Гепатит С у детей: несмотря на постановление Совмина о бесплатном лечении детей в Беларуси, долечиваться дорогостоящими лекарствами приходится через Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс»
Вирусный гепатит С – заболевание, о котором многие слышали, но немногие знают, что оно представляет настоящую угрозу для человечества, ежегодно унося жизни более полутора миллионов человек в мире, почти 2,5% населения земного шара инфицированы вирусом.
В Республике Беларусь ежегодно гепатитом С заболевают в среднем около 40 детей.
Существует миф, что гепатитом болеют только люди, ведущие асоциальный образ жизни, однако, в число распространенных способов передачи вируса входит и переливание зараженной крови или продуктов крови, инвазивные медицинские процедуры с использованием загрязненного оборудования, передача от матери ребенку во время родов и многие другие.
К счастью, гепатит С поддаётся лечению, антивирусное лечение приносит успех в 50–90% случаев и применение у детей более эффективно, чем у взрослых. Своевременное проведение терапии значительно повышает шансы на излечение ребенка и улучшает прогноз. Однако лекарство для противовирусной терапии дорогостоящее – одна ампула стоит около 170 долларов, полный курс лечения составляет 48 ампул, а это более 8 000 долларов.
Согласно Постановлению Совета Министров РБ от 21.03.2014 №249 были внесены изменения в постановление Совета Министров РБ от 30.07.2007г №1650 о предоставлении бесплатного обеспечения лекарственными средствами детей до 18 лет при амбулаторном лечении острого и хронического гепатита. На практике же пока дети получают бесплатное лечение во время стационарного пребывания в больнице (2 ампулы препарата), а долечиваться дорогостоящими лекарствами дома не у всех хватает средств.
С 2011 года просьбы о помощи в оплате дорогостоящего лечения от гепатита С регулярно поступают в Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс». Истории многих детей с гепатитом схожи, часто болезнь обнаруживается при плановой сдаче анализов. В народе этот вирус называют «тихим» или «ласковым убийцей».
Благодаря финансовой поддержке благотворителей 17 подопечных уже успешно прошли курс противовирусной терапии. Результаты последних клинических исследований показали отсутствие вируса гепатита С у Каноник Александры, Градовича Матвея, Левик Даши и других. Ещё девять подопечных фонда, благодаря помощи неравнодушных людей и организаций, в настоящее время продолжают лечение.
На сегодняшний день трое новых подопечных фонда «Шанс» нуждаются в приобретении дорогостоящего препарата от гепатита С.
Три девочки из разных городов, Горшкова Людмила, Жерносек Дарья и Маша Корень, познакомились уже в городской детской инфекционной больнице города Минска.
Маше всего три года, она еще не совсем понимает, почему столько времени проводит в больничной палате вместе с мамой, а не играет со своими сверстниками в детском саду. Она родилась с гепатитом. После курса терапии Маша, возможно, сможет забыть болезнь, как страшный сон.
Людмила и Дарья учатся в школе, Люда – в пятом, Дарья – в шестом. Для обеих девочек курс лечения – тяжелый путь, который только начинается, впереди много дней усталости, выматывающей слабости и выверенного по часам приема лекарств, но они знают, что должны справиться, ведь их поддерживают родные и друзья.
Вы можете помочь нашим подопечным обрести шанс на здоровую жизнь без коварного вируса, перечислив деньги любым удобным для вас способом на благотворительный счет фонда «Шанс» с назначением платежа «на лечение ребенка от гепатита С».
Cпинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Сбор средств 3-хлетнему Артему на аппарат ИВЛ
Артем родился 22 января 2014 года без каких-либо признаков болезней. Ребенок хорошо развивался, но к трем месяцам у него стали пропадать рефлексы, а еще через месяц прозвучал страшный для его родителей диагноз — спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. В сентябре того же года Тема попал на аппарат искусственной вентиляции легких и почти 6 месяцев жил в реанимации. Лишь после этого он вернулся домой. Только теперь жизнь Артема зависит от аппарата ИВЛ и множества другого оборудования. А они требуют строгого и дорогостоящего обслуживания.
