На территории РНПЦ детской онкологии и гематологии в Боровлянах начали устанавливать домики для временного пребывания родителей и детей
На территории РНПЦ детской онкологии и гематологии начали устанавливать мобильные домики для временного пребывания родителей и детей, нуждающихся в лечении. Делается это для того, чтобы центр мог принимать больше пациентов. Домики с виду выглядят лаконично, но внутри оборудованы всем необходимым для жизни.
РНПЦ детской онкологии и гематологии в Боровлянах — третья по величине детская онкологическая клиника в мире, в которой постоянно прибывают 200 пациентов в возрасте до 30 лет. Клиника вполне может оказать помощь еще сорока пациентам, но есть одна проблема — их некуда поселить, а строительство нового корпуса — это слишком дорого и сложно.
Решение было предложено ОО "БРО "Дети в беде", "Ротари клуб г. Минск" и другими общественными объединениями. В настоящее время полным ходом идет работа над проектом "Пансионат Боровляны", который предусматривает установку 20 мобильных домиков для временного проживания родителей с онкобольными детьми. Конструкции устанавливаются на зеленой площадке недалеко от центрального входа в онкоцентр.
Производство мобильных домиков в Беларуси освоено недавно. Это полностью готовые дома, которые можно перемещать с места на место. Мобильность обеспечивается за счет отсутствия фундамента как такового — к земле дома фиксируют с помощью четырех металлических опор.
Площадь одного домика — 25 кв.м. Он рассчитан на две семьи. Жилое пространство начинается с полноценной прихожей, из которой открывает вход на общую кухню. Кухня выглядит современно и оборудована необходимой техникой.
Из кухни можно попасть в левое и правое крыло, идентичные по планировке. Это меблированные комнаты для семей — ведь, как правило, на лечение приезжают мама и ребенок.
У каждой семьи будет свой личный санузел с туалетом и душевой кабиной.
— Стоимость одного укомплектованного дома — 20 тыс. евро. За содержание дома будет нести ответственность Министерство здравоохранения РБ. Вопрос о том, будет ли бесплатным пребывание семей, решится позже. Но, конечно, у семьи с окнобольным ребенком и без того много проблем и затрат на лечение. В зависимости от диагноза и лечения ребенка семья сможет жить в домике и неделю, и месяц, и больше времени, — рассказал председатель ОО "БРО "Дети в беде" Евгений Украинцев.
Дома со стенами в 15 см всесезонны, оборудованы обогревательными приборами. Во время установки на площадку в помещения проводятся вода, электричество, канализация. Рядом с пансионатом устанавливается фотоэлектрическая станция, которая будет снабжать дома электроэнергией.
Дома в мини-поселке расположатся рядом друг с другом и будут разноцветными. Цвет дома выбирает организация-спонсор, участвующая в реализации проекта. На каждом домике будет установлен информационный стенд с указанием организации, которая спонсировала строительство домика и флагом государства-спонсора.
На данный момент собраны средства для установки 7 домиков. Стоимость всего проекта оценивается в $600 тыс.: $450 тыс. — производство домов, $150 тыс. — прокладка коммуникаций и обустройство территории. Спонсорами выступили Посольство Республики Польша в Республике Беларусь, зарубежные партнеры, белорусские организации. Деньги перечислили ОАО "Приорбанк", компания "Интерсервис", ОАО "Белагропромбанк", Национальный банк РБ. Информацию о том, как посодействовать "Пансионату в Боровлянах", можно найти на сайте проекта.
— Так как на каждом доме появится табличка с наименованием спонсора, было бы символично установить один дом, купленный полностью на средства обычных людей, неравнодушных к беде семей с онкобольными детьми. Уже сейчас обычные белорусы присылают деньги на реализацию проекта — пусть это и небольшие деньги, но очень нужные, — отметил Евгений Украинцев.
Автор: Лора Нагапетян
Поможем выжить маленькой Веронике Легезе, кототорой пожизненно назначена терапия дорогим лекарством Пульмозим
Вероника Легеза страдает редкой болезнью — муковисцидозом смешанной формы, тяжелой степени. Это системное наследственное заболевание, при котором страдают все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Вероника нуждается в лечении дорогостоящими оригинальными препаратами.
— К нашему большому сожалению, получать их в рамках льготных перечней лекарств не предоставляется возможным, — говорит Ольга, мама Вероники. — Аналоги и заменители (или как их называют в медицине, дженерики), которые нам могут предложить по льготным рецептам, не имеют эффективности и направлены на устранение симптомов, на многие из них возникают аллергические реакции.
