Заморозка стволовых клеток, извлеченных из пуповинной крови детей в Минске. В Республиканский центр гематологии и пересадки костного мозга за услугой обращаются каждый день

14.11.2014
46
0

В РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии стоимость услуги извлечения пуповинной крови обойдется в 3,6 млн. руб. за сбор автоматическим методом или в 6,9 млн. руб. за сбор ручным методом извлечения крови. За каждый год хранения придется заплатить 975 тыс. или 490 тыс. соответственно. В РЦ гематологии и пересадки костного мозга заключают договор сразу на 20 лет хранения, поэтому данные цифры умножайте на двадцать, если собираетесь заказывать услугу. Перед заморозкой кровь проверят – это еще плюс 725 тыс. за лабораторные исследования.

Банк плацентарной пуповинной крови, а конкретнее, выделенных из нее стволовых клеток имеется в 9-й клинической городской больнице в Минске, он находится на первом этаже.  Там обеспечивается хранение в танке с жидким азотом при температуре минус 195 градусов Цельсия. Это так называемый персональный банк – общественного в нашей стране нет. Государство не идет на финансирование хранения стволовых клеток, потому что это слишком затратно – у нас  сохраняют стволовые клетки лишь тех детей, родители которых согласились за это заплатить. Насколько данная трата оправдана?

«Никто не знает, что будет через пять лет»

Как сказал «Ежедневнику» главный гематолог Беларуси Анатолий Усс, согласно мировым данным, востребованность пуповинной крови среди детей, для кого она заморожена, составляет 2–2,5%:

«Это большие цифры. Когда говорят, мол, а может это не надо, я говорю следующее: разве могли наши бабушки представить, что возникнут телевизоры? Наши родители – что возникнут мобильные телефоны? Вы сами могли представить, что у нас будет интернет? А что будет через пять лет?  Я сегодня на «Евроньюс» посмотрел, как на комету опустился космический модуль! Разве могли такое представить раньше?

Может, через пять лет из этих клеток научатся выращивать организм. Стволовые клетки, которые находятся в плаценте и пуповине – это уникальный материал, из которого реально можно вырастить организм. Технологии идут вперед. Только в 1990-м году была присуждена премия за пересадку костного мозга – это же на нашей жизни, а сегодня эта операция кажется рутинной процедурой», – сказал Усс. По его словам, в Республиканском центре гематологии и пересадки костного мозга, где он работает, за данной слугой обращаются практически каждый день.

Считается, что пуповинная кровь способна вылечить аутизм, сахарный диабет 1-го типа, болезнь Альцгеймера, Паркинсона, ДЦП, инсульт, инфаркт и другие заболевания.

Гематолог в Минске Усс Анатолий Леонидович
Гематолог в Минске Усс Анатолий Леонидович
1 110
Гость, Вы можете оставить свой комментарий:

Чтобы оставить комментарий, необходимо войти на сайт:

‡агрузка...

Известная белоруска с ребенком-аутистом уехала из Беларуси ради ребенка

Белорусская актриса и певица Анна Хитрик рассказала корреспонденту Радыё «Свабода» о том, как сложилась ее жизнь в Израиле, куда она переехала в 2017 году ради сына Степы. У мальчика аутизм, а детям с особенностями в этой стране созданы условия для комфортной и успешной жизни.

Чем Израиль отличается от Беларуси

– Вы переехали в Израиль год назад. Какие у вас самые сильные впечатления от новой страны и людей?

– Это замечательные, добрые люди! Мы не ожидали такого. Каждый день кто-то обязательно помогает. И не потому, что мы просим (а если просим – помогут в пятьсот раз больше).

Например, иногда приходим домой, а на ручке нашей двери висит пакет, в нем свежие круассаны с шоколадом, булочки – это наша соседка напротив. Она не знает ни слова по-русски, я же не говорю на иврите и, когда встречаю ее, лишь улыбаюсь «во все тридцать сколько есть» и говорю: «Тада́ раба́!» («большое спасибо» на иврите).

