Гепатит С у детей: несмотря на постановление Совмина о бесплатном лечении детей в Беларуси, долечиваться дорогостоящими лекарствами приходится через Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс»
Вирусный гепатит С – заболевание, о котором многие слышали, но немногие знают, что оно представляет настоящую угрозу для человечества, ежегодно унося жизни более полутора миллионов человек в мире, почти 2,5% населения земного шара инфицированы вирусом.
В Республике Беларусь ежегодно гепатитом С заболевают в среднем около 40 детей.
Существует миф, что гепатитом болеют только люди, ведущие асоциальный образ жизни, однако, в число распространенных способов передачи вируса входит и переливание зараженной крови или продуктов крови, инвазивные медицинские процедуры с использованием загрязненного оборудования, передача от матери ребенку во время родов и многие другие.
К счастью, гепатит С поддаётся лечению, антивирусное лечение приносит успех в 50–90% случаев и применение у детей более эффективно, чем у взрослых. Своевременное проведение терапии значительно повышает шансы на излечение ребенка и улучшает прогноз. Однако лекарство для противовирусной терапии дорогостоящее – одна ампула стоит около 170 долларов, полный курс лечения составляет 48 ампул, а это более 8 000 долларов.
Согласно Постановлению Совета Министров РБ от 21.03.2014 №249 были внесены изменения в постановление Совета Министров РБ от 30.07.2007г №1650 о предоставлении бесплатного обеспечения лекарственными средствами детей до 18 лет при амбулаторном лечении острого и хронического гепатита. На практике же пока дети получают бесплатное лечение во время стационарного пребывания в больнице (2 ампулы препарата), а долечиваться дорогостоящими лекарствами дома не у всех хватает средств.
С 2011 года просьбы о помощи в оплате дорогостоящего лечения от гепатита С регулярно поступают в Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс». Истории многих детей с гепатитом схожи, часто болезнь обнаруживается при плановой сдаче анализов. В народе этот вирус называют «тихим» или «ласковым убийцей».
Благодаря финансовой поддержке благотворителей 17 подопечных уже успешно прошли курс противовирусной терапии. Результаты последних клинических исследований показали отсутствие вируса гепатита С у Каноник Александры, Градовича Матвея, Левик Даши и других. Ещё девять подопечных фонда, благодаря помощи неравнодушных людей и организаций, в настоящее время продолжают лечение.
На сегодняшний день трое новых подопечных фонда «Шанс» нуждаются в приобретении дорогостоящего препарата от гепатита С.
Три девочки из разных городов, Горшкова Людмила, Жерносек Дарья и Маша Корень, познакомились уже в городской детской инфекционной больнице города Минска.
Маше всего три года, она еще не совсем понимает, почему столько времени проводит в больничной палате вместе с мамой, а не играет со своими сверстниками в детском саду. Она родилась с гепатитом. После курса терапии Маша, возможно, сможет забыть болезнь, как страшный сон.
Людмила и Дарья учатся в школе, Люда – в пятом, Дарья – в шестом. Для обеих девочек курс лечения – тяжелый путь, который только начинается, впереди много дней усталости, выматывающей слабости и выверенного по часам приема лекарств, но они знают, что должны справиться, ведь их поддерживают родные и друзья.
Вы можете помочь нашим подопечным обрести шанс на здоровую жизнь без коварного вируса, перечислив деньги любым удобным для вас способом на благотворительный счет фонда «Шанс» с назначением платежа «на лечение ребенка от гепатита С».
Поможем выжить маленькой Веронике Легезе, кототорой пожизненно назначена терапия дорогим лекарством Пульмозим
Вероника Легеза страдает редкой болезнью — муковисцидозом смешанной формы, тяжелой степени. Это системное наследственное заболевание, при котором страдают все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Вероника нуждается в лечении дорогостоящими оригинальными препаратами.
— К нашему большому сожалению, получать их в рамках льготных перечней лекарств не предоставляется возможным, — говорит Ольга, мама Вероники. — Аналоги и заменители (или как их называют в медицине, дженерики), которые нам могут предложить по льготным рецептам, не имеют эффективности и направлены на устранение симптомов, на многие из них возникают аллергические реакции.
Базовая терапия назначена ежедневно и пожизненно, состоит из постоянно увеличивающегося списка препаратов в мощных дозировках, которые, как правило, вдвое превышают взрослые назначения.
