилечки.
Лилия стала хорошо видеть, пытается говорить. Исчезло сильное искажение личика. До операции же было очень больно видеть, как Лилю рассматривали, перешёптывались, обсуждали.
— К сожалению, не суждено было продолжаться нашему счастью. Некоторое время назад Лиля стала очень плохо ходить. Буквально на глазах стали выворачиваться ножки. Впридачу к многочисленным Лилиным диагнозам прозвучал ещё один — брахиметатарзия. Это возникающая вследствие неизвестных причин редкая аномалия развития одной или нескольких косточек на ножках. Нужна операция. Так как наш диагноз очень редкий, хирурги из стран бывшего СНГ знают только теорию нашей болезни и как её теоретически оперировать. Озвученный метод меня просто шокировал. Ребёнку подрезаются другие, здоровые косточки на ножках. При этом на больных пальчиках отсутствующие косточки заменяются металлическими спицами или собственными костным материалом. Я не могла понять, зачем фактически ампутировать здоровые конечности, чтобы восстановить больные. Был шанс использовать собственный костный материал для восстановления ножек, но он нам не подходит.
У Лили не просто редкая аномалия, а очень редкая. Повреждены косточки и на ручках. Соответственно, взять там костный материал для ножек невозможно.
— Экстренно я стала искать хирурга, который нам сможет помочь. С помощью родителей детей из ближнего зарубежья мне удалось связаться с известным ортопедом Д.Пейли. (институт Пейли, США). Он проводит такие операции. И у Лили появился шанс наименее травматично восстановить повреждённые болезнью ножки с помощью высококачественных протезов.
И если бы только эти тяжёлые переживания и новый непонятный и страшный диагноз омрачили состояние матери девочки. Есть ещё одна трудноразрешимая проблема. Лилин вес сейчас составляет всего 12 килограмм, а ей уже 8 лет.
— Благодаря большим стараниям и назначенному лечению во время нашей первой поездки в Израиль, нам удалось сдвинуть рост и вес Лили с места. До этого он не менялся 3 года! Но проблема решена не окончательно, нам предстоит ещё одно обследование и назначение лечения. Причина такого катастрофического веса многогранна. И решать её можно поэтапно. К сожалению, только в Израиле нам смогли помочь начать лечение и провести обследование. Требуется ещё один этап обследования с назначением следующего курса лечения. Я обращаюсь ко всем людям, которые смогут помочь. Пожалуйста, не проходите мимо! Помогите моей дочери! Нам предстоит сложная операция и обследование.
Общая стоимость операции в США и обследования в Израиле составляет 96000 долларов.
— Я сражаюсь с болезнями Лили совсем одна. У меня нет большой семьи, которая сможет помочь, поддержать. Продать мне нечего. У нас нет даже собственного жилья. Все средства и усилия бросаю для спасения дочери.
Благотворительные счета открыты в филиале №400 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 500156630; МФО AKBBBY21400:
В бел. рублях: транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY84AKBB31340000162664020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
В долларах США: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY54AKBB31340000162684020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
В евро: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/151, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны, для лечения дочери на территории РБ и за границей.
Карта Беларусбанка: 9112 0000 3188 6233 срок до 01/20
Карта Сбербанка России: 4817 7600 0070 9281
WebMoney:
B121351367142 – бел. рубли
Z357240570094 – доллары США
R415514690457 – российские рубли
E387208807338 – евро
PayPal: millena641@gmail.com
Есть возможность перевести деньги на баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом:(+37533) 6678766 (в дальнейшем они будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Адрес для почтовых переводов:
230012, Беларусь, г. Гродно,
ул. Пушкина, д. 50 кв. 41
Сюрина Елена Вячеславовна
Контакты:
Мать: Сюрина Елена Вячеславовна. МТС +375 33 9029097,
эл. почта: alena.s08@mail.ru
Белорусские организации не могут жертвовать на лечение детей, больных раком, за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог
Каждую субботу и воскресенье Александр отправляется в одно и то же место - в торговый центр «Секрет» в Гомеле. Не ради покупок. Он собирает деньги для больного раком Славы Жаковского. Денег нужно много, диагноз сложный, а времени в обрез. Формально трехлетний малыш ему - никто, сын бывшей супруги, с которой Александр развелся еще несколько лет назад. У мужчины уже давно своя семья, в которой тоже подрастает сын. Но он уверен: чужих детей и чужого горя не бывает. И каждый выходной снова и снова приходит в торговый центр как на работу.
