Гипоксическая энцефалопатия тяжелой степени. С этим диагнозом в Минске живет 15 лет девушка после трагедии на Немиге

30.05.2014
47
0
Гипоксическая энцефалопатия тяжелой степени. С этим диагнозом в Минске живет 15 лет девушка после трагедии на Немиге

Несколько недель назад Оксане Шалимо исполнилось 30 лет. Женщина без устали ходит из комнаты в комнату, вместо приветствия издает глухой хрип и сосет палец для успокоения. 15 лет назад, 30 мая, она была одной из тех, кто пришел на концерт группы "Манго-Манго" и городской праздник пива. После массовой давки Оксана пережила клиническую смерть, но осталась в живых.

30 мая принято вспоминать о погибших в давке на Немиге. Оксана Шалимо не вошла в их число, но так и не смогла восстановиться после трагедии.

В воскресенье, 30 мая 1999 года, возле Дворца спорта в Минске проходил праздник пива. После 8 вечера неожиданно началась гроза и сильный град. Около 2,5 тысячи человек направились к подземному переходу станции метро "Немига", чтобы укрыться от непогоды. В результате сильной давки, которая длилась не более 10 минут, погибли 53 человека. Среди них - 40 девушек и два сотрудника милиции. Только трем из погибших было более 30 лет. Более 150 человек получили ранения различной степени тяжести.

"Она всегда боялась грозы, от страха зарывалась в подушки"

"Ксюшка, идем к нам, ну присядь здесь", - просит дочку Анна Францевна Шалимо. Мы сидим на диване в общей комнате и вспоминаем тот злополучный день, когда девочка-подросток не вернулась домой после концерта. Оксана улыбается, сопит, хрипит, но удержаться на месте не может - снова ретируется в свою комнату. Ее мать объясняет такое поведение стеснением: когда в дом приходят новые люди, она всегда ведет себя беспокойно.

Сосет палец или покусывает верх кофты девушка вообще беспрерывно. Поначалу Анна Францевна пыталась ее от этого отучить, но потом послушала совет врача: "Не трогайте, она сама себя так успокаивает. Пусть будет так".

Пугливой, рассказывает женщина, Оксана была всегда. Когда шла сдавать кровь из пальца, белела на глазах. Но особенно боялась грозы и молнии – от страха зарывалась в подушки. В тот вечер, 30 мая 1999 года, 15-летняя Ксюша позвонила маме из автомата и сказала: собирается гроза, иду в метро, скоро буду дома. Это было первое мероприятие, куда девчонка пошла без мамы и старшей сестры – с подружками. И последнее: сегодня она не делает ни шагу из квартиры и даже боится ступить на балкон.

Мать Оксаны с удовольствием показывает журналистам фотоснимки, сделанные до трагедии. "Смотрите, какая была красивая, крепенькая".

"Улыбчивая и жизнерадостная, она мечтала стать артисткой"

Вот уже 15 лет Оксана Шалимо живет с диагнозом "гипоксическая энцефалопатия тяжелой степени".

Родные объясняют медицинский термин просто: у женщины нарушена работа головного мозга. По уровню развития ее можно сравнить с годовалым ребенком. Единственное отличие – уверенная походка.

До травмы это была совсем другая Оксана. Улыбчивая и жизнерадостная, вспоминает старшая сестра Наталья, которая была для нее второй мамой (разница в возрасте у сестер 9 лет). Девочка очень любила музыку и танцы, дома с подружками разучивала различные движения и мечтала стать артисткой. "И пошла она из-за этого на тот концерт. Я даже не представляла, что это за ансамбль такой "Манго-Манго", - рассказывает мама Оксаны, ее опекун, сиделка и кормилица.

Плохого предчувствия, как любят говорить родственники пострадавших в трагедиях, у Анны Францевны в тот день не было. После звонка дочери она совершенно спокойно ждала ее дома. В 9 часов Оксаны все еще не было. В половину десятого раздался звонок от матери ее одноклассницы, которая была в тот вечер на Немиге и рассказала о страшной давке. Оксана никогда не возвращалась домой так поздно, поэтому в семье забили тревогу. Диспетчеры скорой подтвердили, что произошла трагедия, но фамилий погибших и пострадавших у них не было. Старшая сестра Наталья до сих пор в подробностях помнит ту страшную ночь.

