"Если бы поверили врачам, ребенок уже давно бы умер". Семья минчан растит дочь, на которой большинство врачей в Минске поставили крест
Болезнь ребенка – испытание, через которое не каждый в силах пройти. История Ольги Тумар и ее дочки Маруси – подтверждение того, что врачи могут ошибаться, а вера, любовь и забота творят чудеса
Маруся - желанный ребенок, рождения которого с нетерпением ждала вся семья. На 33 неделе беременности Ольга попала в больницу на сохранение, где врачи впервые обратили внимание на серьезные отклонения в развитии плода. У нее было немного времени, чтобы принять новую реальность - уже через неделю, в конце мая 2015 года, путем кесарева сечения на свет появилась Маруся.
С того самого момента, когда все пошло не так, внутри появилось четкое ощущение, что это не случайно. Поэтому и возникло абсолютное принятие ситуации, несмотря на очевидный ужас происходящего. Мы ни с чем не боролись, не вымаливали Марусю, не «сражались за жизнь». С самого начала мы доверились ей и готовы были принять любой исход. Более полугода Ольга и Маруся провели в реанимациях: диспропорциональная в размерах, с многочисленными вывихами, малышка почти не двигалась и не дышала сама. Я сохраняла свое молоко для нее, читала книжки, мы любили ее без всяких условий и прогнозов. Просто делали то, что требовала от нас ситуация: покрестили в первые несколько часов после рождения, искали врачей, консультировались, отправляли ее диагнозы в разные страны и клиники.
Несмотря на неутешительные прогнозы врачей, родители Маруси каждый новый день задавались вопросом: что сегодня нужно сделать для дочки? Ольга ясно помнит то мгновение, когда врач вышел из-за двери реанимации и сказал, что Маруся не выживет.
Мы спросили, чем можем помочь. - Ничего уже не сделать. - Так… а ортопед сегодня приходил ее гипсовать? (У девочки врожденные вывихи суставов - прим. ред.) - Какое гипсовать, ребята? Причем тут ее ноги, если она никогда не сможет сама дышать и полноценно жить? - Давайте так. Пока она еще жива, мы вместе будем делать каждый свое дело, хорошо? … И мы шли звонить ортопеду, который обещал, что если Маруся сможет дышать сама, то на каблуках уж наверняка будет ходить.
Но большинство врачей в Минске давали понять, что не в силах помочь.
Родители готовы были увезти ребенка в любую страну за любые деньги, но специалисты из других стран присылали лишь отказы и соболезнования. В какой-то момент, спустя 2 месяца на ИВЛ, после всех обследований, нам предложили отказаться от дочки или оставить ее в Доме ребенка №1, где дети с тяжелейшими диагнозами живут под аппаратами ИВЛ, в основном в вегетативном состоянии. Некоторые родители навещают их. Но уход осуществляет медперсонал. И дети живут там столько, сколько им отпущено.
Ольге с мужем пришлось пережить множество тяжелых моментов, прежде чем в декабре 2015 года они смогли забрать Марусю домой. С аппаратом искусственной вентиляции легких и жизнеобеспечивающими трубками. После выписки из больницы в медицинских документах девочки написали диагнозы: синдром Ларсена, трахеобронхомаляция, раннее органическое поражение ЦНС со спастическим тетрапарезом, псевдобульбарными нарушениями, судорожным синдромом, задержкой психо-доречевого развития, вторичная микроцефалия, стеноз трахеи, двусторонняя очаговая пневмония в стадии обратного развития, гастростома, диффузный пневмофиброз, миокардиодистрофия. И это было далеко не все.
Я не врач, и лишь на глаз могу сказать, что на сегодняшний день половина всего, наверное, уже не актуальна. Синдром Ларсена генетики не подтвердили, судорог нет, ортопед вывел все суставы в нужное положение, и все осложнения выглядят, наверное, попроще ввиду того, что многое Маруся уже делает сама.... В общем, из очевидного сейчас - это большая задержка в развитии, особенно физическом. И, может, какие-нибудь неврологические моменты. Вопреки прогнозам врачей Маруся стала дышать сама. Прогнозы по легким были отрицательные. Но за три месяца дома мы полностью ушли от аппарата. А через полтора месяца в ДХЦ достали трубку из горла. Еще через пять месяцев извлекли из живота Маруси гастростому - трубку, через которую она получала питание.
Сейчас Марусе 1 год и 8 месяцев, она дышит и кушает самостоятельно. Она внимательный, спокойный и очень мудрый ребенок, проявляет интерес ко всему происходящему вокруг: берет предметы в руки, долго их изучает, произносит первые слоги, улыбается, смеется, любит занятия в бассейне, обожает инструментальную музыку и кашу с бананом.
