Гепатит С у детей: несмотря на постановление Совмина о бесплатном лечении детей в Беларуси, долечиваться дорогостоящими лекарствами приходится через Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс»
Вирусный гепатит С – заболевание, о котором многие слышали, но немногие знают, что оно представляет настоящую угрозу для человечества, ежегодно унося жизни более полутора миллионов человек в мире, почти 2,5% населения земного шара инфицированы вирусом.
В Республике Беларусь ежегодно гепатитом С заболевают в среднем около 40 детей.
Существует миф, что гепатитом болеют только люди, ведущие асоциальный образ жизни, однако, в число распространенных способов передачи вируса входит и переливание зараженной крови или продуктов крови, инвазивные медицинские процедуры с использованием загрязненного оборудования, передача от матери ребенку во время родов и многие другие.
К счастью, гепатит С поддаётся лечению, антивирусное лечение приносит успех в 50–90% случаев и применение у детей более эффективно, чем у взрослых. Своевременное проведение терапии значительно повышает шансы на излечение ребенка и улучшает прогноз. Однако лекарство для противовирусной терапии дорогостоящее – одна ампула стоит около 170 долларов, полный курс лечения составляет 48 ампул, а это более 8 000 долларов.
Согласно Постановлению Совета Министров РБ от 21.03.2014 №249 были внесены изменения в постановление Совета Министров РБ от 30.07.2007г №1650 о предоставлении бесплатного обеспечения лекарственными средствами детей до 18 лет при амбулаторном лечении острого и хронического гепатита. На практике же пока дети получают бесплатное лечение во время стационарного пребывания в больнице (2 ампулы препарата), а долечиваться дорогостоящими лекарствами дома не у всех хватает средств.
С 2011 года просьбы о помощи в оплате дорогостоящего лечения от гепатита С регулярно поступают в Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс». Истории многих детей с гепатитом схожи, часто болезнь обнаруживается при плановой сдаче анализов. В народе этот вирус называют «тихим» или «ласковым убийцей».
Благодаря финансовой поддержке благотворителей 17 подопечных уже успешно прошли курс противовирусной терапии. Результаты последних клинических исследований показали отсутствие вируса гепатита С у Каноник Александры, Градовича Матвея, Левик Даши и других. Ещё девять подопечных фонда, благодаря помощи неравнодушных людей и организаций, в настоящее время продолжают лечение.
На сегодняшний день трое новых подопечных фонда «Шанс» нуждаются в приобретении дорогостоящего препарата от гепатита С.
Три девочки из разных городов, Горшкова Людмила, Жерносек Дарья и Маша Корень, познакомились уже в городской детской инфекционной больнице города Минска.
Маше всего три года, она еще не совсем понимает, почему столько времени проводит в больничной палате вместе с мамой, а не играет со своими сверстниками в детском саду. Она родилась с гепатитом. После курса терапии Маша, возможно, сможет забыть болезнь, как страшный сон.
Людмила и Дарья учатся в школе, Люда – в пятом, Дарья – в шестом. Для обеих девочек курс лечения – тяжелый путь, который только начинается, впереди много дней усталости, выматывающей слабости и выверенного по часам приема лекарств, но они знают, что должны справиться, ведь их поддерживают родные и друзья.
Вы можете помочь нашим подопечным обрести шанс на здоровую жизнь без коварного вируса, перечислив деньги любым удобным для вас способом на благотворительный счет фонда «Шанс» с назначением платежа «на лечение ребенка от гепатита С».
История про то, как бабушки видят, а невролог из поликлиники в упор не видит симптомы заболеваний
В 2010 году в семье Третьяковых появилась на свет долгожданная девочка Александра. Беременность мамы протекала превосходно, роды прошли легко, и до шести месяцев ни родители, ни врачи не наблюдали каких-либо проблем со здоровьем ребенка. Позже стали замечать, что Саша отстает в развитии. В итоге — диагноз ДЦП с задержкой психоречевого развития и судорожным синдромом.
История Александры из письма мамы:
"Саня родилась массой 4250 г, ростом 56 см, 8/9 по шкале Апгар. Выписали нас, как и положено, на 3-и сутки. И наша обычная среднестатистическая семья зажила счастливой полноценной жизнью. В месяц Саня улыбнулась, в три — держала головку, в четыре — перевернулась. Ежемесячно мы наблюдались у педиатра, невролога и делали необходимые прививки, после которых дочь температурила. Врачи уверяли, что это норма.
К пяти месяцам мы стали замечать (бабушки, сестра, у меня ведь первый ребенок, сравнивать не с кем), что Саня отстает в физическом развитии. Мы обратились к неврологу по месту жительства, на что она нам ответила: «У Вас полненький ребенок, я врач, а бабушки пусть не умничают!».
Выписала направление на физиопроцедуры, назначила витамины. Каждый месяц мы посещали врача, и каждый раз: «Еще не ее время, некоторые дети в 11 месяцев и садятся, и начинают ползать, и к году ходить!» И так продолжалось до 10 месяцев, пока мы не забили тревогу.