- Где-то в 11 вечера мы сели в машину и поехали по больницам.

В 9-ке нас сразу повели по реанимации, приходилось осматривать этих девочек, остриженных наголо, с синяками и кровоподтеками.

С первого взгляда их невозможно было опознать. Мы всматривались в каждое лицо, отдельные черты – форму носа и губ, но не находили Оксану. Нам предложили осмотреть погибших, которые лежали на каталках в коридоре и были накрыты простынями. Мы решили для себя, что пока не осмотрим всех-всех живых, к погибшим не пойдем. И поехали по другим больницам по той же схеме: искали Оксану в списках, потом в реанимации.

Около 4 утра мы подъехали к последней больнице, куда отвозили пострадавших. Я осталась в машине, потому что нервы уже не выдерживали. Искать сестру пошел муж со своим братом. Их не было долго – минут 40, и у меня появилась надежда. Потом они пришли и молча сели в машину. Особой радости в их глазах я не видела. Но меня устроил ответ, что Оксана здесь. От мысли, что она в реанимации, мне стало легче. Пускай в тяжелом состоянии, но она под присмотром врачей, и ей уже ничего не угрожает.

"Пострадавшая протянет не более 3 суток"

На следующее утро семья Шалимо узнала, что Оксана пережила клиническую смерть и находится в коме.

Родственников предупредили, что пострадавшая протянет не более 3 суток. Но шли 4-е сутки, 5-е, 6-е, а девушка все еще боролась за жизнь. 7-е сутки были критическими. Врачи сказали, что если Оксана к этому дню не придет в сознание, ничего хорошего ждать не стоит.

- В этот день мы пришли в палату и увидели пустую кровать. Сразу опешили, ожидали самого плохого. Оказалось, что Оксане стало немного лучше – и ее перевели в палату, где лежат не такие тяжелые больные. Поначалу за нее дышал аппарат искусственного дыхания, а теперь она уже сама могла делать вдохи. В этот момент появилась надежда. Казалось, что она вот-вот пойдет на поправку. Ей сделали томографию мозга – и к нам подбежал молодой медбрат, сказал, что снимок хороший, обнадежил нас.

19 дней в коме: "Врачи говорили, что нужно надеяться на лучшее"

Девушка провела в коме 19 дней. А потом случилось чудо - так думали в то время родные Оксаны. Их юная девочка – гордость и надежда семьи – вышла из комы. Но уже не была такой, как прежде.

- По медицинским показателям Оксана вышла из комы. А на деле – просто открыла глаза. Оксана смотрела в одну точку – в потолок, и никак на нас не реагировала. Только через день она начала хоть как-то фокусировать взгляд.

Как нам объяснили, в левой височной доле погибла часть мозговых клеток, и это очень на нее повлияло.

Врачи говорили, что нужно надеяться на лучшее. Ее спасло только то, что организм молодой , - вспоминает события 15-летней давности старшая сестра Наталья. Оксана в этот момент легонько ударяет сестру по лбу. Как оказалось, это не агрессия, а любопытство – к солнечным очкам на голове у Натальи.

Находиться в одной комнате с нынешней Оксаной неподготовленному человеку страшновато. Глядя на ее поведение, кажется, что ожидать можно чего угодно. Родные пострадавшей стараются не подпускать девушку близко к журналисту, но успокаивают: бояться нечего. Оксана безобидна и лишь изредка может легонько хлопнуть по плечу или по голове родных, если что-то ее тревожит.

Мать девушки снова ласково просит ее присесть, но не ждет послушания. За долгие годы Анна Францевна уже привыкла к своему "взрослому маленькому ребенку". Надежду на выздоровление лелеяла долго, а поначалу даже верила, что Ксюша пойдет осенью того же года в школу.

