Саше Врублевской очень нужна Ваша помощь: малышка не может говорить, глотать и дышать самостоятельно

26.04.2019
157
0
Саше Врублевской очень нужна Ваша помощь: малышка не может говорить, глотать и дышать самостоятельно

Саша Врублевская родилась на 33 неделе беременности с атрезией пищевода и трахеопищеводным свищом. Простыми словами: из-за того, что пищевод девочки неправильно сформировался, он сросся с трахеей, а не соединился с желудком, как это должно быть.

Уже на следующий день после своего рождения малышка лежала на операционном столе, где ей сшивали пищевод. После операции ей нужно было научиться глотать и кушать через рот. Но что-то шло не так: Саша постоянно задыхалась, потому что еда шла в лёгкие. Родители сбились со счету, сколько раз их девочку вытаскивали с того света в реанимации.

Результаты операции были неутешительными: на месте, где был сшит пищевод, образовалось сужение, которое не давало еде пройти в желудок. Саше сделали вторую операцию. И снова неудачно. Девочке пришлось удалить родной пищевод.

Дальше последовало еще четыре операции и новые диагнозы: трахеобронхомаляция, паралич голосовых связок, носитель трахеостомы и гастростомы, фиксированный спинной мозг. Сегодня Саша не может говорить, глотать и дышать самостоятельно, питается девочка через специальную трубку в груди и имеет сложности в передвижении – малышка ходит на цыпочках.

Девочку обследовали лучшие врачи Беларуси, но, к сожалению, из-за очень специфичного и сложного случая, не смогли взяться за лечение. После этого семья побывала в клиниках Израиля и Америки.

В Бостонском госпитале их обнадежили и решились взяться за Сашин случай. По результатам обследований девочке требуется три операции: на спинном мозге, по перемещению пищевода, трахеопексия и бронхопексия.

Общая сумма лечения — 872 930 белорусских рублей.

В сборе средств семье Саши помогает благотворительное объединение ЮниХелп. Вы можете помочь, сделав онлайн пожертвование или подписавшись на ежемесячные пожертвования.

Источник информации http://help.blog.tut.by/2019/04/23/sashe-ochen-nuzhna-vasha-pomoch/
Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

Вход/регистрация на сайте через соц. сети:

‡агрузка...

История про то, как бабушки видят, а невролог из поликлиники в упор не видит симптомы заболеваний

В 2010 году в семье Третьяковых появилась на свет долгожданная девочка Александра. Беременность мамы протекала превосходно, роды прошли легко, и до шести месяцев ни родители, ни врачи не наблюдали каких-либо проблем со здоровьем ребенка. Позже стали замечать, что Саша отстает в развитии. В итоге — диагноз ДЦП с задержкой психоречевого развития и судорожным синдромом.

История Александры из письма мамы:

"Саня родилась массой 4250 г, ростом 56 см, 8/9 по шкале Апгар. Выписали нас, как и положено, на 3-и сутки. И наша обычная среднестатистическая семья зажила счастливой полноценной жизнью. В месяц Саня улыбнулась, в три — держала головку, в четыре — перевернулась. Ежемесячно мы наблюдались у педиатра, невролога и делали необходимые прививки, после которых дочь температурила. Врачи уверяли, что это норма.

К пяти месяцам мы стали замечать (бабушки, сестра, у меня ведь первый ребенок, сравнивать не с кем), что Саня отстает в физическом развитии. Мы обратились к неврологу по месту жительства, на что она нам ответила: «У Вас полненький ребенок, я врач, а бабушки пусть не умничают!».

Выписала направление на физиопроцедуры, назначила витамины. Каждый месяц мы посещали врача, и каждый раз: «Еще не ее время, некоторые дети в 11 месяцев и садятся, и начинают ползать, и к году ходить!» И так продолжалось до 10 месяцев, пока мы не забили тревогу.

Нашли хорошего платного врача и…

Жизнь разделилась на "до" и "после". Врач вздохнула, написала диагноз, назначения, направление в  Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями и сказала: «Ребята! У вас много работы…». Больше ничего. Видя мои обезумевшие глаза, решила меня «не убивать». Этот день я не забуду никогда! Мужу нужно было идти на работу во вторую смену, а я ползала на коленях с диким ревом, чтобы он меня не оставлял. Это было страшное зрелище…

Первую неделю после этого ПРИГОВОРА я была в забытьи. Так ждать, родить и до 10 месяцев растить здорового ребенка, и тут такое. У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «Боже, за что?», ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить. Я шла к этому около года, пребывая в бесконечной депрессии. Каждую ночь я рыдала в подушку. Но со временем ты принимаешь ситуацию и начинаешь менять свое отношение к этой теме. У меня особый ребенок, но я счастливая мама!

