Чтобы вылечить сына в Беларуси, семья из Азербайджана распродала имущество на $70 тысяч. В боровлянском онкологическом центре этого не хватило даже на половину курса лечения
Чтобы спасти 13-летнего азербайджанца Али Велиева, семья пошла ва-банк: распродали всё имущество, взяли кредит и отправились в нашу страну.
"Мы жили в Баку, в семье было трое детей. В июне 2011-го я заметила, что сын страшно похудел, потерял аппетит", — Махсати Велиева, мать больного мальчика, рассказывает, как в их дом пришла беда.
С ней Еврорадио встретилось в детском онкологическом центре в Боровлянах. Измождённая борьбой и также тяжелобольная, она продолжает верить в то, что онкологию сына удастся победить. Увидеть самого Али не можем. После очередного курса химиотерапии он лежит в боксе, и любая мелкая инфекция может сработать, как смертельный выстрел из пушки.
"На ноге у сына появилась сыпь, — продолжает свой печальный рассказ Махсати. — Я обратилась в нашу азербайджанскую больницу. Так мы узнали о страшной болезни — остром лимфобластном лейкозе. В Баку нам не дали никаких шансов, даже десяти процентов. Знакомые рассказали, что могут вылечить в Беларуси. Мы собрали по родственникам какие-то деньги, распродали украшения, за два дня продали трёхкомнатную квартиру в центре Баку, взяли кредит и отправились в Беларусь. На тот момент у нас было около 70 тысяч долларов".
В онкологическом центре Велиевым подтвердили, что шанс на спасение есть. Но, казалось бы, огромное количество денег быстро закончилось. Образовалась задолженность в 25 тысяч долларов.
Али на глазах умирал.
И тогда врачи из онкологического центра, понимая фатальность ситуации, вышли на телеведущую Тамару Лисицкую, которая помогает тяжелобольным детям. К спасению мальчика подключились волонтёры и многие обычные люди. Деньги удалось собрать. У Али случилась ремиссия. И семья вернулась в Баку.
Через шесть месяцев случился очередной удар.
Махсати Велиева: "В азербайджанской больнице сказали, что это процесс воспаления, который скоро пройдёт. А в Беларуси посоветовали срочно возвращаться и делать биопсию. К сожалению, произошел рецидив. Мы снова оказались в Беларуси почти без денег. Теперь, если после двух курсов химиотерапии снова случится ремиссия, нужно будет обязательно делать операцию по трансплантации. Врачи сказали, что у него повреждён костный мозг".
Стоимость лечения Али Велиева оценили в 150 тысяч долларов. Продавать семье уже нечего.
Сама Махсати об этом не рассказывает, но волонтёры сообщили Еврорадио, что пока болел сын, у женщины тоже обнаружили онкологию, кроме этого появилась спинная грыжа.
В Беларуси Махсати некоторое время была прикована к постели и не могла двигаться. А в семье воспитывается ещё трое детей... Дедушка и бабушка подарили Велиевым кусочек земли, где они спешно возвели временный домик. Отец семейства работает автослесарем.
Мать: "Президент Азербайджана и его жена помогли бы спасти сына, но им, наверное, не дают информацию".
К делу снова подключились белорусские волонтёры. В одном из столичных клубов провели благотворительный концерт. Таким образом, из 150 тысяч долларов удалось внести... пять.
Еврорадио: "Сколько есть времени, чтобы спасти вашего парня?"
Махсати Велиева: "Очень мало. Жаль, что в Беларуси нет доноров, онкоцентр должен искать их по Европе. Донором могла быть наша маленькая дочь. В том числе, и для этого нам и посоветовали её рожать. Но она очень маленькая — 12 кг весит, для нее это пока очень рискованно".
Еврорадио: По нашему телевидению часто показывают Баку, хвалятся, какой это богатый город, как много там обеспеченных людей, на каждом шагу небоскрёбы, дорогие авто. Неужели никто из богатых азербайджанцев не откликнулся?
"Простые азербайджанцы, которые живут в Беларуси и Москве, нам помогали. Также помогает очень много белорусов. Но собрать такую сумму!
Жаль, что жена нашего президента (Мехрибан Алиева, — Еврорадио) о нас не слышала, хотя мы написали ей несколько писем.
Я знаю, что она добродушная, о многих заботится. И президент наш любит детей. И они бы нам помогли спасти нашего Аличку. Но я думаю, что им не дают информацию", — Махсати уже почти не может разговаривать и всё время плачет.
Еврорадио: "Вы только что были в боксе, где лежит Али. Что он вам говорит?"
Махсати Велиева: "Он говорит, что всё будет хорошо, что Всевышний слышит и видит. Очень хочет к сёстрам. Но мне очень плохо, не могу смотреть в его глаза, потому что я не смогла ему помочь".
Белорусский волонтёр: "Великий грех — не помогать ребёнку, просто потому, что он из другой страны"
История Али показала, что в Беларуси есть много неравнодушных людей, которые откликаются на чужую беду.
