Терапия антителами для лечения нейробластомы в Испании: сбор средств
Саша появилась на свет здоровым ребенком два года назад. Девочка радовала первыми успехами, а ее родители не могли поверить в свое счастье. Каждый день дома раздавался заразительный детский смех. Однако семейной идиллии не суждено было длиться долго – в июне 2016 года Саше стало плохо: поднялась температура, со временем появилась слабость и апатичность.
Родители заметили увеличение животика у девoчки и обратились к доктору. Врач направила на ультразвуковое исследование брюшной полости, где обнаружили образование правого надпочечника. Годовалая Саша была экстренно госпитализирована в Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии. Там малышке был поставлен страшный диагноз: «рак», нейробластома правого надпочечника IV стадии с поражением парааортальных лимфоузлов и очагом в кости правого предплечья.
— Нам пришлось приспособиться к совершенно иной жизни – жизни в больничных стенах, — рассказывают родители Александры. — Постоянные капельницы с высокодозной химиотерапией и множество других болезненных процедур – маленькая девочка мужественно справлялась с тем, что не под силу перенести иному взрослому.
Сейчас уже многое позади: шесть блоков химиотерапии, сложнейшая операция по удалению опухоли, высокодозная химиотерапия и аутотрансплантация периферических стволовых клеток.
— Одному только Богу известно, сколько нам пришлось перенести за все время. Но мы никогда не теряли надежды, веры в своего ребенка и уж точно не собираемся складывать руки, потому что знаем, что от нас зависит будущее нашей доченьки. Нейробластома – это одна из самых непредсказуемых опухолей. Для полного выздоровления нам необходимо пройти курс иммунотерапии антителами, которая предотвращает риск развития рецидива.
Терапию антителами для лечения нейробластомы проводят всего в нескольких клиниках мира, в том числе в госпитале Сан Жуан де Деу Барселона (Испания). Стоимость такого лечения составляет 100 433 евро.
— Нам удалось собрать всю сумму благодаря добрым и отзывчивым сердцам. 21 августа мы прилетели на лечение в госпиталь Сан Жуан де Деу. По результатам обследования, у Сашки обнаружили активный очаг клеток нейробластомы в бедренной кости. Доктор Мора назначил нам 14 сеансов лучевой терапии на 2 точки: на очаг в бедренной кости и на место, где была опухоль. Цель лучевой терапии — добиться отсутствия свечения в бедре и простерилизовать место самой опухоли, так как она была больших размеров. После лучевой терапии нам начнут иммунотерапию.
Стоимость лучевой терапии составляет 17 220 евро. Родители Саши опять вынуждены обращаться за помощью к неравнодушным к чужому горю людям.
— Когда болеют дети – это всегда большое горе и испытание для семьи. Поэтому наша семья просто обязана предотвратить возвращение страшного недуга. Мы верим, что с помощью добрых сердец мы не только сможем побороть рак, но и подарим Сашеньке шанс на счастливое и беззаботное детство. Необходимая сумма благотворительного сбора – €17220. Мы надеемся на Ваше понимание и помощь. Мы просим Вас дать шанс нашей дочери на здоровое и веселое детство, шанс на жизнь.
Группа помощи Саше + подтверждающие документы >>>
Благотворительные счета открыты в филиале 514 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, ул.Сурганова, 47а; УНП 100420097; МФО AKBBBY21514:
— БЕЛОРУССКИЕ РУБЛИ — транзитный счёт BY82AKBB38193821023695300000 на благотворительный счёт BY72AKBB31340000070865320514 в филиале 514/Операционная служба, дата окончания действия договора благотворительного счета 11.10.2017
— РОССИЙСКИЕ РУБЛИ — транзитный счёт BY94AKBB38193821097795300000 на благотворительный счёт BY60AKBB31340000070485320514 в филиале 514/Операционная служба, дата окончания действия договора благотворительного счета 11.10.2017
— ДОЛЛАРЫ США — транзитный счёт BY94AKBB38193821097795300000 на благотворительный счёт BY77AKBB31340000070215320514 в филиале 514/Операционная служба, дата окончания действия договора благотворительного счета 11.10.2017
— ЕВРО — транзитный счёт BY94AKBB38193821097795300000 на благотворительный счёт BY03AKBB31340000076925320514 в филиале 514/Операционная служба, дата окончания действия договора благотворительного счета 10.03.2018
Назначение платежа: Владелец счета Гладкий Антон Георгиевич, сбор средств осущесствляется в пользу дочери Гладкой Александры Антоновны, цель сбора средств -на лечение и реабилитацию
Карта Беларусбанка: 5470 9100 2051 7678, срок действия: 01/20
Карта Сбербанка РФ: 4276 3800 4711 2946 на Имя Юлии Игоревны Гладкой(мама)
WebMoney:
-доллары США: Z471621304857
-российские рубли: R392856617923
PayPal: kgladki@yandex.ru (Константин Гладкий — дядя Саши)
Пополнить баланс МТС: +375295354242, Гладкий Антон Георгиевич
Адрес для почтовых переводов: 213810, Республика Беларусь, Могилевская область, г,Бобруйск, ул.Ульяновская, д.49, кв.193 на имя Гладкий Антон Георгиевич
Контакты:
+375291108007 Антон (Папа)
+375293559229 Юлия (Мама)
Поможем выжить маленькой Веронике Легезе, кототорой пожизненно назначена терапия дорогим лекарством Пульмозим
Вероника Легеза страдает редкой болезнью — муковисцидозом смешанной формы, тяжелой степени. Это системное наследственное заболевание, при котором страдают все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Вероника нуждается в лечении дорогостоящими оригинальными препаратами.