Тем временем у нас кипела работа: ЛФК, массаж, иппотерапия, остеопатия, белорусские реабилитационные центры, клиники Украины, России и Польши,  дельфинотерапия. Сразу хочу отметить, что реабилитация малыша – это труд. Адский труд. Но других вариантов чего-то добиться нет: или ты что-то постоянно делаешь, или просто ничего. Останавливаться нельзя ни на минуту. Большая проблема в том, что у этих детей очень низкая мотивация. Их надо постоянно стимулировать. Ведь им все очень трудно, каждое движение дается тяжело. Нужно постоянно подбадривать ребенка, помогать ему. Но на то я и МАМА. Силы появляются сами собой, стоит посмотреть в эти добродушные и ласковые глазки.

Я знаю, какой это бесценный подарок услышать от своего ребенка: «Я люблю тебя». Я научилась видеть и ценить те вещи, которые для людей покажутся обыденными, а для меня любое новое движение, слово, улыбка моей доченьки — это самое дорогое, что есть на земле! Все это мне придает веры, что каждый новый день прожит не зря!

Александре сейчас восемь лет. 1 сентября мы пошли в школу! Много пройденных терапий, которые принесли нам улучшения, уже  позади, некоторые еще в действии. За эти годы мы пролечились в различных клиниках и центрах: Беларусь, Украина, Польша, Россия, Литва, Бельгия. Мы многого смогли добиться за эти годы: дочка начинает самостоятельно ходить, рассказывает стихи, очень любит петь, танцевать. На сегодняшний момент Саня сама передвигается, сама кушает, одевается, ходит в туалет и желает это делать самостоятельно. Читает, пишет, решает примеры. Учителя хвалят нашу девочку, она настоящая труженица!

Однако на одном месте стоять нам нельзя. Только вперед! Отличные результаты у нас были отмечены в  бельгийской клинике “Атлантис".

Саша там начала ходить самостоятельно уже через неделю прослушивания! Несколько посторонних людей на улице, видя мои слезы, когда Саша немного неуверенно, но САМА ходила, спрашивали: “Вы приехали в “Атлантис"? и очень добродушно радовались за нас. Очень подтянулся и речевой запас: с легкостью строит предложения, рассказывает истории, отстаивает свою точку зрения, аргументируя.

На данный момент нам нужно сделать большой акцент на двигательной активной реабилитации: укрепить достигнутые результаты и постигать новые возможности и навыки.

В январе 2019 г. нам удалось попасть на выездной курс специалистов из питерского центра РББ “Развитие без барьеров“. Их работа, подход, высокий профессионализм нас очень впечатлил. Саню “прокачали” просто безупречно!

В мае мы хотим вновь пройти курс реабилитации, поехать в Санкт-Петербург в центр. Общая сумма к сбору 1500$ (включая дорогу). К сожалению, у нас нет возможности оплачивать лечение самостоятельно и мы вынуждены обратиться за помощью к добрым и неравнодушным людям вновь и вновь.

Наша задача — не  останавливаться ни при каких обстоятельствах, двигаться дальше, глядя с большой надеждой в будущее! Саша все сможет, я верю в это!

Заранее спасибо всем и каждому в отдельности…"

Благотворительные счета открыты в филиале №511 ОАО “АСБ Беларусбанк” — г.Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; БИК AKBBBY21511:

— белорусские рубли — транзитный счёт №BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт №BY66AKBB31340000116615220272 в отделении № 511/272, бессрочный

— доллары США — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY89AKBB31340000116535220272 в отделении № 511/272, бессрочный

— евро — транзитный счёт № BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт № BY51AKBB31340000116625220272 в отделении № 511/272, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Третьяковой Натальи Николаевны в отделении 511/272 ОАО "АСБ Беларусбанк" на лечение дочери Третьяковой Александры Андреевны

Карта Беларусбанка: 9112 0001 6259 3103 до 03/21

Есть возможность пополнить баланс номера МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37529) 8395556

Адрес для почтовых переводов:
220095, г. Минск, пр. Рокоссовского, 60-1-124
Третьяковой Наталье Николаевне

Контакты:
8(029) 3830415 — Наталья, мама Александры



‡агрузка...