Ольга неустанно занимается реабилитацией и развитием дочери. Маруся научилась самостоятельно держать голову, переворачиваться во все стороны, уже учится ползать и сидеть. Сегодня мама с дочкой каждый день ездят на различные процедуры и к терапевтам, посещают ортопеда, остеопата. Маруся плавает с мамой в бассейне, занимается c логопедом и работает дома по различным методикам. О жизни дочери, ее успехах и путешествиях Ольга часто рассказывает в своеме инстаграме @olga_tumar.
Вкусная еда, прогулки, сон, новые знакомства и интересные места. Я везде беру ее с собой и знакомлю с миром. Папа много работает, но поздние вечера и выходные дни мы проводим вместе.
Вначале каждая минута жизни мамы была посвящена только дочери. Но в то сложное время Ольге сделали интересное предложение по работе - и она согласилась. Работодатель был в курсе ситуации. Таким образом, помимо Маруси, у Ольги появился еще и интересный проект. У ребят и Маруси огромная группа поддержки. С малышкой иногда остается няня, обе бабушки и даже дедушка, а мама старается заниматься спортом, оставляет время на отдых и личные интересы, которые нужны ей как воздух. Кроме близких и родных, большую помощь Ольге с Марусей оказал Белорусский Детский Хоспис: именно они предоставили им в пользование часть специального оборудования для жизнеобеспечения ребенка на дому, присылали врачей, ежемесячно передавали расходные материалы... Помощь от государства для семьи Тумар – ежемесячное пособие по инвалидности (около 300 BYN).
Все были готовы помочь в любую секунду, предлагали деньги, давали контакты специалистов, отправляли посылки, помогали переводить документы, приходили помогать, когда через полгода нас, наконец, отпустили домой со всей аппаратурой и Марусиными трубками. Да и мы никогда не стеснялись просить о помощи, когда действительно понимали, что сами не знаем, как быть.
Сегодня Ольга сравнивает свою жизнь с бурным жизненным потоком, которого невозможно было избежать.
Мы плывем по бурной реке событий и совершенно не понимаем куда, как и зачем. Здесь невозможно просчитать, спрогнозировать, угадать наверняка. Все происходящее сейчас - какое-то удивительное таинство.
Семья Тумар выражает особую благодарность Ляховской Ирине Александровне, Сердюченко Ольге Дмитриевне и Сергею Николаевичу, Манышевой Светлане Николаевне, Очеретнему Максиму Дмитриевичу, Реут Светлане Устиновне, Фурманчуку Дмитрию Александровичу, Гриневичу Юрию Мечиславовичу, а также медперсоналу, который помогал во 2-ом роддоме, в 4-ой детской, в детской инфекционной клинической больнице, в ДХЦ, в Белорусском Детском Хосписе и всем неравнодушным к судьбе Маруси людям.
"Лодэ" о пациентке с онкологией: эта история — о попустительском отношении к своему здоровью
7 сентября суд решил, что «Лодэ» в качестве компенсации морального вреда должен выплатить 15 тысяч рублей своей пациентке Юлии, страдающей от онкологического заболевания. Медцентр намерен оспорить это решение. После окончания громкого процесса точку зрения «Лодэ» в письме для СМИ изложила юрист медцентра Валерия Санько.
В начале письма юрист заявляет, что медцентр воздерживался от комментариев во время судебных разбирательств «сугубо из этических соображений». «Ввиду того, что на разных ресурсах распространяется неполная и противоречивая информация, хотим внести ясность относительно сложившейся ситуации, поскольку СМИ освещают ее однобоко, только с позиции Юлии», — сказано в письме.
История Юлии в пересказе «Лодэ»
Девушка впервые обратилась в «Лодэ» 3 апреля 2013 года. У нее на руках уже было заключение УЗИ из медцентра «Медарт». На основании осмотра и этого заключения онколог-маммолог установил диагноз «мастопатия». Признаков, свидетельствующих о наличии злокачественного образования, не было, сообщает «Лодэ».
Комментарий Юлии
В «Медарте» мне установили диагноз «мастопатия» с подозрением на фиброаденому. Образование имело нечеткие контуры. Во время процесса судмедэксперты сказали, что одно это уже должно было насторожить врача в «Лодэ».
В «Медарте» мне рекомендовали через месяц прийти на контрольный осмотр и, при необходимости, сделать пункцию. Но я пошла в «Лодэ» к доктору Моисеенко — за вторым мнением.
Врач назначил Юлии профилактические препараты, контрольное УЗИ и контрольный осмотр через 6 месяцев, чтобы понаблюдать за состоянием пациентки в динамике. Однако, как заявляет юрист «Лодэ», девушка проигнорировала рекомендации и не приходила на прием больше года. При этом в декабре 2013 года она все-таки сделала контрольное УЗИ, которое снова показало признаки диффузной мастопатии.