— К нашему большому сожалению, получать их в рамках льготных перечней лекарств не предоставляется возможным, — говорит Ольга, мама Вероники. — Аналоги и заменители (или как их называют в медицине, дженерики), которые нам могут предложить по льготным рецептам, не имеют эффективности и направлены на устранение симптомов, на многие из них возникают аллергические реакции.
Базовая терапия назначена ежедневно и пожизненно, состоит из постоянно увеличивающегося списка препаратов в мощных дозировках, которые, как правило, вдвое превышают взрослые назначения.
В семье трое детей. Вероника Легеза родилась недоношенной на 29-30 неделе беременности весом всего 1350 г. 1,5 месяца девочка была на искусственной вентиляции легких с диагнозом бронхо-легочной дисплазии. Плохо набирала вес. Ей была проведена потовая проба и установлен диагноз "муковисцидоз (кистозный фиброз), смешанная форма, тяжелой степени тяжести".
— Конечно же, никто из нас такого не ожидал. Много страданий и выплаканных слез… Но сдаваться мы не готовы. Вероничке выдали удостоверение ребенка-инвалида с третьей степенью утраты здоровья. У нее редкие генетические мутации, поэтому не представлялось возможным в Беларуси найти поломанные ДНК. Благодаря неравнодушным к нашему горю людям (спасибо им от всей души огромное!) удалось поехать на молекулярно-генетическую диагностику и обследование в зарубежную клинику. Там нам была назначена ежедневная базовая терапия.
В том числе и ежедневные ингаляции пульмозимом. Он был одобрен нашим лечащим пульмонологом в 3 городской детской клинической больнице и внесен в выписку ("получает лечение пульмозим за счет родителей").
Пульмозим (дорназа альфа) – генно-инженерный вариант человеческого природного фермента, который расщепляет внеклеточную ДНК, — дорогостоящий препарат. Он применяется с целью улучшения функции легких. Накопление вязкого гнойного секрета в дыхательных путях нарушает функцию внешнего дыхания и обостряет инфекционный процесс у больных муковисцидозом. Гнойный секрет содержит очень высокие концентрации внеклеточной ДНК, высвобождающегося из разрушающихся лейкоцитов, которые накапливаются в ответ на инфекцию. Дорназа альфа гидролизирует ДНК в мокроте и выраженно уменьшает вязкость мокроты при муковисцидозе.
— Применяется пульмозим ежедневно в виде ингаляций. В РБ, к сожалению, в аптеках встречается он очень редко, и стоимость одной упаковки (5 ампул на 5 дней) — более 400 белорусских рублей. Поэтому вынуждены закупать его за рубежом, в основном в РФ, где стоимость одной упаковки лекарства гораздо ниже — около 200 бел. рублей. В одной упаковке находится 6 ампул для ингаляций. Так как ингаляции ежедневные, в месяц используется 5 упаковок. Это приблизительно 1000 белорусских рублей в месяц. А в год сумма составляет более 12000 бел. рублей. Для нашей семьи, в которой растут еще двое старших деток, мама работает инженером, а папа на заводе рабочим, это большая сумма, и нам самим ее не осилить.
К сожалению, пульмозим не единственное лекарство, которое нужно покупать и принимать Вероничке. Также дочка нуждается в спейсере и дыхательном тренажере, который создает осциллирующее положительное давление на выходе. Эффективно мобилизует и удаляет бронхиальную слизь и помогает очистить дыхательные пути.
Применяя терапию, назначенную в клинике, Вероника намного лучше стала себя чувствовать. Концентрация кислорода в крови держится на уровне 99%. Улалось избежать пневмонии, бронхитов, гастроэзофагеального рефлюкса.
— За последний год у нас не было ни одной госпитализации. А до назначения терапии — частые госпитализации (3 реанимации) и пневмонии с бронхитами. Поэтому мы изо всех сил пытаемся придерживаться терапии и советов, которые дали нам в клинике. Просим помощи в покупке дорогостоящих препаратов на период 4 месяца, для того чтобы как можно дольше сохранить функцию легких нашей маленькой доченьке Вероничке. Огромное спасибо за вашу поддержку!
Сумма сбора на пульмозим: 3012 бел. рублей.
Группа помощи Веронике в ВКонтакте >>>
Благотворительные счета открыты в филиале 500 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО AKBBBY21500:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY77AKBB38193821010096000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000131016020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— доллары США — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY81AKBB31340000130946020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— евро — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000131046020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
— российские рубли — транзитный счёт BY80AKBB38193821000006000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31340000130976020275 в отделении 500/275, дата окончания действия договора благотворительного счета 22.10.2026
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Легеза Ольги Александровны для лечения дочери Легеза Вероники Александровны
Можно пополнить баланс МТС: +375 29 286 84 85 – благотворительный номер
Карта Беларусбанка: 9112 0001 6354 4865 до 04/21, Легеза Ольга Александровна
Яндекс деньги: 410015277398848
Адрес: 220116, г.Минск, ул.Голубева 28-209
Контакты: +375297030741 — Ольга Легеза (мама Вероники)