— Хотели жить, мечтали о будущем, — рассказывает о сыне Мария, мама Артема. — Но к трем месяцем стали замечать,что малыш стал плохо держать головку и вообще стал каким-то вялым. Назначили нам массаж. После недели массажа изменений не произошло. Я снова к врачам, чтобы дали направление в Могилев, а они мне говорят, чтобы подождала еще неделю. И мы поехали без направления. Там осмотрели ребенка и сказали сразу ложиться на обследование. У врачей было подозрение на спинальную мышечную атрофию Верднига-Гоффмана. Я, если честно, тогда первый раз слышала о таком. Когда я прочитала, у меня был шок.
Обследование показало, что никаких умственных отклонений у Артемки нет. Взяли кровь и отправили в Минск для генетического анализа. Ждать нужно было месяц.
— Чтобы все это ускорить, нам предложили поехать в Минск и пройти там обследование. И мы поехали. Нас с Темой положили в детский центр «Мать и дитя». Снова начали обследовать. Свое 25-летие я встретила с Темой в слезах. Я каждый день и ночь молила Бога, чтобы помог моему малышу, ведь я не смогу без него жить. Я раньше даже не представляла, что существует такая любовь. Что можно так кого-то любить. Я никогда не забуду тот ужасный день, когда к нам в палату зашел генетик. Она спросила, как малыш, и тихонько сказала, что наш анализ подтвердился — у Артема СМА 1 типа. Сердце сжалось от этих слов.
13 сентября у Артема поднялась температура, ему становилось трудно дышать. Мальчик попал в реанимацию.
— Я когда увидела своего ребенка в реанимации, у меня началась истерика. Артема был весь обколотый, везде стояли катетеры, капельницы, трубочка, которая торчала из ротика. Артема лежал и плакал. Я не могла на все на это смотреть. Через неделю нам поставили трахеостому. Артемка лежал один, потому что не разрешают в реанимации лежать родителям вместе с детками. Я не видела, как мой ребенок ложится спать ночью, плачет он или нет. Артемка практически не плакал, только когда кормили через зонд.
Свой первый год жизни Тема встретил в больнице. 28 января его разрешили забрать домой.
— И с тех пор мы дома. И у нас тьфу-тьфу-тьфу все хорошо. Вот только пришел срок проверять аппарат ИВЛ и делать техническое обслуживание, где будет заменена турбина, пип-клапан, комплект для технического обслуживания, ещё нам надо заменить плату измерения потока. А также в скором времени нам нужно делать техническое обслуживание резервного аппарата.
Фирма выставила счет в 4844.40 бел. руб. за техобслуживание двух аппаратов.
— Такая сумма неподъёмная для нашей семьи, хочется, конечно, пожить спокойно и не думать ни о чём, а просто наслаждаться каждой минутой, проведенной рядом с нашим мальчиком, но оборудование не дает нам расслабиться. Поэтому мы вынуждены обратиться к вам за помощью. Мы очень просим вас помочь собрать нам средства для техобслуживания аппаратов, без которых невозможна жизнь нашего сыночка!
Группа помощи Артему + подтверждающие документы >>>
Благотворительный счет открыт в центре банковских услуг №708 филиала 714 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г.Горки, ул.Куйбышева, 3; УНП 700046636; МФО AKBBBY21714:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY 90AKBB 38193821708057300000 на благотворительный счёт BY83 AKBB 3134 0000 0486 7732 0708 BYN
— российские рубли — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY25 AKBB 3014 0000 0456 0732 0708
— доллары США — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY68 AKBB 3014 0000 0448 6732 0708
— евро — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY95 AKBB 3014 0000 0452 3732 0708
Назначение платежа: благотворительная помощь Хомич Артему. Счет открыт на Хомич Надежду Илларионовну (бабушка).
Номер карты Белинвестбанка:
4344 8602 1081 3782 срок действия до 11/21
Номер карты Беларусбанка:
6711 2900 4128 8006 срок действия до 05/21
WebMoney:
Z363894144891 (доллары)
E198656174495 (евро)
B138948223845 (бел. рубли)
R374303315658 (рос. рубли)
U309767376854 (укр. гривны)
Адрес для почтовых переводов:
223039, Могилевская обл., г. Горки, пр. Интернациональный, д. 34, кв. 9
Хомич Надежде Иларионовне (бабушка)
Контактные телефоны:
8 029 240 17 62 Мария
8 022 33 786 68 домашний (Горки)
