Роды в 39 лет. Минчанка Светлана Грицкевич родила ребенка с ДЦП, отказавшись от аборта
По поведению врачей в роддоме Светлана Грицкевич поняла, что с ее ребенком что-то не так. Напрямую ей никто ничего не говорил, медперсонал себя вел тактично. Но через комнату как будто кто-то натянул пружину. Через два месяца пружина порвалась – врачи диагностировали у маленького Николаши синдром Дауна.
Роды в 39 лет и роль кармы
У Рэя Брэдбери есть фантастический рассказ, в котором семья ждет первенца, а вместо него рождается голубая пирамидка. Это не совсем тот ребенок, которого они ожидали: он родился в другом измерении, но делает все то же, что и обычные дети. Врачи не находят способ вернуть ребенку привычный вид и предлагают родителям обернуться в геометрические фигуры. Они становятся Белым цилиндром и стройным Белым четырехгранником. Другими словами, оказываются со своим малышом в одном измерении. Этот рассказ когда-то дал сил и Светлане, которая приняла в 39 лет решение рожать ребенка независимо от вероятности синдрома.
Николаша, так она называет трехлетнего брюнета, высовывает голову из-под стола, пытаясь играть с гостями. Мы сидим на кухне, на столе – чизкейк. Глаз то и дело цепляется за элементы декора, которые Светлана создала сама. На буфете висит картина с козой с рождественской звездой, в вазе на полке – цветы осени. В себе сложно побороть ощущение того, что ты сейчас находишься не в квартире за кольцевой в микрорайоне Шабаны, а в кофейне, куда с минуты на минуту заглянет местная богема. Хозяин дома Александр делает гостям крепкий кофе и садится напротив.
– Интересно, что он о нас думает? – задает Светлана вопрос, кивая в сторону сына, который уже забрался на скамейку и выглядывает из-за книжного стеллажа.
Семья, к которой мы заглянули, обычная по белорусским меркам. До декрета Светлана работала педагогом-организатором во Дворце детей и молодежи "Орион". Александр – электрик в частной компании. Квартиру построили, воспользовавшись местом в очереди, где десятки лет стояли родители супруга.
У Светланы и Александра помимо Николая есть еще старший сын Григорий, ему 11 лет. Он сейчас в школе. Еще у Светланы от первого брака – 21-летний сын Алексей. Оба парня родились без особенностей в развитии.
Александр создает впечатление реалиста, а вот Светлана – мечтателя.
– Она, как шарик, пытается улететь, а я ее держу за веревочку, – отдается метафорам Александр.
Неожиданно мы заводим разговор о судьбе, и Светлана рассказывает, что первого сына воспитал бывший муж и его жена. Она приняла решение, что ее ребенку будет комфортнее вырасти в полной семье, чем о нем будет заботиться она, мать-одиночка. С этим моментом она на секунду связывает факт того, что Николаша родился с особенностями. Но затем говорит, что в эту взаимосвязь не верит, и чувствует себя абсолютно счастливым человеком:
– Кто вот знает, что мы нормальные, а кто-то ненормальный? Что так надо, а так не надо? Для меня эти устои всегда были условны. Попытки найти точные ответы на все "зачем", "почему", а уж тем более "за что" загоняют в рамки определенности и безвыходности, а жизнь – чудо.
Отношение других
Во время беременности Николаем анализы Светланы подтвердили вероятность рождения ребенка с особенностями. Как старородящей маме ей предложили сделать скрининг. Во время него врачи берут пробу из околоплодных вод. От этой процедуры она отказалась:
– Я поняла, что даже если сделаю скрининг и процедура покажет у ребенка синдром, потом встану перед выбором: делать аборт или нет. Поэтому я приняла для себя любое развитие событий.
В роддоме по реакции врачей Светлана предположила, что с ребенком что-то не так, но отгоняла от себя плохие мысли. Пока у врачей было только предположение, не основанное на результатах анализов.
Малыш родился со сниженным мышечным тонусом, поэтому из роддома Светлану вместе с ним направили в городскую клиническую больницу №7. Там первый анализ не подтвердил синдром, но вот второй его показал. Таким образом, окончательно об особенностях развития они узнали, когда Николаше было два месяца.
Синдром Дауна – это генетическая аномалия, одно из самых распространенных форм отклонений в хромосомном строении организма. У человека с синдромом есть третья, лишняя копия в 21-й паре хромосом, которая и приводит к определенным физическим и умственным особенностям.
Близким о синдроме она рассказала сразу. Муж и лечащий врач Светлану во всем поддерживали. С приятельницами и коллегами по работе таких разговоров не было. Правда, однажды знакомая сама завела беседу – подбежала на улице, стала рассматривать Николашу и говорит:
– Про вас столько рассказывают, такие ужасы. Но нет, у вас нормальный ребенок.
