После публикации приехал министр Малашко к 76-летней матери, ухаживающей дома за дочерью в коме уже 6 лет
«У нас сейчас всегда дверь открыта», — встречает Любовь Даниловна. После публикации истории о ней и ее дочке Оле на пороге их дома побывало много визитеров: неравнодушные читатели СМИ, врачи из поликлиники, госпиталя и хосписа, министр здравоохранения, замминистра по труду и соцзащите. Оля по-прежнему тихо лежит в своей комнате. То, что произошло за последние девять дней, не подняло ее с постели, но сильно приободрило Любовь Даниловну.
Прихожая Любови Даниловны уставлена коробками.
— Вот это лекарство, — показывает, — его привезла медсестра из районной поликлиники.
Рядом — упаковки с детским питанием и подгузниками от читателей СМИ.
— А эту коробку я еще не успела разобрать, — говорит Олина мама.
Затем Любовь Даниловна уводит нас на кухню, ставит чайник, заваривает кофе. На стол кладет батон и сыр двух сортов: творожный и твердый. Продукты для нее заказали неравнодушные белорусы, которые прочли статью.
Вечером 13 ноября, спустя несколько часов после публикации, нам на почту пришло 60 писем, утром следующего их было 123, а всего за эти девять дней их поступило около 200.
Писали врачи и бизнесмены, музыканты и работники IT-сектора, сотрудники банков и журналисты. Писали те, кто живет рядом — в Боровлянах и Минске, чуть дальше — в Фаниполе или Бресте, и совсем далеко — в США и Канаде. Писали и те, кто сам был в похожей ситуации: много лет ухаживал за своим тяжелобольным родственником.
Читатели предлагали помощь — финансовую и физическую, интересовались, какие лекарства и продукты нужны. Рекомендовали проверенную сиделку — и оплату хотели взять на себя. Передавали подгузники и средства, которые облегчают уход за пролежнями, а главное — теплые слова поддержки. Все это казалось чем-то невероятным, но оказалось вполне реальным, за что всем огромное, безмерное спасибо!
— Столько людей мне позвонило! Много кто приезжал, — рассказывает Любовь Даниловна. — Поблагодарите всех-всех, пожалуйста. Я и не знала, что наши люди так умеют…
Четырежды к Любови Даниловне приезжала доставка продуктов. В один из дней — даже дважды.
— Вечером, часов в 10, мне позвонили в домофон. Я уже и боялась открывать. Спросила: «Кто?». «Доставка», — ответили. «Так у меня уже была сегодня», — сама себе подумала. А это, оказалось, от другого человека. Привезли упаковку подгузников и еду. Как-то позвонила девушка, плакала: «Я не могу приехать, но сама была в таком положении, понимаю вас. Можно я перечислю деньги?» Одна женщина приехала с ребенком поздно вечером, привезла крупы. Как будто извиняясь, сказала, что это все, что было у нее дома.
Откликнулись и выпускники разных лет Университета имени Сахарова, где училась Оля.
— Они собирают деньги на легкую коляску, чтобы можно было перевезти дочку в ванную. А то мы ее на простыне носим.
Любовь Даниловна понимает, что такая волна внимания не вечна. Поэтому аккуратно складывает привезенные продукты на балконе, в уме прикидывая, на сколько ей этого хватит.
На следующее утро в доме Любови Даниловны побывал министр здравоохранения Валерий Малашко. В подтверждение показывает его визитку: «Сказал, что могу звонить ему в любое время».
— Меня и не предупредили, что он приедет. Утром позвонила участковый врач из районной поликлиники, сказала только: «К вам собирается наша администрация». А через некоторое время приехала она, министр, представительница сельсовета и еще кто-то. Я и не разобралась. Министр зашел в прихожую, сразу пожал мне руку.
Долго он у нас пробыл. Расспрашивал про госпиталь, в котором мы лежали, про Олю. Я рассказала, как какое-то время назад писала письмо, просила питание энтеральное, но нам отказали.
По словам Любови Даниловны, министр пообещал, что Оле будут предоставлять бесплатное энтеральное питание. Первую «партию» — 21 пакет — уже передали из поликлиники. Также он предложил пройти обследование в Минской областной больнице. В понедельник они должны были госпитализироваться, но Любовь Даниловна пока отказалась.
