Шестилетняя Алина Жизневская появилась на свет на сроке 28 недель с весом чуть более 1 кг
Шестилетняя Алина — настоящий герой и борец, который, несмотря ни на что, бесконечно любит жизнь, заряжает окружающих энергией и носит вполне себе «говорящую» фамилию Жизневская. И все это в том числе благодаря поддержке родных и близких, врачей, а также многих неравнодушных людей.
— С первого взгляда даже не сразу понятно, что у дочки серьезное заболевание, с которым ей приходится сражаться с самого рождения, — говорит мама Алины. — Пусть пока не совсем уверенной походкой, но моя маленькая девочка со всем энтузиазмом и жизнелюбием шагает вперед. Регулярные занятия ЛФК в тренажерном зале "Дорсум", плавание в бассейне, иппотерапия и занятия с логопедом, 3-4 раза в год курсы реабилитации в белорусских центрах, а также 3-4 раза в год – за рубежом. Прогресс очень заметен, хотя и каждое достижение дается ей с большим трудом. Я вспоминаю, как вместе с инструктором по ЛФК три месяца вели практически «половую» жизнь вместе с Алиной, обучая ее ползанию, а над некоторыми навыками и вовсе приходится работать годами.
Врачи-неврологи удивляются, когда Алина попадает к ним на прием. Ведь увидев в медицинской карте череду серьезных диагнозов: порок сердца (ДМПП), порок мозга (гипоплазия мозолистого тела), БЛД лёгкой степени, ретинопатия недоношенных (спонтанный регресс), грубая задержка общего развития, энцефалопатия, синдром повышенной нервной возбудимости, которые были поставлены ей от рождения, не каждый поверит, что перед ними едва выжившая девочка, появившаяся на свет на сроке 28 недель с весом чуть более 1 кг. И только родные и близкие знают этому цену: ведь именно наш оптимизм, неиссякаемая вера в собственного ребенка и ежедневный труд творят истинные чудеса.
— Еще недавно я переживала о том, как моя девочка пойдет в детский сад, а теперь Алина посещает интеграционную группу обычного детского сада, где завела себе множество новых друзей и уже начала готовиться к школе. Алина Жизневская – как луч Солнца, который согревает своей улыбкой и заряжает позитивом. Её улыбка мигом меняет весь ваш мир и мгновенно заставляет влюбиться.
Этот ребенок может научить каждого любить жизнь и, несмотря на тяжелое состояние здоровья, всегда улыбаться и не терять веры в лучшее. За это и за многое другое любят Алинку.
— Очень здорово, что СМИ дает возможность собрать деньги на реабилитацию малышки. Ведь все эти процедуры, занятия и все наши старания дают плоды. Возможно, не всегда такие, какие хотелось бы. Возможно, медленнее и менее выражено со стороны, но я вижу в Алинке маленького супергероя, который не перестает радовать и удивлять всех тех, кто готов предложить ей свою поддержку! Позади уже череда поездок в Польшу, Украину и Бельгию, изготовление индивидуальных ортезов для ног, иппотерапия и дельфинотерапия, занятия на роликах, лыжах, прыжки на спортивном батуте. Мы перепробовали разные методы лечения, в том числе нетрадиционные: иглоукалывание, АБМ и метод Фолля, уколы ботокса, также была проведена операция фибротомия в Туле.
Алина принимает регулярно дорогостоящую медикаментозную терапию, почти все медикаменты привозят под заказ из России и Германии.
— Необходимо пробовать разные методики лечения, потому что никто не может знать, какая из них больше всего подойдет ребенку, где именно появятся наилучшие результаты. Наша семья мечтает, чтобы Алиночка смогла поехать на лечение, которое ей необходимо, чтобы снять боль и спастику в ногах и руках, научиться ходить твердой походкой. Благодаря поддержке всех неравнодушных людей состоялись наши реабилитации, что дало большой сдвиг в физическом, психическом и речевом развитии любимой девочки. Мы очень надеемся, что большие сердца наших людей помогут осуществиться нашим дальнейшим планам. Алинка очень хочет научиться самостоятельно уверенно ходить, бегать, прыгать.