- Когда ее просто отключили от аппаратов, это была большая радость. Она ведь лежала фактически никакая – ее уже некуда было колоть. Вся такая тоненькая, без движения, ни на что не реагировала. Кормили через трубочку. А потом, через несколько месяцев, врач говорит: "Может, вы хотите на время выписаться домой? В домашнюю обстановку?" А мне так страшно стало! Здесь же на месте врачи, она под присмотром, а как дома? Но врачи сказали: не волнуйтесь, в любое время мы сможем вас забрать назад.

Через несколько месяцев Оксана научилась ходить

Домашняя обстановка, действительно, благотворно повлияла на Оксану.

После 5 месяцев в больнице практически без движения она начала улыбаться и понемножку присаживаться.

Родные попробовали поставить девушку на ноги: а вдруг сможет ходить? Оксана стала перебирать ногами и, действительно, спустя время научилась ходить заново, как ребенок.

Это и есть главное достижение девушки. С тех пор Оксана практически не изменилась даже внешне. "Разве что ростом стала крупнее, а может, я просто привыкла", - рассказывает мать Анна Францевна. Именно на ее плечи легла тяжелая ноша по обслуживанию дочери. После случившегося на работе ей пошли навстречу. Не увольняли около 5 лет (без сохранения зарплаты). К праздникам передавали подарки и материальную помощь.

Отец Оксаны умер спустя четыре года после трагедии. Первый инфаркт получил сразу после трагедии, а со вторым не справился. Мужчинам тяжелее переносить такие испытания судьбы, признается Анна Шалимо. Она вспоминает случай, когда оставила Оксану ненадолго с мужем, а сама ушла в магазин.

- Я помню, вышла, а мне так радостно стало! Я шла-шла, ходила пару часов, вернулась, а он такой: "Сколько ты будешь ходить?". Оказывается, он даже курить не выходил, так боялся за Оксану, боялся от нее отойти.

Тяжелые будни: Оксана не может самостоятельно ни одеваться, ни есть, ни мыться

Сейчас мать Оксаны иногда даже оставляет девушку одну. Пенсии по инвалидности (около 1 млн 700 тыс.) на все не хватает, поэтому женщина нашла подработку уборщицей. "А что делать?" - говорит женщина. "Закрываю ее в комнате, и она лежит там спокойненько пару часов, пока я работаю". По возможности женщине помогают старшая дочь Наталья и ее дети.

- Родственников она узнает, детей моих любит. Когда они приезжают сюда, все время сидит только возле них. Моя 7-летняя дочка приходит с игрушками, она их тоже рассматривает. Видно, что ей интересно, нравится.

Игрушки 30-летней Оксаны Шалимо. Ей нравится забрасывать мячик в тарелку. Анна Францевна спрятала в комнате все режущее и колющее, потому как Оксана все хватает в рот.

Полноценный уход за Оксаной под силу только матери. Одеваться, есть, мыться – ничего из этого девушка не может самостоятельно.

Мытье головы всегда проходит с боем – она боится любых прикосновений. Туалетный вопрос поначалу решался подгузниками. Сейчас родные водят Оксану в туалет по часам – о своих желаниях девушка не сообщает. Любой прием пищи – целое испытание. Из еды девушка хорошо относится только к сладостям. Спит ночью не всегда. Когда просыпается, всегда будит маму и дергает, чтобы не спала. "Вот сегодня в 4 утра проснулись", - совершенно спокойно описывает свои будни женщина.

Помимо недееспособной дочери, на руках Анны Шалимо осталась 92-летняя лежачая мама.

Во время визита журналистов она пела песни.

На свою дочку Анна Францевна не может обижаться. Для нее она всегда маленькая "Ксанка".

Понимает ли ее слова дочь, женщина точно сказать не может. Говорит, что когда зовет ее по имени, откликается, но высказать ничего не может. Иногда вроде бы бывает ласковой – подходит, прикасается лбом. Время от времени Анна Францевна включает музыку – "Иванушки International". До трагедии, как и многие девочки ее возраста, Оксана очень любила эту группу. "Как услышит их, носится уже тогда по квартире, улыбается. Кажется, что вспоминает что-то", - рассказывает мать девушки. Но не отрицает, что, возможно, это ее домыслы.

