Гепатит С у детей: несмотря на постановление Совмина о бесплатном лечении детей в Беларуси, долечиваться дорогостоящими лекарствами приходится через Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс»
Вирусный гепатит С – заболевание, о котором многие слышали, но немногие знают, что оно представляет настоящую угрозу для человечества, ежегодно унося жизни более полутора миллионов человек в мире, почти 2,5% населения земного шара инфицированы вирусом.
В Республике Беларусь ежегодно гепатитом С заболевают в среднем около 40 детей.
Существует миф, что гепатитом болеют только люди, ведущие асоциальный образ жизни, однако, в число распространенных способов передачи вируса входит и переливание зараженной крови или продуктов крови, инвазивные медицинские процедуры с использованием загрязненного оборудования, передача от матери ребенку во время родов и многие другие.
К счастью, гепатит С поддаётся лечению, антивирусное лечение приносит успех в 50–90% случаев и применение у детей более эффективно, чем у взрослых. Своевременное проведение терапии значительно повышает шансы на излечение ребенка и улучшает прогноз. Однако лекарство для противовирусной терапии дорогостоящее – одна ампула стоит около 170 долларов, полный курс лечения составляет 48 ампул, а это более 8 000 долларов.
Согласно Постановлению Совета Министров РБ от 21.03.2014 №249 были внесены изменения в постановление Совета Министров РБ от 30.07.2007г №1650 о предоставлении бесплатного обеспечения лекарственными средствами детей до 18 лет при амбулаторном лечении острого и хронического гепатита. На практике же пока дети получают бесплатное лечение во время стационарного пребывания в больнице (2 ампулы препарата), а долечиваться дорогостоящими лекарствами дома не у всех хватает средств.
С 2011 года просьбы о помощи в оплате дорогостоящего лечения от гепатита С регулярно поступают в Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс». Истории многих детей с гепатитом схожи, часто болезнь обнаруживается при плановой сдаче анализов. В народе этот вирус называют «тихим» или «ласковым убийцей».
Благодаря финансовой поддержке благотворителей 17 подопечных уже успешно прошли курс противовирусной терапии. Результаты последних клинических исследований показали отсутствие вируса гепатита С у Каноник Александры, Градовича Матвея, Левик Даши и других. Ещё девять подопечных фонда, благодаря помощи неравнодушных людей и организаций, в настоящее время продолжают лечение.
На сегодняшний день трое новых подопечных фонда «Шанс» нуждаются в приобретении дорогостоящего препарата от гепатита С.
Три девочки из разных городов, Горшкова Людмила, Жерносек Дарья и Маша Корень, познакомились уже в городской детской инфекционной больнице города Минска.
Маше всего три года, она еще не совсем понимает, почему столько времени проводит в больничной палате вместе с мамой, а не играет со своими сверстниками в детском саду. Она родилась с гепатитом. После курса терапии Маша, возможно, сможет забыть болезнь, как страшный сон.
Людмила и Дарья учатся в школе, Люда – в пятом, Дарья – в шестом. Для обеих девочек курс лечения – тяжелый путь, который только начинается, впереди много дней усталости, выматывающей слабости и выверенного по часам приема лекарств, но они знают, что должны справиться, ведь их поддерживают родные и друзья.
Вы можете помочь нашим подопечным обрести шанс на здоровую жизнь без коварного вируса, перечислив деньги любым удобным для вас способом на благотворительный счет фонда «Шанс» с назначением платежа «на лечение ребенка от гепатита С».
Белорусские организации не могут жертвовать на лечение детей, больных раком, за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог
Каждую субботу и воскресенье Александр отправляется в одно и то же место - в торговый центр «Секрет» в Гомеле. Не ради покупок. Он собирает деньги для больного раком Славы Жаковского. Денег нужно много, диагноз сложный, а времени в обрез. Формально трехлетний малыш ему - никто, сын бывшей супруги, с которой Александр развелся еще несколько лет назад. У мужчины уже давно своя семья, в которой тоже подрастает сын. Но он уверен: чужих детей и чужого горя не бывает. И каждый выходной снова и снова приходит в торговый центр как на работу.
На Александре - майка с портретом ребенка, в руках - плакат, у ног - ящик для пожертвований. «Раньше совсем мало давали, а сейчас за день можно и 200 рублей насобирать, поэтому надо стоять», - и мужчина еще крепче сжимает в руках растяжку с призывом о помощи.