В ноябре 2017 года c помощью многих отзывчивых людей были собраны деньги на три курса Томатис в Бельгии, оставшихся денег хватило еще на курс реабилитации в польской клинике AMICUS, где Алина стала подопечной фонда Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Благодаря этому стоимость лечения и проживания в клинике значительно уменьшилось.
— Мы с надеждой обращаемся к вам за помощью в лечении нашего долгожданного и единственного ребенка. У нашей дочки серьезное заболевание, с которым ей приходится сражаться с самого рождения.
Общая стоимость 4 курсов лечения в польской клинике AMICUS составляет 4500 евро (с учётом проживания, проезда). На данный момент собрана сумма в размере 350 евро.
Помочь Алине можно, перечислив средства на благотворительный счет, открытый в филиале №511 ОАО “АСБ Беларусбанк” – г. Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; МФО AKBBBY21511:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт BY21AKBB31340000063275220424 в отделении 511/424, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY52AKBB31340000063125220424 в отделении 511/424, бессрочный
— евро — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY65AKBB31340000063375220424 в отделении 511/424, бессрочный
— российские рубли — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY44AKBB31340000063195220424 в отделении 511/424, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Жизневской Ольги Геннадьевны на лечение дочери Жизневской Алины Вадимовны.
Карта Беларусбанка: 5470 8700 5521 9691, срок действия до 12/19
Карта Технобанка: 4142 9730 3167 9748, срок действия до 02/19
Карта МТБбанка: 5351 0412 0969 3660, срок действия до 10/20
Есть возможность пополнить баланс номера МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37529) 8760703 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
WebMoney:
В белорусских B162402130408
В долларах Z274517215625
В евро E734944746472
В российских R467500646728
Адрес для почтовых переводов:
220102, Республика Беларусь, г.Минск
ул.Байкальская, 58-1-387
Жизневской Ольге
Контакты:
8(029) 619-34-44 – мама Ольга
8(044) 574-92-20 – папа Вадим
Брахиметатарзия. Может помочь ортопед Д.Пейли. Хирурги из стран бывшего СНГ предлагают только ампутацию
Восьмилетняя гродненка Лилия Сюрина — тяжелобольная девочка со множеством врожденных пороков развития. Год назад в Израиле ей успешно выполнили сложную операцию, которой предшествовали четыре неудачные в нашей стране. Сейчас Лилии вновь потребовалось оперативное лечение, стоимость его вместе с обследованиями составляет 96 тысяч долларов. Благодаря отзывчивым людям удалось собрать $12000. Оставшаяся к сбору сумма еще очень велика, а попасть девочке в Израиль необходимо уже в сентябре.
До рождения Лилечки был известен только один диагноз -расщелина губы и нёба. Совершенно чётко мне было сказано, что сейчас такая проблема благополучно решается одной-двумя операциями. В результате, четыре из четырёх вынужденных операций в Беларуси прошли неудачно. Прежде чем отправиться за границу, я пять с половиной лет лечила Лилю в нашей стране. Все её серьёзные болезни стали открываться только к двум годам. По поводу цен. Я выбираю только государственные клиники Израиля с минимальными для иностранцев расценками. США выбрана, как страна с единственной в мире клиникой, где оперировали такое редкое заболевание. Если посмотреть рассказы редких иностранцев, приезжающих в Беларусь, счета за лечение у них гораздо более неадекватные, учитывая качество медуслуг.
— Для того, чтобы назначить дату операции, получить приглашение и готовиться к поездке, мы должны внести предоплату в размере 10 000 долларов, — говорит мама Лилии. — Пока мы не можем этого позволить.
Средства нужны на новый этап лечения в Израиле и операцию в США по установке имплантов взамен отсутствующих косточек на ножках Лилечки.
— В Израиле Лиле смогли частично восстановить зрение, исправить последствия неудачных операций, — делится историей девочки ее мама. — К сожалению, у Лилечки очень много сложных и редких диагнозов. Наши врачи не имеют ещё опыта и никогда не сталкивались с некоторыми из наших заболеваний. Буквально полгода после операции я просто летала. Моему счастью не было предела. Настолько улучшилось состояние Лилечки.