«В ходе судебного разбирательства Юлия отметила, что уже в декабре 2013 года уплотнение в груди стало увеличиваться, а боли усиливаться. Однако ни результаты УЗИ, выполненного в декабре 2013 года, ни ухудшение состояния здоровья не насторожили Юлию и не подтолкнули ее все же выполнить рекомендации доктора и явиться на контрольный прием, срок которого на тот момент уже был пропущен», — обращает внимание Валерия Санько.
Комментарий Юлии
На контрольное УЗИ мне сказали прийти через 6 месяцев. В это время я следовала назначенному доктором лечению. УЗИ сделала через 8 месяцев. По заключению ультразвуковой диагностики имела место мастопатия. На недомогание в тот момент я не жаловалась. Болей в груди у меня в принципе не было, а боли в спине появились в июле 2014 года.
Юлия пришла на прием к онкологу 30 апреля 2014 года. На тот момент она уже была беременна (23 недели) и с лактирующей молочной железой. Это сильно затрудняло диагностику диффузного нелокализованного злокачественного процесса. Более того, из-за беременности и процессов лактации круг возможных и допустимых методов диагностики сводился к минимуму.
СМИ писали, что доктор не назначил Юлии маммографию, напоминает юрист «Лодэ». Однако этот метод диагностики по клиническим протоколам Минздрава назначается женщинам старше 40 лет и противопоказан при беременности.
Комментарий Юлии
Судмедэксперт во время процесса подтвердила, что по протоколам Минздрава маммография назначается женщинам от 40. Но если врач видит, что информации не хватает, он может назначить маммографию пациентке в любом возрасте.
Что касается противопоказаний при беременности, они действительно есть, но при защите живота специальным костюмом маммографию можно делать. Моисеенко сам порекомендовал мне выполнить ее 11 августа. Я прошла обследование на следующий же день в Республиканском клиническом медицинском центре Управделами президента.
«Следует также отметить, что выполненная 12 августа 2014 года маммография и последующее рентген-исследование в онкологическом диспансере также не установили диагноз „рак“. Он был поставлен Юлии только после выполнения трепанобиопсии», — пишет Валерия Санько.
Комментарий Юлии
Выполненная маммография зафиксировала большую вероятность злокачественного образования. 15 августа меня госпитализировали и за полдня, после пункции и обследования, поставили диагноз «рак». Опухоль на тот момент составляла около 10 см.
Юрист акцентирует внимание на том, как недолго Юлия у них наблюдалась — с 30 апреля 2014 года по 06 мая 2014 года. За эти 7 дней онколог-маммолог Валерий Моисеенко принимал ее 3 раза и проводил контрольные УЗИ.
Комментарий Юлии
Я наблюдалась в «Лодэ» с 3 апреля 2013 года по 11 августа 2014 года и посещала медцентр 6 раз. Все это время мне ставили диагнозы «мастопатия», «мастит», что отражено в консультативных заключениях. Надо отметить, что в моей амбулаторной карте в «Лодэ» записи о диагнозе отсутствуют. Это очень затруднило работу судмедэкспертов.
«При этом на приеме 2 мая доктор рекомендовал Юлии выполнить пункционную биопсию. Девушка пришла 6 мая 2014 года около 20.00. В такое время выполнить биопсию было невозможно в связи со строго регламентированным временем для доставки биопсийного материала в лабораторию. Доктор попросил Юлию прийти для проведения биопсии в любой другой день в первой половине дня (до 15.00), на что Юлия сообщила, что еще немного подумает и, как только решится, сразу явится. После этого визита Юлия вновь пропала и на протяжении длительного времени в „Лодэ“ не появлялась. Аналогичная ситуация была и в медицинском центре „Медарт“, где Юлии также была назначена пункционная биопсия, на выполнение которой она так и не явилась», — сообщает Валерия Санько.
Комментарий Юлии
В ответе учредителя «Лодэ», размещенном на ресурсе onliner.by, говорилось, что я отказалась от пункции. Во время процесса представители медцентра стали утверждать, что отказа не было, я якобы взяла время подумать. Выступая на суде, Моисеенко признал, что речи об онкологии не шло, а пункцию на 6 мая он назначил, чтобы исключить воспалительный мастит. Хотя после приема 2 мая в консультативном заключении стоит запись «мастопатия», а не «мастит».
Когда я пришла на процедуру в назначенное время (20.00), врач сказал, что ему некуда сдавать материал. Он еще раз обследовал меня и сообщил, что пункция на данный момент не нужна. Назначил мне полуспиртовые примочки, которые я впоследствии делала.