"Смотрите, ухаживайте, сколько Бог даст, столько и проживет она"

Две подружки, вместе с которыми Оксана ходила тогда на концерт, не пострадали. Сразу после трагедии навещали ее часто, а потом перестали. Сказали: мы хотим запомнить ее такой, какой она была.

Врачи надежд не дают.

В 2006-м году семья Шалимо писала письмо в Администрацию президента с просьбой выделить средства на лечение Оксаны стволовыми клетками (о таком методе лечения за границей узнала сестра Наталья). Ответ был неутешительным: лечение нецелесообразно.

Приехала медицинская комиссия с главным врачом местной поликлиники, посмотрели на состояние Оксаны и сказали: "Смотрите, ухаживайте, сколько Бог даст, столько и проживет она". Однажды Анне Шалимо аккуратно намекнули на то, что неплохо было бы стать на очередь в психдиспансер. На что женщина ответила резким отказом: "Я ее не оставлю".

Обида на организаторов, толпу и скорую

О похожих историях семья Шалимо не слышала и с родственниками погибших не общалась. Анна Францевна признается: всегда боялась, что ей начнут завидовать. Несмотря на тяжелое состояние, ее-то девочка жива! Что касается поддержки государства, то поначалу она была ощутимой, признают женщины. В качестве компенсации семье была предложена 3-комнатная квартира в Малиновке. В течение 4 лет ежемесячно Анна Шалимо получала материальную помощь - неплохую по меркам тех лет, но точной суммы она не помнит. Несколько раз семью навещало руководство Мингорисполкома.

Девушка настолько боится менять привычную обстановку, что во время переезда с одной квартиры на другую понадобились силы четырех мужчин. Первые несколько дней Оксана провела в углу, свернувшись калачиком, и никуда не выходила.

За ходом следствия по итогам той страшной давки родные пострадавшей на Немиге девушки не следили. Говорят, что были очень заняты здоровьем Оксаны и им было не до разбирательств. Но обида в душе осталась - на организаторов, на толпу, на скорую. Первая медицинская помощь Оксане, по словам родственников, была оказана только в 10 часов вечера.

Причины трагедии. Официальная версия

По официальной версии, причиной трагедии на Немиге стало стечение обстоятельств. Считается, что ситуацию усугубили мокрые ступеньки и неустойчивая обувь девушек, которые были на каблуках. Сразу после случившегося председатель Мингорисполкома Владимир Ермошин написал заявление об отставке, но президент отставку не принял.

В халатности обвинялись начальник милиции общественной безопасности ГУВД Мингорисполкома Виктор Русак и начальник отдела массовых мероприятий Михаил Кондратин, которые своей вины не признали. Было заведено уголовное дело. В 2002 году председатель суда Центрального района Минска Петр Кирковский переквалифицировал обвинение на статью, которая не предусматривает ответственность за гибель людей, и прекратил дело в связи с истечением срока давности. Родственникам погибших была выплачена компенсация.

Очевидцы рассказывают, что виновниками давки могли стать молодые люди, которые ради забавы вначале намеренно сдерживали внутри поток людей, а потом резко его отпустили и убежали в глубь перехода. Родственники погибших неоднократно подавали в суды иски на городские власти и милицию. Иски были отклонены.

Правозащитник Олег Волчек: "Организаторы праздника совершили несколько ошибок"

О причинах трагедии на Немиге высказывался правозащитник Олег Волчек, который представлял интересы родственников погибших. В интервью "Салідарнасці" он рассказывал, что, по его мнению, сотрудники милиции и организаторы праздника совершили несколько ошибок.

- Несмотря на прогноз погоды, не были предусмотрены укрытия от дождя. Во время праздника сотрудники милиции выстроились вдоль проспекта Машерова в цепочку и не выпускали никого на проезжую часть. Когда начался дождь, у толпы не было другого выхода, кроме как бежать укрываться в подземный переход перед ними. Эксперты отмечали: чтобы избежать трагедии, достаточно было на несколько минут перекрыть движение по проспекту Машерова, и люди разошлись бы, метро же вообще нужно было закрыть.

