Голландка Дитта Куйпенс, которой удалили опухоль груди в 42 года, рассказала, как она живет дальше
Дитте 48 лет, выглядит она гораздо моложе. Она всегда вела активный образ жизни. Выступала с перфомансами в известных мировых клубах. В 2004 году, когда ей было 42 года, у нее обнаружили двухсантиметровую злокачественную опухоль груди. Ей сделали операцию, чтобы спасти грудь, удалив все лимфатические узлы. После этого она прошла курс радиотерапии. С тех пор у нее было еще две операции. Первая - из-за проблем с инкапсулированным протезом в груди. Во время второй операции врачи вшили ей кусочки мышц спины выше протеза на груди. Это было нужно, поскольку ткани груди были разрушены радиацией.
В интервью СМИ Дитте Куйпенс рассказала, как в Голландии помогают онкобольным.
В начале декабря 2010 года Дитте предстояла новая операция. Мы разговаривали с ней накануне:
"Мне будут делать новые соски и ареолы, перенесут жир из брюшной полости в грудь и деактивируют мышцу, так как сейчас она полностью потеряла упругость. Из-за операций я каждый день испытываю боли. Это называется постмастэктомический болевой синдром (мастэктомия – удаление груди. - Ред.). И у меня скрытая лимфедема".
Много ли в Голландии организаций, работающих с проблемами рака молочной железы? Расскажи, пожалуйста, об их работе. Нуждалась ли ты в психологической поддержке? Есть ли в Голландии специалисты, которые могут обеспечить профессиональную психологическую поддержку?
Дитте: У нас есть несколько организаций, которые занимаются этими проблемами:
Голландское общество рака молочной железы – крупнейшая и субсидируемая государством организация, осуществляет информационную и другую поддержку;
Амазонки – в основном это женщины, которым удалили грудь или у которых обнаружена мутация BCRA-гена. Эта организация активно работает в интернете;
Розовая лента – организация, занимающаяся привлечением спонсорской помощи и повышением уровня осведомленности о раке молочной железы;
Американская организация "Sisters Hope", занимающаяся поддержкой людей, переживших рак.
Также есть спортивная организация "Beter in Balance", которая помогает всем онкопациентам найти подходящие спортивные программы. Здесь также работают специалисты по психологический поддержке. Работа организации спонсируется правительством и страховыми компаниями.
С 2005 года я волонтер Голландского общества рака молочной железы. Сначала я работала с группой молодых женщин, теперь – с группой женщин, страдающих от болевого синдрома. С сентября я также сотрудничаю с Europa Donna (Европейская коалиция против рака молочной железы. – Ред.)
Я узнала о раке молочной железы все, потому что я была заинтересована. Многие вещи в моем лечении были сделаны неправильно. Мой первый врач не поверил мне и прописал неправильное лечение, в результате чего мне удалили все лимфатические узлы, которые были чистыми! Да, мне нужна была психологическая поддержка, чтобы пережить потерю работы и жить с инвалидностью, чтобы справиться с болевым синдромом.
В нашей стране существуют специальные группы психологов, которые специализируются на оказании помощи онкопациентам. Они обычно сотрудничают с больницами. У нас есть специальные кампании по реинтеграции. Они оказывают помощь в поиске работы людям, которые болеют или перенесли рак.
Поддерживает ли государство женщин, имеющих рак молочной железы?
Дитте: Да, оно пытается всячески помогать. Но женщины должны и сами занимать активную позицию. Есть еще много вещей, в которых правительство могло бы оказывать бОльшую помощь. Например, женщин после 69 лет больше не приглашают на скрининг, и это нехорошо!
В Беларуси врачи зарабатывают мало. В стране не хватает маммографов. А как насчет Голландии? Достаточно ли у вас специалистов и оборудования? Являются ли они доступными для каждой женщины?
Дитте: У нас есть цифровые маммографы, но не везде, хотя на самом деле должны быть везде. У нас также есть хорошие специалисты, они работают в объединениях, занимающихся раком молочной железы. Они доступны для каждой женщины. И если вы не довольны своим врачом или лечением, вы можете обратиться за консультацией к другому врачу или пойти на лечение в другую больницу.
Готовы ли люди в Голландии открыто говорить об этой проблеме? Хорошо ли они информированы? Как воспринимают социальную рекламу?
