Девочкам с туберозным склерозом нужна ваша помощь

Носко Олегу восемнадцать. Год назад в день рождения ему подключили первую капельницу с химией, чтобы спасти от агрессивной остеосаркомы, быстро поражавшей мягкие ткани. Лечение не помогало, из-за множественных рецидивов оно было прекращено. Сейчас Олег находится в немецкой клинике, где 2 недели назад ему ампутировали руку для спасения жизни. Ему необходимо пройти курс химиотерапии и антирецедивной химии, чтобы выжить. Семье Олега очень нужна ваша помощь.

Спасать не руку, а жизнь

Рослый крепкий парень — рост 193, вес 96 – таким был Олег до перелома. В Волпинской школе, где он тогда учился в 10 классе, Олег занимался всеми возможными видами спорта, и будущую профессию выбрал соответствующую: по окончании собирался пойти в военную академию либо на военный факультет БНТУ. Но жизнь распорядилась по-другому. Удар по плечу, не сильный и прошедший по касательной, по неизвестной тогда еще причине привел к перелому кости 7 см по диагонали. Наложили гипс, но кость так и не восстановилась.

– Кость не срослась, а разошлась, – вспоминает сестра Алеся. – Нам показывали снимки: на первом она была просто сломана, на втором она разошлась в разные стороны. Сделали КТ, предварительно поставили диагноз саркома Юинга (злокачественная опухоль, которая развивается в костной ткани) и направили в Боровляны на обследование.

20 октября, в его 17-й день рождения, Олега в первый раз подключили к химии.

«Никто свои 17 так не отмечал, как я», – в шутку говорил Олег. — «На всю жизнь запомню».

– Он лежал под капельницей, ничего не ел и шутки шутил, – рассказывает сестра. – Он всегда был закаленный. Но в болезни стал еще сильнее. С самого первого дня он повзрослел.

В Боровлянах Олег перенес 3 операции на руке, одна из которых была уникальной. Ему не только удалили опухоль и пораженную часть кости, но и заменили плечевой сустав протезом, сохранив возможность движения.

– Хирурги дополнительно «вытянули» со спины широчайшую мышцу на своих нервных окончаниях, перетянули под кожей к руке и пришили вместо головки бицепса, чтобы Олег мог двигать рукой, – поясняет Алеся.  

После химии Олег вернулся домой и уже начал жить полноценной жизнью: разрабатывал руку, строил планы на будущее, пошел учится на права, изучал польский язык, и усиленно готовился к поступлению… пока не были обнаружены метастазы. 

Проведенная операция и химиотерапия не помогли: перед 4 блоком лечения был обнаружен новый рецидив. Продолжать не имело смысла, и Олегу предложили ампутацию.

– Это был лишь способ украсть немного времени у болезни без гарантии выздоровления, после чего нужна была бы химиотерапия длинной 4 года…  Мы знали, что Олегу могло помочь антирецидивное лечение, которое не проводится в нашей стране, поэтому обратились в зарубежные клиники.

Вскоре Олега пригласили на обследование в немецкую клинику UKM Universitatklinikum Munster. Врачи надеялись провести химию и попытаться капсулировать опухоль, чтобы сохранить руку. Но агрессивная остеосаркома очень быстро разрасталась, вырезать ее можно было снова и снова до бесконечности. После консилиума было принято решение об ампутации.

– Я не буду тратить время на то, чтобы спасть тебе руку, потому что я буду спасать тебе жизнь, – сказал хирург.

Ампутацию руки провели 28 марта 2019 года, сейчас Олег проходит курс химии и в дальнейшем будет получать антирецидивное лечение.

За других больше, чем за себя

– Олег очень сильный, сильнее нас всех, – рассказывает Алеся. — Мы его поддерживаем, но он нас поддерживает еще больше. Ему ведь еще 18, но ведет он себя как настоящий мужчина, переживает за маму и нас всех больше, чем за себя.

Пока Олег был в Боровлянах, он не разу не сказал, что ему плохо или больно, никогда не жаловался. Когда было тяжело, он просто молча лежал, а как становилось легче – сразу начинал строить планы на будущее.

Носко2– Олег очень хотел на выпускной, – вспоминает Алеся. – Всех врачей «достал», так просил, чтобы его отпустили.

Это был всего один день: Олег надел костюм, который купил на выпускной, провел день с друзьями и встретил с родителями рассвет. Утром следующего дня Олег вернулся вместе с мамой в Боровляны.

Олег лечился сам и помогал лечиться другим детям. Он должен был пить противорвотные и хорошо питаться, чтобы набирать вес. Он кушал и сам кормил других детей даже тогда, когда они отказывались есть. Разговаривал с ними, убеждал. Но сам никогда не плакался и жаловался. Всегда всех поддерживал и улыбался, как бы себя не чувствовал.

– Знаете, всякие ведь есть люди – и хорошие, и не очень, – говорит Алеся. — Сколько раз мы слышали: «Они тут ему деньги собирают, говорят, что он там чуть ли не умирает, а ну где ж он умирает, если он ходит улыбается и со всеми здоровается, и на фотографиях нигде не плачет…»

За себя – не плачет. Но очень переживает за маму и родственников. Ведь мама все свои средства исчерпала еще во время первой химии по европейскому протоколу, препараты для которой закупались за границей. Он даже готов был все бросить и вернуться в Боровляны, лишь бы не отягощать семью и не влазить в долги и кредиты. Ведь такие огромные деньги взять неоткуда.