Проблема была еще и в том, что с одной стороны спуска в подземный переход не было поручней. Падающим людям не было за что зацепиться. Еще одной ошибкой, на мой взгляд, стало то, что сотрудники метрополитена, чтобы избежать массового скопления людей на платформе, приняли решение закрыть входные двери на станцию. Люди не могли вырваться туда из давки, и в переходе перестала работать вентиляция.

Проблема на Немиге была не в пивном празднике, которые спокойно проходят во многих западных странах, а в безопасности. Если и проводить такие мероприятия, то на открытой площадке за городом, далеко от улиц.

Предложить помощь семье Шалимо можно по телефону: +375-29-775-73-00 (Наталья - старшая сестра Оксаны).

Болезни:
Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

Неврологи в Минске

Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)

Обновлено 31.10.2023
Шаньков Эдуард Эдуардович
1 49
отзывов к врачу
Врач невролог
врач первой категории, стаж работы с 1984 г.
Последний отзыв
Хочу от всей души сказать спасибо неврологу Эдуарду Эдуардовичу Шанькову....подробнее
Обновлено 05.07.2023
Малыгин Виктор Владимирович
1 102
отзывов к врачу
Врач невролог
врач первой категории
Последний отзыв
Этот доктор принимает в клинике Доктор Профи. Обращался к нему по проблеме головокружений....подробнее
Обновлено 23.05.2023
Устяновская Илона Станиславовна
1 1
отзывов к врачу
Врач невролог
врач первой категории, стаж работы с 1992 г.
Последний отзыв
Отличный специалист....подробнее
‡агрузка...

Родители судятся с Минздравом Беларуси за право лечить дочь за рубежом от СМА 2 степени

Родители Веры Званько судятся с Минздравом за право признать необходимость лечения за границей. В суде Московского района Минска сегодня, 27 ноября, прошло предварительное судебное заседание по жалобе мамы почти двухлетней Веры Званько на действия Минздрава. У малышки редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия II типа (СМА). Родители обратились в Минздрав с просьбой отправить ребенка за медицинской помощью за рубеж, так как в Беларуси нет препарата для приостановки болезни. Ведомство посчитало это «нецелесообразным». В итоге сейчас мама малышки с помощью адвоката пытается доказать в суде, что необходимость в этом все же есть.

«Мы судимся не с медициной, а с неправильным выводом госорганов»

На предварительное заседание в суд Московского района Минска пришел адвокат Дмитрий Лаевский. Он представляет интересы Веры Званько. Также в зале присутствовал Александр, отец Веры. Интересы Минздрава представлял специалист юридического отдела ведомства.

В начале предварительного заседания представитель Минздрава уточнил у судьи, кто, помимо сторон по делу, присутствует в зале. Когда выяснилось, что здесь также есть и журналисты, подал ходатайство, чтобы провести разбирательство в закрытом режиме.

— В связи с тем, что в ходе слушания дела будут излагаться сведения, которые содержат врачебную тайну и в том числе касаются охраны интересов несовершеннолетних, — объяснил он свою позицию.

Со своей стороны, адвокат Дмитрий Лаевский выступил категорически против этого:

— Оснований для закрытого заседания на данный момент не озвучено. Врачебная тайна предусматривает то, что она в интересах самого гражданина, которому оказывается помощь. Гражданин не считает, что в данном случае его права будут каким-то образом нарушены, если это будет обсуждаться публично.

Судья ходатайство не удовлетворила.

Из материалов дела следует, что Мария Званько обратилась в Минздрав с просьбой направить ее несовершеннолетнюю дочь Веру Званько, которой уже почти два года, за медицинской помощью за рубеж. У нее диагностировали спинальную мышечную атрофию II типа (СМА). Однако Минздрав в этом отказал два раза, увидев в таких действиях «нецелесообразность» и посчитав, что необходимую медпомощь девочка может получить и в нашей стране. На эти решения мама Веры Мария Званько и написала жалобы, так как в Беларуси препарата Spinraza, который, по мнению родителей, нужен девочке для приостановки болезни, нет.

— Возражаем. Считаем данные жалобы необоснованными, — заявил в суде специалист юридического отдела Минздрава.

Адвокат Дмитрий Лаевский выступал около 20 минут и подробно доказывал, что решение Минздрава было не только «незаконным, но и необоснованным».