На Александре - майка с портретом ребенка, в руках - плакат, у ног - ящик для пожертвований. «Раньше совсем мало давали, а сейчас за день можно и 200 рублей насобирать, поэтому надо стоять», - и мужчина еще крепче сжимает в руках растяжку с призывом о помощи.
- Шансы невелики, но они есть. С диагнозом Славы лучше ехать за границу. Пока собираем с миру по нитке. Белорусские организации, в которые мы обращались, помогают слабо, отозвались лишь три. Нам отвечают, что не могут жертвовать на лечение за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог. Вот такая система. В то время как в Израиле, к примеру, просто множество фондов, готовых помочь своим гражданам абсолютно бесплатно. Там большое количество обеспеченных людей жертвуют деньги на благотворительность, потому что им потом положено налоговое послабление. У нас пока все иначе, - вздыхает Александр.
У малыша, который смотрит на посетителей центра с полиграфического полотна, страшный диагноз - «низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства 4-й стадии, N-mic положительный».
- Это болезнь, которая выявляется довольно поздно. Она распространяется по лимфатическим узлам, то есть поражается раком весь организм, - объясняет Александр. - Естественно, чем раньше диагностировать это, тем лучше. Есть маркеры, которые помогают выявить ее. Но в Беларуси у большинства из тех, у кого находят это заболевание, часто уже четвертая стадия. Дети постоянно плачут от боли, и тогда родители ведут их к врачам. Как правило, в организме уже к тому времени огромная опухоль. Она может сидеть где угодно, часто находится, как у Славы, в забрюшинном пространстве.
О том, что малыш болен, стало известно накануне нового 2017 года, когда мальчику едва исполнилось три. С тех пор жизнь его родителей - Вероники и Руслана - превратилась в настоящий кошмар.
- Вероника мне сказала об этом в январе, она была растеряна, постоянно плакала и совсем не знала, что делать. И так происходит с сотнями родителей в Беларуси. Они первое время просто не понимают, куда бежать, к кому обращаться, - рассказывает Александр.
Кто-то подсказал, что в Беларуси детям с таким диагнозом помогают в фонде «Шанс». Там оплатили Жаковским первую процедуру - MIBG-сканирование. Это новая методика, которая применяется для диагностики и лечения раковых опухолей. В нашей стране ее пока нет, и больных детей обычно отправляют в московскую клинику. Затем было шесть блоков химиотерапии в минском онкоцентре. Следующая процедура - MIBG-терапия - тоже должна была проходить в московской клинике. Но все пошло не так.
- Мы решили не ждать, а сами открыли счет и начали сбор, - рассказывает по телефону мама Славы Вероника. Она с сыном сейчас в Боровлянах. Женщина говорит, если бы знала, к чему все это приведет, не торопилась бы. Но как не спешить, когда на кону жизнь собственного ребенка?
- На MIBG-терапию нас записали на июль. Цена процедуры - от 15 до 20 тысяч долларов. Позвонила в «Шанс», и… нам отказали. Мотивировали это тем, что мы открыли самостоятельно счет. Якобы в таких случаях благотворительная организация уже не помогает. Мне назвали какое-то постановление и сказали, что не имеют права нам помогать.
В белорусском благотворительном фонде «Шанс» проблему Жаковских знают и слова Вероники подтверждают: «Они самостоятельно начали сбор средств и, к сожалению, в этом случае наш фонд не поддерживает просьбу. Это решение нашего правления. Беларусь маленькая, благотворительностью занимается определенное количество людей. Чтобы избежать двойных сборов и недоверия со стороны благотворителей к фондам и родителям больных детей, и было принято это решение», - объясняет специалист фонда Наталья Осадчая.
В фонде утверждают, что в тот момент, когда Жаковские начали самостоятельный сбор, Славе еще не было назначено лечение, не было на руках официального медицинского заключения и рекомендаций. Фонд, в свою очередь, также не имеет права принимать просьбы о помощи без этих документов.
На данный момент на MIBG-терапию в московской больнице, по словам мамы Славы, собрано 15 тыс. долларов, не хватает около 5 тысяч. Но это лишь часть лечения. Самые главные растраты ждут впереди: это иммунотерапия - то, без чего ребенок не сможет жить. Она сокращает вероятность рецидивов и дает надежду на выздоровление. И там уже суммы идут на десятки тысяч долларов. В «Шансе» рассказали, что в дальнейшем у Жаковских есть возможность получить помощь на дорогостоящее лечение при наличии медицинских рекомендаций белорусских и зарубежных онкологов, а также в случае, если на момент обращения в фонд они не будут вести самостоятельный сбор средств.