В такой же печальной ситуации оказываются и белорусские дети, которые не могут вылечиться от тяжёлых заболеваний на Родине. К помощи подключаются и наши люди, и иностранцы. Работают ресурсы, которые пытаются собирать деньги для тех, кого надо спасать.
"Какие организации занимаются поддержкой больных детей?" — интересуемся у волонтёра онкологического центра в Боровлянах Ольги Лищенко.
"Мы обращались неоднократно в фонд "Мае сэнс", который ни разу не отказал. Пусть через него собиралось и пять миллионов, но в фонде всегда отзывались на наши просьбы. Также существует фонд "Шанс", которому я очень благодарна. В "Прикосновении к жизни" помогают выставлением информации на сайте и организацией мероприятий. Есть "Клуб 5000", который поставляет бумагу, фломастеры и другие материалы для больных детей. Поверьте, и такая поддержка для них очень важна. Это те организации, с которыми я сталкивалась непосредственно".
Напомним, что по официальной статистике, за год от онкологических заболеваний в Беларуси умирает более 17,5 тысяч человек.
Преимущественно это люди пожилого возраста. Основной проблемой называют то, что пациенты несвоевременно обращаются к врачам и рак выявляется на поздних стадиях.
Онкологи в Минске. Детские онкологи в Минске
Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
врач первой категории, стаж работы с 1996 г.
Ноу-хау в лечении острого лимфобластного лейкоза: 27 из 29 пациентов полностью излечились
Американские ученые разработали новый вид иммунотерапии рака, значительно превосходящий по эффективности все имеющиеся виды лечения. В ранних клинических испытаниях новой методики удалось достичь полного излечения пациентов, которые считались безнадежными. Предварительные результаты этих испытаний были представлены 14 февраля 2016 года на ежегодном слете Американской ассоциации содействия развитию науки (AAAS) в Вашингтоне.
Защиту человека от собственных злокачественно перерожденных клеток обеспечивают Т-лимфоциты. Однако в случае развития заболевания иммунный ответ недостаточно силен или продолжителен для устранения опухоли. Исследователи из Центра исследований рака имени Фреда Хатчинсона в Сиэтле нашли способ повысить противоопухолевую активность иммунных клеток.
Для участия в эксперименте они пригласили пациентов с лимфоцитарными опухолями крови (острым лимфобластным лейкозом, неходжкинской лимфомой и хроническим лимфобластным лейкозом), рецидивирующими или устойчивыми к высоким дозам химиотерапии. Из образцов крови больных выделили Т-лимфоциты и с помощью обезвреженного лентивируса встроили в их ДНК ген химерного антигенного рецептора (CAR). Этот рецептор содержит сигнальный домен белка CD28, необходимого для активации и выживания Т-лимфоцитов, поверхностный белок CD3-дзета, селективно связывающийся с рецептором опухолевых клеток CD19, и укороченную форму человеческого эпидермального фактора роста (EGFRt), обладающего иммуностимулирующим и противоопухолевым потенциалом.
Полученные клетки (аутологичные CD19CAR-4-1BB-CD3zeta-EGFRt-экспрессирующие Т-лимфоциты) внутривенно ввели пациентам. Поскольку лимфоциты способны делиться в организме, их назначали однократно с возможностью повторного введения через 21 день при недостаточном эффекте.
Через несколько недель у 27 из 29 пациентов с острым лимфобластным лейкозом анализ костного мозга показал полное отсутствие раковых клеток. 19 из 30 добровольцев с неходжкинской лимфомой полностью или частично излечились. У нескольких пациентов полностью рассосались опухоли килограммовой массы.
Основным осложнением терапии был синдром выброса цитокинов — резкое выделение большого количества иммуномедиаторов в результате быстрого разрушения опухолевых клеток, которое сопровождается лихорадкой, ознобом и снижением артериального давления. В основном он наблюдался у пациентов с наибольшей опухолевой массой при введении высокой дозы модифицированных лимфоцитов. Семи таким больным потребовалась помощь в условиях отделения интенсивной терапии. После коррекции дозы на следующих этапах исследования ни одному пациенту такая помощь не понадобилась.
Ученые продолжают совершенствовать протоколы терапии и ведут разработку нового поколения генноинженерных Т-лимфоцитов, которые, как ожидается, будут проще в получении и безопаснее в применении. Также лаборатория занимается адаптацией новой методики для лечения других злокачественных новообразований, в первую очередь, рака легких и груди.
«Сочетание синтетической биологии, генной терапии и клеточной биологии дает шанс на излечение пациентам с устойчивыми к терапии опухолями и представляет собой новый вид лечения, способный преобразить онкологию», — заявил один из авторов разработки Стэнли Ридделл (Stanley Riddell). Он добавил, что, несмотря на высокую эффективность, иммунотерапия рака не универсальна, и некоторым пациентам потребуются другие виды лечения.
Олег Лищук