Терапия антителами для лечения нейробластомы в Испании: сбор средств

15.10.2017
64
0
Терапия антителами для лечения нейробластомы в Испании: сбор средств

Саша появилась на свет здоровым ребенком два года назад. Девочка радовала первыми успехами, а ее родители не могли поверить в свое счастье. Каждый день дома раздавался заразительный детский смех. Однако семейной идиллии не суждено было длиться долго – в июне 2016 года Саше стало плохо: поднялась температура, со временем появилась слабость и апатичность.

Родители заметили увеличение животика у девoчки и обратились к доктору. Врач направила на ультразвуковое исследование брюшной полости, где обнаружили образование правого надпочечника. Годовалая Саша была экстренно госпитализирована в Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии. Там малышке был поставлен страшный диагноз: «рак», нейробластома правого надпочечника IV стадии с поражением парааортальных лимфоузлов и очагом в кости правого предплечья.

— Нам пришлось приспособиться к совершенно иной жизни – жизни в больничных стенах, — рассказывают родители Александры. — Постоянные капельницы с высокодозной химиотерапией и множество других болезненных процедур – маленькая девочка мужественно справлялась с тем, что не под силу перенести иному взрослому.

Сейчас уже многое позади: шесть блоков химиотерапии, сложнейшая операция по удалению опухоли, высокодозная химиотерапия и аутотрансплантация периферических стволовых клеток.

— Одному только Богу известно, сколько нам пришлось перенести за все время. Но мы никогда не теряли надежды, веры в своего ребенка и уж точно не собираемся складывать руки, потому что знаем, что от нас зависит будущее нашей доченьки. Нейробластома – это одна из самых непредсказуемых опухолей. Для полного выздоровления нам необходимо пройти курс иммунотерапии антителами, которая предотвращает риск развития рецидива.

Терапию антителами для лечения нейробластомы проводят всего в нескольких клиниках мира, в том числе в госпитале Сан Жуан де Деу Барселона (Испания). Стоимость такого лечения составляет 100 433 евро.

— Нам удалось собрать всю сумму благодаря добрым и отзывчивым сердцам. 21 августа мы прилетели на лечение в госпиталь Сан Жуан де Деу. По результатам обследования, у Сашки обнаружили активный очаг клеток нейробластомы в бедренной кости. Доктор Мора назначил нам 14 сеансов лучевой терапии на 2 точки: на очаг в бедренной кости и на место, где была опухоль. Цель лучевой терапии — добиться отсутствия свечения в бедре и простерилизовать место самой опухоли, так как она была больших размеров. После лучевой терапии нам начнут иммунотерапию.

Стоимость лучевой терапии составляет 17 220 евро. Родители Саши опять вынуждены обращаться за помощью к неравнодушным к чужому горю людям.

— Когда болеют дети – это всегда большое горе и испытание для семьи. Поэтому наша семья просто обязана предотвратить возвращение страшного недуга. Мы верим, что с помощью добрых сердец мы не только сможем побороть рак, но и подарим Сашеньке шанс на счастливое и беззаботное детство. Необходимая сумма благотворительного сбора – €17220. Мы надеемся на Ваше понимание и помощь. Мы просим Вас дать шанс нашей дочери на здоровое и веселое детство, шанс на жизнь.

Группа помощи Саше + подтверждающие документы >>>

Благотворительные счета открыты в филиале 514 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Минск, ул.Сурганова, 47а; УНП 100420097; МФО AKBBBY21514:

— БЕЛОРУССКИЕ РУБЛИ  транзитный счёт BY82AKBB38193821023695300000 на благотворительный счёт BY72AKBB31340000070865320514 в филиале 514/Операционная служба, дата окончания действия договора благотворительного счета 11.10.2017

— РОССИЙСКИЕ РУБЛИ  транзитный счёт BY94AKBB38193821097795300000 на благотворительный счёт BY60AKBB31340000070485320514 в филиале 514/Операционная служба, дата окончания действия договора благотворительного счета 11.10.2017

