Чтобы вылечить сына в Беларуси, семья из Азербайджана распродала имущество на $70 тысяч. В боровлянском онкологическом центре этого не хватило даже на половину курса лечения
Чтобы спасти 13-летнего азербайджанца Али Велиева, семья пошла ва-банк: распродали всё имущество, взяли кредит и отправились в нашу страну.
"Мы жили в Баку, в семье было трое детей. В июне 2011-го я заметила, что сын страшно похудел, потерял аппетит", — Махсати Велиева, мать больного мальчика, рассказывает, как в их дом пришла беда.
С ней Еврорадио встретилось в детском онкологическом центре в Боровлянах. Измождённая борьбой и также тяжелобольная, она продолжает верить в то, что онкологию сына удастся победить. Увидеть самого Али не можем. После очередного курса химиотерапии он лежит в боксе, и любая мелкая инфекция может сработать, как смертельный выстрел из пушки.
"На ноге у сына появилась сыпь, — продолжает свой печальный рассказ Махсати. — Я обратилась в нашу азербайджанскую больницу. Так мы узнали о страшной болезни — остром лимфобластном лейкозе. В Баку нам не дали никаких шансов, даже десяти процентов. Знакомые рассказали, что могут вылечить в Беларуси. Мы собрали по родственникам какие-то деньги, распродали украшения, за два дня продали трёхкомнатную квартиру в центре Баку, взяли кредит и отправились в Беларусь. На тот момент у нас было около 70 тысяч долларов".
В онкологическом центре Велиевым подтвердили, что шанс на спасение есть. Но, казалось бы, огромное количество денег быстро закончилось. Образовалась задолженность в 25 тысяч долларов.
Али на глазах умирал.
И тогда врачи из онкологического центра, понимая фатальность ситуации, вышли на телеведущую Тамару Лисицкую, которая помогает тяжелобольным детям. К спасению мальчика подключились волонтёры и многие обычные люди. Деньги удалось собрать. У Али случилась ремиссия. И семья вернулась в Баку.
Через шесть месяцев случился очередной удар.
Махсати Велиева: "В азербайджанской больнице сказали, что это процесс воспаления, который скоро пройдёт. А в Беларуси посоветовали срочно возвращаться и делать биопсию. К сожалению, произошел рецидив. Мы снова оказались в Беларуси почти без денег. Теперь, если после двух курсов химиотерапии снова случится ремиссия, нужно будет обязательно делать операцию по трансплантации. Врачи сказали, что у него повреждён костный мозг".
Стоимость лечения Али Велиева оценили в 150 тысяч долларов. Продавать семье уже нечего.
Сама Махсати об этом не рассказывает, но волонтёры сообщили Еврорадио, что пока болел сын, у женщины тоже обнаружили онкологию, кроме этого появилась спинная грыжа.
В Беларуси Махсати некоторое время была прикована к постели и не могла двигаться. А в семье воспитывается ещё трое детей... Дедушка и бабушка подарили Велиевым кусочек земли, где они спешно возвели временный домик. Отец семейства работает автослесарем.
Мать: "Президент Азербайджана и его жена помогли бы спасти сына, но им, наверное, не дают информацию".
К делу снова подключились белорусские волонтёры. В одном из столичных клубов провели благотворительный концерт. Таким образом, из 150 тысяч долларов удалось внести... пять.
Еврорадио: "Сколько есть времени, чтобы спасти вашего парня?"
Махсати Велиева: "Очень мало. Жаль, что в Беларуси нет доноров, онкоцентр должен искать их по Европе. Донором могла быть наша маленькая дочь. В том числе, и для этого нам и посоветовали её рожать. Но она очень маленькая — 12 кг весит, для нее это пока очень рискованно".
Еврорадио: По нашему телевидению часто показывают Баку, хвалятся, какой это богатый город, как много там обеспеченных людей, на каждом шагу небоскрёбы, дорогие авто. Неужели никто из богатых азербайджанцев не откликнулся?
"Простые азербайджанцы, которые живут в Беларуси и Москве, нам помогали. Также помогает очень много белорусов. Но собрать такую сумму!
Жаль, что жена нашего президента (Мехрибан Алиева, — Еврорадио) о нас не слышала, хотя мы написали ей несколько писем.
Я знаю, что она добродушная, о многих заботится. И президент наш любит детей. И они бы нам помогли спасти нашего Аличку. Но я думаю, что им не дают информацию", — Махсати уже почти не может разговаривать и всё время плачет.
Еврорадио: "Вы только что были в боксе, где лежит Али. Что он вам говорит?"
Махсати Велиева: "Он говорит, что всё будет хорошо, что Всевышний слышит и видит. Очень хочет к сёстрам. Но мне очень плохо, не могу смотреть в его глаза, потому что я не смогла ему помочь".
Белорусский волонтёр: "Великий грех — не помогать ребёнку, просто потому, что он из другой страны"
История Али показала, что в Беларуси есть много неравнодушных людей, которые откликаются на чужую беду.
В такой же печальной ситуации оказываются и белорусские дети, которые не могут вылечиться от тяжёлых заболеваний на Родине. К помощи подключаются и наши люди, и иностранцы. Работают ресурсы, которые пытаются собирать деньги для тех, кого надо спасать.
"Какие организации занимаются поддержкой больных детей?" — интересуемся у волонтёра онкологического центра в Боровлянах Ольги Лищенко.
"Мы обращались неоднократно в фонд "Мае сэнс", который ни разу не отказал. Пусть через него собиралось и пять миллионов, но в фонде всегда отзывались на наши просьбы. Также существует фонд "Шанс", которому я очень благодарна. В "Прикосновении к жизни" помогают выставлением информации на сайте и организацией мероприятий. Есть "Клуб 5000", который поставляет бумагу, фломастеры и другие материалы для больных детей. Поверьте, и такая поддержка для них очень важна. Это те организации, с которыми я сталкивалась непосредственно".