Если возникают вопросы о том, как оплатить электричество, газ (тут свои правила, целая «коммунальная история»), я точно знаю, что могу обратиться к абсолютно любому незнакомому русскоговорящему человеку – и он найдет время, и пойдет со мной за ручку, и еще будет там кричать: «Она новенькая, сейчас же сделайте ей скидку!» Это уникально.

– А что в Израиле не так, как в Беларуси?

– Знаете, как здесь устроены квартиры? Это сразу бросается в глаза при переезде. Здесь нет обоев, дорогой штукатурки – здесь у всех простые стены, выкрашенные в белый или иной цвет. Если у тебя много денег, возможно, ты будешь жить в квартире или доме большей площади, но у тебя останутся те же простые стены.

Я здесь не увидела ни одного забулдыги. Можно ночью спокойно ходить по улицам, и будет страшно только «по привычке».

Здесь старикам помогают специальные люди, выводят их на прогулку. Чаще всего деньги на это выделяет государство. И не важно: инсульт, инфаркт, да что угодно, человек может быть неподвижен – его будут вывозить в коляске на прогулку.

Здесь даже в парк отдыха, где разрешено жарить шашлыки, приезжают всякого рода службы, выдают пакеты, чтобы ты не оставлял после себя никакого мусора. И вдруг понимаешь, насколько ты в сравнении с ними несовершенен.

Здесь совсем другие ценности. Здесь ценят уже то, что живут. Ведь никто не знает, что может случиться и сколько той жизни остается. Здесь в новых домах, в более дорогих квартирах есть комната-бомбоубежище, и если вдруг сирены, то вся семья идет в эту комнату. Один четырнадцатилетний подросток объяснял мне: «Ты, главное, не бойся. Если будет сирена, нужно лечь вот так (показывает), и с тобой ничего не случится. А если будешь бояться, тогда тебе нельзя здесь жить, иначе может обязательно что-нибудь случиться. Ясно?» Здесь ценят самые простые вещи. Иди на рынок, купи помидоров и будь счастлив, в чем проблема?

НЕ ХОТЕЛА БЫ, ЧТОБЫ РАССКАЗ ПРО ИЗРАИЛЬ ВЫГЛЯДЕЛ КАК «ЗДЕСЬ ВСЕ КРУТО, А БЕЛАРУСЬ ПЛОХАЯ». КОНЕЧНО, НЕТ, ЗДЕСЬ ТОЖЕ МНОГО СВОИХ ТРУДНОСТЕЙ, НО КАЖДЫЙ СЮДА ПРИЕЗЖАЕТ ЗА ЧЕМ-ТО КОНКРЕТНЫМ.
Мы приехали, зная, что здесь есть условия для детей с особенностями, и мы их получили. А насчет того, тяжело ли нам, хватает ли нам на еду, – это другое. Это наш личный выбор, и мы с ним согласны.

О ценах в Израиле

– Дорого ли жить в Израиле?

– Цены здесь правда безумные. Честно говоря, я не видела страны дороже. Я не могу сказать, что я весь мир объездила, но поездили мы много, и по сравнению с другими странами здесь очень дорого.

Например, мы снимаем небольшую скромную квартирку в старом доме без лифта и платим около 1700 долларов в месяц (с коммунальными). Можете себе представить, как трудно было, как только мы переехали…

Сейчас, конечно, хватаешься за любую работу. Оно, впрочем, так было и в Минске, но, когда приезжаешь из страны с уровнем дохода в 5–10 раз ниже и нужно выплатить сразу огромную сумму за аренду квартиры (здесь договор и оплата на год вперед) – ты просто в шоке.

Как Израиль помогает репатриантам

– В Израиле есть специальное министерство, которое отвечает за реализацию государственной политики в области иммиграции и репатриации в Израиль. Новым репатриантам предоставляют определенные льготы. А что сделало для вас государство?

