На территории РНПЦ детской онкологии и гематологии в Боровлянах начали устанавливать домики для временного пребывания родителей и детей
На территории РНПЦ детской онкологии и гематологии начали устанавливать мобильные домики для временного пребывания родителей и детей, нуждающихся в лечении. Делается это для того, чтобы центр мог принимать больше пациентов. Домики с виду выглядят лаконично, но внутри оборудованы всем необходимым для жизни.
РНПЦ детской онкологии и гематологии в Боровлянах — третья по величине детская онкологическая клиника в мире, в которой постоянно прибывают 200 пациентов в возрасте до 30 лет. Клиника вполне может оказать помощь еще сорока пациентам, но есть одна проблема — их некуда поселить, а строительство нового корпуса — это слишком дорого и сложно.
Решение было предложено ОО "БРО "Дети в беде", "Ротари клуб г. Минск" и другими общественными объединениями. В настоящее время полным ходом идет работа над проектом "Пансионат Боровляны", который предусматривает установку 20 мобильных домиков для временного проживания родителей с онкобольными детьми. Конструкции устанавливаются на зеленой площадке недалеко от центрального входа в онкоцентр.
Производство мобильных домиков в Беларуси освоено недавно. Это полностью готовые дома, которые можно перемещать с места на место. Мобильность обеспечивается за счет отсутствия фундамента как такового — к земле дома фиксируют с помощью четырех металлических опор.
Площадь одного домика — 25 кв.м. Он рассчитан на две семьи. Жилое пространство начинается с полноценной прихожей, из которой открывает вход на общую кухню. Кухня выглядит современно и оборудована необходимой техникой.
Из кухни можно попасть в левое и правое крыло, идентичные по планировке. Это меблированные комнаты для семей — ведь, как правило, на лечение приезжают мама и ребенок.
У каждой семьи будет свой личный санузел с туалетом и душевой кабиной.
— Стоимость одного укомплектованного дома — 20 тыс. евро. За содержание дома будет нести ответственность Министерство здравоохранения РБ. Вопрос о том, будет ли бесплатным пребывание семей, решится позже. Но, конечно, у семьи с окнобольным ребенком и без того много проблем и затрат на лечение. В зависимости от диагноза и лечения ребенка семья сможет жить в домике и неделю, и месяц, и больше времени, — рассказал председатель ОО "БРО "Дети в беде" Евгений Украинцев.
Дома со стенами в 15 см всесезонны, оборудованы обогревательными приборами. Во время установки на площадку в помещения проводятся вода, электричество, канализация. Рядом с пансионатом устанавливается фотоэлектрическая станция, которая будет снабжать дома электроэнергией.
Дома в мини-поселке расположатся рядом друг с другом и будут разноцветными. Цвет дома выбирает организация-спонсор, участвующая в реализации проекта. На каждом домике будет установлен информационный стенд с указанием организации, которая спонсировала строительство домика и флагом государства-спонсора.
На данный момент собраны средства для установки 7 домиков. Стоимость всего проекта оценивается в $600 тыс.: $450 тыс. — производство домов, $150 тыс. — прокладка коммуникаций и обустройство территории. Спонсорами выступили Посольство Республики Польша в Республике Беларусь, зарубежные партнеры, белорусские организации. Деньги перечислили ОАО "Приорбанк", компания "Интерсервис", ОАО "Белагропромбанк", Национальный банк РБ. Информацию о том, как посодействовать "Пансионату в Боровлянах", можно найти на сайте проекта.
— Так как на каждом доме появится табличка с наименованием спонсора, было бы символично установить один дом, купленный полностью на средства обычных людей, неравнодушных к беде семей с онкобольными детьми. Уже сейчас обычные белорусы присылают деньги на реализацию проекта — пусть это и небольшие деньги, но очень нужные, — отметил Евгений Украинцев.
Автор: Лора Нагапетян
Белорусские организации не могут жертвовать на лечение детей, больных раком, за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог
Каждую субботу и воскресенье Александр отправляется в одно и то же место - в торговый центр «Секрет» в Гомеле. Не ради покупок. Он собирает деньги для больного раком Славы Жаковского. Денег нужно много, диагноз сложный, а времени в обрез. Формально трехлетний малыш ему - никто, сын бывшей супруги, с которой Александр развелся еще несколько лет назад. У мужчины уже давно своя семья, в которой тоже подрастает сын. Но он уверен: чужих детей и чужого горя не бывает. И каждый выходной снова и снова приходит в торговый центр как на работу.
