Брахиметатарзия. Может помочь ортопед Д.Пейли. Хирурги из стран бывшего СНГ предлагают только ампутацию
Восьмилетняя гродненка Лилия Сюрина — тяжелобольная девочка со множеством врожденных пороков развития. Год назад в Израиле ей успешно выполнили сложную операцию, которой предшествовали четыре неудачные в нашей стране. Сейчас Лилии вновь потребовалось оперативное лечение, стоимость его вместе с обследованиями составляет 96 тысяч долларов. Благодаря отзывчивым людям удалось собрать $12000. Оставшаяся к сбору сумма еще очень велика, а попасть девочке в Израиль необходимо уже в сентябре.
До рождения Лилечки был известен только один диагноз -расщелина губы и нёба. Совершенно чётко мне было сказано, что сейчас такая проблема благополучно решается одной-двумя операциями. В результате, четыре из четырёх вынужденных операций в Беларуси прошли неудачно. Прежде чем отправиться за границу, я пять с половиной лет лечила Лилю в нашей стране. Все её серьёзные болезни стали открываться только к двум годам. По поводу цен. Я выбираю только государственные клиники Израиля с минимальными для иностранцев расценками. США выбрана, как страна с единственной в мире клиникой, где оперировали такое редкое заболевание. Если посмотреть рассказы редких иностранцев, приезжающих в Беларусь, счета за лечение у них гораздо более неадекватные, учитывая качество медуслуг.
— Для того, чтобы назначить дату операции, получить приглашение и готовиться к поездке, мы должны внести предоплату в размере 10 000 долларов, — говорит мама Лилии. — Пока мы не можем этого позволить.
Средства нужны на новый этап лечения в Израиле и операцию в США по установке имплантов взамен отсутствующих косточек на ножках Лилечки.
— В Израиле Лиле смогли частично восстановить зрение, исправить последствия неудачных операций, — делится историей девочки ее мама. — К сожалению, у Лилечки очень много сложных и редких диагнозов. Наши врачи не имеют ещё опыта и никогда не сталкивались с некоторыми из наших заболеваний. Буквально полгода после операции я просто летала. Моему счастью не было предела. Настолько улучшилось состояние Лилечки.
Лилия стала хорошо видеть, пытается говорить. Исчезло сильное искажение личика. До операции же было очень больно видеть, как Лилю рассматривали, перешёптывались, обсуждали.
— К сожалению, не суждено было продолжаться нашему счастью. Некоторое время назад Лиля стала очень плохо ходить. Буквально на глазах стали выворачиваться ножки. Впридачу к многочисленным Лилиным диагнозам прозвучал ещё один — брахиметатарзия. Это возникающая вследствие неизвестных причин редкая аномалия развития одной или нескольких косточек на ножках. Нужна операция. Так как наш диагноз очень редкий, хирурги из стран бывшего СНГ знают только теорию нашей болезни и как её теоретически оперировать. Озвученный метод меня просто шокировал. Ребёнку подрезаются другие, здоровые косточки на ножках. При этом на больных пальчиках отсутствующие косточки заменяются металлическими спицами или собственными костным материалом. Я не могла понять, зачем фактически ампутировать здоровые конечности, чтобы восстановить больные. Был шанс использовать собственный костный материал для восстановления ножек, но он нам не подходит.
У Лили не просто редкая аномалия, а очень редкая. Повреждены косточки и на ручках. Соответственно, взять там костный материал для ножек невозможно.
— Экстренно я стала искать хирурга, который нам сможет помочь. С помощью родителей детей из ближнего зарубежья мне удалось связаться с известным ортопедом Д.Пейли. (институт Пейли, США). Он проводит такие операции. И у Лили появился шанс наименее травматично восстановить повреждённые болезнью ножки с помощью высококачественных протезов.
И если бы только эти тяжёлые переживания и новый непонятный и страшный диагноз омрачили состояние матери девочки. Есть ещё одна трудноразрешимая проблема. Лилин вес сейчас составляет всего 12 килограмм, а ей уже 8 лет.
— Благодаря большим стараниям и назначенному лечению во время нашей первой поездки в Израиль, нам удалось сдвинуть рост и вес Лили с места. До этого он не менялся 3 года! Но проблема решена не окончательно, нам предстоит ещё одно обследование и назначение лечения. Причина такого катастрофического веса многогранна. И решать её можно поэтапно. К сожалению, только в Израиле нам смогли помочь начать лечение и провести обследование. Требуется ещё один этап обследования с назначением следующего курса лечения. Я обращаюсь ко всем людям, которые смогут помочь. Пожалуйста, не проходите мимо! Помогите моей дочери! Нам предстоит сложная операция и обследование.
Общая стоимость операции в США и обследования в Израиле составляет 96000 долларов.
— Я сражаюсь с болезнями Лили совсем одна. У меня нет большой семьи, которая сможет помочь, поддержать. Продать мне нечего. У нас нет даже собственного жилья. Все средства и усилия бросаю для спасения дочери.