– То же самое, что оно делает для всех репатриантов. Мы получили «корзину абсорбции», как все (материальная помощь тем, кто возвращается в Израиль по программе репатриации: часть денег выдается в аэропорту по прибытии в страну, остальное выплачивают ежемесячно в течение полугода. – РС). Это деньги, которые, безусловно, нам очень помогли, потому что, если ты ходишь в ульпан (образовательное учреждение, где учат иврит. – РС) и у тебя ребенок, ты не можешь еще и работать.

Мы, к сожалению, не попали ни под какую программу — это был минус, так как там и ульпан, и какая-то работа, и ребенок сразу куда-то устроен. Но у нас ребенок с особенностями развития, и ни одна программа этого не предусматривала. Поэтому мы просто ехали в никуда… Впрочем, как и очень многие.

Приехали в город Раанану (20 км севернее Тель-Авива), так как здесь у нас были знакомые и мы знали, что нам со Степой помогут пройти все комиссии. После того как прошли комиссии и получили инвалидность, государство Степе даже помогает. Деньги небольшие, но это помощь.

В трудоустройстве нам никто помочь не может, так как мы актеры. Если бы мы имели другие, более востребованные профессии, может, и помогли бы. Здесь есть социальные работники, они нам звонили, расспрашивали о профессии, дипломах, хотим ли мы работать актерами. Мы, конечно, сказали «да», но в какой театр нас могут устроить? Да и мы с мужем решили, что не очень хотим в театр.

Почему Хитрик не хочет играть в театре

– Но в Беларуси вы с мужем не только зарабатывали, но и жили творчеством: театром, музыкой. «Без творчества совсем никак» – это ваши слова. А как сейчас?

– Когда еще только планировали переезд, мы думали пойти попробоваться в известный местный театр «Гешер», который много лет назад открыли в Тель-Авиве российские иммигранты. Но решили, что нет: если начнем играть, снова вечерами нас не будет дома, а это то, о чем я так сожалела в Минске. Я считаю, что ребенку нужны родители. Мы переехали ради Степки и будем делать все ради него.

– Но у вас сейчас тоже творческая работа: 14 сентября вы открыли в Раанане театр книг для детей «Дом черной совы». Расскажите, что за театр книг такой и кто его посещает?

– Это 22 квадратных метра счастья! Мы с мужем рискнули и за те средства, которые у нас были, сняли маленькое помещение в центре нашего городка. Назвали его «Дом черной совы». Пока там есть только маленькая библиотека и театральная студия. Сейчас мы репетируем спектакль.

У меня 7 театральных групп, их посещают дети от 4 до 9 лет. Группы маленькие, максимум по 5 человек, чтобы учитывать индивидуальность каждого: детки же разные, у всех своя энергетика, свой ритм.

Мы читаем с ними книги, много разговариваем, фантазируем, очень много обсуждаем внутреннее состояние ребенка. Если ребенок тебе готов рассказать самое плохое и самое хорошее, принести тебе каждый свой новый синяк – это степень доверия. Как только ребенок начинает тебе доверять, из него можно вылепить очень многое. Не насильственным способом – «ручку вверх, ножку вниз», – а именно чтобы из него это «шло».

– Это работа, приносящая доход, хобби для души или идеальное сочетание первого и второго?

– Пока о доходе речи нет, пока речь про раскрутку чего-то нового. Я сейчас стремлюсь к тому, чтобы «отбить» аренду (ведь аренда страшно дорогая) и чтобы хотя бы что-то вообще осталось. А мой муж, пока я здесь мечтаю, вынужден «пахать» на семью и подрабатывать где только может. Вообще, он настоящий молодец, наш папа.

В Израиле у меня возникло огромное восхищение своим мужем. Разумеется, я всегда его любила и, как любой человек, для ближнего сделаю все. Но сейчас вижу в нем не просто любимого мужа, разного, всякого, но также большую опору.

