"Если бы поверили врачам, ребенок уже давно бы умер". Семья минчан растит дочь, на которой большинство врачей в Минске поставили крест
Болезнь ребенка – испытание, через которое не каждый в силах пройти. История Ольги Тумар и ее дочки Маруси – подтверждение того, что врачи могут ошибаться, а вера, любовь и забота творят чудеса
Маруся - желанный ребенок, рождения которого с нетерпением ждала вся семья. На 33 неделе беременности Ольга попала в больницу на сохранение, где врачи впервые обратили внимание на серьезные отклонения в развитии плода. У нее было немного времени, чтобы принять новую реальность - уже через неделю, в конце мая 2015 года, путем кесарева сечения на свет появилась Маруся.
С того самого момента, когда все пошло не так, внутри появилось четкое ощущение, что это не случайно. Поэтому и возникло абсолютное принятие ситуации, несмотря на очевидный ужас происходящего. Мы ни с чем не боролись, не вымаливали Марусю, не «сражались за жизнь». С самого начала мы доверились ей и готовы были принять любой исход. Более полугода Ольга и Маруся провели в реанимациях: диспропорциональная в размерах, с многочисленными вывихами, малышка почти не двигалась и не дышала сама. Я сохраняла свое молоко для нее, читала книжки, мы любили ее без всяких условий и прогнозов. Просто делали то, что требовала от нас ситуация: покрестили в первые несколько часов после рождения, искали врачей, консультировались, отправляли ее диагнозы в разные страны и клиники.
Несмотря на неутешительные прогнозы врачей, родители Маруси каждый новый день задавались вопросом: что сегодня нужно сделать для дочки? Ольга ясно помнит то мгновение, когда врач вышел из-за двери реанимации и сказал, что Маруся не выживет.
Мы спросили, чем можем помочь. - Ничего уже не сделать. - Так… а ортопед сегодня приходил ее гипсовать? (У девочки врожденные вывихи суставов - прим. ред.) - Какое гипсовать, ребята? Причем тут ее ноги, если она никогда не сможет сама дышать и полноценно жить? - Давайте так. Пока она еще жива, мы вместе будем делать каждый свое дело, хорошо? … И мы шли звонить ортопеду, который обещал, что если Маруся сможет дышать сама, то на каблуках уж наверняка будет ходить.
Но большинство врачей в Минске давали понять, что не в силах помочь.
Родители готовы были увезти ребенка в любую страну за любые деньги, но специалисты из других стран присылали лишь отказы и соболезнования. В какой-то момент, спустя 2 месяца на ИВЛ, после всех обследований, нам предложили отказаться от дочки или оставить ее в Доме ребенка №1, где дети с тяжелейшими диагнозами живут под аппаратами ИВЛ, в основном в вегетативном состоянии. Некоторые родители навещают их. Но уход осуществляет медперсонал. И дети живут там столько, сколько им отпущено.
Ольге с мужем пришлось пережить множество тяжелых моментов, прежде чем в декабре 2015 года они смогли забрать Марусю домой. С аппаратом искусственной вентиляции легких и жизнеобеспечивающими трубками. После выписки из больницы в медицинских документах девочки написали диагнозы: синдром Ларсена, трахеобронхомаляция, раннее органическое поражение ЦНС со спастическим тетрапарезом, псевдобульбарными нарушениями, судорожным синдромом, задержкой психо-доречевого развития, вторичная микроцефалия, стеноз трахеи, двусторонняя очаговая пневмония в стадии обратного развития, гастростома, диффузный пневмофиброз, миокардиодистрофия. И это было далеко не все.
Я не врач, и лишь на глаз могу сказать, что на сегодняшний день половина всего, наверное, уже не актуальна. Синдром Ларсена генетики не подтвердили, судорог нет, ортопед вывел все суставы в нужное положение, и все осложнения выглядят, наверное, попроще ввиду того, что многое Маруся уже делает сама.... В общем, из очевидного сейчас - это большая задержка в развитии, особенно физическом. И, может, какие-нибудь неврологические моменты. Вопреки прогнозам врачей Маруся стала дышать сама. Прогнозы по легким были отрицательные. Но за три месяца дома мы полностью ушли от аппарата. А через полтора месяца в ДХЦ достали трубку из горла. Еще через пять месяцев извлекли из живота Маруси гастростому - трубку, через которую она получала питание.