Дитта: Люди могли бы быть и лучше информированы. Но по сравнению с другими странами, и Беларусью в частности, у нас много информации, доступной для всех желающих. Некоторые люди говорят о своей болезни открыто, выступают на больших конференциях. Когда у известных людей обнаруживают рак, они часто говорят об этом открыто. Весь октябрь, так называемый "розовый месяц", проходят акции, посвященные раку молочной железы.
В вашей стране все женщины проходят скрининг, это бесплатно?
Дитте: Нет, только женщины старше 50. Но тех, у кого обнаружена мутация гена BCRA и кто входит в группу риска, включают в список подлежащих ежегодному обследованию. Женщины старше 50 лет проходят скрининг каждый год. Они не должны за это платить. Обследование полностью оплачивается государством, и любая женщина (и мужчина) имеет право его пройти.
Дитте, что изменилось в твоей жизни после выздоровления?
Вся моя жизнь изменилась. Я должна была поменять работу из-за моего болевого синдрома. Но сейчас у меня есть новая отличная работа! Я гораздо больше люблю жизнь, гораздо лучше прислушиваюсь к своему телу, я приспособилась к жизни в новых условиях. В моей жизни произошли и отрицательные, но и очень положительные изменения.
Что помогло тебе справиться с болезнью?
Хорошие врачи, моя собственная вера в себя и огромная поддержка друзей и семьи.
"Лодэ" о пациентке с онкологией: эта история — о попустительском отношении к своему здоровью
7 сентября суд решил, что «Лодэ» в качестве компенсации морального вреда должен выплатить 15 тысяч рублей своей пациентке Юлии, страдающей от онкологического заболевания. Медцентр намерен оспорить это решение. После окончания громкого процесса точку зрения «Лодэ» в письме для СМИ изложила юрист медцентра Валерия Санько.
В начале письма юрист заявляет, что медцентр воздерживался от комментариев во время судебных разбирательств «сугубо из этических соображений». «Ввиду того, что на разных ресурсах распространяется неполная и противоречивая информация, хотим внести ясность относительно сложившейся ситуации, поскольку СМИ освещают ее однобоко, только с позиции Юлии», — сказано в письме.
История Юлии в пересказе «Лодэ»
Девушка впервые обратилась в «Лодэ» 3 апреля 2013 года. У нее на руках уже было заключение УЗИ из медцентра «Медарт». На основании осмотра и этого заключения онколог-маммолог установил диагноз «мастопатия». Признаков, свидетельствующих о наличии злокачественного образования, не было, сообщает «Лодэ».
Комментарий Юлии
В «Медарте» мне установили диагноз «мастопатия» с подозрением на фиброаденому. Образование имело нечеткие контуры. Во время процесса судмедэксперты сказали, что одно это уже должно было насторожить врача в «Лодэ».
В «Медарте» мне рекомендовали через месяц прийти на контрольный осмотр и, при необходимости, сделать пункцию. Но я пошла в «Лодэ» к доктору Моисеенко — за вторым мнением.
Врач назначил Юлии профилактические препараты, контрольное УЗИ и контрольный осмотр через 6 месяцев, чтобы понаблюдать за состоянием пациентки в динамике. Однако, как заявляет юрист «Лодэ», девушка проигнорировала рекомендации и не приходила на прием больше года. При этом в декабре 2013 года она все-таки сделала контрольное УЗИ, которое снова показало признаки диффузной мастопатии.
«В ходе судебного разбирательства Юлия отметила, что уже в декабре 2013 года уплотнение в груди стало увеличиваться, а боли усиливаться. Однако ни результаты УЗИ, выполненного в декабре 2013 года, ни ухудшение состояния здоровья не насторожили Юлию и не подтолкнули ее все же выполнить рекомендации доктора и явиться на контрольный прием, срок которого на тот момент уже был пропущен», — обращает внимание Валерия Санько.
Комментарий Юлии
На контрольное УЗИ мне сказали прийти через 6 месяцев. В это время я следовала назначенному доктором лечению. УЗИ сделала через 8 месяцев. По заключению ультразвуковой диагностики имела место мастопатия. На недомогание в тот момент я не жаловалась. Болей в груди у меня в принципе не было, а боли в спине появились в июле 2014 года.
