Шестилетняя Алина Жизневская появилась на свет на сроке 28 недель с весом чуть более 1 кг

01.08.2018
31
0
Шестилетняя Алина Жизневская появилась на свет на сроке 28 недель с весом чуть более 1 кг

Шестилетняя Алина — настоящий герой и борец, который, несмотря ни на что, бесконечно любит жизнь, заряжает окружающих энергией и носит вполне себе «говорящую» фамилию Жизневская. И все это в том числе благодаря поддержке родных и близких, врачей, а также многих неравнодушных людей.

— С первого взгляда даже не сразу понятно, что у дочки серьезное заболевание, с которым ей приходится сражаться с самого рождения, — говорит мама Алины. — Пусть пока не совсем уверенной походкой, но моя маленькая девочка со всем энтузиазмом и жизнелюбием шагает вперед. Регулярные занятия ЛФК в тренажерном зале "Дорсум", плавание в бассейне, иппотерапия и занятия с логопедом, 3-4 раза в год курсы реабилитации в белорусских центрах, а также 3-4 раза в год – за рубежом. Прогресс очень заметен, хотя и каждое достижение дается ей с большим трудом. Я вспоминаю, как вместе с инструктором по ЛФК три месяца вели практически «половую» жизнь вместе с Алиной, обучая ее ползанию, а над некоторыми навыками и вовсе приходится работать годами.

Врачи-неврологи удивляются, когда Алина попадает к ним на прием. Ведь увидев в медицинской карте череду серьезных диагнозов: порок сердца (ДМПП), порок мозга (гипоплазия мозолистого тела), БЛД лёгкой степени, ретинопатия недоношенных (спонтанный регресс), грубая задержка общего развития, энцефалопатия, синдром повышенной нервной возбудимости, которые были поставлены ей от рождения, не каждый поверит, что перед ними едва выжившая девочка, появившаяся на свет на сроке 28 недель с весом чуть более 1 кг. И только родные и близкие знают этому цену: ведь именно наш оптимизм, неиссякаемая вера в собственного ребенка и ежедневный труд творят истинные чудеса.

— Еще недавно я переживала о том, как моя девочка пойдет в детский сад, а теперь Алина посещает интеграционную группу обычного детского сада, где завела себе множество новых друзей и уже начала готовиться к школе. Алина Жизневская – как луч Солнца, который согревает своей улыбкой и заряжает позитивом. Её улыбка мигом меняет весь ваш мир и мгновенно заставляет влюбиться.

Этот ребенок может научить каждого любить жизнь и, несмотря на тяжелое состояние здоровья, всегда улыбаться и не терять веры в лучшее. За это и за многое другое любят Алинку.

— Очень здорово, что СМИ дает возможность собрать деньги на реабилитацию малышки. Ведь все эти процедуры, занятия и все наши старания дают плоды. Возможно, не всегда такие, какие хотелось бы. Возможно, медленнее и менее выражено со стороны, но я вижу в Алинке маленького супергероя, который не перестает радовать и удивлять всех тех, кто готов предложить ей свою поддержку! Позади уже череда поездок в Польшу, Украину и Бельгию, изготовление индивидуальных ортезов для ног, иппотерапия и дельфинотерапия, занятия на роликах, лыжах, прыжки на спортивном батуте. Мы перепробовали разные методы лечения, в том числе нетрадиционные: иглоукалывание, АБМ и метод Фолля, уколы ботокса, также была проведена операция фибротомия в Туле.

Алина принимает регулярно дорогостоящую медикаментозную терапию, почти все медикаменты привозят под заказ из России и Германии.

— Необходимо пробовать разные методики лечения, потому что никто не может знать, какая из них больше всего подойдет ребенку, где именно появятся наилучшие результаты. Наша семья мечтает, чтобы Алиночка смогла поехать на лечение, которое ей необходимо, чтобы снять боль и спастику в ногах и руках, научиться ходить твердой походкой. Благодаря поддержке всех неравнодушных людей состоялись наши реабилитации, что дало большой сдвиг в физическом, психическом и речевом развитии любимой девочки. Мы очень надеемся, что большие сердца наших людей помогут осуществиться нашим дальнейшим планам. Алинка очень хочет научиться самостоятельно уверенно ходить, бегать, прыгать.

В ноябре 2017 года  c помощью многих отзывчивых людей были собраны деньги на три курса Томатис в Бельгии, оставшихся денег хватило еще на курс реабилитации в польской клинике AMICUS, где Алина стала подопечной фонда Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Благодаря этому стоимость лечения и проживания в клинике значительно уменьшилось.

— Мы с надеждой обращаемся к вам за помощью в лечении нашего долгожданного и единственного ребенка. У нашей дочки серьезное заболевание, с которым ей приходится сражаться с самого рождения.