— Комиссия посчитала нецелесообразным направление пациентки Веры Званько за пределы Беларуси, сославшись на два обстоятельства. Первое — за рубежом, по мнению комиссии, отсутствуют радикальные методы лечения данного заболевания. И второе — по мнению комиссии, симптоматическое лечение спинальной мышечной атрофии ребенок может получать в Беларуси.

Адвокат считает, что указанные выводы комиссии нарушают две нормы законодательства. Ст 14. Закона «О здравоохранении». Согласно этой статье, за медпомощью за рубеж направляются граждане, если нет возможности оказать ее в Беларуси.

— В обоих решениях, которые мы обжалуем, по какой-то неведомой нам причине комиссия Минздрава исключительно пользуется категорией «направление на лечение». Хочу обратить внимание, что речь идет о направлении для оказания медицинской помощи. И этот термин гораздо шире по своему содержанию, нежели лечение.

Также, по словам адвоката, нарушена норма постановления Совмина № 1387. Этим постановлением утверждено положение о порядке направления граждан за пределы страны за медпомощью. Пункт 3 положения гласит, что вопрос о необходимости направления граждан за пределы страны за медпомощью рассматривается комиссией.

— Мы подходим к сути и причинам обращения моей доверительницы в суд, — сказал адвокат. — В нарушение двух приведенных норм комиссия вместо того, чтобы оценивать необходимость, оценивала не предусмотренный законом критерий — целесообразность. К счастью, пока что в законодательстве Беларуси применительно к вопросу медицинской помощи такой критерий, как целесообразность, отсутствует. Безусловно, отсутствует он и в постановлении Совмина № 1387 и в законе «О здравоохранении». Целесообразность — это категория исключительно субъективная. Возможно, поэтому белорусский законодатель, чтобы исключить возможность каких-то неправомерных манипуляций и конъюнктурных выводов, этот термин в законе не использует, а использует термин «необходимость», который является категорией объективной. Необходимость в значении потребность. Эту самую необходимость комиссия оценке не подвергала, хотя бы потому что в самом решении комиссии этот термин ни разу не упомянут.

Дмитрий Лаевский обратил внимание, что комиссия Минздрава в ответе семье Веры Званько сослалась на возможность симптоматического лечения девочки в стране.

— Это обстоятельство также не является критерием для определения вопроса для направления за пределы республики. Некое симптоматическое лечение не может быть альтернативой более существенному лечению, которое есть за границей. И оценке комиссии должна была подвергаться не какая-то возможность симптоматического лечения, а возможность предоставить эквивалентную медпомощь в стране. Эквивалентную по своему результату.

По мнению адвоката, ущемлены права девочки.

— Вера лишена того, на что могла бы рассчитывать, если бы закон в отношении нее был соблюден должным образом. Она лишена возможности получить законное решение комиссии, которая бы признала необходимость ее направления за пределы республики для получения медпомощи, в которой есть объективная потребность и аналоги которой в стране отсутствуют. […] Решение комиссии в том виде, в котором оно было принято, нарушает право Веры Званько на жизнь, гарантированное ч. 1 ст. 24 Конституции РБ и ч. 1 ст. 6 Международного пакта ООН о гражданских и политических правах.

По словам адвоката, в решении комиссии Минздрава нет ответа на три важные вопроса. А именно: какая помощь Вере необходима, есть ли в Беларуси возможность оказания помощи препаратом Spinraza или его аналогом (такой возможности, по словам адвоката, нет) и оказывается ли медпомощь таким препаратом за пределами страны?

По словам адвоката, вместо вышеуказанного препарата Минздрав рекомендовал малышке наблюдение и госпитализацию раз в год для реабилитации.

— Мы судимся не с медициной, а с неправильным выводом госорганов, — в числе прочего уточнил адвокат.