— ДОЛЛАРЫ США — транзитный счёт BY94AKBB38193821097795300000 на благотворительный счёт BY77AKBB31340000070215320514 в филиале 514/Операционная служба, дата окончания действия договора благотворительного счета 11.10.2017

— ЕВРО — транзитный счёт BY94AKBB38193821097795300000 на благотворительный счёт BY03AKBB31340000076925320514 в филиале 514/Операционная служба, дата окончания действия договора благотворительного счета 10.03.2018

Назначение платежа: Владелец счета Гладкий Антон Георгиевич, сбор средств осущесствляется в пользу дочери Гладкой Александры Антоновны, цель сбора средств -на лечение и реабилитацию

Карта Беларусбанка: 5470 9100 2051 7678, срок действия: 01/20

Карта Сбербанка РФ: 4276 3800 4711 2946 на Имя Юлии Игоревны Гладкой(мама)

WebMoney:
-доллары США: Z471621304857
-российские рубли: R392856617923

PayPal: kgladki@yandex.ru (Константин Гладкий — дядя Саши)

Пополнить баланс МТС: +375295354242, Гладкий Антон Георгиевич

Адрес для почтовых переводов: 213810, Республика Беларусь, Могилевская область, г,Бобруйск, ул.Ульяновская, д.49, кв.193 на имя Гладкий Антон Георгиевич

Контакты:
+375291108007 Антон (Папа)
+375293559229 Юлия (Мама)

Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

‡агрузка...

Врач-педиатр про прогресс в реабилитации ребенка с ДЦП: За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые

Маша Филич — особенная девочка с поражением головного мозга и тяжелой формой детского церебрального паралича. Лишь упорное восстановительное лечение может приблизить развитие детей с таким неутешительным диагнозом к достаточному для полноценной жизни. Мама Маши активно этим и занимается, но ей нужна помощь.

История Марии из письма ее мамы:

"Вся беременность протекала без патологий. Но роды были тяжелыми, а врачи своевременно не приняли решение об экстренном кесаревом сечении. Несмотря на это, девочка выжила, но была очень слабенькой. Не совсем понятно, из каких соображений врач-педиатр решила все-таки сделать ребенку прививку от гепатита В. Малышку забрали в реанимацию в тяжелейшем состоянии.

Когда спустя 10 дней я увидела свою доченьку, то была в шоке. Она выглядела, как комок проволки, отсутствовали все правильные рефлексы. Сама не кушала, не реагировала ни на что.

После трех недель инфекционного отделения нас перевели в отделение неврологии РНПЦ «Мать и дитя». Результаты компьютерной томографии были шокирующими. Поражены 50 % всего мозга, многочисленные кисты, кровоизлияние. Врач-невролог мне тогда честно сказала: «Вы знаете, я работаю здесь уже около 20 лет, на моей практике было трое таких крайне тяжелых детей. И Ваш ребенок, наверное, самый тяжелый. Медикаментозное лечение, которое Вам назначил профессорский консилиум, может привести еще к более худшему варианту. Ваше направление — это стволовые клетки, которые сейчас находятся на стадии исследования. Если хотите, можете думать, что у Вашего ребенка есть 1 % шансов, но реально его нет. Такие дети живут 3-5 лет на обезболивании, затем летальный исход. Могу Вам порекомендовать, как человек, а не как врач, искать что-то из альтернативной медицины».

Слава Богу, что я услышала тогда слова «альтернативная медицина». Нас с ребенком выписали через месяц. Улучшений от медикаментозного лечения, массажей и других процедур, проводимых в 7-ой клинической больнице, не было, только ухудшение. От массажа у ребенка появилось предсудорожное состояние, и мы вынуждены были отказаться.

Это, наверное, невозможно полностью передать словами. Визуально Маша была почти что мертвой, только ощущала постоянные сильные боли от спазмов, не могла сделать самого простого (пить). Как будто кричала без слов: «Мама, помоги мне!». А у меня внутри все разрывалось от осознания, что я ничего не могу сделать, и врачи не могут ей помочь. Только предложить противосудорожные препараты для обезболивания, к которым со временем идет привыкание, и они перестают помогать.