Общая стоимость 4 курсов  лечения в польской клинике AMICUS составляет 4500 евро (с учётом проживания, проезда). На данный момент собрана сумма в размере 350 евро.

Помочь Алине можно, перечислив средства на благотворительный счет, открытый в филиале №511 ОАО “АСБ Беларусбанк” – г. Минск, ул.Долгобродская, 1; УНП 100349858; МФО AKBBBY21511:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY55AKBB38193821035615200000 на благотворительный счёт BY21AKBB31340000063275220424 в отделении 511/424, бессрочный

— доллары США — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY52AKBB31340000063125220424 в отделении 511/424, бессрочный

— евро — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY65AKBB31340000063375220424 в отделении 511/424, бессрочный

— российские рубли — транзитный счёт BY12AKBB38193821049935200000 на благотворительный счёт BY44AKBB31340000063195220424 в отделении 511/424, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Жизневской Ольги Геннадьевны на лечение дочери Жизневской Алины Вадимовны.

Карта Беларусбанка: 5470 8700 5521 9691, срок действия до 12/19
Карта Технобанка: 4142 9730 3167 9748, срок действия до 02/19
Карта МТБбанка: 5351 0412 0969 3660, срок действия  до 10/20

Есть возможность пополнить баланс номера МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37529) 8760703 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)

WebMoney:
В белорусских B162402130408
В долларах Z274517215625
В евро E734944746472
В российских R467500646728

Адрес для почтовых переводов:
220102, Республика Беларусь, г.Минск
ул.Байкальская, 58-1-387
Жизневской Ольге

Контакты:
8(029) 619-34-44 – мама Ольга
8(044) 574-92-20 – папа Вадим

Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

‡агрузка...

Девочкам с туберозным склерозом нужна ваша помощь

В сентябре прошлого года Фонд «Шанс» и Министерство здравоохранения Республики Беларусь в рамках Соглашения о сотрудничестве подписали новую программу «Помощь детям с туберозным склерозом». В рамках данной программы Фонд «Шанс» при финансовой поддержке частных и корпоративных благотворителей будет закупать лекарственное средство «Эверолимус», что позволит своевременно начать лечение и снизить риски неблагоприятного исхода заболевания, а также улучшить качество жизни детей. 

Мисиюк-БогдарчукФонд «Шанс» обращается к благотворителям с просьбой помочь Полине Мисиюк и Александре Бондарчук, которые нуждаются в лечении Эверолимусом уже сейчас.

Туберозный склероз – это редкое генетическое заболевание, при котором в различных органах и тканях человека образуются множественные доброкачественные опухоли, туберсы. У Полины и Саши туберсы появились в головном мозге, что стало причиной появления  эпилептических приступов. Если вовремя не начать лечение, туберсы могут распространиться и на другие органы, что, в свою очередь, повлечет развитие других заболеваний.

Болезнь и осложнения, вызванные основным диагнозом, сказываются не только на состоянии здоровья детей, но и на качестве жизни всей семьи. Из-за частых приступов, которые могут возникнуть в любой момент, родители не могут оставить детей без присмотра. Девочки принимают противосудорожные препараты, однако для полного устранения приступов необходимо бороться с причиной их появления.

Врачи рекомендуют Полине и Саше длительную терапию таргетным препаратом «Эверолимус», который препятствует распространению туберсов и сдерживает их рост. Стоимость годового курса терапии для Полины составляет 91 873 белорусских рубля, для Саши – 70 670 белорусских рублей. Планируется, что до 2020 года Министерство здравоохранения внесет изменения в перечень основных лекарственных средств, что даст право на бесплатное обеспечение этим препаратом детей с туберозным склерозом, в том числе Полины и Саши.

Уважаемые благотворители, Фонд «Шанс» обращается с просьбой помочь Полине Мисиюк и Александре Бондарчук.

Помочь можно через систему ЕРИП в любом банке, воспользовавшись инфокиоском, или сделать пожертвование через интернет-банкинг:

ЕРИП
Благотворительность, общественные объединения
Помощь детям, взрослым
Фонд «Шанс»
Пожертвование Полине Мисиюк (Александре Бондарчук)
При совершении пожертвования через банк вы также можете сообщить операционисту код услуги 4304911 для быстрого поиска реквизитов фонда в системе банка.

Узнать о других способах помощи девочкам можно на сайте Фонда или по телефонам: 8 (017) 388-01-42, 8 (044) 711-11-17.

Уважаемые руководители организаций! Информируем вас, что с 1 января 2016 года прибыль организаций (в размере не более 10 процентов валовой прибыли), переданная Международному благотворительному фонду помощи больным детям «Шанс», освобождается от налогообложения налогом на прибыль согласно п.п. 1.2 п. 1 ст. 140 Налогового кодекса Республики Беларусь.



‡агрузка...