Сейчас Марусе 1 год и 8 месяцев, она дышит и кушает самостоятельно. Она внимательный, спокойный и очень мудрый ребенок, проявляет интерес ко всему происходящему вокруг: берет предметы в руки, долго их изучает, произносит первые слоги, улыбается, смеется, любит занятия в бассейне, обожает инструментальную музыку и кашу с бананом.
Ольга неустанно занимается реабилитацией и развитием дочери. Маруся научилась самостоятельно держать голову, переворачиваться во все стороны, уже учится ползать и сидеть. Сегодня мама с дочкой каждый день ездят на различные процедуры и к терапевтам, посещают ортопеда, остеопата. Маруся плавает с мамой в бассейне, занимается c логопедом и работает дома по различным методикам. О жизни дочери, ее успехах и путешествиях Ольга часто рассказывает в своеме инстаграме @olga_tumar.
Вкусная еда, прогулки, сон, новые знакомства и интересные места. Я везде беру ее с собой и знакомлю с миром. Папа много работает, но поздние вечера и выходные дни мы проводим вместе.
Вначале каждая минута жизни мамы была посвящена только дочери. Но в то сложное время Ольге сделали интересное предложение по работе - и она согласилась. Работодатель был в курсе ситуации. Таким образом, помимо Маруси, у Ольги появился еще и интересный проект. У ребят и Маруси огромная группа поддержки. С малышкой иногда остается няня, обе бабушки и даже дедушка, а мама старается заниматься спортом, оставляет время на отдых и личные интересы, которые нужны ей как воздух. Кроме близких и родных, большую помощь Ольге с Марусей оказал Белорусский Детский Хоспис: именно они предоставили им в пользование часть специального оборудования для жизнеобеспечения ребенка на дому, присылали врачей, ежемесячно передавали расходные материалы... Помощь от государства для семьи Тумар – ежемесячное пособие по инвалидности (около 300 BYN).
Все были готовы помочь в любую секунду, предлагали деньги, давали контакты специалистов, отправляли посылки, помогали переводить документы, приходили помогать, когда через полгода нас, наконец, отпустили домой со всей аппаратурой и Марусиными трубками. Да и мы никогда не стеснялись просить о помощи, когда действительно понимали, что сами не знаем, как быть.
Сегодня Ольга сравнивает свою жизнь с бурным жизненным потоком, которого невозможно было избежать.
Мы плывем по бурной реке событий и совершенно не понимаем куда, как и зачем. Здесь невозможно просчитать, спрогнозировать, угадать наверняка. Все происходящее сейчас - какое-то удивительное таинство.
Семья Тумар выражает особую благодарность Ляховской Ирине Александровне, Сердюченко Ольге Дмитриевне и Сергею Николаевичу, Манышевой Светлане Николаевне, Очеретнему Максиму Дмитриевичу, Реут Светлане Устиновне, Фурманчуку Дмитрию Александровичу, Гриневичу Юрию Мечиславовичу, а также медперсоналу, который помогал во 2-ом роддоме, в 4-ой детской, в детской инфекционной клинической больнице, в ДХЦ, в Белорусском Детском Хосписе и всем неравнодушным к судьбе Маруси людям.
Врачи перепутали с невралгией. В Пинске умер пациент от гнойного эпидурита
28 июня 61-летний пинчанин Михаил Баланович почувствовал резкую боль в правом боку. Мужчина неоднократно вызывал скорую, обращался в больницы Пинска и Столина — и 4 июля умер в реанимационном отделении Столинской ЦРБ. Как показало вскрытие, причиной смерти стали осложнения от редкого заболевания — гнойного эпидурита. Сейчас в обстоятельствах произошедшего разбираются следователи.
