Девочкам с туберозным склерозом нужна ваша помощь
В сентябре прошлого года Фонд «Шанс» и Министерство здравоохранения Республики Беларусь в рамках Соглашения о сотрудничестве подписали новую программу «Помощь детям с туберозным склерозом». В рамках данной программы Фонд «Шанс» при финансовой поддержке частных и корпоративных благотворителей будет закупать лекарственное средство «Эверолимус», что позволит своевременно начать лечение и снизить риски неблагоприятного исхода заболевания, а также улучшить качество жизни детей.
Мисиюк-БогдарчукФонд «Шанс» обращается к благотворителям с просьбой помочь Полине Мисиюк и Александре Бондарчук, которые нуждаются в лечении Эверолимусом уже сейчас.
Туберозный склероз – это редкое генетическое заболевание, при котором в различных органах и тканях человека образуются множественные доброкачественные опухоли, туберсы. У Полины и Саши туберсы появились в головном мозге, что стало причиной появления эпилептических приступов. Если вовремя не начать лечение, туберсы могут распространиться и на другие органы, что, в свою очередь, повлечет развитие других заболеваний.
Болезнь и осложнения, вызванные основным диагнозом, сказываются не только на состоянии здоровья детей, но и на качестве жизни всей семьи. Из-за частых приступов, которые могут возникнуть в любой момент, родители не могут оставить детей без присмотра. Девочки принимают противосудорожные препараты, однако для полного устранения приступов необходимо бороться с причиной их появления.
Врачи рекомендуют Полине и Саше длительную терапию таргетным препаратом «Эверолимус», который препятствует распространению туберсов и сдерживает их рост. Стоимость годового курса терапии для Полины составляет 91 873 белорусских рубля, для Саши – 70 670 белорусских рублей. Планируется, что до 2020 года Министерство здравоохранения внесет изменения в перечень основных лекарственных средств, что даст право на бесплатное обеспечение этим препаратом детей с туберозным склерозом, в том числе Полины и Саши.
Уважаемые благотворители, Фонд «Шанс» обращается с просьбой помочь Полине Мисиюк и Александре Бондарчук.
Помочь можно через систему ЕРИП в любом банке, воспользовавшись инфокиоском, или сделать пожертвование через интернет-банкинг:
ЕРИП
Благотворительность, общественные объединения
Помощь детям, взрослым
Фонд «Шанс»
Пожертвование Полине Мисиюк (Александре Бондарчук)
При совершении пожертвования через банк вы также можете сообщить операционисту код услуги 4304911 для быстрого поиска реквизитов фонда в системе банка.
Узнать о других способах помощи девочкам можно на сайте Фонда или по телефонам: 8 (017) 388-01-42, 8 (044) 711-11-17.
Уважаемые руководители организаций! Информируем вас, что с 1 января 2016 года прибыль организаций (в размере не более 10 процентов валовой прибыли), переданная Международному благотворительному фонду помощи больным детям «Шанс», освобождается от налогообложения налогом на прибыль согласно п.п. 1.2 п. 1 ст. 140 Налогового кодекса Республики Беларусь.
На борисовской трассе погибла врач Минской областной детской больницы, остались без мамы двое детей
«В прошлый понедельник произошло лобовое столкновение на трассе Минск — Жодино, — написал пользователь Just_дует. — Проезжал вчера в 11:40. Одна машина в кювете, вторая, предположительно Geely, на дороге, но ближе к кювету». По данным ГАИ, с седаном Geely столкнулся кроссовер Volvo. Как выяснилось позже, в этой аварии погибла Татьяна Шевко, врач проекта «Геном», помогавшая детям с редкими генетическими болезнями.
«29 апреля вблизи д. Перемежное Смолевичского района в 10:10 49-летний водитель Volvo ХС90 при совершении обгона выехал на полосу встречного движения, — сообщили в Госавтоинспекции. — На встречной полосе он совершил столкновение с Geely SC7 под управлением 61-летнего водителя. В результате водитель второй машины был помещен в больницу, а ехавшая с ним 33-летняя жительница Минска погибла».
Geely был автомобилем медицинской службы. В качестве пассажирки в нем ехала Татьяна Шевко — врач Минской областной детской клинической больницы, уникальный специалист проекта «Геном». «Она стала настоящим спасителем и помощником для более 120 детей с редкими генетическими болезнями», — так пишут представители центра паллиативной детской помощи.
По информации белорусского детского хосписа, Татьяна в тот день ехала на визит к своему юному подопечному, она работала врачом выездной службы. «Татьяна начала два больших проекта для „Генома“, — сообщили в хосписе. — Первый — медицинские карты для детей, куда она записывала для каждого ребенка противопоказания и рекомендации. Второй связан с аппаратами неинвазивной вентиляции легких. Для того чтобы эта практика прижилась в Беларуси, необходимо было научное доказательство. Таня говорила, что, если не найдет специалистов, будет сама писать научную работу. Запланировала поступать в аспирантуру для этого. Ставила цель — чтобы во всех поликлиниках был известен алгоритм работы с детьми с нервно-мышечными болезнями. Ее опыт стал просто бесценным в помощи нашим пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, это направление планировали и дальше развивать в паллиативном центре».
У Татьяны Шевко осталось два родных ребенка и, как пишут ее коллеги, 120 детей-пациентов. Она помогала и тем детям, которых вылечить нельзя, — пожить подольше.
На странице проекта "Имена" в Facebook появилось соболезнование. Прочитать про Таню, как много она сумела сделать, как многим успела помочь, можно здесь". На странице проекта паллиативной детской помощи отмечается: "Панихида будет отслужена в часовне Центра".
Читайте также
Татьяна Шевко, 02.03.1986-29.04.2019, "мало жил и много дал". Это о ней. Татьяна училась в БМГУ, стала врачом-педиатром. Трудилась в поликлинике, затем в УЗ "Минская областная детская клиническая больница". В Республиканском центре паллиативной медицинской помощи детям Татьяна работала врачом выездной службы. Она успевала посвящать время и общественной деятельности - была врачом-консультантом в СБОО "Геном", которое объединяет семьи, гдех есть люди с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями...
Таня помогала тем, кого вылечить нельзя. Помогала детям пожить подольше. Лучше и комфортнее. Благодаря ей это стало возможным для многих маленьких пациентов. О себе она говорила: "Ни о чем не жалею. Быть медиком - мое на сто процентов".
Мацал Курочек:
Какая ужасная трагедия. Какая большая утрата. Знал Татьяну лично: она была педиатром в нашей пол-ке, приходила к нам домой, очень бережно и профессионально помогала нам с ребенком, всегда, по любым вопросам, могли ей написать в вайбер и всегда получали помощь. Спасибо Вам за всё. Спите спокойно.
raevski:
Девушка которая погибла - очень толковый врач, несмотря на свой молодой возраст.. Лично знал ее. Приходила к моим двум детям когда болели. Её знают в стране и отмечали как очень талантливого врача... Жесть.... Нет слов...
Svetlana Imbro:
Мои соболезнования родным... Такая беда... Татьяна Николаевна была врачом моих детей в поликлинике, как я жалела что она ушла оттуда, она была отличным специалистом и добрым человеком. У меня нет слов, чтобы передать как мне жаль...