– В Беларуси вас знают не только как актрису, но и как певицу, лидера музыкальных групп «Детидетей» и «S°unduk». Вы на днях написали в соцсетях: «Я снова в музыке». О чем это? Может быть, чем-то порадуете поклонников?

– Этот период адаптации и стресса был затяжной и очень сложный. Я даже не могу сказать, что он полностью завершился. После переезда я более полугода ничего не писала, и для меня это катастрофа. Мне казалось, что «я как я» кончилась. Что здесь началась новая жизнь и новая я – и началась без музыки. Я сильно переживала по этому поводу.

А недавно какие-то штуки стали потихоньку всплывать в голове, и я так загорелась… Я очень хочу приехать, но понимаю, что сейчас бросить семью хотя бы на неделю – чтобы отрепетировать с группой, сделать все красиво и правильно – я не имею права. Ведь мы здесь совсем одни, у нас нет денег на нянек (да и не нужны они, мама – это мама). Но я не беру своих слов обратно. Это моя мечта: приехать и в родном театре сделать концерт.

А пока… Вот с мужем недавно записали маленькую песенку «Гимн черной совы» – к открытию нашего театра книг. Это наша первая запись в Израиле, естественно, в домашних условиях, без профессиональных инструментов. Недавно в Израиль переехал известный музыкант Александр Хавкин (белорусский звукорежиссер, бывший скрипач группы «Крамбамбуля». — РС), и мы собираемся с ним встретиться – может, что-то придумаем интересное вместе.

Про сына Степу и детей с особенностями

– Вы переехали ради сына. Но еще в 2015-м говорили в интервью, что «за год произошли огромные изменения: люди, которые не знают про Степин диагноз, в том числе и врачи, видят обычного мальчика». Может, и в Беларуси Степе помогли бы?

– Одно дело – найти хороших педагогов, видеть самой, как здорово Степа развивается (и прогресс действительно очень большой). Но проблемы есть, они никуда не исчезнут – в любом случае какие-то из них останутся. Но здесь иное отношение к этому со стороны других людей…

КАЖДЫЙ РАЗ, КАК МЫ В МИНСКЕ ВЫХОДИЛИ ПОГУЛЯТЬ ВО ДВОР, РОДИТЕЛИ, КОГДА ВИДЕЛИ СТЕПИНЫ ОСОБЕННОСТИ, ПРОСТО ЗАБИРАЛИ ДЕТЕЙ И УХОДИЛИ.

Притом что Степа никогда не был агрессивным, и не бегал голым, и не бросал никому в лицо песок. Он впадал в истерики, мог просто сидеть и сыпать перед собой песок или катать машинку туда-сюда, не играл в игры, когда ему было три года. И все родители забирали своих детей – горка пустела. Был аншлаг – и вдруг стало пусто.

Я ежедневно получала дозу такого вот «позитива». И каждый раз, когда видела, как от Степки шугаются, наблюдала агрессию и злобу в отношении своего ребенка или других детей с особенностями, – я в эти моменты почти умирала. Я теряла веру в людей.

Звучит банально и очень пафосно: «вера в людей». Но я действительно тот человек, который не понимает этого мира, если не любить людей. Зачем тогда этот мир нужен? Для чего? Для себя любимого? Не понимаю. И не хочу понимать. Я знаю точно, что людей любить надо, но иногда я… теряла такую возможность.

– В Израиле такого отношения к детям с аутизмом нет?

– Нет, в Израиле вообще этого нет. Дети здесь – самые главные человеки.

Когда прихожу на какую-нибудь проверку со Степкой, могу спокойно сказать, что у меня сын с особенностями, – и там сразу улыбаются, гладят его по макушке и говорят: «Эй, все замечательно, все мы особенные!» Здесь врачи тебя успокаивают, обращают внимание на хорошее, и ты сам начинаешь думать позитивно: «Да, мой сын молодец, он умеет!» У тебя расспрашивают про его друзей, любимые игрушки, игры, про все-все – и кажется, что они действительно очень хотят знать все о твоем ребенке, дружить с ним, готовы горы для него свернуть.