— Боюсь инфекций. Когда мы в прошлый раз были в областной — лежали в неврологии, то температурили ежедневно. И выписывали с температурой. Мне уже и не верили, думали, что я специально подгоняла.
Также по поводу энтерального питания откликнулось предприятие «Фармлэнд».
— Нам раньше продавали пакет по 13,50, а теперь сказали, что могут по 6 рублей. Если вдруг в поликлинике решат, что хватит нам давать питание, буду покупать.
Дважды к Любови Даниловне приезжал заместитель министра по труду и социальной защите Александр Румак. После этого у нее появилась сиделка Ольга. Впервые за долгое время она смогла выйти на улицу и не торопясь сходить в магазин, подышать воздухом.
— Сначала предоставили мне аж две сиделки. От одной я отказалась: зачем, чтобы они обе возле меня сидели в одно и то же время?
На прошлой неделе у Любови Даниловны также побывали и заведующая паллиативным отделением госпиталя для инвалидов ВОВ, и председатель Боровлянского совета депутатов, и врачи Белорусского детского хосписа.
— Врач разработала мне примерное меню, как кормить Олю. Начинать нужно в 6 утра, а заканчивать в 10 вечера. Медсестра из хосписа приходила уже три дня подряд вечером, помогала мне переворачивать Олю и укладывать ее спать. Правда, все в одночасье начали помогать, но никто не может определить, кто из них главный и как выстроить план действий. Вот так и живем мы эти девять дней.
Любовь Касперович / Фото: Дмитрий Брушко / СМИ
***
Когда-то у Любови Даниловны Сукоры была собственная жизнь, а у ее дочки Ольги — будущее. Все изменилось, когда Оля пошла на операцию, чтобы исправить прикус. За 15 минут, пока она была без наблюдения врачей, что-то произошло — и девушка впала в кому. Из-за чего или кого именно, Любовь Даниловна не знает до сих пор.
Любовь Даниловна Сукора. В декабре ей исполнится 76 лет.
В коридоре больницы, где дочке делали операцию, Любовь Даниловна встретила знакомого врача. Ничего конкретного ей никто не говорил, и она цеплялась за любую возможность узнать, что будет с дочкой. «Когда Оля придет в себя?» — с надеждой спросила Любовь Даниловна. Знакомая ответила: «Откуда я знаю? Я только что на дежурство пришла. Может, через две недели, а может, через шесть лет».
Шесть лет Любовь Даниловна ждала. Вскакивала по ночам, когда, как ей казалось, слышала дочкино «мама» — но это был только сон. Всматривались в темноту: Оля встала с постели или опять привиделось? День за днем, месяц за месяцем, год за годом Любовь Даниловна молилась и верила, что страшный сон дочери закончится — и она наконец проснется.
Шесть лет истекли в октябре этого года. Оля не пришла в себя. Любовь Даниловна окончательно потеряла веру в чудо, которая все эти годы давала ей силы.
Теперь каждый день она просыпается и по инерции выполняет привычные действия: умыть, покормить, сменить постель и памперс, вырваться в магазин или аптеку и побежать домой. Именно побежать, несмотря на свои почти 76, потому что дочке постоянно нужно откачивать из дыхательных путей мокроту. Иначе она попросту задохнется.
— От Оли за шесть лет остались кожа и кости. А кожа — такая тонюсенькая-тонюсенькая. Но это мои кожа и кости, понимаете? — говорит Любовь Даниловна, а на щеках — слезы.
«Врач сказала Оле: „Однажды ты закроешь рот и раскрыть его уже не сможешь“»
У дома, в котором живут Любовь Даниловна и Оля, нет улицы. В адресе только название населенного пункта — агрогородок Лесной, и сразу номер — тридцать пять.
Каждый день из окна квартиры Любовь Даниловна видит Минскую детскую областную больницу, куда шесть лет назад отправилась ее дочка. Только что она построила долгожданную квартиру, в которую так и не успела заселиться. «Въехать» в собственное жилье Ольге пришлось на каталке, взятой из морга. Вместе с ней переехала и мама.