В тот период вся моя жизнь рухнула. В какой-то момент было понимание, что пойдя по пути противосудорожных препаратов, я буду только наблюдать, как атрофируются части тела, как от гипертонуса постепенно застывает маленький кулачок, и я никогда не смогу взять ее за ладошку и погладить эти детские пальчики, увидеть осознанный взгляд ее прекрасных глаз.

Когда такое случается, и ты просто летишь в пропасть, понимаешь, насколько хрупко оно – простое человеческое счастье. Услышать первые нежные звуки своего малыша, его смех, увидеть первую улыбку, когда это тельце сладко засыпает и спит безмятежным младенческим сном.

Как в каком-то страшном кошмаре звучали слова врачей: «Она никогда не будет такой, как ее сверстники!»

Мы все, я думаю, в какой-то мере верим в чудо. Иногда это кажется просто детской фантазией, как ребенок верит в сказку. Но мой случай именно такой. Я каждый раз благодарю Бога за то, что он позволил мне найти верный путь из кошмарного мрака (тупика), постоянных болей и криков о помощи. Я узнала о методе «Энергия вселенной и человека», и постепенно вся эта ужасающая ситуация стала, как мозаика, собираться в единую картину, и недостающие детали появляться одна за другой.

Со временем  я начала ощущать, какую неземную любовь несет моя Машенька. Однажды я сидела, обняв ее, и пришла мысль: «Нужно наслаждаться этим временем. Пока мы с ней вместе. Может быть, это всего лишь на несколько лет. Просто чувствовать эту любовь – без условий, искреннюю и чистую.

В тот год, когда зимой пошел снег, я просто радовалась снежинкам, просто падающий снег – это было так прекрасно. Я плакала от счастья, что Машка спала, и у нее ничего не болело. Как мало надо для счастья – спокойствие и когда ребенку ничего не болит.

Все, что происходило далее, я не могу охарактеризовать иначе как «чудо». Благодаря использованию метода «Энергия вселенной и человека» у Маши произошли и происходят по сей день все основные изменения в лучшую сторону.

В 6 месяцев у нее восстановилось зрение, постепенно начал снижаться тонус, а тело возвращаться в исходное физиологическое состояние! Сильные приступы, когда она не могла ни есть, ни пить, ни лежать, а все тело просто выкручивало, уходили за 15 минут. В январе 2012 г. ей сняли диагноз: «Грудной сколиоз». А в феврале 2012 г. практически сняли 2-й диагноз: «Левосторонняя мышечная кривошея». Хотя изначально, учитывая тяжелейшую степень кривошеи с наличием двух узлов, не было никаких шансов на излечение без хирургического вмешательства. Только сложнейший и болезненный путь огромного количества массажей, парафинов, укладок, воротников, а потом (может быть удачно) сделанная сложная операция под наркозом с последующим «зашиванием в гипс» на полгода и, скорее всего, летальным исходом для ребенка у которого тяжелейшая форма ДЦП.

Сегодня я вижу, как моя Маша, которая не видела, не слышала, не реагировала, не понимала ничего происходящего, ела через зонд и постоянно кричала от боли из-за сильнейших судорог, восстанавливается.

Врач-педиатр, которая наблюдает моего ребенка с 3-х месячного возраста сказала: «То, что я увидела, перевернуло мое сознание. Насколько мы, врачи, иногда вмешиваясь в тончайшие процессы природы, разрушаем все, а организм сам способен восстановится. За мой 30-летний стаж работы такое я вижу впервые».

Позже эта же врач повторно, по моей просьбе, осматривала ребенка (я консультируюсь с ней по ЛФК), мы тогда только приехали из Египетского дельфинария (там проходили реабилитационный курс дельфинотерапии). Она сказала: «Вы знаете, такое впечатление, что у Вашего ребенка и нет ДЦП, она просто медленно развивается».

Каждый день я сама занимаюсь с ребенком, 3 раза в неделю мы ездим на иппотерапию, которую используем с 3-х лет в дополнение к основному методу, и плаванье. Мы с самого начала отказались от медикаментозного лечения и благодарны Богу за подаренный шанс на спасение.