Благотворительные счета открыты в филиале №400 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 500156630; МФО AKBBBY21400:
В бел. рублях: транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY84AKBB31340000162664020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
В долларах США: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY54AKBB31340000162684020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
В евро: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/151, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны, для лечения дочери на территории РБ и за границей.
Карта Беларусбанка: 9112 0000 3188 6233 срок до 01/20
Карта Сбербанка России: 4817 7600 0070 9281
WebMoney:
B121351367142 – бел. рубли
Z357240570094 – доллары США
R415514690457 – российские рубли
E387208807338 – евро
PayPal: millena641@gmail.com
Есть возможность перевести деньги на баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом:(+37533) 6678766 (в дальнейшем они будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Адрес для почтовых переводов:
230012, Беларусь, г. Гродно,
ул. Пушкина, д. 50 кв. 41
Сюрина Елена Вячеславовна
Контакты:
Мать: Сюрина Елена Вячеславовна. МТС +375 33 9029097,
эл. почта: alena.s08@mail.ru
Родители Гоши с опухолью мозга продают квартиру и машину - им надо помочь
В чем смысл жизни? Вопрос весьма риторический, и у каждого на него свой ответ. Кто-то хочет стать космическим исследователем и отправиться с экспедицией на Марс, кто-то желает посвятить свою жизнь служению Богу, а кто-то мечтает о простом человеческом счастье — вступить в брак, построить своё уютное семейное гнездышко и вырастить в нем кучу детишек. Последовательность, конечно, может быть разной, но желание вполне себе распространенное и естественное. Похожий путь выбрали себе и Володя с Юлей из небольшого городка Новолукомль, что в Витебской области.
Но не всё заладилось так, как хотелось. Со вступлением в брак проблем не возникло — желание было обоюдным, да и гнездышко помалу начало строится, а вот детишками всевышний всё никак не наделял.
Нет, беременность была, и пойди всё немного иначе, она могла вдвойне осчастливить родителей, но не сложилось, более того, это чуть не стоило жизни Юлии. Однако лечат не только врачи, но и время, и, справившись с неожиданным ударом судьбы, ребята продолжили попытки, но упрямые две полосочки никак не желали проявляться. И только спустя пять лет уже почти отчаявшиеся супруги дрожащими руками, будто боясь уронить и разбить своё хрупкое счастье, держали тест с двумя заветными черточками.
Родился Гоша, роды прошли без осложнений, хотя мальчик был достаточно крупный — под четыре килограмма. Малыш рос здоровеньким, радуя всех окружающих заразительной лучистой улыбкой и звонким, как весенний колокольчик, смехом. Казалось бы, вот то, ради чего судьба свела их вместе, но вмешалось оно, то самое пресловутое и трижды клятое «НО».
После девяти месяцев малыш перестал набирать вес, поначалу родители списывали это на генетику — в семье Юли мужики все были худощавые, но когда Гоша в возрасте десяти месяцев и вовсе начал терять драгоценные, как потом выяснилось, граммы, забили тревогу.
В результате, после пяти дней скрупулезных обследований была обнаружена опухоль головного мозга диаметром 30 мм.
Несмотря на то, что диагностировавшие опухоль медики прокомментировали её расположение словами «Туда не лазят», в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в процессе сложной восьмичасовой операции бригада врачей во главе с Михаилом Владимировичем Талабаевым, нейрохирурга с большой буквы, смогла удалить часть опухоли, исследование образцов которой показало, что она условно доброкачественная. После операции вес Гоши стабилизировался, но что будет дальше, никто прогнозировать не берется.
Технические возможности нашей медицины не позволяют удалить новообразование полностью, максимум что предлагают — по мере роста опухоли удалять относительно доступную её часть, что подразумевает периодическую трепанацию черепа и без того ослабленного малыша.
Утро в семье Грищенковых начинается в 7 утра, когда глава семейства уходит на работу, а мама Юля начинает подготовку к взвешиванию. Пока другие родители ведут своих деток в сад и школу, она смотрит на них в окно и надеется, что сегодня ее любимый мальчик хотя бы не потеряет вес. Цифры на взятых в прокат весах для нее драгоценнее, чем любой шестизначный счет в банке… Гоша кушает каждые два — два с половиной часа, и днем и ночью. Ест с большим аппетитом по 160-200 г, питается очень разнообразно. Пункт с питанием очень важен для них.
Основная еда Гоши — специальный калорийный коктейль Клинутрен, но даже несмотря на все старания мамы, Гоша не набирает вес.
В год у него от трех до пяти дневных снов, он быстро утомляется. Любимое время дня – небольшая прогулка после обеда на свежем воздухе. 40 минут свободы от мыслей о болезни, возможность слиться с толпой вечно спешащих горожан, посмотреть, как ездят по дороге любимые Гошины машины, опьянеть от кислорода и вернутся назад в суровую реальность: к весам и калориям.