Любовь Даниловна сидит у стола. На столе лежат горы лекарств: против сахарного диабета, проблем с печенью, поджелудочной железой и сердцем.
— Одним словом, дохожу до кондиции, — грустно шутит Любовь Даниловна.
Накануне встречи с нами она мыла окна и сильно простудилась. Пьет таблетки, но они не помогают, отчего Любовь Даниловна нервничает: боится, что заразит дочку.
— Пускай бы я оделась, когда открывала окна. Но что о прошлом говорить. Прошлое не возвращается…
34 года Любовь Даниловна работала учительницей математики и физики в деревне Несеть Могилевской области. Вырастила трех дочерей. Оля — младшая — родилась, когда Любови Даниловне было 37. Девочка росла послушной и очень ранимой.
— Я никогда не могла повысить на нее голос, иначе сразу слезы, — вспоминает. — Она хорошо училась, окончила среднюю школу с золотой медалью, а также музыкальную: играла на цимбалах, фортепиано, гитаре. Особенно все заслушивались, когда она исполняла полонез Огинского.
Затем Оля поступила в университет имени Сахарова. Стала цитологом, работала в 9-й минской клинической больнице и в Белорусской медицинской академии последипломного образования.
Любовь Даниловна показывает альбомы Оли. Практически на всех фотографиях она широко улыбается, и невозможно поверить, что у нее были проблемы с прикусом.
Такой Оля была до октября 2012 года. «Каждый год она старалась ездить на юг. Приедет домой, насобирает черники рублей на 500, сдаст — так себе и зарабатывала на отдых».
— Оля все говорила: «Я не могу нормально жевать». Оказывается, верхние зубы у нее заходили внутрь нижних. Уже потом ее коллеги мне рассказали, что иногда у нее заклинивало челюсти, и тогда она задыхалась. Дочка проконсультировалась у врача в БелМАПО, где работала, та сказала: «Однажды ты закроешь рот и раскрыть его уже не сможешь».
Так Оля решилась на операцию.
— Накануне она позвонила, сказала, что, когда из реанимации ее переведут в палату, около нее нужно будет посидеть. Мы со старшей дочкой собрались ехать. Потом Оля перезвонила: «Врач, который будет делать операцию, сказал, что не надо вам здесь быть. Возле меня медсестра побудет». Побыла. Посидела…
Позже экспертные комиссии дадут заключение: с 12.20 по 12.35 за пациенткой Ольгой Сукорой отсутствовал врачебный контроль. Что произошло за эти 15 минут и произошло ли именно в этот промежуток, никто Любови Даниловне сказать не смог. Ей сообщили лишь факт: у Оли внезапно наступило кислородное голодание мозга, она пережила клиническую смерть.
«Реанимационные мероприятия Сукоре проведены незамедлительно после установления состояния клинической смерти в 12.35 и выполнены в полном объеме, при этом достигнут положительный результат — восстановлена сердечная деятельность и налажена искусственная вентиляция легких», — сказано в документе. Только мозг Оли так и не вернулся к нормальной жизни.
«У нас невезучая „двойка“. Оля родилась 22 мая. Операцию ей делали в 2012-м. Отец Оли умер 2 августа 2002 года».
О том, что произошло с дочкой, Любовь Даниловна узнала не сразу.
— Оля предупредила: «Я не смогу разговаривать после операции, поэтому пришлю тебе эсэмэску». Но эсэмэски нет ни на завтра, ни на послезавтра. Потом звонит старшая дочка: «С Олей плохо, она не пришла в себя после наркоза».
Любовь Даниловна долго не могла поверить, ведь раньше Оля нормально оправлялась от наркоза.
— Я сразу же приехала к дочке. 19 дней мы пробыли в детской больнице. Потом состоялся консилиум, после которого нас перевели во взрослую областную больницу. В июле следующего года, через девять месяцев после операции, нас отправили домой.
Любовь Даниловна вспоминает: ее муж умер от рака гортани в 2002 году. Когда пошли метастазы, врач предлагал сделать операцию, «но тогда вам нужно будет научиться кормить его через гастростому».
— А я и не знала, что это такое. Помню, только сказала: «Как же я научусь?» Муж отказался от операции, но кормить через гастростому я все-таки научилась. Горе заставит научиться всему.