- Шансы невелики, но они есть. С диагнозом Славы лучше ехать за границу. Пока собираем с миру по нитке. Белорусские организации, в которые мы обращались, помогают слабо, отозвались лишь три. Нам отвечают, что не могут жертвовать на лечение за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог. Вот такая система. В то время как в Израиле, к примеру, просто множество фондов, готовых помочь своим гражданам абсолютно бесплатно. Там большое количество обеспеченных людей жертвуют деньги на благотворительность, потому что им потом положено налоговое послабление. У нас пока все иначе, - вздыхает Александр.
У малыша, который смотрит на посетителей центра с полиграфического полотна, страшный диагноз - «низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства 4-й стадии, N-mic положительный».
- Это болезнь, которая выявляется довольно поздно. Она распространяется по лимфатическим узлам, то есть поражается раком весь организм, - объясняет Александр. - Естественно, чем раньше диагностировать это, тем лучше. Есть маркеры, которые помогают выявить ее. Но в Беларуси у большинства из тех, у кого находят это заболевание, часто уже четвертая стадия. Дети постоянно плачут от боли, и тогда родители ведут их к врачам. Как правило, в организме уже к тому времени огромная опухоль. Она может сидеть где угодно, часто находится, как у Славы, в забрюшинном пространстве.
О том, что малыш болен, стало известно накануне нового 2017 года, когда мальчику едва исполнилось три. С тех пор жизнь его родителей - Вероники и Руслана - превратилась в настоящий кошмар.
- Вероника мне сказала об этом в январе, она была растеряна, постоянно плакала и совсем не знала, что делать. И так происходит с сотнями родителей в Беларуси. Они первое время просто не понимают, куда бежать, к кому обращаться, - рассказывает Александр.
Кто-то подсказал, что в Беларуси детям с таким диагнозом помогают в фонде «Шанс». Там оплатили Жаковским первую процедуру - MIBG-сканирование. Это новая методика, которая применяется для диагностики и лечения раковых опухолей. В нашей стране ее пока нет, и больных детей обычно отправляют в московскую клинику. Затем было шесть блоков химиотерапии в минском онкоцентре. Следующая процедура - MIBG-терапия - тоже должна была проходить в московской клинике. Но все пошло не так.
- Мы решили не ждать, а сами открыли счет и начали сбор, - рассказывает по телефону мама Славы Вероника. Она с сыном сейчас в Боровлянах. Женщина говорит, если бы знала, к чему все это приведет, не торопилась бы. Но как не спешить, когда на кону жизнь собственного ребенка?
- На MIBG-терапию нас записали на июль. Цена процедуры - от 15 до 20 тысяч долларов. Позвонила в «Шанс», и… нам отказали. Мотивировали это тем, что мы открыли самостоятельно счет. Якобы в таких случаях благотворительная организация уже не помогает. Мне назвали какое-то постановление и сказали, что не имеют права нам помогать.
В белорусском благотворительном фонде «Шанс» проблему Жаковских знают и слова Вероники подтверждают: «Они самостоятельно начали сбор средств и, к сожалению, в этом случае наш фонд не поддерживает просьбу. Это решение нашего правления. Беларусь маленькая, благотворительностью занимается определенное количество людей. Чтобы избежать двойных сборов и недоверия со стороны благотворителей к фондам и родителям больных детей, и было принято это решение», - объясняет специалист фонда Наталья Осадчая.
В фонде утверждают, что в тот момент, когда Жаковские начали самостоятельный сбор, Славе еще не было назначено лечение, не было на руках официального медицинского заключения и рекомендаций. Фонд, в свою очередь, также не имеет права принимать просьбы о помощи без этих документов.
На данный момент на MIBG-терапию в московской больнице, по словам мамы Славы, собрано 15 тыс. долларов, не хватает около 5 тысяч. Но это лишь часть лечения. Самые главные растраты ждут впереди: это иммунотерапия - то, без чего ребенок не сможет жить. Она сокращает вероятность рецидивов и дает надежду на выздоровление. И там уже суммы идут на десятки тысяч долларов. В «Шансе» рассказали, что в дальнейшем у Жаковских есть возможность получить помощь на дорогостоящее лечение при наличии медицинских рекомендаций белорусских и зарубежных онкологов, а также в случае, если на момент обращения в фонд они не будут вести самостоятельный сбор средств.
