Инсульт у 15-летней минчанки родители пытаются вылечить 7 лет
22-летняя Екатерина Шершань из Минска учится заново ходить и разговаривать [фото]
«Дочке больно смотреть на молодежь»
У Кати синие накладные пряди, майка с ярким рисунком и пирсинг, а на ее кровати и подоконнике - мягкие игрушки. Телевизор и планшет - ее главные развлечения. Кажется, что перед нами девочка-подросток, но Кате уже 22 года. Увидев журналистов, девушка заулыбалась.
- Она вас ждала, - говорит 47-летняя Татьяна, Катина мама. На ее руке выбита татуировка с именем дочери - Катюша. Уже не первый год она сражается за ее здоровье.
Во время нашего разговора Катя внезапно расплакалась - то ли от волнения, то ли оттого, что услышала про свою болезнь.
- Ей очень тяжело. Она видит молодых девушек и сравнивает с собой, - вздыхает женщина, разговаривая со мной на кухне. - На улице она отворачивается от молодежи, ей больно на них смотреть. Она ведь другая - в инвалидной коляске. Говорит слогами, самостоятельно не ходит. А когда прохожие начинают смотреть на нее в упор, я начинаю злиться. Катя спрашивает: «Мама, а почему они смотрят?» Я объясняю: «Потому что красивая, вот и смотрят». Раньше дочка занималась бальными танцами, ходила на гимнастику. А сейчас она учится заново ходить.
«У Кати не было ни мимики, ни шевеления пальцев»
Беда в дом семьи Шершань пришла в марте 2011 года.
- Кате было почти 15 лет, она училась в 8-м классе. В тот день дочка была дома, а я отлучилась ненадолго в магазин. Внезапно Катя мне позвонила, ее речь была невнятной: «Мама, мне плохо». Прибежала домой и увидела дочку лежащей на полу. Муж переложил ее на диван. А потом у Кати началась судорога, изо рта пошла пена. Мы перепугались и вызвали «скорую», - вспоминает Татьяна. - В приемном покое больницы Катя потеряла сознание. Врачи сказали, что у дочки спонтанное внутримозговое кровоизлияние левого полушария головного мозга. Диагноз прозвучал как приговор. Ей сделали операцию - удалили внутримозговую гематому, три недели она была в реанимации. Уже в общей палате я ее не узнала - Катя была лысой, скорченной, худой, со шрамом на голове. Она просто лежала, в одну точку смотрела. Ни мимики, ни шевеления пальцев... Теперь я думаю: как мы это пережили, вытерпели? Месяц Катя пробыла в Республиканской клинической больнице медицинской реабилитации. Когда к ней прикасались реабилитологи, она орала на всю больницу. Видимо, ей было очень больно. Я выходила, не могла это слышать. Медики сказали, что ей нужно очень много времени для восстановления. На это уйдут годы…
Татьяна не может скрыть волнение, вспоминая, какой была Катя первые месяцы.
- После реабилитации мы поехали домой, где дочь кричала днем и ночью. Видно, она пришла в себя и не понимала, что с ней. Врачи предложили положить ее в хоспис. Мол, ничего хорошего не будет - она не встанет, не сядет. Но мы терпели. Тяжелое было время - я ложилась и вставала со слезами… А потом однажды она потянулась за пультом от телевизора. Сколько у нас было радости! Мы стали общаться через сжимание руки. Если ее ответ утвердительный, то она сжимает руку.
Родители постоянно занимались с Катей дома на механическом тренажере для ног. Через четыре года девушка почувствовала правую сторону тела.
- Тогда мы стали водить Катю по квартире: муж брал ее под мышки, а я со старшей дочкой переставляли ей ноги. Ангелина, старшая дочка, заплакала, когда Катя сделала первый шаг. А спустя пять лет Катя стала говорить. Это отдельные слова, невнятные, но мы ее понимали. Российские врачи дважды делали ей операцию на стопах. Мы кормим ее с вилки, раньше она ела через шприц, - делится успехами дочки женщина. - К нам приходил один хороший невролог. Когда она вышла из квартиры, то сказала: «Дайте дерево, чтобы постучать. С таким диагнозом и добиться таких результатов!» Спасибо Боженьке за такую Катю!
Сейчас Катя ходит с тростью и поддержкой.
- Дочка каждый день приседает 60 раз, отжимается раз 20. Я включаю ей на планшете игры, которые развивают память.
По словам мамы, Катя очень хочет как можно быстрее поправиться и соглашается на любую реабилитацию.
- Когда у нас заканчивался один из реабилитационных курсов, она рыдала два вечера. Хотела, чтобы с ней продолжали заниматься. Специалисты ее хвалят. Она очень старается.
Почему с Катей произошел инсульт, врачи точно не могут сказать.