Родители Гоши в срочном порядке связались с зарубежными клиниками, которые, подивившись мастерству наших нейрохирургов, фактически вслепую сумевших добраться до опухоли, предложили несколько вариантов лечения или их сочетание – хирургический, с использованием нейронавигации и мониторингом зрительных вызванных потенциалов, что позволяет хорошо контролировать ответ зрительных структур головного мозга на импульсы (вспышки), которые инициируются в специальных диагностических очках, медикаментозный или провести протонную терапию. Метод лечения определит консилиум врачей после всестороннего обследования. Но счета за лечение очень не малые – более ста тысяч евро и, к тому же, после дополнительного обследования в клинике, могут ещё вырасти. Естественно, у среднестатистической семьи, коей являются Володя, Юля и Гоша, таких средств нет, поэтому первым делом они выставили на продажу своё недостроенное семейное гнездышко и автомобиль, но ввиду того, что дом находится далеко не в столице, много за него выручить не удастся, и средств, чтобы спасти надломившееся ускользающее счастье, явно не хватит….
Им нужна помощь. И эта помощь посильна каждому. Даже каждый рубль, каждая копейка приближает Гошу к цели. Если после оплаты коммунальных услуг, вас осталось немного мелочи на карте, не постесняйтесь положить ее на благотворительный счет. Пусть вам и кажется, что это капля в море. Море же и есть миллиарды маленьких капель. Только все вместе мы сможем помочь этому мальчику выжить и жить обычной жизнью, дарить счастье родителям и говорить слово «мама».
Группа помощи + подтверждающие документы >>>
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Пополнение баланса МТС БЕЛАРУСЬ: +375333794899
МТС РОССИЯ: +79107617642
Короткий номер USSD запрос (МТС) *222*18#
стоимость одного запроса 2 byn
БАНКОВСКИЕ КАРТЫ:
* МТБанк: номер карты 5351 0410 8609 6052 срок действия 12/21, пополнять можно по номеру договора через ЕРИП номер договора 32041507 (для ЕРИП)
* Приорбанк: номер карты 5489 5296 0221 3008 срок действия 03/23
* Альфа-банк: номер карты 5392 1451 0208 0031 срок действия 03/22 привязана к телефону +375297133922 (Грищенкова Юлия Александровна)
* Сбербанк России: номер карты 5336 6901 7141 5575 срок действия 10/21 привязана к тел. +79801070462
Благотворительные счета в отделении №222/121 филиала № 215 ОАО «Беларусбанк»,
УНП 300460375, БИК AKBBBY21215, владелец счета Грищенкова Юлия Александровна
Белорусские рубли – транзитный счет BY40 AKBB 3819 3821 0202 0220 0000 для зачисления на благотворительный счёт BY65 AKBB 3134 0000 0949 2222 0121
Доллары США – транзитный счет BY52 AKBB 3819 3821 1592 9220 0000 для зачисления на благотворительный счет BY50 AKBB 3134 0000 0949 3222 0121
Евро — транзитный счёт BY52 AKBB 3819 3821 1592 9220 0000 для зачисления на благотворительный счет ВY20 AKBB 3134 0000 0949 5222 0121
Российские рубли — транзитный счёт BY52 AKBB 3819 3821 1592 9220 0000 для зачисления на благотворительный счет BY35 AKBB 3134 0000 0949 4222 0121
МТБанк номер счета получателя BY63MTBK30140008000003967810,
номер договора 32041507 (для ЕРИП)
MTBKBY22 УНП 100394906 Грищенкова Юлия Александровна
ОАО «Приорбанк» 749101-00631-000001 (бел. руб) ,
PJCBBY2X УНП 100220190 Грищенкова Юлия Александровна
ОАО «БПС-Сбербанк (бел. рубли) – транзитный счет BY61BPSB38192000091479330000 для зачисления на карт-счет BY89BPSB3134F000000007241754 на имя Грищенкова Юлия Александровна
БИК BPSBBY2X УНП 100219673
Республиканская круглосуточная телефонная благотворительная линия
8 902 211 77 77 (стоимость звонка 3 byn) звонки принимаются только с домашнего телефона.
ЕРИП от фонда:
Платежи по Беларуси (ЕРИП)
Общественные объединения Помощь детям, взрослым Сердце Ангела Пожертвование
Пожертвование через SMS
С помощью SMS-сообщения.
Отправьте на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
370 <Фамилия И. О. благотворителя> <Сумма платежа>
Пример SMS-сообщения: 370 ГРОМОВАИ 10
(пробел между параметрами обязателен!)
*исключения составляют номера телефонов, подключенные на корпоративный тариф, тарифный план «Свободный life:)» и абоненты, использующие оплату услуг сотовой связи по факту. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:)
Благотворительный счет Фонда “Сердце Ангела”:
р/с BY20AKBB30154222817031000000, филиал № 100-БОУОАО «АСБ Беларусбанк» МФО AKBBBY21100 УНП 291270972