Базовая терапия назначена ежедневно и пожизненно, состоит из постоянно увеличивающегося списка препаратов в мощных дозировках, которые, как правило, вдвое превышают взрослые назначения.
В семье трое детей. Вероника Легеза родилась недоношенной на 29-30 неделе беременности весом всего 1350 г. 1,5 месяца девочка была на искусственной вентиляции легких с диагнозом бронхо-легочной дисплазии. Плохо набирала вес. Ей была проведена потовая проба и установлен диагноз "муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма, тяжелой степени тяжести".
— Конечно же, никто из нас такого не ожидал. Много страданий и выплаканных слез… Но сдаваться мы не готовы. Вероничке выдали удостоверение ребенка-инвалида с третьей степенью утраты здоровья. У нее редкие генетические мутации, поэтому не представлялось возможным в Беларуси найти поломанные ДНК. Благодаря неравнодушным к нашему горю людям (спасибо им от всей души огромное!) удалось поехать на молекулярно-генетическую диагностику и обследование в зарубежную клинику. Там нам была назначена ежедневная базовая терапия.
В том числе и ежедневные ингаляции пульмозимом. Он был одобрен нашим лечащим пульмонологом в 3 городской детской клинической больнице и внесен в выписку ("получает лечение пульмозим за счет родителей").
Пульмозим (дорназа альфа) – генно-инженерный вариант человеческого природного фермента, который расщепляет внеклеточную ДНК, — дорогостоящий препарат. Он применяется с целью улучшения функции легких. Накопление вязкого гнойного секрета в дыхательных путях нарушает функцию внешнего дыхания и обостряет инфекционный процесс у больных муковисцидозом. Гнойный секрет содержит очень высокие концентрации внеклеточной ДНК, высвобождающегося из разрушающихся лейкоцитов, которые накапливаются в ответ на инфекцию. Дорназа альфа гидролизирует ДНК в мокроте и выраженно уменьшает вязкость мокроты при муковисцидозе.
— Применяется пульмозим ежедневно в виде ингаляций. В РБ, к сожалению, в аптеках встречается он очень редко, и стоимость одной упаковки (5 ампул на 5 дней) — более 400 белорусских рублей. Поэтому вынуждены закупать его за рубежом, в основном в РФ, где стоимость одной упаковки лекарства гораздо ниже — около 200 бел. рублей. В одной упаковке находится 6 ампул для ингаляций. Так как ингаляции ежедневные, в месяц используется 5 упаковок. Это приблизительно 1000 белорусских рублей в месяц. А в год сумма составляет более 12000 бел. рублей. Для нашей семьи, в которой растут еще двое старших деток, мама работает инженером, а папа на заводе рабочим, это большая сумма, и нам самим ее не осилить.
К сожалению, пульмозим не единственное лекарство, которое нужно покупать и принимать Вероничке. Также дочка нуждается в спейсере и дыхательном тренажере, который создает осциллирующее положительное давление на выходе. Эффективно мобилизует и удаляет бронхиальную слизь и помогает очистить дыхательные пути.
Применяя терапию, назначенную в клинике, Вероника намного лучше стала себя чувствовать. Концентрация кислорода в крови держится на уровне 99%. Улалось избежать пневмонии, бронхитов, гастроэзофагеального рефлюкса.
— За последний год у нас не было ни одной госпитализации. А до назначения терапии — частые госпитализации (3 реанимации) и пневмонии с бронхитами. Поэтому мы изо всех сил пытаемся придерживаться терапии и советов, которые дали нам в клинике. Просим помощи в покупке дорогостоящих препаратов на период 4 месяца, для того чтобы как можно дольше сохранить функцию легких нашей маленькой доченьке Вероничке. Огромное спасибо за вашу поддержку!
Сумма сбора на пульмозим: 3012 бел. рублей.
Группа помощи Веронике в ВКонтакте >>>
Благотворительные счета открыты в филиале 500 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО AKBBBY21500:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY77AKBB38193821010096000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000131016020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— доллары США — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000130946020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— евро — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000131046020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— российские рубли — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31340000130976020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Легеза Ольги Александровны для лечения дочери Легеза Вероники Александровны
Можно пополнить баланс МТС: +375 29 286 84 85 – благотворительный номер
Карта Беларусбанка: 9112 0001 6354 4865 до 04/21, Легеза Ольга Александровна
Яндекс деньги: 410015277398848
Адрес: 220116, г.Минск, ул.Голубева 28-209
Контакты: +375297030741 — Ольга Легеза (мама Вероники)