Мир идеальных людей
Светлана и Александр говорят, что единственное, чем наличие синдрома пока отличает Николашу, то, что он всему учится медленнее, чем сверстники. Например, если дети начинают ходить в год, то Николаша пошел в два.
Чем особенно поведение ребенка с синдромом? Отличия есть, но они не такие, как многие себе представляют, говорит Светлана:
– Говорят, что дети с синдромом добрее, но на улице ведут себя настороженно по отношению к другим. Я бы так не сказала. Может быть, это пишут люди, которые не воспитывали таких детей, а может быть, воспитывали в тот период, когда их редко выпускали из дома.
Некоторые моменты, которые с первого взгляда кажутся Светлане особенностью развития ребенка с синдромом, затем не подтверждаются. Светлана приводит пример. Николаша ложился на пол возле туалета, где был папа, и ждал, пока тот выйдет. Думали, что это такая особенность, и пытались отучить. Но потом в гости приехала бабушка и рассказала, что отец Николаши в детстве точно так же, лежа на полу, ждал, пока из ванной выйдет его мама.
Светлана и Александр много занимаются с ребенком, посещают центр коррекционного развития, ходят в клуб оздоровительной гимнастики для детей "Маугли", детский центр развития "Гулливер", где есть занятия по танцам и лепке. Светлана говорит, что в этих центрах из синдрома не делают проблемы и с радостью их принимают, так же, как в сентябре прошлого года приняли в ясли. Заведующая детским садом проявила, по словам собеседницы, понимание и открытость:
– Для нас, родителей, ценно, что на важном этапе к нам отнеслись по-человечески, а не уводили глаза в сторону с длинными объяснениями по поводу синдрома: "Ну, вы понимаете".
О будущем Николаши родители не загадывают:
– Любая мама может сесть и начать думать, а какая будет невестка, какой университет ребенок окончит, в какую компанию попадет. Я из той категории: сегодня есть проблема – мы ее решаем.
Николаша убегает в комнату смотреть мультфильм про Винни-Пуха. Отец идет за ним. Мы остаемся на кухне наедине со Светланой. Кофе допит и, кажется, разговор окончен. Но нет, Светлана добавляет, что вчера вечером думала о том, что расскажет журналистам.
– Сегодня мы живем в благополучном в бытовом смысле мире. Все люди хотят чего-то идеального, спрогнозировать, какими будут дети. Наверное, именно поэтому некоторые женщины, узнав, что ребенок родится с синдромом, делают аборт. Но если кто-то принял такое решение в подобной ситуации, я не могу сказать "стой". Если человек решил так, то по-другому не мог. Мы все на своем месте, – ставит точку в разговоре на этой душевной кухне Светлана.
Наталья Костюкевич / Фото: Вадим Замировский / СМИ
Детский церебральный паралич: в Могилеве доктор Михнович поставил неходячую пациентку на ноги к ее 9-летию
В этом году Фрося Ворохова из Глуска впервые встала на ноги. В свой день рождения. Девочке исполнилось девять лет. До этого по дому она передвигалась ползком. Диагноз–приговор детский церебральный паралич девочке, которая родилась недоношенной, весом меньше полутора килограммов, поставили, когда ей было больше года. Для многодетных родителей, у которых Фрося — пятый, младший ребенок, это стало шоком. Ведь у старших детей нет проблем со здоровьем. Но они не сдались. Начались курсы реабилитации в Могилеве и Минске, процедуры, массажи, тренажеры, лекарства. Все понимали: нужна операция. Хотя гарантии, что после нее ребенок начнет ходить, никто не давал. Обещали лишь небольшие улучшения. Но чудо произошло. После операции, которую провели в Могилевской областной детской больнице, девочка встала на ноги...
Вороховы живут в Глуске. Но я застала их в Городке — деревне, где у семьи дом, хозяйство. Белый кот Брутас забирается к Фросе на колени. Та хохочет:
— У него интеллект выше среднего. А еще очень любит сладости. Как я.
Несмотря на проблемы со здоровьем, Фрося на редкость позитивный ребенок. Улыбка с ее лица не исчезает никогда. Впрочем, по секрету она признается:
— Операции совсем не боялась. А вот уже после нее, был момент, когда начались сильные боли в ногах, расхныкалась, как маленькая.
Доктора из Могилевской областной детской больницы, с которыми я общалась накануне приезда к Фросе, уверяли, что такой сильной и целеустремленной пациентки давно не видели:
— Уже на третий день после операции встала на ноги! Раньше, если даже операция проходила успешно, дети начинали ходить примерно через полгода.
Дома Фрося показывает мне специальные ходули — станок на четырех ножках, опираясь на который обычно передвигаются немощные старички:
— С ними, конечно, ходить легче. Но мне интереснее без поддержки. Это после операции я «ползала» по стенке. Потом — по коридору — за руку с мамой или доктором Михаилом Степановичем. Теперь уже ни за что не держусь.
