На территории РНПЦ детской онкологии и гематологии в Боровлянах начали устанавливать домики для временного пребывания родителей и детей
На территории РНПЦ детской онкологии и гематологии начали устанавливать мобильные домики для временного пребывания родителей и детей, нуждающихся в лечении. Делается это для того, чтобы центр мог принимать больше пациентов. Домики с виду выглядят лаконично, но внутри оборудованы всем необходимым для жизни.
РНПЦ детской онкологии и гематологии в Боровлянах — третья по величине детская онкологическая клиника в мире, в которой постоянно прибывают 200 пациентов в возрасте до 30 лет. Клиника вполне может оказать помощь еще сорока пациентам, но есть одна проблема — их некуда поселить, а строительство нового корпуса — это слишком дорого и сложно.
Решение было предложено ОО "БРО "Дети в беде", "Ротари клуб г. Минск" и другими общественными объединениями. В настоящее время полным ходом идет работа над проектом "Пансионат Боровляны", который предусматривает установку 20 мобильных домиков для временного проживания родителей с онкобольными детьми. Конструкции устанавливаются на зеленой площадке недалеко от центрального входа в онкоцентр.
Производство мобильных домиков в Беларуси освоено недавно. Это полностью готовые дома, которые можно перемещать с места на место. Мобильность обеспечивается за счет отсутствия фундамента как такового — к земле дома фиксируют с помощью четырех металлических опор.
Площадь одного домика — 25 кв.м. Он рассчитан на две семьи. Жилое пространство начинается с полноценной прихожей, из которой открывает вход на общую кухню. Кухня выглядит современно и оборудована необходимой техникой.
Из кухни можно попасть в левое и правое крыло, идентичные по планировке. Это меблированные комнаты для семей — ведь, как правило, на лечение приезжают мама и ребенок.
У каждой семьи будет свой личный санузел с туалетом и душевой кабиной.
— Стоимость одного укомплектованного дома — 20 тыс. евро. За содержание дома будет нести ответственность Министерство здравоохранения РБ. Вопрос о том, будет ли бесплатным пребывание семей, решится позже. Но, конечно, у семьи с окнобольным ребенком и без того много проблем и затрат на лечение. В зависимости от диагноза и лечения ребенка семья сможет жить в домике и неделю, и месяц, и больше времени, — рассказал председатель ОО "БРО "Дети в беде" Евгений Украинцев.
Дома со стенами в 15 см всесезонны, оборудованы обогревательными приборами. Во время установки на площадку в помещения проводятся вода, электричество, канализация. Рядом с пансионатом устанавливается фотоэлектрическая станция, которая будет снабжать дома электроэнергией.
Дома в мини-поселке расположатся рядом друг с другом и будут разноцветными. Цвет дома выбирает организация-спонсор, участвующая в реализации проекта. На каждом домике будет установлен информационный стенд с указанием организации, которая спонсировала строительство домика и флагом государства-спонсора.
На данный момент собраны средства для установки 7 домиков. Стоимость всего проекта оценивается в $600 тыс.: $450 тыс. — производство домов, $150 тыс. — прокладка коммуникаций и обустройство территории. Спонсорами выступили Посольство Республики Польша в Республике Беларусь, зарубежные партнеры, белорусские организации. Деньги перечислили ОАО "Приорбанк", компания "Интерсервис", ОАО "Белагропромбанк", Национальный банк РБ. Информацию о том, как посодействовать "Пансионату в Боровлянах", можно найти на сайте проекта.
— Так как на каждом доме появится табличка с наименованием спонсора, было бы символично установить один дом, купленный полностью на средства обычных людей, неравнодушных к беде семей с онкобольными детьми. Уже сейчас обычные белорусы присылают деньги на реализацию проекта — пусть это и небольшие деньги, но очень нужные, — отметил Евгений Украинцев.
Автор: Лора Нагапетян
Поможем немножко малышу Матвею со спинальной мышечной атрофией
Матвею Солдатову 4 года. Он любит рисовать и с интересом перебирать легкие игрушки. Как и многие другие дети с его типом спинальной мышечной атрофии*, Матвей дышит самостоятельно и может сидеть, если родители его усаживают.
Матвей может и должен полноценно жить со СМА, учиться, работать и радоваться жизни, ведь болезнь никак не повлияла на способности мальчика чувствовать и мыслить, и хотя она и отобрала у Матвея возможность передвигаться в пространстве и быть чуть больше автономным ребенком, но, к счастью, эта проблема решаема, если Матвей будет управлять своей электроколяской Ottobock Skippy. Ее стоимость составляет 11 600 BYN, или 5510 USD.
Сбор верифицирован пациентской организацией «Геном». Это означает, что он не мошеннический.
Просим вас присоединиться к сбору и помочь Матвею чувствовать себя лучше и уверенней.
Почему это важно?
Во всем цивилизованном мире с высокоразвитой медициной дети с диагнозом СМА ушли из разряда инкурабельных (неизлечимых) и неперспективных пациентов с непродолжительным сроком жизни. Это произошло благодаря препаратам типа Spinraza (Nusinersen). В декабре 2016 года он стал первым одобренным лекарством, используемым при лечении СМА, которые могут значительно тормозить, а иногда и останавливать течение болезни. Но эти (с учетом тех, которые находятся в разработке сегодня) лекарства останавливают болезнь на том этапе, на котором начался прием средства. Поэтому для детей со СМА очень важны грамотный уход, чтобы увеличить продолжительность и качество жизни и в максимально хорошей форме дождаться получения препарата. Электроколяска — это такой же элемент такого ухода, наравне с грамотной физической реабилитацией, респираторной поддержкой и иными.
*СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Как можно помочь Матвею?
1. Самый быстрый способ — пополнить баланс номера МТС +375333164024, откуда деньги переводятся на благотворительный счет.
2. Перевести деньги на карточки:
а) МТБанк Халва+ 5351041274972668 срок действия 03/22.
б) Беларусбанка 9112000099055309 срок действия 07/21.
3. Благотворительные счета открыты:
в филиале №100 города Брест, ул. Московская, 202 УНП 200246676 МФО 150 501246:
— белорусские рубли — транзитный счет 3819382124630 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
— доллары США — транзитный счет 3819382104878 на благотворительный счет 000001 в отделении 100/173, бессрочный
Назначение платежа: на имя Солдатовой Натальи Сергеевны для сбора средств на покупку технического средства реабилитации.
