Шестилетняя Алина Жизневская появилась на свет на сроке 28 недель с весом чуть более 1 кг

01.08.2018
31
0
Шестилетняя Алина Жизневская появилась на свет на сроке 28 недель с весом чуть более 1 кг

Шестилетняя Алина — настоящий герой и борец, который, несмотря ни на что, бесконечно любит жизнь, заряжает окружающих энергией и носит вполне себе «говорящую» фамилию Жизневская. И все это в том числе благодаря поддержке родных и близких, врачей, а также многих неравнодушных людей.

— С первого взгляда даже не сразу понятно, что у дочки серьезное заболевание, с которым ей приходится сражаться с самого рождения, — говорит мама Алины. — Пусть пока не совсем уверенной походкой, но моя маленькая девочка со всем энтузиазмом и жизнелюбием шагает вперед. Регулярные занятия ЛФК в тренажерном зале "Дорсум", плавание в бассейне, иппотерапия и занятия с логопедом, 3-4 раза в год курсы реабилитации в белорусских центрах, а также 3-4 раза в год – за рубежом. Прогресс очень заметен, хотя и каждое достижение дается ей с большим трудом. Я вспоминаю, как вместе с инструктором по ЛФК три месяца вели практически «половую» жизнь вместе с Алиной, обучая ее ползанию, а над некоторыми навыками и вовсе приходится работать годами.

Врачи-неврологи удивляются, когда Алина попадает к ним на прием. Ведь увидев в медицинской карте череду серьезных диагнозов: порок сердца (ДМПП), порок мозга (гипоплазия мозолистого тела), БЛД лёгкой степени, ретинопатия недоношенных (спонтанный регресс), грубая задержка общего развития, энцефалопатия, синдром повышенной нервной возбудимости, которые были поставлены ей от рождения, не каждый поверит, что перед ними едва выжившая девочка, появившаяся на свет на сроке 28 недель с весом чуть более 1 кг. И только родные и близкие знают этому цену: ведь именно наш оптимизм, неиссякаемая вера в собственного ребенка и ежедневный труд творят истинные чудеса.

— Еще недавно я переживала о том, как моя девочка пойдет в детский сад, а теперь Алина посещает интеграционную группу обычного детского сада, где завела себе множество новых друзей и уже начала готовиться к школе. Алина Жизневская – как луч Солнца, который согревает своей улыбкой и заряжает позитивом. Её улыбка мигом меняет весь ваш мир и мгновенно заставляет влюбиться.

Этот ребенок может научить каждого любить жизнь и, несмотря на тяжелое состояние здоровья, всегда улыбаться и не терять веры в лучшее. За это и за многое другое любят Алинку.

— Очень здорово, что СМИ дает возможность собрать деньги на реабилитацию малышки. Ведь все эти процедуры, занятия и все наши старания дают плоды. Возможно, не всегда такие, какие хотелось бы. Возможно, медленнее и менее выражено со стороны, но я вижу в Алинке маленького супергероя, который не перестает радовать и удивлять всех тех, кто готов предложить ей свою поддержку! Позади уже череда поездок в Польшу, Украину и Бельгию, изготовление индивидуальных ортезов для ног, иппотерапия и дельфинотерапия, занятия на роликах, лыжах, прыжки на спортивном батуте. Мы перепробовали разные методы лечения, в том числе нетрадиционные: иглоукалывание, АБМ и метод Фолля, уколы ботокса, также была проведена операция фибротомия в Туле.

Алина принимает регулярно дорогостоящую медикаментозную терапию, почти все медикаменты привозят под заказ из России и Германии.

— Необходимо пробовать разные методики лечения, потому что никто не может знать, какая из них больше всего подойдет ребенку, где именно появятся наилучшие результаты. Наша семья мечтает, чтобы Алиночка смогла поехать на лечение, которое ей необходимо, чтобы снять боль и спастику в ногах и руках, научиться ходить твердой походкой. Благодаря поддержке всех неравнодушных людей состоялись наши реабилитации, что дало большой сдвиг в физическом, психическом и речевом развитии любимой девочки. Мы очень надеемся, что большие сердца наших людей помогут осуществиться нашим дальнейшим планам. Алинка очень хочет научиться самостоятельно уверенно ходить, бегать, прыгать.

В ноябре 2017 года  c помощью многих отзывчивых людей были собраны деньги на три курса Томатис в Бельгии, оставшихся денег хватило еще на курс реабилитации в польской клинике AMICUS, где Алина стала подопечной фонда Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Благодаря этому стоимость лечения и проживания в клинике значительно уменьшилось.

— Мы с надеждой обращаемся к вам за помощью в лечении нашего долгожданного и единственного ребенка. У нашей дочки серьезное заболевание, с которым ей приходится сражаться с самого рождения.

Общая стоимость 4 курсов  лечения в польской клинике AMICUS составляет 4500 евро (с учётом проживания, проезда). На данный момент собрана сумма в размере 350 евро.

Помочь Алине можно, перечислив средства на благотворительный счет, открытый в филиале №511 ОАО “АСБ Беларусбанк” – г. Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; МФО AKBBBY21511:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт BY21AKBB31340000063275220424 в отделении 511/424, бессрочный

— доллары США — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY52AKBB31340000063125220424 в отделении 511/424, бессрочный

— евро — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY65AKBB31340000063375220424 в отделении 511/424, бессрочный

— российские рубли — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY44AKBB31340000063195220424 в отделении 511/424, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Жизневской Ольги Геннадьевны на лечение дочери Жизневской Алины Вадимовны.

