Заморозка стволовых клеток, извлеченных из пуповинной крови детей в Минске. В Республиканский центр гематологии и пересадки костного мозга за услугой обращаются каждый день
В РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии стоимость услуги извлечения пуповинной крови обойдется в 3,6 млн. руб. за сбор автоматическим методом или в 6,9 млн. руб. за сбор ручным методом извлечения крови. За каждый год хранения придется заплатить 975 тыс. или 490 тыс. соответственно. В РЦ гематологии и пересадки костного мозга заключают договор сразу на 20 лет хранения, поэтому данные цифры умножайте на двадцать, если собираетесь заказывать услугу. Перед заморозкой кровь проверят – это еще плюс 725 тыс. за лабораторные исследования.
Банк плацентарной пуповинной крови, а конкретнее, выделенных из нее стволовых клеток имеется в 9-й клинической городской больнице в Минске, он находится на первом этаже. Там обеспечивается хранение в танке с жидким азотом при температуре минус 195 градусов Цельсия. Это так называемый персональный банк – общественного в нашей стране нет. Государство не идет на финансирование хранения стволовых клеток, потому что это слишком затратно – у нас сохраняют стволовые клетки лишь тех детей, родители которых согласились за это заплатить. Насколько данная трата оправдана?
«Никто не знает, что будет через пять лет»
Как сказал «Ежедневнику» главный гематолог Беларуси Анатолий Усс, согласно мировым данным, востребованность пуповинной крови среди детей, для кого она заморожена, составляет 2–2,5%:
«Это большие цифры. Когда говорят, мол, а может это не надо, я говорю следующее: разве могли наши бабушки представить, что возникнут телевизоры? Наши родители – что возникнут мобильные телефоны? Вы сами могли представить, что у нас будет интернет? А что будет через пять лет? Я сегодня на «Евроньюс» посмотрел, как на комету опустился космический модуль! Разве могли такое представить раньше?
Может, через пять лет из этих клеток научатся выращивать организм. Стволовые клетки, которые находятся в плаценте и пуповине – это уникальный материал, из которого реально можно вырастить организм. Технологии идут вперед. Только в 1990-м году была присуждена премия за пересадку костного мозга – это же на нашей жизни, а сегодня эта операция кажется рутинной процедурой», – сказал Усс. По его словам, в Республиканском центре гематологии и пересадки костного мозга, где он работает, за данной слугой обращаются практически каждый день.
Считается, что пуповинная кровь способна вылечить аутизм, сахарный диабет 1-го типа, болезнь Альцгеймера, Паркинсона, ДЦП, инсульт, инфаркт и другие заболевания.
Гематолог в Минске Усс Анатолий Леонидович |
В Ивацевичах решается судьба здорового ребенка родителей-инвалидов: назначить опекуна, отдать в многодетную семью или приют
«Вы представляете, я сейчас прихожу к себе домой, а детская кроватка стоит пустой и мне не с кем спать», — говорит почти шепотом 37-летняя инвалид первой группы Анна Бахур, потом бросает взгляд на своего грудничка Костю и отворачивается к окну, чтобы сын не видел материнских слез.
Женщина с врожденной аномалией конечностей выросла без родителей, а сейчас та же участь уготована и ее ребенку.
«Я не хочу, чтобы он шел по моим стопам. Чем я хуже других? Алкашам дают шансы, а почему мне нет?» — говорит мама и снова смотрит на спящего Костю.
Анна Бахур родилась в неблагополучной семье. Мама, которая злоупотребляла алкоголем, от дочки отказалась.
«Мать родила и отдала меня в приют. Оттуда я перешла в дом-интернат. Там я росла до 1996 года. Потом меня отправили во взрослый интернат. Но я на месте не сидела. Я очень любила путешествовать. Сначала по Беларуси, потом — в Москву, потом за границу выбралась. Путешествовала с друзьями. Кто-нибудь пригласит, я еду. Мне показали страну, я довольная».
Жизнь свела Анну с Анатолием.
У него также первая группа инвалидности — детский церебральный паралич.
Первое время просто жили вместе в квартире в Ивацевичах, а семь лет назад официально оформили свои отношения.
Как признается Анна, они с мужем хотели ребенка, но долгое время воплотить мечту не получалось.