Проблемы со здоровьем у Михаила Федоровича начались рано утром 28 июня, рассказала СМИ его вдова Людмила Баланович. В тот день они были на даче в деревне Федоры Столинского района:
— У мужа сильно заболел бок. Такие боли были, что пришлось скорую вызвать. Нас около 6.00 забрали в Столин, положили в инфекционное отделение больницы. Позже я позвонила ему, спросила, как дела. Он мне сказал: «Боль сумасшедшая, я не могу ходить, меня пока обследуют». Около 15.00 перезвонил и сказал, чтобы я привезла ему таблетки от боли. Я нашла машину, поехала в Столин, завезла ему. Он кое-как ко мне спустился и сказал: «Я больше туда не пойду. Вези меня в Пинск. Здесь мне ничего не делают».
Людмила попросила врачей выдать выписку и указать, какая ему была оказана помощь. Затем они сели в машину и проехали около 60 километров до Пинска.
— В приемном покое Пинской центральной больницы его обследовали. Приходили хирурги, терапевты, невролог. Мне сказали, что ничего не могут найти. Я удивилась. Как? Откуда тогда такие боли?! Мне сказали, что это может быть невралгией. Потом спустился невролог, осмотрел и сказал, что у мужа межреберная невралгия, — рассказала собеседница.
Михаилу Федоровичу выписали лекарства и отправили домой.
— Ночью у него поднялась температура 39,3. Он сказал, что уже никуда не поедет. Я ему обезболивала. Вызвали скорую. Скорая попросила написать расписку, что я требую госпитализации мужа. Его забрали, отвезли в приемный покой Пинской больницы.
По словам Людмилы, в Пинской центральной больнице ее мужа обследовали, но не госпитализировали. Супруги вернулись в Федоры, где состояние мужчины ухудшилось.
— Мы опять вызвали скорую. Нас забрали и отвезли в Столин. Это было 1 июля. Мужа положили в неврологию. Мы нашли врача, поговорили, она сказала, чтобы мы не переживали, за мужем понаблюдают, посмотрят, — объяснила вдова.
2 июля Людмиле сообщили, что ее муж не может встать с кровати.
— Я опять взяла машину, поехала к нему. Мне сказали, что его смотрели, ноги кололи. Он боль чувствует, но встать не может, — рассказала Людмила Александровна.
3 июля Людмила вновь навестила мужа. Он ел, разговаривал, но все еще не мог двигаться. Рано утром 4 июля ей позвонили из больницы и попросили приехать, так как состояние Михаила Федоровича ухудшилось — его забрали в реанимацию.
— Когда мы приехали, к нам вышла доктор и сказала, что он подключен к аппарату (искусственной вентиляции легких — СМИ), есть подозрение на сепсис. Меня в реанимацию не пустили. Потом сказали, что муж скончался. Для меня это был такой шок… Он был здоровый, крепкий, живчик спортивный.
«В госпитализации было отказано»
15 августа Столинский райотдел Следственного комитета начал проверку по факту смерти Михаила Балановича. Как указано в постановлении о назначении сложной судебно-медицинской экспертизы, во время разбирательства было установлено, что 28 июня бригада скорой доставила мужчину в Столинскую ЦРБ с жалобами на боли в правом боку. Его определили на стационарное лечение в инфекционное отделение с диагнозом: «холецистит под вопросом, приступ почечной колики под вопросом».
«В тот же день Михаил Федорович самостоятельно покинул инфекционное отделение УЗ „Столинская ЦРБ“ и самостоятельно обратился в приемное отделение УЗ „Пинская ЦБ“, где ему после проведения осмотра был выставлен диагноз — межреберная невралгия справа, однако в госпитализации в стационаре ему было отказано», — сообщается в постановлении.
29 июня Михаил Федорович вызвал на дом бригаду скорой, которая отвезла его обратно в пинскую больницу. На этот раз он жаловался на сильные боли в правом боку, спины, живота и грудного отдела. После осмотра ему поставили диагноз «дорсалгия (боль в спине — СМИ), умеренный болевой синдром». В госпитализации ему вновь отказали.
1 июля мужчина вновь вызвал бригаду скорой с теми же жалобами. Из деревни Федоры его перевезли в Столинскую райбольницу и госпитализировали в неврологическое отделение. Его состояние ухудшилось и 4 июля пациента перевели в реанимационное отделение, где в 8.36 он скончался.