На Александре - майка с портретом ребенка, в руках - плакат, у ног - ящик для пожертвований. «Раньше совсем мало давали, а сейчас за день можно и 200 рублей насобирать, поэтому надо стоять», - и мужчина еще крепче сжимает в руках растяжку с призывом о помощи.
- Шансы невелики, но они есть. С диагнозом Славы лучше ехать за границу. Пока собираем с миру по нитке. Белорусские организации, в которые мы обращались, помогают слабо, отозвались лишь три. Нам отвечают, что не могут жертвовать на лечение за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог. Вот такая система. В то время как в Израиле, к примеру, просто множество фондов, готовых помочь своим гражданам абсолютно бесплатно. Там большое количество обеспеченных людей жертвуют деньги на благотворительность, потому что им потом положено налоговое послабление. У нас пока все иначе, - вздыхает Александр.
У малыша, который смотрит на посетителей центра с полиграфического полотна, страшный диагноз - «низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства 4-й стадии, N-mic положительный».
- Это болезнь, которая выявляется довольно поздно. Она распространяется по лимфатическим узлам, то есть поражается раком весь организм, - объясняет Александр. - Естественно, чем раньше диагностировать это, тем лучше. Есть маркеры, которые помогают выявить ее. Но в Беларуси у большинства из тех, у кого находят это заболевание, часто уже четвертая стадия. Дети постоянно плачут от боли, и тогда родители ведут их к врачам. Как правило, в организме уже к тому времени огромная опухоль. Она может сидеть где угодно, часто находится, как у Славы, в забрюшинном пространстве.
О том, что малыш болен, стало известно накануне нового 2017 года, когда мальчику едва исполнилось три. С тех пор жизнь его родителей - Вероники и Руслана - превратилась в настоящий кошмар.
- Вероника мне сказала об этом в январе, она была растеряна, постоянно плакала и совсем не знала, что делать. И так происходит с сотнями родителей в Беларуси. Они первое время просто не понимают, куда бежать, к кому обращаться, - рассказывает Александр.
Кто-то подсказал, что в Беларуси детям с таким диагнозом помогают в фонде «Шанс». Там оплатили Жаковским первую процедуру - MIBG-сканирование. Это новая методика, которая применяется для диагностики и лечения раковых опухолей. В нашей стране ее пока нет, и больных детей обычно отправляют в московскую клинику. Затем было шесть блоков химиотерапии в минском онкоцентре. Следующая процедура - MIBG-терапия - тоже должна была проходить в московской клинике. Но все пошло не так.
- Мы решили не ждать, а сами открыли счет и начали сбор, - рассказывает по телефону мама Славы Вероника. Она с сыном сейчас в Боровлянах. Женщина говорит, если бы знала, к чему все это приведет, не торопилась бы. Но как не спешить, когда на кону жизнь собственного ребенка?
- На MIBG-терапию нас записали на июль. Цена процедуры - от 15 до 20 тысяч долларов. Позвонила в «Шанс», и… нам отказали. Мотивировали это тем, что мы открыли самостоятельно счет. Якобы в таких случаях благотворительная организация уже не помогает. Мне назвали какое-то постановление и сказали, что не имеют права нам помогать.
В белорусском благотворительном фонде «Шанс» проблему Жаковских знают и слова Вероники подтверждают: «Они самостоятельно начали сбор средств и, к сожалению, в этом случае наш фонд не поддерживает просьбу. Это решение нашего правления. Беларусь маленькая, благотворительностью занимается определенное количество людей. Чтобы избежать двойных сборов и недоверия со стороны благотворителей к фондам и родителям больных детей, и было принято это решение», - объясняет специалист фонда Наталья Осадчая.
В фонде утверждают, что в тот момент, когда Жаковские начали самостоятельный сбор, Славе еще не было назначено лечение, не было на руках официального медицинского заключения и рекомендаций. Фонд, в свою очередь, также не имеет права принимать просьбы о помощи без этих документов.
На данный момент на MIBG-терапию в московской больнице, по словам мамы Славы, собрано 15 тыс. долларов, не хватает около 5 тысяч. Но это лишь часть лечения. Самые главные растраты ждут впереди: это иммунотерапия - то, без чего ребенок не сможет жить. Она сокращает вероятность рецидивов и дает надежду на выздоровление. И там уже суммы идут на десятки тысяч долларов. В «Шансе» рассказали, что в дальнейшем у Жаковских есть возможность получить помощь на дорогостоящее лечение при наличии медицинских рекомендаций белорусских и зарубежных онкологов, а также в случае, если на момент обращения в фонд они не будут вести самостоятельный сбор средств.