– Степа пошел в обычную или специализированную школу?

– Степка учится в обычной школе, в которой есть интегрированный класс. Выглядит это так: есть главное здание школы и возле него, справа и слева, отдельные маленькие. Снаружи они выглядят довольно скромно, но внутри все уютненько, у каждого отдельная доска, своя парта. Обучение в школе бесплатное.

В классе 8 детей и четверо взрослых – два педагога и два воспитателя. Тьюторов и сопровождения у нас нет, так как класс маленький. Но если бы я сказала: «Хочу, чтобы он учился с другими детьми», – здесь это абсолютно не проблема, он пошел бы в обычный класс, и там у него был бы личный тьютор, который бы сопровождал и помогал. Но окунать ребенка в настолько стрессовые условия только потому, что я мечтаю, чтобы он учился в обычном классе, – я еще не сошла с ума.

– Как Степа чувствует себя среди других детей?

– У него была очень сложная адаптация. Он пришел в класс, где все говорят на иврите, и у него первое время просто «сорвало крышу». Были истерики, он толкал учителей, не хотел вообще ничего. Было тяжело, я говорила: «Зачем мы сюда приехали? Здесь все еще хуже, поехали домой!» Но потихоньку, помаленьку… Теперь у него появился лучший друг, мы ходим к ним в гости, а они к нам приходят. Все Степу любят. Он, правда, пока плохо разговаривает на иврите, но еще не прошло и года.

Про адаптацию и тоску по родине

– А для вас бросить привычную жизнь, начать все с нуля в чужой стране было большим стрессом?

– Я всегда думала, что я человек терпеливый, что, если нужно покорно «выдержать боль», я сумею это сделать, но Израиль словно взял и показал все мои слабые места. Здесь надо было вообще жить по-новому. Все-все по-новому. Было очень тяжело.

Мне ужасно сложно дается иврит: иногда кажется, что никогда не пойму ни одного человека. И вообще, это не моя квартира, это не мое, здесь нет ничего, что я люблю: любимых мест, моих друзей – ничего нет. Хочется в театр, на сцену, мечтаю про концерт S°unduk – я периодически срываюсь, плачу. Лишь при Степе натягиваю на лицо улыбку, даже если абсолютно не хочется этого делать.

– Скучаете ли по Беларуси? Кого и чего больше всего не хватает?

– Я сильно скучаю по людям. Для меня страна – это люди. Любимые люди; люди, которые тебя понимают. И эта любовь останется со мной навсегда. А вот так сказать «я скучаю по Беларуси» не могу. Я, наверное, не патриотка.

Страна – это просто большое количество людей, которые либо любят друг друга и делают страну сильной, либо уничтожают друг друга и делают страну слабой. А истреблять друг друга можно не обязательно физически, можно и морально. Что такое страна? Это и те люди, которые кричали, что мой сын выродок. Может быть так, что горячо любишь своих людей, свою работу – но соберешь вещи и свалишь из этой страны. И я считаю, что это не слабость.

– Израиль – это навсегда? Думаете ли о том, чтобы вернуться?

– Вернемся ли мы – я не знаю, никто не знает. Мне тяжело здесь, Израиль пока не мой дом, и я не знаю, станет ли когда-нибудь им. Здесь миллиард проблем, которые я пока даже не знаю как решить. Я ужасно истосковалась по семье (по сестре, маме, брату), по родным, близким и добрым белорусам, по белорусскому языку, по сцене. По всем тем, кого я встретила и нашла за свои 38 лет.

Но я буду цепляться за эту страну. Я хочу, чтобы мой ребенок жил в таком обществе, потому что не знаю, когда этот опыт перейдет странам постсоветского пространства. Постараюсь, оставаясь здесь, приезжать и привозить вам какие-нибудь интересные истории. Будем видеться и обниматься.



‡агрузка...