Лечение ДЦП в Минске с помощью стволовых клеток: принципиально новые возможности

«Вы представляете, я сейчас прихожу к себе домой, а детская кроватка стоит пустой и мне не с кем спать», — говорит почти шепотом 37-летняя инвалид первой группы Анна Бахур, потом бросает взгляд на своего грудничка Костю и отворачивается к окну, чтобы сын не видел материнских слез.

Женщина с врожденной аномалией конечностей выросла без родителей, а сейчас та же участь уготована и ее ребенку.

«Я не хочу, чтобы он шел по моим стопам. Чем я хуже других? Алкашам дают шансы, а почему мне нет?» — говорит мама и снова смотрит на спящего Костю.

Анна Бахур родилась в неблагополучной семье. Мама, которая злоупотребляла алкоголем, от дочки отказалась.

«Мать родила и отдала меня в приют. Оттуда я перешла в дом-интернат. Там я росла до 1996 года. Потом меня отправили во взрослый интернат. Но я на месте не сидела. Я очень любила путешествовать. Сначала по Беларуси, потом — в Москву, потом за границу выбралась. Путешествовала с друзьями. Кто-нибудь пригласит, я еду. Мне показали страну, я довольная».

Жизнь свела Анну с Анатолием.

У него также первая группа инвалидности — детский церебральный паралич.

Первое время просто жили вместе в квартире в Ивацевичах, а семь лет назад официально оформили свои отношения.

Как признается Анна, они с мужем хотели ребенка, но долгое время воплотить мечту не получалось.

«Я уже не думала, что стану матерью. Мы обсуждали с мужем, хотели, но не получалось. Подумали: „Ну нет, так нет“. Ему ведь 40 лет, мне — 37. Он до сих пор не верит».

«Что мне делать дальше без сына?»

Костя Бахур появился на свет 21 июля 2015 года. Роды прошли успешно, мальчик родился здоровым и крепким. Около недели мама с малышом провели в брестском роддоме. Там ей с мужем и сообщили, что Костю у них могут забрать. Основание — постановление Минздрава, в котором перечислены заболевания, при которых родители не могут выполнять родительские обязанности. Под этот перечень попали Анна и ее супруг Анатолий.

Брестские врачи проинформировали о данной семье соответствующие инстанции в Ивацевичах, а затем маму с ребенком перевезли в райбольницу. Ни у мамы, ни у малыша жалоб на здоровье нет, но покинуть педиатрическое отделение Ивацевичской ЦРБ они не могут, пока не решится вопрос, что делать с малышом. 5 августа врачебно-консультационная комиссия выдала заключение о том, что Анна и Анатолий не в состоянии выполнять родительские обязанности. Основание — все то же постановление Минздрава.

До 5 сентября районные власти должны определиться с судьбой мальчика: назначить опекуна, отдать в многодетную семью или приют.

«Я не для опекуна рожала, не для приюта и не для многодетной семьи. Только для себя <…> Что мне делать дальше без сына? Дуреть? Но этого никому не понять», — переживает собеседница.

Неопределенность дальнейшей судьбы ее малыша не дает матери покоя.

«Я не знаю, покупать ему коляску или не покупать. Покупать одежду или нет. Я не знаю, что делать. Хочу только одного — чтобы ребенок остался со мной».

«Ну чем я хуже других?»

Анна научилась жить со своим недугом. Она сама себя обслуживает, пишет картины, работает на компьютере, занимается керамикой, готовит, работает в огороде, закатывает овощи, стирает, убирает.

Художница из Ивацевичей: В Дании за мои картины готовы платить в разы больше, чем на родине, но я останусь тут

«Жизнь меня всему научила. Я все время шла вперед. Я все делаю. Нужно сделать покушать — я сделаю, суп разогреть — разогрею. А куда было деваться?»

Сейчас в палате мама с Костей лежат вместе. Анна сама его укладывает в кровать, играет с ним, кормит грудью, носит на руках, переодевает, меняет памперс.

«Ну чем я хуже других? Тут не смотрите на руки и ноги, а смотрите, чтобы голова работала. У алкашей все есть, а как там дети растут? <…> Я хочу его в садик отправить, потом в школу. Проверять уроки. Вот это жизнь. Ведь для чего мы живем? Для детей».
«Я никого не виню»

С отцом Кости Анатолием мы встречаемся у него дома. Сквозь открытую дверь спальни выглядывает пустая детская кроватка, о которой говорила Анна. На дверцах шкафчиков в зале установлены блокираторы — защита от детей. По словам Анатолия дети в их квартире — частые гости.

«Мне уже нечего бояться. Мне не пятнадцать лет. Мне не нужно объяснять, как воспитывать ребенка, как не спать ночами. Детей я люблю. Племянник рос на наших глазах, поэтому знаем, что такое дети маленькие. Я на все готов, лишь бы сын был здесь», — отметил собеседник.