– Конечно Олег переживает, как он будет жить без руки. Но понять это можно только вскользь, потому что напрямую он об этом не говорит. Только отшучивается. «Я не женюсь, буду с тобой, мама, жить. Кому инвалид нужен?» – в шутку говорит Олег. — Он смеется, и мы смеемся вместе с ним, но на самом деле – не смешно.

О тех, кто рядом

Олег узнал о болезни накануне своего дня рождения, а встретил его уже в Боровлянах под капельницей.  Все его друзья приехали на праздник и были рядом. Друг Миша купил проездной и каждый день всю химию ездил к Олегу.

– Я даже обед на двоих готовлю, – с улыбкой рассказывала тогда мама. — Я же знаю, что приедет Миша. Сидели вдвоем, играли в шашки, смотрели телевизор…

– Они ведь молодые ребята, и в силу возраста не каждый знает, как поддержать, но просто побыть рядом – это огромная поддержка, – говорит Алеся.

В школе на день рождения учителя и дети на всех досках в каждом классе написали поздравления и записали видео, чтобы поддержать своего друга.

А на ближайшую службу в Костел пришли все: и дети, и взрослые, православные и католики, и все молились, чтобы Олег поправился.

– Ксендз тогда сказал, что у него есть такая мечта, чтобы Олег, когда выздоровеет, пришёл в костел и сказал: «Люди, посмотрите на меня, надо верить и не жаловаться на зарплату или на семейные дрязги, главное, чтобы все были здоровы!»

Друзья постоянно поддерживают Олега. Но никто не может к нему прийти и плакать. Каждый ищет слова, чтобы не было слышно, как сильно они за него переживают.

– 2 студенки как-то принесли Олегу деньги на лечение со словами: «Держи, может захочешь там в Германии как-нибудь развлечься!» — Все рядом, но никто не плачет – все ищут правильные слова…ведь для Олега сочувствие – это самое худшее наказание.

– Когда мы рассказали отцу, что Олегу предстоит ампутация руки, отец в разговоре начал плакать, а Олег посмотрел на него через камеру, улыбнулся и сказал: «Я с плаксами не разговариваю».

О личном

Ее зовут Лера. Сидели вместе за одной партой. Мама думала, это детские глупости, а оказалось – по-настоящему, ведь Олег и Лера вместе до сих пор.

– У меня гордость за нее, – говорит Алеся. — Она очень сильная. Он столько раз пытался прогнать ее, говорил, что у него болезнь и поэтому им не нужно больше общаться. Не хотел ее обременять, не хотел, чтобы она его жалела. А она все равно рядом. Пишет, звонит, приезжает. Она такая молодчина. Ведь может он со своей семьей так не сможет поговорить, как сможет поговорить с ней.

С болезнью Олег повзрослел. Сильный и самостоятельный, не приемлет ничьей жалости. Не плакать, не размещать в постах о сборе иконы и плачущих детей, не давить на жалость, не опекать, относиться на равных – вот такие правила, по которым он может сейчас жить.

– Смейся вместе с ним, поручай ему работу, относись как ни в чем ни бывало —  и ты будешь идеальный друг. Но как только распустил нюни и начал его жалеть – сразу всё… – рассказывает Алеся. «Мне не надо такой жалости», – говорит Олег.

Слова для Олега

– Я так много хочу ему сказать, — признается Алеся, —  и так сильно хочу его защитить. Но если я начну распускать нюни, он перестанет со мной говорить. А что-то другое в голову не приходит, ведь он же мой младший брат, я с ним и в садик, и в школу… Он же мне как сыночек, только на 6 лет младше меня. Мы все очень переживаем за Олега, стараемся быть сильными и не выдавать эмоции. Ему так легче.

А это – слова, которые друзья Олега просили ему передать:

Евгений:

– Братан, ты давай там поправляйся скорее и приезжай! Очень скучаем по тебе, по нашим посиделкам. Очень много есть что рассказать тебе, поделиться многим интересным. Так что давай скорее восстанавливайся и приезжай к нам. Мы тебя все очень ждем!

Ира и Катя:

– Олежка, ты знай, что мы всегда с тобой. Ты, главное, держись и не отчаивайся. Да, тяжело, но мы верим, что все будет хорошо. Ведь вместе мы — сила. Выздоравливай, возвращайся скорее домой. Мы тебя очень ждем и сильно любим, а еще очень сильно скучаем.

Артем:

– Поправляйся быстрее! Мы тебя ждем! Мы с тобой!

Помогите Олегу!

28 марта Олегу ампутировали руку в клинике UKM Universitatklinikum Munster, где он находится на лечении в настоящий момент.

– Мы потихонечку справляемся, – пишет Алеся. — Сейчас в больнице под наблюдением, его мучают фантомные боли. Не перестают, лекарства практически не помогают. Но он держится, мало конечно с кем разговаривает и в основном однословными предложениями, но тем не менее держится молодцом.

«Центр помощи Вера» обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь Носко Олегу! Для оплаты лечения осталось собрать 37 тысяч евро. Вы можете помочь, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Носко Олег.

https://vk.com/noskooleg
На странице информация со всеми реквизитами