Следствие длилось 8 месяцев. Оно пришло к выводу, что «достоверно установить, в какой момент и по какой причине наступила гипоксия, не представляется возможным».
— Оле стало плохо, а медсестры́ на месте не оказалось. А мы, дуры, не поехали. Вот за это я корю себя все время… — не сдерживает слез Любовь Даниловна. — Следователь говорила: «Я вам обязательно помогу». А потом все откатилось назад и выяснилось, что виновных нет. Виновата Оля, что пошла на эту операцию.
«У меня такое ощущение, что мы с дочкой умрем в один день»
Приближается время обеда. Любовь Даниловна открывает холодильник, рассматривает, что в нем есть.
— Кабачок, картошка, сметана, йогурт. Даже куриная грудка — обычно я ее на блендере с вареным кабачком измельчаю для Оли. В основном даю ей детские консервы — говядину, свинину, фруктовые и овощные пюре, соки.
Внизу стоит доверху заполненная энтеральным питанием корзина.
— В день даю один пакет, хотя надо три. Но даже если по одному пакету давать, то в месяц на него уходит вся Олина пенсия — около 400 рублей. И это только на один вид еды. А нужны же еще лекарства разные. Сейчас все быстро дорожает. Как говорится, все течет, все меняется. Особенно цены, — добавляет Любовь Даниловна.
Для себя она «сочиняет» более скромное меню: хлеб, молоко, каши. Раньше покупала куриные крылья, но перестала: «Они сейчас стоят почти четыре рубля».
— Олечка, ты что-то говорила? — Любовь Даниловна слышит едва уловимый звук, который доносится из комнаты.
— Олечка, как твои дела? Ты есть хочешь? Я покормлю тебя, хорошо? Голова болит? Если болит, пошевели бородкой. Отдыхай тогда. Я не буду тебя беспокоить.
«Пошевелить бородкой» — единственный способ, которым Любовь Даниловна научилась общаться с дочкой.
— Я с Олей разговаривала, брала ее за бороду: «Это твоя бородка. Шевели ей, если чего-то хочешь». Например, я иду в магазин, спрашиваю, что купить. Может, йогурт? Если шевелит, то покупаю.
— Когда вас выписывали, какие прогнозы давали врачи?
— Никаких… — тихим голосом отвечает Любовь Даниловна и уводит нас на кухню. — Не хочу при Оле. Она все слышит.
Любовь Даниловна ставит на плиту чайник — греет воду, чтобы сполоснуть остатки энтерального питания из пакета.
— Мне сразу сказали: никакой надежды, Оля не восстановится, — продолжает Любовь Даниловна. — Но надежда умирает последней.
Она возвращается в комнату, спрашивает, «будет ли Олечка спать», нежно с ней разговаривает и заливает через трубку питание — прямо в желудок.
— Гастростому Оле поставили в этом году. До этого кормила ее через пищевод. Теперь Оле намного легче: пищевод не травмируется.
Ухаживать за Олей Любовь Даниловна училась постепенно: как обращаться с трахеостомой, чем лечить пролежни (после реанимации они были даже на голове), как определять, что уже собралась мокрота.
Спит Любовь Даниловна урывками. Если Олю что-то беспокоит, то и вовсе живет без сна.
— Слышу, что моя Оля задыхается, — я встаю, откатываю мокроту. Раньше я за стеночкой спала — сейчас переместилась на диван у изголовья кровати: боюсь, что не услышу.
Сегодня, например, я встала в полседьмого. В 8 часов пришла Наташа. Она помогла мне поднять Олю, поменять памперс, постельное. До недавнего времени все делала сама. Раньше я могла и на руки ее взять, вверх поднять, переместить. Сейчас сил не хватает. А если потяну, то задену пролежни. Уже у нее ничего нет, только кожа и кости.
Расписания в моей жизни нет. Все зависит от Оли. Предсказывать, что с ней случится в ближайший час, за шесть лет я так и не научилась. Оля отдыхает урывками, а бывает — по два-три дня не спит, если ее что-то беспокоит. Вот вчера не спала — в туалет не могла сходить. Так я в календарике отмечаю — рисую напротив даты стул, если все получается.