Сейчас я вижу некоторых детей, которые лежали с нами тогда в отделении неврологии. У них была просто «царапина» по сравнению с моим ребенком. Но на сегодняшний день, выбрав путь традиционного лечения, это глубокие инвалиды с многочисленными контрактурами, неравной длиной конечностей, судорогами, разрушенными внутренними органами из-за сильных препаратов и др. Им требуются различные операции (трансплантация суставов, подрезания и др.). И я понимаю, что если бы не альтернативная медицина, то моему ребенку потребовалось бы огромное количество операций и еще большее количество материальных средств.

С 4,5 лет мы стали регулярно дополнять реабилитацию Маши дельфинотерапией, песочной терапией, водолечением и климатолечением в Египте. Это позволило ребенку восстанавливаться более интенсивно. После приезда из Египта в апреле-мае 2014 г. она была уже абсолютно другой. Целительное действие самой дельфинотерапии в сочетании с морем, нужной температурой, влажностью и давлением (казалось бы, не глобальные факторы) позволило сделать невероятное. В завершении курса полностью изменилось состояние ее тела: включились в работу многие неработающие группы мышц и стали гармонично функционировать со всеми остальными.

Каждый пройденный реабилитационный курс в Египте здорово помог Маше. Это — четкая динамика в физическом развитии. А именно: уменьшение напряжения мышц нижних конечностей и плечевого пояса. Как результат: ребенок смог длительное время находиться в воде, активно заниматься и тренировать мышечную мускулатуру. Это — выраженный прогресс в психоэмоциональном развитии: появление осознанных эмоций, восторг, подтверждение, общее оживление, звуковое и эмоционально речевое общение. Появилась потребность в общении с другими детьми и осознание себя в социуме в рамках возрастной нормы. Это — длительное зрительное и слуховое сосредотачивание. Появился интерес к тактильным ощущениям. Пошло укрепление мышц спины и восстановление двигательных и речевых функций.

Эти непрерывные реабилитационные курсы дали максимальный результат, закрепив уже полученные навыки и позволив приобрести новые. Конечно, все это длительный процесс, ежедневный упорный труд. На этом пути сделано немало, но предстоит сделать еще больше.

Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале и августе 2018 года (Центр "Олинек", Варшава).

Благодаря активному участию многих неравнодушных людей нам удалось пройти курсы реабилитации в феврале, августе и ноябре 2018 (Центр «Олинек, Варшава). Сделаны шаги на пути к социальной адаптации ребенка. Угроза контрактуры тазобедренных суставов уменьшилась. Улучшилась функция тазобедренных суставов за счет применения метода «Энергии вселенной и человека» (есть рентгенологические подтверждения). Специалисты центра «Олинек» проводят вертикализацию Маши, используя необходимые упражнения и средства реабилитации, занимаются с ней в специальных ортезах для рук (развивают крупную и мелкую моторику). Усиливается познавательная способность ребенка.

Все эти поездки дают возможность индивидуализировать современные методики для конкретного ребенка, что является максимально эффективным в данной ситуации.

Я выражаю самую огромную благодарность всем, кто поддержал и поддерживает нас, кто понимает и видит эту ситуацию в истинном свете, кто помогает двигаться вперед и верит в эту возможность: «Дать ребенку выздоровление с помощью альтернативной медицины».

В связи с положительной динамикой, Маше рекомендовали продолжить реабилитацию в центре «Олинек» в марте 2019 года. Реабилитационный курс стоимостью 16010 польских злотых (8890 бел. руб.) будет проходить с 25 марта 2019 г.

Я очень надеюсь на Вашу помощь."

Благотворительные счета открыты в филиале 510/369 ОАО «Беларусбанк» — г.Минск ул. Хоружей, 8; УНП 100633430; БИК AKBBBY21510;

В бел. рублях:   № BY85 AKBB 3134 0000 0090 6512 0369
(Транзитный счёт № BY05 AKBB 3819382100008 510 0000 – указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка)

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет на имя Филич Светланы для лечения дочери Филич Марии

Есть возможность пополнить баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом: (+37533) 3930615 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)

Контакты:
Тел. мамы: 8(033) 3930615, Светлана



‡агрузка...