Напомним, что по официальной статистике, за год от онкологических заболеваний в Беларуси умирает более 17,5 тысяч человек.
Преимущественно это люди пожилого возраста. Основной проблемой называют то, что пациенты несвоевременно обращаются к врачам и рак выявляется на поздних стадиях.
Онкологи в Минске. Детские онкологи в Минске
Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
врач первой категории, стаж работы с 1996 г.
Поможем выжить маленькой Веронике Легезе, кототорой пожизненно назначена терапия дорогим лекарством Пульмозим
Вероника Легеза страдает редкой болезнью — муковисцидозом смешанной формы, тяжелой степени. Это системное наследственное заболевание, при котором страдают все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Вероника нуждается в лечении дорогостоящими оригинальными препаратами.
— К нашему большому сожалению, получать их в рамках льготных перечней лекарств не предоставляется возможным, — говорит Ольга, мама Вероники. — Аналоги и заменители (или как их называют в медицине, дженерики), которые нам могут предложить по льготным рецептам, не имеют эффективности и направлены на устранение симптомов, на многие из них возникают аллергические реакции.
Базовая терапия назначена ежедневно и пожизненно, состоит из постоянно увеличивающегося списка препаратов в мощных дозировках, которые, как правило, вдвое превышают взрослые назначения.
В семье трое детей. Вероника Легеза родилась недоношенной на 29-30 неделе беременности весом всего 1350 г. 1,5 месяца девочка была на искусственной вентиляции легких с диагнозом бронхо-легочной дисплазии. Плохо набирала вес. Ей была проведена потовая проба и установлен диагноз "муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма, тяжелой степени тяжести".
— Конечно же, никто из нас такого не ожидал. Много страданий и выплаканных слез… Но сдаваться мы не готовы. Вероничке выдали удостоверение ребенка-инвалида с третьей степенью утраты здоровья. У нее редкие генетические мутации, поэтому не представлялось возможным в Беларуси найти поломанные ДНК. Благодаря неравнодушным к нашему горю людям (спасибо им от всей души огромное!) удалось поехать на молекулярно-генетическую диагностику и обследование в зарубежную клинику. Там нам была назначена ежедневная базовая терапия.
В том числе и ежедневные ингаляции пульмозимом. Он был одобрен нашим лечащим пульмонологом в 3 городской детской клинической больнице и внесен в выписку ("получает лечение пульмозим за счет родителей").
Пульмозим (дорназа альфа) – генно-инженерный вариант человеческого природного фермента, который расщепляет внеклеточную ДНК, — дорогостоящий препарат. Он применяется с целью улучшения функции легких. Накопление вязкого гнойного секрета в дыхательных путях нарушает функцию внешнего дыхания и обостряет инфекционный процесс у больных муковисцидозом. Гнойный секрет содержит очень высокие концентрации внеклеточной ДНК, высвобождающегося из разрушающихся лейкоцитов, которые накапливаются в ответ на инфекцию. Дорназа альфа гидролизирует ДНК в мокроте и выраженно уменьшает вязкость мокроты при муковисцидозе.
— Применяется пульмозим ежедневно в виде ингаляций. В РБ, к сожалению, в аптеках встречается он очень редко, и стоимость одной упаковки (5 ампул на 5 дней) — более 400 белорусских рублей. Поэтому вынуждены закупать его за рубежом, в основном в РФ, где стоимость одной упаковки лекарства гораздо ниже — около 200 бел. рублей. В одной упаковке находится 6 ампул для ингаляций. Так как ингаляции ежедневные, в месяц используется 5 упаковок. Это приблизительно 1000 белорусских рублей в месяц. А в год сумма составляет более 12000 бел. рублей. Для нашей семьи, в которой растут еще двое старших деток, мама работает инженером, а папа на заводе рабочим, это большая сумма, и нам самим ее не осилить.
К сожалению, пульмозим не единственное лекарство, которое нужно покупать и принимать Вероничке. Также дочка нуждается в спейсере и дыхательном тренажере, который создает осциллирующее положительное давление на выходе. Эффективно мобилизует и удаляет бронхиальную слизь и помогает очистить дыхательные пути.
Применяя терапию, назначенную в клинике, Вероника намного лучше стала себя чувствовать. Концентрация кислорода в крови держится на уровне 99%. Улалось избежать пневмонии, бронхитов, гастроэзофагеального рефлюкса.
— За последний год у нас не было ни одной госпитализации. А до назначения терапии — частые госпитализации (3 реанимации) и пневмонии с бронхитами. Поэтому мы изо всех сил пытаемся придерживаться терапии и советов, которые дали нам в клинике. Просим помощи в покупке дорогостоящих препаратов на период 4 месяца, для того чтобы как можно дольше сохранить функцию легких нашей маленькой доченьке Вероничке. Огромное спасибо за вашу поддержку!
Сумма сбора на пульмозим: 3012 бел. рублей.
Группа помощи Веронике в ВКонтакте >>>
Благотворительные счета открыты в филиале 500 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО AKBBBY21500:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY77AKBB38193821010096000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000131016020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— доллары США — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000130946020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— евро — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000131046020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— российские рубли — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31340000130976020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Легеза Ольги Александровны для лечения дочери Легеза Вероники Александровны
Можно пополнить баланс МТС: +375 29 286 84 85 – благотворительный номер
Карта Беларусбанка: 9112 0001 6354 4865 до 04/21, Легеза Ольга Александровна
Яндекс деньги: 410015277398848
Адрес: 220116, г.Минск, ул.Голубева 28-209
Контакты: +375297030741 — Ольга Легеза (мама Вероники)