Юлия пришла на прием к онкологу 30 апреля 2014 года. На тот момент она уже была беременна (23 недели) и с лактирующей молочной железой. Это сильно затрудняло диагностику диффузного нелокализованного злокачественного процесса. Более того, из-за беременности и процессов лактации круг возможных и допустимых методов диагностики сводился к минимуму.
СМИ писали, что доктор не назначил Юлии маммографию, напоминает юрист «Лодэ». Однако этот метод диагностики по клиническим протоколам Минздрава назначается женщинам старше 40 лет и противопоказан при беременности.
Комментарий Юлии
Судмедэксперт во время процесса подтвердила, что по протоколам Минздрава маммография назначается женщинам от 40. Но если врач видит, что информации не хватает, он может назначить маммографию пациентке в любом возрасте.
Что касается противопоказаний при беременности, они действительно есть, но при защите живота специальным костюмом маммографию можно делать. Моисеенко сам порекомендовал мне выполнить ее 11 августа. Я прошла обследование на следующий же день в Республиканском клиническом медицинском центре Управделами президента.
«Следует также отметить, что выполненная 12 августа 2014 года маммография и последующее рентген-исследование в онкологическом диспансере также не установили диагноз „рак“. Он был поставлен Юлии только после выполнения трепанобиопсии», — пишет Валерия Санько.
Комментарий Юлии
Выполненная маммография зафиксировала большую вероятность злокачественного образования. 15 августа меня госпитализировали и за полдня, после пункции и обследования, поставили диагноз «рак». Опухоль на тот момент составляла около 10 см.
Юрист акцентирует внимание на том, как недолго Юлия у них наблюдалась — с 30 апреля 2014 года по 06 мая 2014 года. За эти 7 дней онколог-маммолог Валерий Моисеенко принимал ее 3 раза и проводил контрольные УЗИ.
Комментарий Юлии
Я наблюдалась в «Лодэ» с 3 апреля 2013 года по 11 августа 2014 года и посещала медцентр 6 раз. Все это время мне ставили диагнозы «мастопатия», «мастит», что отражено в консультативных заключениях. Надо отметить, что в моей амбулаторной карте в «Лодэ» записи о диагнозе отсутствуют. Это очень затруднило работу судмедэкспертов.
«При этом на приеме 2 мая доктор рекомендовал Юлии выполнить пункционную биопсию. Девушка пришла 6 мая 2014 года около 20.00. В такое время выполнить биопсию было невозможно в связи со строго регламентированным временем для доставки биопсийного материала в лабораторию. Доктор попросил Юлию прийти для проведения биопсии в любой другой день в первой половине дня (до 15.00), на что Юлия сообщила, что еще немного подумает и, как только решится, сразу явится. После этого визита Юлия вновь пропала и на протяжении длительного времени в „Лодэ“ не появлялась. Аналогичная ситуация была и в медицинском центре „Медарт“, где Юлии также была назначена пункционная биопсия, на выполнение которой она так и не явилась», — сообщает Валерия Санько.
Комментарий Юлии
В ответе учредителя «Лодэ», размещенном на ресурсе onliner.by, говорилось, что я отказалась от пункции. Во время процесса представители медцентра стали утверждать, что отказа не было, я якобы взяла время подумать. Выступая на суде, Моисеенко признал, что речи об онкологии не шло, а пункцию на 6 мая он назначил, чтобы исключить воспалительный мастит. Хотя после приема 2 мая в консультативном заключении стоит запись «мастопатия», а не «мастит».
Когда я пришла на процедуру в назначенное время (20.00), врач сказал, что ему некуда сдавать материал. Он еще раз обследовал меня и сообщил, что пункция на данный момент не нужна. Назначил мне полуспиртовые примочки, которые я впоследствии делала.
Напомним, в решении суда Советского района было сказано, что девушка отказалась от биопсии по рекомендации Моисеенко, который и назначил процедуру.
Через 3 месяца, 11 августа 2014 года, Юлия явилась на прием к доктору Моисеенко уже с совершенно иной клинической картиной, продолжает Валерия Санько. Доктор, осмотрев пациентку, направил ее для срочного дообследования в специализированный онкоцентр. Больше Юлия не приходила в «Лодэ».