Как признался Анатолий, зла на врачей он не держит:

«Я никого не виню. Это просто буква закона, который мы пытаемся сдвинуть. Они здесь ни при чем. Закон есть закон. Но его нужно сдвинуть, внести какое-то дополнение».

Нестандартная ситуация

19 августа Анну посетила министр соцзащиты Марианна Щеткина.

«Ситуация очень нестандартная. Но вообще, какая бы ни была нормативно-правовая база, каждую ситуацию надо рассматривать индивидуально. Поэтому здесь как раз тот случай, когда надо приехать и посмотреть на месте. Могу сказать, что эта женщина мотивирована на материнство и разлучать ее с ребенком нельзя. <…> Нужно сделать все, чтобы ребенок остался в своей семье. У него есть родители. Ребенок этот ожидаемый. Они его любят. И, конечно, нужно и помогать. Важно, чтобы они могли осуществлять уход, чтобы ребенок был в безопасности», — приводит слова министра БЕЛТА.
«В виде исключения»

Начальник управления по труду, занятости и социальной защите населения Ивацевичского райисполкома Нонна Колесникова отметила, что на данный момент вопрос, что делать с ребенком, открытый.

«5 августа наши врачи вынесли заключение, справки ВКК, на него (Анатолия. — СМИ) и на нее (Анну. — СМИ). И она (справка ВКК. — СМИ) была предоставлена в районный исполнительный комитет. С этого времени орган опеки и попечительства, функции которого выполняет отдел образования, должен выбрать один из трех вариантов: приемная семья, опекун, дом ребенка. Если органы опеки и попечительства в течение месяца этого не выполнят, они будут привлечены к ответственности», — заключила Нона Николаевна.

По словам собеседницы, четвертый вариант — оставить ребенка в семье и назначить няню — пока не рассматривается. Действительно, в комментарии к Указу президента от 09.12.2014 № 572 «О дополнительных мерах государственной поддержки семей, воспитывающих детей» указано, что территориальными центрами соцобслуживания бесплатно оказываются услуги няни. Однако случай семьи Бахура сюда не попадает. Во-первых, пока не вынесено окончательное решение о том, что делать с ребенком. Во-вторых, няня предоставляется при рождении двойни, тройни, неполным семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, либо семьям, воспитывающим двух и более детей-инвалидов.

«Можно в виде исключения [назначить семье няню], но пока мы не можем [такого решения] принять потому, что месячный срок не закончен и не вынесено какое-то конкретное решение (о том, что делать с мальчиком. — СМИ)», — отметила начальник управления.

Как отмечает собеседница, проблем можно было бы избежать, если бы у Анны либо Анатолия были родственники, которые согласились бы взять Костю под опеку.

«Но тут никого нет из родственников. Мама (у Анны. — СМИ) есть, но она в свое время была лишена родительских прав. Папа (у Анатолия. — СМИ) тоже есть, но он проживает в Бресте со своим сводным сыном. Кроме того, они (Анна и Анатолий. — СМИ) находятся сами на соцобслуживании. Пять дней в неделю соцработник проводит с ними по два часа в день. Ситуация сложная», — резюмировала собеседница.

«Ищем опекуна»

В отделе образования, спорта и туризма Ивацевичского райисполкома СМИ сообщили, что на данный момент вариант с няней не рассматривается.

«Мы сейчас ищем опекуна. Нужно, чтобы ребенок был постоянно под присмотром. Поэтому однозначно ищем опекуна, — пояснил начальник отдела Николай Винничек.
«Кто будет отвечать?»

Главврач Ивацевичской ЦРБ Василий Юзефович по-человечески Анну Бахур понимает, но местные врачи обязаны были выдавать заключение на основе имеющихся нормативных документов.

«Отец имеет инвалидность, связанную с церебральным параличом. Вот, — главврач показывает обведенный кружком пункт в перечне заболеваний, при которых родители не могут выполнять свои обязанности, — Далее мама — врожденные аномалии и деформации костно-мышечной системы <…> Один и другой признаны инвалидами первой группы бессрочно с нарушением функций четвертой степени».

Как отмечает Василий Михайлович, мама и малыш чувствуют себя хорошо:

«Она молодец, старается и у меня заслуживает уважения в плане того, что сегодня она может делать очень много, но будем объективными. Сама покупать ребенка она не может, переложить с низкой точки на высокую она может лишь с трудом и риском для ребенка. <…> Кто гарантирует, что, когда ночью она будет ребенка брать к себе, она его не уронит? А кто за это будет отвечать? В моем понимании прежде всего следует учесть интересы ребенка. Это святое. И лишь потом — интересы матери».

В пятницу, 21 августа, в райбольницу приезжали специалисты из Минска. По словам главврача, цель визита - проверить заключение местных врачей по поводу способности Анны и Анатолия выполнять родительские обязанности. Если столичные коллеги не согласятся с выводами ивацевичской ВКК, есть вероятность, что ребенок останется с родителями. Однако окончательное решение данного вопроса предстоит принять районным властям.
 
Станислав Коршунов / СМИ