В семье трое детей. Вероника Легеза родилась недоношенной на 29-30 неделе беременности весом всего 1350 г. 1,5 месяца девочка была на искусственной вентиляции легких с диагнозом бронхо-легочной дисплазии. Плохо набирала вес. Ей была проведена потовая проба и установлен диагноз "муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма, тяжелой степени тяжести".
— Конечно же, никто из нас такого не ожидал. Много страданий и выплаканных слез… Но сдаваться мы не готовы. Вероничке выдали удостоверение ребенка-инвалида с третьей степенью утраты здоровья. У нее редкие генетические мутации, поэтому не представлялось возможным в Беларуси найти поломанные ДНК. Благодаря неравнодушным к нашему горю людям (спасибо им от всей души огромное!) удалось поехать на молекулярно-генетическую диагностику и обследование в зарубежную клинику. Там нам была назначена ежедневная базовая терапия.
В том числе и ежедневные ингаляции пульмозимом. Он был одобрен нашим лечащим пульмонологом в 3 городской детской клинической больнице и внесен в выписку ("получает лечение пульмозим за счет родителей").
Пульмозим (дорназа альфа) – генно-инженерный вариант человеческого природного фермента, который расщепляет внеклеточную ДНК, — дорогостоящий препарат. Он применяется с целью улучшения функции легких. Накопление вязкого гнойного секрета в дыхательных путях нарушает функцию внешнего дыхания и обостряет инфекционный процесс у больных муковисцидозом. Гнойный секрет содержит очень высокие концентрации внеклеточной ДНК, высвобождающегося из разрушающихся лейкоцитов, которые накапливаются в ответ на инфекцию. Дорназа альфа гидролизирует ДНК в мокроте и выраженно уменьшает вязкость мокроты при муковисцидозе.
— Применяется пульмозим ежедневно в виде ингаляций. В РБ, к сожалению, в аптеках встречается он очень редко, и стоимость одной упаковки (5 ампул на 5 дней) — более 400 белорусских рублей. Поэтому вынуждены закупать его за рубежом, в основном в РФ, где стоимость одной упаковки лекарства гораздо ниже — около 200 бел. рублей. В одной упаковке находится 6 ампул для ингаляций. Так как ингаляции ежедневные, в месяц используется 5 упаковок. Это приблизительно 1000 белорусских рублей в месяц. А в год сумма составляет более 12000 бел. рублей. Для нашей семьи, в которой растут еще двое старших деток, мама работает инженером, а папа на заводе рабочим, это большая сумма, и нам самим ее не осилить.
К сожалению, пульмозим не единственное лекарство, которое нужно покупать и принимать Вероничке. Также дочка нуждается в спейсере и дыхательном тренажере, который создает осциллирующее положительное давление на выходе. Эффективно мобилизует и удаляет бронхиальную слизь и помогает очистить дыхательные пути.
Применяя терапию, назначенную в клинике, Вероника намного лучше стала себя чувствовать. Концентрация кислорода в крови держится на уровне 99%. Улалось избежать пневмонии, бронхитов, гастроэзофагеального рефлюкса.
— За последний год у нас не было ни одной госпитализации. А до назначения терапии — частые госпитализации (3 реанимации) и пневмонии с бронхитами. Поэтому мы изо всех сил пытаемся придерживаться терапии и советов, которые дали нам в клинике. Просим помощи в покупке дорогостоящих препаратов на период 4 месяца, для того чтобы как можно дольше сохранить функцию легких нашей маленькой доченьке Вероничке. Огромное спасибо за вашу поддержку!
Сумма сбора на пульмозим: 3012 бел. рублей.
Группа помощи Веронике в ВКонтакте >>>
Благотворительные счета открыты в филиале 500 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО AKBBBY21500:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY77AKBB38193821010096000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000131016020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— доллары США — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000130946020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— евро — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000131046020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— российские рубли — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31340000130976020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Легеза Ольги Александровны для лечения дочери Легеза Вероники Александровны
Можно пополнить баланс МТС: +375 29 286 84 85 – благотворительный номер
Карта Беларусбанка: 9112 0001 6354 4865 до 04/21, Легеза Ольга Александровна
Яндекс деньги: 410015277398848
Адрес: 220116, г.Минск, ул.Голубева 28-209
Контакты: +375297030741 — Ольга Легеза (мама Вероники)