Рядом с домом, где живут Любовь Даниловна и Оля, находится много больниц и госпиталей, но нигде им помочь не могут. Дважды они лежали в стационаре.
— Так меня больше обследовали, чем Олю, — говорит Любовь Даниловна.
В последний раз у Оли взяли только анализы крови и мочи — на этом обследования закончились, говорит Любовь Даниловна.
После того, что случилось с Олей, Любовь Даниловна сразу же приехала в Минск. С тех пор она ни разу не была дома. Связь с прежней жизнью она поддерживает по телефону: звонят бывшие соседи и подруги. Хотя та, прежняя, жизнь ее касается все меньше и меньше.
— Мария — подруга моей племянницы, которая приезжает к нам и помогает, предлагала отвезти меня в деревню на машине хотя бы на день. Но что я там найду? Пустые холодные стены?
Здесь, в Минске, Любовь Даниловна общается с двумя соседками.
— Раньше я часто просила соседку сверху сходить в магазин. Она послушает меня, пойдет, купит. Я попрошу чек, а она говорит: «Потеряла». Так я уже и просить перестала: неудобно, что она денег не берет.
Сегодня в квартире Оли все реже бывают визитеры. Раньше постоянно приходили подруги и коллеги, но и они исчезли. Хоть Любовь Даниловна никого не винит — всё понимает: что и заняты, и дел много, и просто тяжело видеть все это.
— Года два к нам никто не приходит. По расписанию заглядывает врач, скажет, что «в легких все чисто» — и до следующего визита. Раз в месяц приезжают сестры милосердия из Свято-Елисаветинского монастыря, привозят подручные средства для мытья. Ведь я одна не могу дочку в ванную занести, а второй человек есть не всегда. Постоянно приходит Наташа. Раньше она навещала нас от монастыря, а потом так и осталась. Видела, что никто помочь не может, а она специалист в уходе. Приезжает Мария — подруга моей племянницы, очень поддерживает. Кто еще приходит? Бывает, что и никто. Старшие дочки, внучки приезжают нечасто. У них работа, тяжело вырваться.
Был у Оли и молодой человек Илья.
— Оля мне не рассказывала, собирались ли они пожениться. До сих пор раз в месяц он обязательно бывает, проведывает. В прошлый раз привез памперсы. Недавно звонил и говорил, что еще купит. Приобрел прихожую, где я храню Олины пеленки, простыни. Денег не взял. Спасибо ему. Хороший хлопец. Но вот так не повезло: ни ему, ни Оле.
— Любовь Даниловна, где вы находите силы жить, зная, что ничего не изменится?
— Я не знаю. У меня такое ощущение, что мы с дочкой умрем в один день. Если со мной что-то случится, то Оле никто не сможет помочь. Ей ведь нужно откатывать мокроту. А не откатаешь — все. Я уже даже ключ от квартиры под коврик положила.
— Будьте здоровы! — в очередной раз громко чихает Любовь Даниловна.
— Еще, может, буду. Кто его знает.
Если вы хотите помочь Любови Даниловне, пишите на lubov. kasperovich@tutby.com
Также открыт счет на имя сестры Ольги — Костян Татьяны Михайловны
Филиал 529 «Белсвязь», г. Минск, проспект Независимости, 56. УНП 100348175
БИК AKBBBY21529
Номер счета в формате IBAN BY46 AKBB 3404 0000 0022 1552 0529
Cпинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Сбор средств 3-хлетнему Артему на аппарат ИВЛ
Артем родился 22 января 2014 года без каких-либо признаков болезней. Ребенок хорошо развивался, но к трем месяцам у него стали пропадать рефлексы, а еще через месяц прозвучал страшный для его родителей диагноз — спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. В сентябре того же года Тема попал на аппарат искусственной вентиляции легких и почти 6 месяцев жил в реанимации. Лишь после этого он вернулся домой. Только теперь жизнь Артема зависит от аппарата ИВЛ и множества другого оборудования. А они требуют строгого и дорогостоящего обслуживания.