Карта Беларусбанка: 5470 8700 5521 9691, срок действия до 12/19
Карта Технобанка: 4142 9730 3167 9748, срок действия до 02/19
Карта МТБбанка: 5351 0412 0969 3660, срок действия  до 10/20

Есть возможность пополнить баланс номера МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37529) 8760703 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)

WebMoney:
В белорусских B162402130408
В долларах Z274517215625
В евро E734944746472
В российских R467500646728

Адрес для почтовых переводов:
220102, Республика Беларусь, г.Минск
ул.Байкальская, 58-1-387
Жизневской Ольге

Контакты:
8(029) 619-34-44 – мама Ольга
8(044) 574-92-20 – папа Вадим

Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

‡агрузка...

Поможем выжить маленькой Веронике Легезе, кототорой пожизненно назначена терапия дорогим лекарством Пульмозим

Вероника Легеза страдает редкой болезнью — муковисцидозом смешанной формы, тяжелой степени. Это системное наследственное заболевание, при котором страдают все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Вероника нуждается в лечении дорогостоящими оригинальными препаратами.

— К нашему большому сожалению, получать их в рамках льготных перечней лекарств не предоставляется возможным, — говорит Ольга, мама Вероники. — Аналоги и заменители (или как их называют в медицине, дженерики), которые нам могут предложить по льготным рецептам, не имеют эффективности и направлены на устранение симптомов, на многие из них возникают аллергические реакции.

Базовая терапия назначена ежедневно и пожизненно, состоит из постоянно увеличивающегося списка препаратов в мощных дозировках, которые, как правило, вдвое превышают взрослые назначения.

В семье трое детей. Вероника Легеза родилась недоношенной на 29-30 неделе беременности весом всего 1350 г. 1,5 месяца девочка была на искусственной вентиляции легких с диагнозом бронхо-легочной дисплазии. Плохо набирала вес. Ей была проведена потовая проба и установлен диагноз "муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма, тяжелой степени тяжести".

— Конечно же, никто из нас такого не ожидал. Много страданий и выплаканных слез… Но сдаваться мы не готовы. Вероничке выдали удостоверение ребенка-инвалида с третьей степенью утраты здоровья. У нее редкие генетические мутации, поэтому не представлялось возможным в Беларуси найти поломанные ДНК. Благодаря неравнодушным к нашему горю людям (спасибо им от всей души огромное!) удалось поехать на молекулярно-генетическую диагностику и обследование в зарубежную клинику. Там нам была назначена ежедневная базовая терапия.

В том числе и ежедневные ингаляции пульмозимом. Он был одобрен нашим лечащим пульмонологом в 3 городской детской клинической больнице и внесен в выписку ("получает лечение пульмозим за счет родителей").

Пульмозим (дорназа альфа) – генно-инженерный вариант человеческого природного фермента, который расщепляет внеклеточную ДНК, — дорогостоящий препарат. Он применяется с целью улучшения функции легких. Накопление вязкого гнойного секрета в дыхательных путях нарушает функцию внешнего дыхания и обостряет инфекционный процесс у больных муковисцидозом. Гнойный секрет содержит очень высокие концентрации внеклеточной ДНК, высвобождающегося из разрушающихся лейкоцитов, которые накапливаются в ответ на инфекцию. Дорназа альфа гидролизирует ДНК в мокроте и выраженно уменьшает вязкость мокроты при муковисцидозе.

— Применяется пульмозим ежедневно в виде ингаляций. В РБ, к сожалению, в аптеках встречается он очень редко, и стоимость одной упаковки (5 ампул на 5 дней) — более 400 белорусских рублей. Поэтому вынуждены закупать его за рубежом, в основном в РФ, где стоимость одной упаковки лекарства гораздо ниже — около 200 бел. рублей. В одной упаковке находится 6 ампул для ингаляций. Так как ингаляции ежедневные, в месяц используется 5 упаковок. Это приблизительно 1000 белорусских рублей в месяц. А в год сумма составляет более 12000 бел. рублей. Для нашей семьи, в которой растут еще двое старших деток, мама работает инженером, а папа на заводе рабочим, это большая сумма, и нам самим ее не осилить.

К сожалению, пульмозим не единственное лекарство, которое нужно покупать и принимать Вероничке. Также дочка нуждается в спейсере и дыхательном тренажере, который создает осциллирующее положительное давление на выходе. Эффективно мобилизует и удаляет бронхиальную слизь и помогает очистить дыхательные пути.

Применяя терапию, назначенную в клинике, Вероника намного лучше стала себя чувствовать. Концентрация кислорода в крови держится на уровне 99%. Улалось избежать пневмонии, бронхитов, гастроэзофагеального рефлюкса.

— За последний год у нас не было ни одной госпитализации. А до назначения терапии — частые госпитализации (3 реанимации) и пневмонии с бронхитами. Поэтому мы изо всех сил пытаемся придерживаться терапии и советов, которые дали нам в клинике. Просим помощи в покупке дорогостоящих препаратов на период 4 месяца, для того чтобы как можно дольше сохранить функцию легких нашей маленькой доченьке Вероничке. Огромное спасибо за вашу поддержку!

Сумма сбора на пульмозим: 3012 бел. рублей.

Группа помощи Веронике в ВКонтакте >>>

Благотворительные счета открыты в филиале 500 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО AKBBBY21500:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY77AKBB38193821010096000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000131016020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— доллары США — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000130946020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— евро — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000131046020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— российские рубли — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31340000130976020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Легеза Ольги Александровны для лечения дочери Легеза Вероники Александровны

Можно пополнить баланс МТС: +375 29 286 84 85 – благотворительный номер

Карта Беларусбанка: 9112 0001 6354 4865 до 04/21, Легеза Ольга Александровна

Яндекс деньги:  410015277398848

Адрес: 220116, г.Минск, ул.Голубева 28-209

Контакты: +375297030741 — Ольга Легеза (мама Вероники)



‡агрузка...