Мама Фроси Светлана признается — о хирургическом вмешательстве они думали давно. Им подсказали — подобных детей оперируют в Туле. Начали собирать деньги:
— Конечно, было страшно. Операция же помогает не всем. У нас тяжелая форма ДЦП. Но продолжали верить в лучшее.
Вороховым помог случай. Повезли в Могилевскую областную детскую больницу сына, у которого подозревали заболевание мениска. Фросю взяли с собой, поскольку не с кем было оставить — у двух дочек уже свои семьи, живут отдельно, третья — в Минске. Светлана рассказывает:
— Осмотрев сына и успокоив, что ничего страшного нет, доктор заметил нашу Фросю. И отправил нас к заведующему отделением Миховичу. Дескать, он поможет.
Спустя несколько месяцев Фрося уже лежала на операционном столе. Операция длилась почти два часа. Заведующий ортопедо–травматологическим отделением областной детской больницы кандидат медицинских наук, заслуженный врач Беларуси Михаил Михович вспоминает:
— Детей с разными формами ДЦП я повидал немало. Как правило, он проявляется у недоношенных малышей. У 70 — 80 процентов из них наступает гипоксия — дефицит питания головного мозга. Это означает, что проблемы впоследствии будут не только с опорно–двигательным аппаратом, но и с психическим отставанием в развитии. Дети не только двигаться не могут, но и говорить. Фрося — другая. Смышленая, развитая. Солнечный ребенок, который верил, что научится ходить.
Раньше подобных операций в Могилеве не делали. Но благодаря современному оборудованию, введению в эксплуатацию в прошлом году хирургического корпуса с новейшим анестезиологическим и компьютерным оборудованием, ортопедическими столами с автоматическими двигателями невозможное стало возможным. Опытный доктор Михович, который не раз бывал на стажировке за границей, в том числе в Америке, объясняет:
— Раньше, например, спазмированные мышцы корректировали поэтапно: сперва на одном суставчике, спустя время — на другом. Таких операций было порой 8 — 12. Теперь одна — мультиуровневая — заменяет их все. То есть можем ликвидировать проблему сразу на всех участках. И анестезия у нас теперь проводниковая, под контролем УЗИ. Доктора видят, как вводят лекарство, как оно омывает нерв. Такой наркоз самый эффективный и самый безвредный для организма.
Одна из последних новейших методик для деток с ДЦП — управляемый рост конечностей. Фросе мы мышцы удлиняли.
После операции ее ножки в гипсе были похожи на циркуль. Но в этом ребенке такая жажда жизни, столько активности, что она не могла усидеть на месте.
Когда гипс сняли, Фрося светилась от счастья:
— Дома сразу стала исследовать пространство: одну комнату, другую. Щупала стены, изучала содержимое шкафов, ящиков. Сама стала доставать книжки. Читать люблю. Я ведь уже в 3–м классе, учителя ко мне на дом приходят. Скоро начну изучать английский. А в свободное время помогаю маме: протереть стол, расставить посуду, прибраться в комнате.
После операции жить стало легче и самой Фросе, и ее близким. Ведь до этого маме и папе приходилось носить Фросю на руках — дома, на улице, в ванную комнату — по ночам. Теперь девочка все делает сама. Даже научилась ездить на велосипеде.
Фрося — не единственный ребенок с диагнозом ДЦП, жизнь которого облегчили могилевские медики. Недавно Михаил Михович успешно прооперировал другую маленькую пациентку.
Девочке с иксообразной деформацией коленей — ходить она не могла — вставили в коленки с двух сторон металлические фиксаторы, чтобы по мере роста ребенка суставы выпрямились в нужную сторону. Впоследствии их удалят, и ребенок сможет передвигаться самостоятельно.
Прооперировали недавно еще одного ребенка с ДЦП, у которого по мере роста начались от вывиха такие сильные боли в бедрах, что по ночам он кричал от боли. Отец ребенка признался: соседи даже милицию вызвали, думая, что родители бьют сына. Больше мальчишка не плачет.
Еще одному ребенку, которого сбила машина, сделали уникальную операцию по вживлению кости. Водитель, наехавший на него, нашел вырванную из тела 10–сантиметровую берцовую кость на дороге, привез в больницу, завернув в тряпочку. Ее и вставили в ногу, соединив по частям. Прижилась, мальчик уже ходит.
Главврач Могилевской областной детской больницы Игорь Каско:
— Ежедневно к нам за помощью обращаются около 500 детей, проводим с десяток операций. Помогаем не только землякам. К нам едут из других городов страны, из России. Недавно, к примеру, успешно прооперировали ребенка из Калининграда, в прошлом году были у нас пациенты из Ямало-Ненецкого автономного округа, Якутска и парень из Дагестана.
Фото автора.
Советская Белоруссия № 204 (24834). Четверг, 22 октября 2015
Автор публикации: Ольга КИСЛЯК