Нашли хорошего платного врача и…
Жизнь разделилась на "до" и "после". Врач вздохнула, написала диагноз, назначения, направление в Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями и сказала: «Ребята! У вас много работы…». Больше ничего. Видя мои обезумевшие глаза, решила меня «не убивать». Этот день я не забуду никогда! Мужу нужно было идти на работу во вторую смену, а я ползала на коленях с диким ревом, чтобы он меня не оставлял. Это было страшное зрелище…
Первую неделю после этого ПРИГОВОРА я была в забытьи. Так ждать, родить и до 10 месяцев растить здорового ребенка, и тут такое. У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «Боже, за что?», ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить. Я шла к этому около года, пребывая в бесконечной депрессии. Каждую ночь я рыдала в подушку. Но со временем ты принимаешь ситуацию и начинаешь менять свое отношение к этой теме. У меня особый ребенок, но я счастливая мама!
Тем временем у нас кипела работа: ЛФК, массаж, иппотерапия, остеопатия, белорусские реабилитационные центры, клиники Украины, России и Польши, дельфинотерапия. Сразу хочу отметить, что реабилитация малыша – это труд. Адский труд. Но других вариантов чего-то добиться нет: или ты что-то постоянно делаешь, или просто ничего. Останавливаться нельзя ни на минуту. Большая проблема в том, что у этих детей очень низкая мотивация. Их надо постоянно стимулировать. Ведь им все очень трудно, каждое движение дается тяжело. Нужно постоянно подбадривать ребенка, помогать ему. Но на то я и МАМА. Силы появляются сами собой, стоит посмотреть в эти добродушные и ласковые глазки.
Я знаю, какой это бесценный подарок услышать от своего ребенка: «Я люблю тебя». Я научилась видеть и ценить те вещи, которые для людей покажутся обыденными, а для меня любое новое движение, слово, улыбка моей доченьки — это самое дорогое, что есть на земле! Все это мне придает веры, что каждый новый день прожит не зря!
Александре сейчас восемь лет. 1 сентября мы пошли в школу! Много пройденных терапий, которые принесли нам улучшения, уже позади, некоторые еще в действии. За эти годы мы пролечились в различных клиниках и центрах: Беларусь, Украина, Польша, Россия, Литва, Бельгия. Мы многого смогли добиться за эти годы: дочка начинает самостоятельно ходить, рассказывает стихи, очень любит петь, танцевать. На сегодняшний момент Саня сама передвигается, сама кушает, одевается, ходит в туалет и желает это делать самостоятельно. Читает, пишет, решает примеры. Учителя хвалят нашу девочку, она настоящая труженица!
Однако на одном месте стоять нам нельзя. Только вперед! Отличные результаты у нас были отмечены в бельгийской клинике “Атлантис".
Саша там начала ходить самостоятельно уже через неделю прослушивания! Несколько посторонних людей на улице, видя мои слезы, когда Саша немного неуверенно, но САМА ходила, спрашивали: “Вы приехали в “Атлантис"? и очень добродушно радовались за нас. Очень подтянулся и речевой запас: с легкостью строит предложения, рассказывает истории, отстаивает свою точку зрения, аргументируя.
На данный момент нам нужно сделать большой акцент на двигательной активной реабилитации: укрепить достигнутые результаты и постигать новые возможности и навыки.
В январе 2019 г. нам удалось попасть на выездной курс специалистов из питерского центра РББ “Развитие без барьеров“. Их работа, подход, высокий профессионализм нас очень впечатлил. Саню “прокачали” просто безупречно!
В мае мы хотим вновь пройти курс реабилитации, поехать в Санкт-Петербург в центр. Общая сумма к сбору 1500$ (включая дорогу). К сожалению, у нас нет возможности оплачивать лечение самостоятельно и мы вынуждены обратиться за помощью к добрым и неравнодушным людям вновь и вновь.
Наша задача — не останавливаться ни при каких обстоятельствах, двигаться дальше, глядя с большой надеждой в будущее! Саша все сможет, я верю в это!
Заранее спасибо всем и каждому в отдельности…"
Благотворительные счета открыты в филиале №511 ОАО “АСБ Беларусбанк” — г.Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; БИК AKBBBY21511:
— белорусские рубли — транзитный счёт №BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт №BY66AKBB31340000116615220272 в отделении № 511/272, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY89AKBB31340000116535220272 в отделении № 511/272, бессрочный
— евро — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY51AKBB31340000116625220272 в отделении № 511/272, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Третьяковой Натальи Николаевны в отделении 511/272 ОАО "АСБ Беларусбанк" на лечение дочери Третьяковой Александры Андреевны
Карта Беларусбанка: 9112 0001 6259 3103 до 03/21
Есть возможность пополнить баланс номера МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37529) 8395556
Адрес для почтовых переводов:
220095, г. Минск, пр. Рокоссовского, 60-1-124
Третьяковой Наталье Николаевне
Контакты:
8(029) 3830415 — Наталья, мама Александры