Согласно протоколу патолого-анатомического вскрытия, Михаил Баланович страдал гнойным эпидуритом, абсцессом средней доли правого легкого. Течение заболевания осложнилось отеком головного и спинного мозга, токсической дистрофией паренхиматозных органов, которые и явились непосредственной причиной смерти.
Фактов халатного отношения не выявлено, но врачи наказаны
Людмила написала жалобы в Столинскую и Пинскую больницы. В учреждениях образования прошли внутренние проверки по факту смерти Михаила Федоровича.
«Ваш муж в приемном отделении УЗ „Пинская центральная больница“ был осмотрен дежурными хирургами, неврологами. Данных за острую хирургическую и неврологическую патологию на момент осмотра выявлено не было. Также поясняем вам, что гнойный эпидурит — заболевание редкое. Проявляется чаще всего болями в позвоночнике и наличием неврологической симптоматики, которая на момент обращения в УЗ „Пинская центральная больница“ отсутствовала. Поэтому врачам неврологам было сложно заподозрить или установить данный диагноз в условиях приемного отделения», — сообщалось в ответе за подписью главного врача Олега Головко.
Кроме того в ответе указывалось, что во время проверки были выявлены дефекты в работе дежурного врача-невролога: не проведен анализ сочетания болей в позвоночнике, грудной клетке и высокой температуры тела с воспалительными изменениями в общем анализе крови.
«Пациент не был госпитализирован, несмотря на повторное обращение его в течение суток в приемное отделение. За выявленное нарушение врач-невролог привлечена к дисциплинарной ответственности», — указывалось в ответе из Пинской ЦБ.
В администрации Столинской ЦРБ вдове выразили соболезнования и отметили, что фактов халатного отношения и неквалифицированного оказания медицинской помощи не выявлено.
Однако во время служебного расследования выявились недостатки в оформлении медицинской документации, которые не повлияли на исход заболевания. К четырем врачам, которые оказывали помощь Михаилу Федоровичу, применили меры дисциплинарного взыскания с депремированием.
«Также сообщаем, что гнойные спинальные эпидуриты — довольно редкая патология, в клинической картине которой нет патогномоничных симптомов, в связи с чем их диагностика затруднена даже с использованием современных методов нейровизуализации: КТ, МРТ (компьютерная и магнитно-резонансная томографии — СМИ», — указывалось в ответе из Столинской райбольницы.
«Какой-то грубой медицинской ошибки там нет»
По словам Людмилы, пока проверка Следственного комитета приостановлена — ждут результатов сложной судебно-медицинской экспертизы.
— Как можно было поставить ему невралгию и отпустить домой? Мы были уверены, что у него нет там ничего страшного!
Комментируя СМИ обстоятельства произошедшего, главврач Столинской ЦРБ Петр Пашкевич подчеркнул, что сейчас все материалы по пациенту находятся в Следственном комитете.
— По моему мнению, какой-то грубой медицинской ошибки там нет, — считает собеседник и подчеркивает, что гнойный эпидурит встречается крайне редко.
Как сообщил СМИ доцент кафедры неврологии и нейрохирургии Константин Кубраков, который готовил научные публикации по теме эпидурита, патология эта крайне сложная.
— Раннего обращения по ней практически нет. Пациенты обращаются, когда уже их начинает что-то беспокоить, часто это болевой синдром. Если уже есть выраженная боль и причина тому эпидурит, значит, там уже есть гнойный процесс. Чаще всего от момента начала развития самого гнойного процесса до того момента, как больные обращаются к врачам, проходит в среднем четыре месяца, — говорит Константин Михайлович.
По словам собеседника, в Беларуси в год регистрируется несколько десятков случаев гнойного эпидурита:
— Патология не такая распространенная, как, скажем, аппендицит. Клинические симптомы не специфичны. Первым симптомов является боль, которая на фоне общей интоксикации и, к сожалению, при приеме пациентами в домашних условиях нестероидных противовоспалительных препаратов, затихает. Стали лечить, стало легче — отсюда и поздняя обращаемость. Летальность по данной патологии, по мнению разных авторов, достигает 17%.