— Хотели жить, мечтали о будущем, — рассказывает о сыне Мария, мама Артема. — Но к трем месяцем стали замечать,что малыш стал плохо держать головку и вообще стал каким-то вялым. Назначили нам массаж. После недели массажа изменений не произошло. Я снова к врачам, чтобы дали направление в Могилев, а они мне говорят, чтобы подождала еще неделю. И мы поехали без направления. Там осмотрели ребенка и сказали сразу ложиться на обследование. У врачей было подозрение на спинальную мышечную атрофию Верднига-Гоффмана. Я, если честно, тогда первый раз слышала о таком. Когда я прочитала, у меня был шок.
Обследование показало, что никаких умственных отклонений у Артемки нет. Взяли кровь и отправили в Минск для генетического анализа. Ждать нужно было месяц.
— Чтобы все это ускорить, нам предложили поехать в Минск и пройти там обследование. И мы поехали. Нас с Темой положили в детский центр «Мать и дитя». Снова начали обследовать. Свое 25-летие я встретила с Темой в слезах. Я каждый день и ночь молила Бога, чтобы помог моему малышу, ведь я не смогу без него жить. Я раньше даже не представляла, что существует такая любовь. Что можно так кого-то любить. Я никогда не забуду тот ужасный день, когда к нам в палату зашел генетик. Она спросила, как малыш, и тихонько сказала, что наш анализ подтвердился — у Артема СМА 1 типа. Сердце сжалось от этих слов.
13 сентября у Артема поднялась температура, ему становилось трудно дышать. Мальчик попал в реанимацию.
— Я когда увидела своего ребенка в реанимации, у меня началась истерика. Артема был весь обколотый, везде стояли катетеры, капельницы, трубочка, которая торчала из ротика. Артема лежал и плакал. Я не могла на все на это смотреть. Через неделю нам поставили трахеостому. Артемка лежал один, потому что не разрешают в реанимации лежать родителям вместе с детками. Я не видела, как мой ребенок ложится спать ночью, плачет он или нет. Артемка практически не плакал, только когда кормили через зонд.
Свой первый год жизни Тема встретил в больнице. 28 января его разрешили забрать домой.
— И с тех пор мы дома. И у нас тьфу-тьфу-тьфу все хорошо. Вот только пришел срок проверять аппарат ИВЛ и делать техническое обслуживание, где будет заменена турбина, пип-клапан, комплект для технического обслуживания, ещё нам надо заменить плату измерения потока. А также в скором времени нам нужно делать техническое обслуживание резервного аппарата.
Фирма выставила счет в 4844.40 бел. руб. за техобслуживание двух аппаратов.
— Такая сумма неподъёмная для нашей семьи, хочется, конечно, пожить спокойно и не думать ни о чём, а просто наслаждаться каждой минутой, проведенной рядом с нашим мальчиком, но оборудование не дает нам расслабиться. Поэтому мы вынуждены обратиться к вам за помощью. Мы очень просим вас помочь собрать нам средства для техобслуживания аппаратов, без которых невозможна жизнь нашего сыночка!
Группа помощи Артему + подтверждающие документы >>>
Благотворительный счет открыт в центре банковских услуг №708 филиала 714 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г.Горки, ул.Куйбышева, 3; УНП 700046636; МФО AKBBBY21714:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY 90AKBB 38193821708057300000 на благотворительный счёт BY83 AKBB 3134 0000 0486 7732 0708 BYN
— российские рубли — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY25 AKBB 3014 0000 0456 0732 0708
— доллары США — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY68 AKBB 3014 0000 0448 6732 0708
— евро — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY95 AKBB 3014 0000 0452 3732 0708
Назначение платежа: благотворительная помощь Хомич Артему. Счет открыт на Хомич Надежду Илларионовну (бабушка).
Номер карты Белинвестбанка:
4344 8602 1081 3782 срок действия до 11/21
Номер карты Беларусбанка:
6711 2900 4128 8006 срок действия до 05/21
WebMoney:
Z363894144891 (доллары)
E198656174495 (евро)
B138948223845 (бел. рубли)
R374303315658 (рос. рубли)
U309767376854 (укр. гривны)
Адрес для почтовых переводов:
223039, Могилевская обл., г. Горки, пр. Интернациональный, д. 34, кв. 9
Хомич Надежде Иларионовне (бабушка)
Контактные телефоны:
8 029 240 17 62 Мария
8 022 33 786 68 домашний (Горки)