- Кто-то говорил, что это произошло из-за стресса, а кто-то - из-за слабых сосудов. Еще одна версия - у Кати была аневризма.
«Подружки пришли, а Катя отвернулась и заплакала»
К Кате не приходят друзья в гости - встречи с ними для нее стресс.
- Как-то раз подружки пришли. Она отвернулась и заплакала. Поэтому всем ее одноклассникам я говорю, что у нас все хорошо, домой к нам не зову.
К слову, общаться с молодыми людьми девушке нравится, и нашему фотографу она с удовольствием позирует.
- Парням Катя улыбается в 32 зуба, - смеется Татьяна. - Я думаю, что она чувствует себя на свой возраст. Она смотрит телевизор, видит красивых девушек и хочет быть такой же. Катя часто просит купить ей обновки. И я покупаю: то шапочку, то кофточку… Чем я могу ее еще порадовать? На свой день рождения она попросила проколоть ей ухо и пирсинг сделать. Мы повезли ее в салон.
Услышав, о чем мы говорим, Катя улыбается и показывает нам пирсинг.
Татьяна признается, что ей непросто - и физически, и психологически.
- Держусь. А что, ей лучше станет, если я буду плакать? Я уже давно принимаю антидепрессанты.
«Реабилитацию в Беларуси проходим платно»
Катя проходит реабилитацию в 11-й городской клинической больнице Минска и в реабилитационном центре «Элеос» на платной основе.
- Пару лет назад я обращалась в Министерство здравоохранения по вопросу проведения стационарного курса реабилитации Кати. И в январе 2016 года мне пришел ответ из комитета по здравоохранению Мингорисполкома: медицинских показаний для госпитализации моей дочери в Республиканскую клиническую больницу медицинской реабилитации и в 11-ую городскую клиническую больницу «в настоящее время нет». При этом они написали, что моя дочь может пройти курс стационарного лечения в неврологическом отделении городской клинической больницы. Я больше в Минздрав не жаловалась.
Помимо реабилитации с Катей занимается логопед-массажист, десять сеансов логопедического массажа стоит 330 рублей.
- Может, я мало что делаю для Кати. Не знаю, - задумывается Татьяна.
Мама девушки мечтает отвезти дочь на реабилитацию в Санкт-Петербург в оздоровительный центр развития и реабилитации "Развитие без барьеров".
- В декабре нам прислали счет на лечение. Сумма немаленькая, и в пересчете на нашу валюту это 5085 белорусских рублей. Плюс дорога. Как только соберем всю сумму, поедем! Дай Бог, чтобы люди нам помогли. Доходы у нас средние. Муж работает на заводе, я получаю пособие по уходу за инвалидом, а Катя - пенсию по инвалидности. Что я хочу? Чтобы Катя могла себя обслуживать. Я же не вечная… Я ей все время говорю: «Катюшка, поправишься и ты».
ДАРЬЯ ЛОМОНОВСКАЯ. Фото: СВЯТОСЛАВ ЗОРКИЙ
БУДЬ В КУРСЕ!
Для тех, кто хочет помочь собрать деньги на реабилитацию Кати, публикуем реквизиты.
Благотворительные счета открыты в филиале 510 «Беларусбанка» - г.Минск, ул. Куйбышева, 18; УНП 100633430; МФО AKBBBY21510.
Белорусские рубли: транзитный счет BY05AKBB38193821000085100000 на благотворительный счет BY11AKBB31340000126405120280 в отделении 510/416, бессрочный.
Доллары: транзитный счет BY84AKBB38193821032495100000 на благотворительный счет BY12AKBB31340000126275120280 в отделении 510/416, бессрочный.
Назначение платежа: для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Шершань Татьяны Викторовны для реабилитации и лечения дочери Шершань Екатерины Александровны.
Можно пополнить баланс номера МТС: (8029) 553-28-77. Номер оформлен на Татьяну Викторовну Шершань (в дальнейшем c этого номера средства будут переведены на EasyPay).
Можно также перечислить деньги на банковские карточки. Номер карты МТБанка: 5351 0412 4273 8357. Срок действия: до 12/20. Номер карты Беларусбанка: 9112 0000 1855 9415. Срок действия: до 07/20.
Контакты:
Татьяна, мама Кати: (029) 553-28-77.
Белорусские организации не могут жертвовать на лечение детей, больных раком, за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог
Каждую субботу и воскресенье Александр отправляется в одно и то же место - в торговый центр «Секрет» в Гомеле. Не ради покупок. Он собирает деньги для больного раком Славы Жаковского. Денег нужно много, диагноз сложный, а времени в обрез. Формально трехлетний малыш ему - никто, сын бывшей супруги, с которой Александр развелся еще несколько лет назад. У мужчины уже давно своя семья, в которой тоже подрастает сын. Но он уверен: чужих детей и чужого горя не бывает. И каждый выходной снова и снова приходит в торговый центр как на работу.