«Государство затрачивает деньги на доказанные результаты лечения»

Специалист юридического отдела Минздрава пояснил: по поводу направления за медпомощью за пределы страны в случае с Верой Званько комиссия Минздрава в том числе учитывала информацию, которую предоставил главный внештатный детский невролог Минздрава. Там идет речь о том, что в стране есть необходимая материально-техническая база, а также врачи-специалисты, владеющие методикой введения вышеупомянутого лекарства (лекарство можно вводить только в условиях стационара. — Прим. СМИ). При этом оно сейчас в стране не зарегистрировано. Учитывая эти моменты, комиссия Минздрава и приняла решение о нецелесообразности направления девочки за медпомощью за границу.

По словам представителя Минздрава, детям с диагнозом СМА в стране оказывают медпомощь согласно всем нормативно-правовым актам и инструкциям.

— Помимо этого, в настоящее время подготовлены и проходят процедуру согласования проекты клинических протоколов, в частности диагностики и лечения пациентов с заболеваниями нервной системы. Они по сравнению с действующими протоколами расширяют и дополняют объемы оказания медицинской помощи пациентам с диагнозом СМА и родственными синдромами с учетом современных подходов.

По словам представителя Минздрава, сегодня дети с таким диагнозом могут пройти реабилитацию в медцентрах в Минске, Бресте, Барановичах, Гомеле, Мозыре. Также ЛФК, массаж и физиолечение медики могут проводить для таких детей амбулаторно и на дому.

По поводу лекарства он заметил, что сейчас в стране не зарегистрирован препарат для патогенетического лечения пациентов со СМА. При этом только один препарат в целом завершил клинические исследования — и это Spinraza.

— Международное непатентованное наименование лекарства Spinraza — Nusinersen является оригинальной разработкой компании Biogen (США). Это единственный правообладатель на данное лекарство. Средство находится под патентной защитой до 2030 года. Ни одна компания в мире не имеет права до указанного срока производить лекарства с аналогичным международным непатентованным наименованием без разрешения владельца патента. Аналогов данного лекарства сейчас нет. Spinraza не зарегистрирована и не заявлялась для регистрации в Беларуси.

Он отметил, что это лекарство в нашей стране не включено в протоколы диагностики и лечения детей с патологией нервной системы.

По его словам, использование Spinraza в Беларуси может осуществляться только за счет собственных средств или других источников, не запрещенных законом. В то же время этот препарат одобрен для применения в США, странах ЕС, Канаде, Японии, Бразилии, Австралии, Южной Корее и Чили. При поддержке спонсоров лекарство получают в Болгарии, на Кипре, в Эстонии, Литве, Латвии, Исландии, России, Украине и Сербии.

— Во всех публикациях, которые касаются применения лекарства Spinraza, приводятся статистические данные по результатам краткосрочных наблюдений. Разная степень эффективности отмечена примерно у 70% пациентов. Данные о долгосрочных результатах лечения отсутствуют. Насколько мне известно, лекарство прошло в США клинические испытания и по результатам примерно у 70% пациентов отмечена эффективность. При этом стоит обратить внимание, что при проведении клинических испытаний, образно говоря, из 36 детей 18 детям введение данного препарата обеспечило поддержку жизнедеятельности, а 18 детей скончались.

Представитель Минздрава также отметил, что, на взгляд ведомства, понятия «необходимости» и «целесообразности», о которых говорил адвокат, представляющий интересы Веры Званько по поводу направления девочки за медпомощью за границу, синонимичны.

— Государство затрачивает и готово затрачивать средства бюджета. И поверьте: затрачиваются очень большие деньги при направлении граждан и рассмотрении вопросов для оказания медицинской помощи за пределами страны. Но государство затрачивает деньги на доказанные результаты лечения. А не принимает решение о направлении на основании авторефератов. Когда достоверно будет установлено, что лекарство Spinraza излечивает пациента, тогда, на наш взгляд, возможно рассмотрение вопроса о направлении для оказания такой дорогостоящей медицинской помощи. Мы не скрываем — это очень дорого. Первый год принятия препарата составляет порядка 800 тысяч долларов, каждый последующий и пожизненно — порядка 450 тысяч долларов.

— А стоимость лечения названа как критерий решения вопроса о направлении за границу? — уточнил адвокат, представляющий интересы Веры Званько.

— Нет.

Повторное предварительное судебное заседание пройдет 5 декабря.

Наталья Костюкевич / СМИ



‡агрузка...