«Я уже не думала, что стану матерью. Мы обсуждали с мужем, хотели, но не получалось. Подумали: „Ну нет, так нет“. Ему ведь 40 лет, мне — 37. Он до сих пор не верит».
«Что мне делать дальше без сына?»
Костя Бахур появился на свет 21 июля 2015 года. Роды прошли успешно, мальчик родился здоровым и крепким. Около недели мама с малышом провели в брестском роддоме. Там ей с мужем и сообщили, что Костю у них могут забрать. Основание — постановление Минздрава, в котором перечислены заболевания, при которых родители не могут выполнять родительские обязанности. Под этот перечень попали Анна и ее супруг Анатолий.
Брестские врачи проинформировали о данной семье соответствующие инстанции в Ивацевичах, а затем маму с ребенком перевезли в райбольницу. Ни у мамы, ни у малыша жалоб на здоровье нет, но покинуть педиатрическое отделение Ивацевичской ЦРБ они не могут, пока не решится вопрос, что делать с малышом. 5 августа врачебно-консультационная комиссия выдала заключение о том, что Анна и Анатолий не в состоянии выполнять родительские обязанности. Основание — все то же постановление Минздрава.
До 5 сентября районные власти должны определиться с судьбой мальчика: назначить опекуна, отдать в многодетную семью или приют.
«Я не для опекуна рожала, не для приюта и не для многодетной семьи. Только для себя <…> Что мне делать дальше без сына? Дуреть? Но этого никому не понять», — переживает собеседница.
Неопределенность дальнейшей судьбы ее малыша не дает матери покоя.
«Я не знаю, покупать ему коляску или не покупать. Покупать одежду или нет. Я не знаю, что делать. Хочу только одного — чтобы ребенок остался со мной».
«Ну чем я хуже других?»
Анна научилась жить со своим недугом. Она сама себя обслуживает, пишет картины, работает на компьютере, занимается керамикой, готовит, работает в огороде, закатывает овощи, стирает, убирает.
Художница из Ивацевичей: В Дании за мои картины готовы платить в разы больше, чем на родине, но я останусь тут
«Жизнь меня всему научила. Я все время шла вперед. Я все делаю. Нужно сделать покушать — я сделаю, суп разогреть — разогрею. А куда было деваться?»
Сейчас в палате мама с Костей лежат вместе. Анна сама его укладывает в кровать, играет с ним, кормит грудью, носит на руках, переодевает, меняет памперс.
«Ну чем я хуже других? Тут не смотрите на руки и ноги, а смотрите, чтобы голова работала. У алкашей все есть, а как там дети растут? <…> Я хочу его в садик отправить, потом в школу. Проверять уроки. Вот это жизнь. Ведь для чего мы живем? Для детей».
«Я никого не виню»
С отцом Кости Анатолием мы встречаемся у него дома. Сквозь открытую дверь спальни выглядывает пустая детская кроватка, о которой говорила Анна. На дверцах шкафчиков в зале установлены блокираторы — защита от детей. По словам Анатолия дети в их квартире — частые гости.
«Мне уже нечего бояться. Мне не пятнадцать лет. Мне не нужно объяснять, как воспитывать ребенка, как не спать ночами. Детей я люблю. Племянник рос на наших глазах, поэтому знаем, что такое дети маленькие. Я на все готов, лишь бы сын был здесь», — отметил собеседник.
Как признался Анатолий, зла на врачей он не держит:
«Я никого не виню. Это просто буква закона, который мы пытаемся сдвинуть. Они здесь ни при чем. Закон есть закон. Но его нужно сдвинуть, внести какое-то дополнение».
Нестандартная ситуация
19 августа Анну посетила министр соцзащиты Марианна Щеткина.
«Ситуация очень нестандартная. Но вообще, какая бы ни была нормативно-правовая база, каждую ситуацию надо рассматривать индивидуально. Поэтому здесь как раз тот случай, когда надо приехать и посмотреть на месте. Могу сказать, что эта женщина мотивирована на материнство и разлучать ее с ребенком нельзя. <…> Нужно сделать все, чтобы ребенок остался в своей семье. У него есть родители. Ребенок этот ожидаемый. Они его любят. И, конечно, нужно и помогать. Важно, чтобы они могли осуществлять уход, чтобы ребенок был в безопасности», — приводит слова министра БЕЛТА.