Лилия стала хорошо видеть, пытается говорить. Исчезло сильное искажение личика. До операции же было очень больно видеть, как Лилю рассматривали, перешёптывались, обсуждали.
— К сожалению, не суждено было продолжаться нашему счастью. Некоторое время назад Лиля стала очень плохо ходить. Буквально на глазах стали выворачиваться ножки. Впридачу к многочисленным Лилиным диагнозам прозвучал ещё один — брахиметатарзия. Это возникающая вследствие неизвестных причин редкая аномалия развития одной или нескольких косточек на ножках. Нужна операция. Так как наш диагноз очень редкий, хирурги из стран бывшего СНГ знают только теорию нашей болезни и как её теоретически оперировать. Озвученный метод меня просто шокировал. Ребёнку подрезаются другие, здоровые косточки на ножках. При этом на больных пальчиках отсутствующие косточки заменяются металлическими спицами или собственными костным материалом. Я не могла понять, зачем фактически ампутировать здоровые конечности, чтобы восстановить больные. Был шанс использовать собственный костный материал для восстановления ножек, но он нам не подходит.
У Лили не просто редкая аномалия, а очень редкая. Повреждены косточки и на ручках. Соответственно, взять там костный материал для ножек невозможно.
— Экстренно я стала искать хирурга, который нам сможет помочь. С помощью родителей детей из ближнего зарубежья мне удалось связаться с известным ортопедом Д.Пейли. (институт Пейли, США). Он проводит такие операции. И у Лили появился шанс наименее травматично восстановить повреждённые болезнью ножки с помощью высококачественных протезов.
И если бы только эти тяжёлые переживания и новый непонятный и страшный диагноз омрачили состояние матери девочки. Есть ещё одна трудноразрешимая проблема. Лилин вес сейчас составляет всего 12 килограмм, а ей уже 8 лет.
— Благодаря большим стараниям и назначенному лечению во время нашей первой поездки в Израиль, нам удалось сдвинуть рост и вес Лили с места. До этого он не менялся 3 года! Но проблема решена не окончательно, нам предстоит ещё одно обследование и назначение лечения. Причина такого катастрофического веса многогранна. И решать её можно поэтапно. К сожалению, только в Израиле нам смогли помочь начать лечение и провести обследование. Требуется ещё один этап обследования с назначением следующего курса лечения. Я обращаюсь ко всем людям, которые смогут помочь. Пожалуйста, не проходите мимо! Помогите моей дочери! Нам предстоит сложная операция и обследование.
Общая стоимость операции в США и обследования в Израиле составляет 96000 долларов.
— Я сражаюсь с болезнями Лили совсем одна. У меня нет большой семьи, которая сможет помочь, поддержать. Продать мне нечего. У нас нет даже собственного жилья. Все средства и усилия бросаю для спасения дочери.
Благотворительные счета открыты в филиале №400 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 500156630; МФО AKBBBY21400:
В бел. рублях: транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY84AKBB31340000162664020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
В долларах США: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY54AKBB31340000162684020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
В евро: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/151, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны, для лечения дочери на территории РБ и за границей.
Карта Беларусбанка: 9112 0000 3188 6233 срок до 01/20
Карта Сбербанка России: 4817 7600 0070 9281
WebMoney:
B121351367142 – бел. рубли
Z357240570094 – доллары США
R415514690457 – российские рубли
E387208807338 – евро
PayPal: millena641@gmail.com
Есть возможность перевести деньги на баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом:(+37533) 6678766 (в дальнейшем они будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Адрес для почтовых переводов:
230012, Беларусь, г. Гродно,
ул. Пушкина, д. 50 кв. 41
Сюрина Елена Вячеславовна
Контакты:
Мать: Сюрина Елена Вячеславовна. МТС +375 33 9029097,
эл. почта: alena.s08@mail.ru