Напомним, в решении суда Советского района было сказано, что девушка отказалась от биопсии по рекомендации Моисеенко, который и назначил процедуру.
Через 3 месяца, 11 августа 2014 года, Юлия явилась на прием к доктору Моисеенко уже с совершенно иной клинической картиной, продолжает Валерия Санько. Доктор, осмотрев пациентку, направил ее для срочного дообследования в специализированный онкоцентр. Больше Юлия не приходила в «Лодэ».
Комментарий Юлии
11 августа доктор назначил мне маммографию, 12 августа я ее сделала, а 13 августа к нему поехал мой супруг, потому что я уже плохо ходила. Мужу Моисеенко сказал, что нужно обращаться к каким-то его ученикам, никакого направления не давал. Мы сами поехали в Минский городской онкологический диспансер, и там, увидев снимки маммографии, сказали, что нужна срочная госпитализация.
Почему медцентр не согласен с решением суда
В письме сказано, что комиссия Минздрава, которая провела служебную проверку по фактам, изложенным в статье «Я человек, у которого забрали будущее…» на сайте onliner.by, не нашла в действиях Моисеенко нарушений, которые могли бы отразиться на диагностике и лечении заболевания Юлии.
Комментарий Юлии
Комиссия Минздрава провела служебную проверку, но на суде выяснилось, что члены комиссии проверяли правильность действий Моисеенко на диагностику и лечение мастопатии. Для этого заболевания нет протоколов Минздрава, его можно лечить по усмотрению врача.
Следственный комитет, куда я обратилась с заявлением, назначил экспертизу. Судмедэксперты поставили вопрос не так, как комиссия Минздрава. Они проверяли, все ли врач сделал, чтобы исключить онкологию. На суде они сказали, что в апреле 2014 года, когда я беременной пришла на прием к Моисеенко, признаки онкологии уже были. Существует таблица признаков онкологических заболеваний, и на момент обращения у меня было три признака из четырех. Они зафиксированы в амбулаторной карте, и они должны были насторожить врача.
«Лодэ» считает некорректным говорить о врачебной ошибке. «К сожалению, суд вынес свой вердикт, до конца не разобравшись во всей этой сложнейшей ситуации», — сказано в письме. Медцентр считает решение районного суда «незаконным и необоснованным» и готовит кассационную жалобу в городской суд.
«И ведь дело не в сумме, постановленной судом к взысканию, — пишет юрист. — Эта история о попустительском отношении к своему здоровью, что, к сожалению, свойственно большей части нашего населения».
Комментарий Юлии
Я соблюдала все рекомендации Моисеенко. Судмедэксперты пришли к выводу, что, если бы он дообследовал меня при первом обращении в 2013 году (провел бы УЗИ, назначил маммографию и пункцию), то онкологию можно было выявить на ранней стадии.
Приемы у врача проходили на оптимистичной ноте. Он не высказывал никаких предположений относительно онкологии. 11 августа он назначил мне маммографию, 12 августа я ее сделала, а 15 августа муж отвез меня в Минский городской онкологический диспансер с результатами маммографии. Там за полдня мне сделали пункцию и установили диагноз «рак». 19 августа мне сделали кесарево сечение, и на свет появился мой сын. 28 августа началась химиотерапия.
Для меня диагноз «рак» 15 августа был как гром среди ясного неба. Я наблюдалась у врача на протяжении года, если учитывать все мои обращения. В первый раз пришла в апреле 2013-го, а маммографию он назначил только в августе 2014-го.
Судебный эксперт по делу Юлии против «Лодэ» тоже предъявила медцентру претензии
В письме Валерия Санько рассказывает любопытную историю. С 2012 по 2014 год в «Лодэ» обслуживалась женщина, которая в данный момент работает в Госкомитете судебных экспертиз и которая стала одним из трех экспертов по делу Юлии против «Лодэ». 6 сентября, выступив в суде, она отправилась на прием к директору медцентра и написала требование обслуживаться в «Лодэ» бесплатно (копия документа есть в редакции СМИ). Причина — женщина считает, что 2 года назад получала медицинскую помощь некачественно.
«Несмотря на то, что данный эксперт на протяжении двух лет обслуживалась в медцентре, следовательно, имела прямую или косвенную заинтересованность в исходе дела, в нарушение требований законодательства она не заявила самоотвод, а скрыла данный факт и приняла участие в экспертном исследовании, — возмущается юрист „Лодэ“. — Только вот как понимать требования эксперта, который выражает недовольство двухлетним обслуживанием в нашем медицинском центре и одновременно требует продолжить оказывать ей медицинские услуги специалистами нашего центра, только уже на безвозмездной основе?»
14 сентября медцентр направил в Госкомитет судебных экспертиз жалобу на действия сотрудницы ведомства (копия имеется в редакции СМИ).