Комментарий Юлии
11 августа доктор назначил мне маммографию, 12 августа я ее сделала, а 13 августа к нему поехал мой супруг, потому что я уже плохо ходила. Мужу Моисеенко сказал, что нужно обращаться к каким-то его ученикам, никакого направления не давал. Мы сами поехали в Минский городской онкологический диспансер, и там, увидев снимки маммографии, сказали, что нужна срочная госпитализация.
Почему медцентр не согласен с решением суда
В письме сказано, что комиссия Минздрава, которая провела служебную проверку по фактам, изложенным в статье «Я человек, у которого забрали будущее…» на сайте onliner.by, не нашла в действиях Моисеенко нарушений, которые могли бы отразиться на диагностике и лечении заболевания Юлии.
Комментарий Юлии
Комиссия Минздрава провела служебную проверку, но на суде выяснилось, что члены комиссии проверяли правильность действий Моисеенко на диагностику и лечение мастопатии. Для этого заболевания нет протоколов Минздрава, его можно лечить по усмотрению врача.
Следственный комитет, куда я обратилась с заявлением, назначил экспертизу. Судмедэксперты поставили вопрос не так, как комиссия Минздрава. Они проверяли, все ли врач сделал, чтобы исключить онкологию. На суде они сказали, что в апреле 2014 года, когда я беременной пришла на прием к Моисеенко, признаки онкологии уже были. Существует таблица признаков онкологических заболеваний, и на момент обращения у меня было три признака из четырех. Они зафиксированы в амбулаторной карте, и они должны были насторожить врача.
«Лодэ» считает некорректным говорить о врачебной ошибке. «К сожалению, суд вынес свой вердикт, до конца не разобравшись во всей этой сложнейшей ситуации», — сказано в письме. Медцентр считает решение районного суда «незаконным и необоснованным» и готовит кассационную жалобу в городской суд.
«И ведь дело не в сумме, постановленной судом к взысканию, — пишет юрист. — Эта история о попустительском отношении к своему здоровью, что, к сожалению, свойственно большей части нашего населения».
Комментарий Юлии
Я соблюдала все рекомендации Моисеенко. Судмедэксперты пришли к выводу, что, если бы он дообследовал меня при первом обращении в 2013 году (провел бы УЗИ, назначил маммографию и пункцию), то онкологию можно было выявить на ранней стадии.
Приемы у врача проходили на оптимистичной ноте. Он не высказывал никаких предположений относительно онкологии. 11 августа он назначил мне маммографию, 12 августа я ее сделала, а 15 августа муж отвез меня в Минский городской онкологический диспансер с результатами маммографии. Там за полдня мне сделали пункцию и установили диагноз «рак». 19 августа мне сделали кесарево сечение, и на свет появился мой сын. 28 августа началась химиотерапия.
Для меня диагноз «рак» 15 августа был как гром среди ясного неба. Я наблюдалась у врача на протяжении года, если учитывать все мои обращения. В первый раз пришла в апреле 2013-го, а маммографию он назначил только в августе 2014-го.
Судебный эксперт по делу Юлии против «Лодэ» тоже предъявила медцентру претензии
В письме Валерия Санько рассказывает любопытную историю. С 2012 по 2014 год в «Лодэ» обслуживалась женщина, которая в данный момент работает в Госкомитете судебных экспертиз и которая стала одним из трех экспертов по делу Юлии против «Лодэ». 6 сентября, выступив в суде, она отправилась на прием к директору медцентра и написала требование обслуживаться в «Лодэ» бесплатно (копия документа есть в редакции СМИ). Причина — женщина считает, что 2 года назад получала медицинскую помощь некачественно.
«Несмотря на то, что данный эксперт на протяжении двух лет обслуживалась в медцентре, следовательно, имела прямую или косвенную заинтересованность в исходе дела, в нарушение требований законодательства она не заявила самоотвод, а скрыла данный факт и приняла участие в экспертном исследовании, — возмущается юрист „Лодэ“. — Только вот как понимать требования эксперта, который выражает недовольство двухлетним обслуживанием в нашем медицинском центре и одновременно требует продолжить оказывать ей медицинские услуги специалистами нашего центра, только уже на безвозмездной основе?»
14 сентября медцентр направил в Госкомитет судебных экспертиз жалобу на действия сотрудницы ведомства (копия имеется в редакции СМИ).