На Александре - майка с портретом ребенка, в руках - плакат, у ног - ящик для пожертвований. «Раньше совсем мало давали, а сейчас за день можно и 200 рублей насобирать, поэтому надо стоять», - и мужчина еще крепче сжимает в руках растяжку с призывом о помощи.
- Шансы невелики, но они есть. С диагнозом Славы лучше ехать за границу. Пока собираем с миру по нитке. Белорусские организации, в которые мы обращались, помогают слабо, отозвались лишь три. Нам отвечают, что не могут жертвовать на лечение за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог. Вот такая система. В то время как в Израиле, к примеру, просто множество фондов, готовых помочь своим гражданам абсолютно бесплатно. Там большое количество обеспеченных людей жертвуют деньги на благотворительность, потому что им потом положено налоговое послабление. У нас пока все иначе, - вздыхает Александр.
У малыша, который смотрит на посетителей центра с полиграфического полотна, страшный диагноз - «низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства 4-й стадии, N-mic положительный».
- Это болезнь, которая выявляется довольно поздно. Она распространяется по лимфатическим узлам, то есть поражается раком весь организм, - объясняет Александр. - Естественно, чем раньше диагностировать это, тем лучше. Есть маркеры, которые помогают выявить ее. Но в Беларуси у большинства из тех, у кого находят это заболевание, часто уже четвертая стадия. Дети постоянно плачут от боли, и тогда родители ведут их к врачам. Как правило, в организме уже к тому времени огромная опухоль. Она может сидеть где угодно, часто находится, как у Славы, в забрюшинном пространстве.
О том, что малыш болен, стало известно накануне нового 2017 года, когда мальчику едва исполнилось три. С тех пор жизнь его родителей - Вероники и Руслана - превратилась в настоящий кошмар.
- Вероника мне сказала об этом в январе, она была растеряна, постоянно плакала и совсем не знала, что делать. И так происходит с сотнями родителей в Беларуси. Они первое время просто не понимают, куда бежать, к кому обращаться, - рассказывает Александр.
Кто-то подсказал, что в Беларуси детям с таким диагнозом помогают в фонде «Шанс». Там оплатили Жаковским первую процедуру - MIBG-сканирование. Это новая методика, которая применяется для диагностики и лечения раковых опухолей. В нашей стране ее пока нет, и больных детей обычно отправляют в московскую клинику. Затем было шесть блоков химиотерапии в минском онкоцентре. Следующая процедура - MIBG-терапия - тоже должна была проходить в московской клинике. Но все пошло не так.
- Мы решили не ждать, а сами открыли счет и начали сбор, - рассказывает по телефону мама Славы Вероника. Она с сыном сейчас в Боровлянах. Женщина говорит, если бы знала, к чему все это приведет, не торопилась бы. Но как не спешить, когда на кону жизнь собственного ребенка?
- На MIBG-терапию нас записали на июль. Цена процедуры - от 15 до 20 тысяч долларов. Позвонила в «Шанс», и… нам отказали. Мотивировали это тем, что мы открыли самостоятельно счет. Якобы в таких случаях благотворительная организация уже не помогает. Мне назвали какое-то постановление и сказали, что не имеют права нам помогать.
В белорусском благотворительном фонде «Шанс» проблему Жаковских знают и слова Вероники подтверждают: «Они самостоятельно начали сбор средств и, к сожалению, в этом случае наш фонд не поддерживает просьбу. Это решение нашего правления. Беларусь маленькая, благотворительностью занимается определенное количество людей. Чтобы избежать двойных сборов и недоверия со стороны благотворителей к фондам и родителям больных детей, и было принято это решение», - объясняет специалист фонда Наталья Осадчая.
В фонде утверждают, что в тот момент, когда Жаковские начали самостоятельный сбор, Славе еще не было назначено лечение, не было на руках официального медицинского заключения и рекомендаций. Фонд, в свою очередь, также не имеет права принимать просьбы о помощи без этих документов.
На данный момент на MIBG-терапию в московской больнице, по словам мамы Славы, собрано 15 тыс. долларов, не хватает около 5 тысяч. Но это лишь часть лечения. Самые главные растраты ждут впереди: это иммунотерапия - то, без чего ребенок не сможет жить. Она сокращает вероятность рецидивов и дает надежду на выздоровление. И там уже суммы идут на десятки тысяч долларов. В «Шансе» рассказали, что в дальнейшем у Жаковских есть возможность получить помощь на дорогостоящее лечение при наличии медицинских рекомендаций белорусских и зарубежных онкологов, а также в случае, если на момент обращения в фонд они не будут вести самостоятельный сбор средств.