«В виде исключения»
Начальник управления по труду, занятости и социальной защите населения Ивацевичского райисполкома Нонна Колесникова отметила, что на данный момент вопрос, что делать с ребенком, открытый.
«5 августа наши врачи вынесли заключение, справки ВКК, на него (Анатолия. — СМИ) и на нее (Анну. — СМИ). И она (справка ВКК. — СМИ) была предоставлена в районный исполнительный комитет. С этого времени орган опеки и попечительства, функции которого выполняет отдел образования, должен выбрать один из трех вариантов: приемная семья, опекун, дом ребенка. Если органы опеки и попечительства в течение месяца этого не выполнят, они будут привлечены к ответственности», — заключила Нона Николаевна.
По словам собеседницы, четвертый вариант — оставить ребенка в семье и назначить няню — пока не рассматривается. Действительно, в комментарии к Указу президента от 09.12.2014 № 572 «О дополнительных мерах государственной поддержки семей, воспитывающих детей» указано, что территориальными центрами соцобслуживания бесплатно оказываются услуги няни. Однако случай семьи Бахура сюда не попадает. Во-первых, пока не вынесено окончательное решение о том, что делать с ребенком. Во-вторых, няня предоставляется при рождении двойни, тройни, неполным семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, либо семьям, воспитывающим двух и более детей-инвалидов.
«Можно в виде исключения [назначить семье няню], но пока мы не можем [такого решения] принять потому, что месячный срок не закончен и не вынесено какое-то конкретное решение (о том, что делать с мальчиком. — СМИ)», — отметила начальник управления.
Как отмечает собеседница, проблем можно было бы избежать, если бы у Анны либо Анатолия были родственники, которые согласились бы взять Костю под опеку.
«Но тут никого нет из родственников. Мама (у Анны. — СМИ) есть, но она в свое время была лишена родительских прав. Папа (у Анатолия. — СМИ) тоже есть, но он проживает в Бресте со своим сводным сыном. Кроме того, они (Анна и Анатолий. — СМИ) находятся сами на соцобслуживании. Пять дней в неделю соцработник проводит с ними по два часа в день. Ситуация сложная», — резюмировала собеседница.
«Ищем опекуна»
В отделе образования, спорта и туризма Ивацевичского райисполкома СМИ сообщили, что на данный момент вариант с няней не рассматривается.
«Мы сейчас ищем опекуна. Нужно, чтобы ребенок был постоянно под присмотром. Поэтому однозначно ищем опекуна, — пояснил начальник отдела Николай Винничек.
«Кто будет отвечать?»
Главврач Ивацевичской ЦРБ Василий Юзефович по-человечески Анну Бахур понимает, но местные врачи обязаны были выдавать заключение на основе имеющихся нормативных документов.
«Отец имеет инвалидность, связанную с церебральным параличом. Вот, — главврач показывает обведенный кружком пункт в перечне заболеваний, при которых родители не могут выполнять свои обязанности, — Далее мама — врожденные аномалии и деформации костно-мышечной системы <…> Один и другой признаны инвалидами первой группы бессрочно с нарушением функций четвертой степени».
Как отмечает Василий Михайлович, мама и малыш чувствуют себя хорошо:
«Она молодец, старается и у меня заслуживает уважения в плане того, что сегодня она может делать очень много, но будем объективными. Сама покупать ребенка она не может, переложить с низкой точки на высокую она может лишь с трудом и риском для ребенка. <…> Кто гарантирует, что, когда ночью она будет ребенка брать к себе, она его не уронит? А кто за это будет отвечать? В моем понимании прежде всего следует учесть интересы ребенка. Это святое. И лишь потом — интересы матери».
В пятницу, 21 августа, в райбольницу приезжали специалисты из Минска. По словам главврача, цель визита - проверить заключение местных врачей по поводу способности Анны и Анатолия выполнять родительские обязанности. Если столичные коллеги не согласятся с выводами ивацевичской ВКК, есть вероятность, что ребенок останется с родителями. Однако окончательное решение данного вопроса предстоит принять районным властям.
Станислав Коршунов / СМИ