Голландка Дитта Куйпенс, которой удалили опухоль груди в 42 года, рассказала, как она живет дальше
Дитте 48 лет, выглядит она гораздо моложе. Она всегда вела активный образ жизни. Выступала с перфомансами в известных мировых клубах. В 2004 году, когда ей было 42 года, у нее обнаружили двухсантиметровую злокачественную опухоль груди. Ей сделали операцию, чтобы спасти грудь, удалив все лимфатические узлы. После этого она прошла курс радиотерапии. С тех пор у нее было еще две операции. Первая - из-за проблем с инкапсулированным протезом в груди. Во время второй операции врачи вшили ей кусочки мышц спины выше протеза на груди. Это было нужно, поскольку ткани груди были разрушены радиацией.
В интервью СМИ Дитте Куйпенс рассказала, как в Голландии помогают онкобольным.
В начале декабря 2010 года Дитте предстояла новая операция. Мы разговаривали с ней накануне:
"Мне будут делать новые соски и ареолы, перенесут жир из брюшной полости в грудь и деактивируют мышцу, так как сейчас она полностью потеряла упругость. Из-за операций я каждый день испытываю боли. Это называется постмастэктомический болевой синдром (мастэктомия – удаление груди. - Ред.). И у меня скрытая лимфедема".
Много ли в Голландии организаций, работающих с проблемами рака молочной железы? Расскажи, пожалуйста, об их работе. Нуждалась ли ты в психологической поддержке? Есть ли в Голландии специалисты, которые могут обеспечить профессиональную психологическую поддержку?
Дитте: У нас есть несколько организаций, которые занимаются этими проблемами:
Голландское общество рака молочной железы – крупнейшая и субсидируемая государством организация, осуществляет информационную и другую поддержку;
Амазонки – в основном это женщины, которым удалили грудь или у которых обнаружена мутация BCRA-гена. Эта организация активно работает в интернете;
Розовая лента – организация, занимающаяся привлечением спонсорской помощи и повышением уровня осведомленности о раке молочной железы;
Американская организация "Sisters Hope", занимающаяся поддержкой людей, переживших рак.
Также есть спортивная организация "Beter in Balance", которая помогает всем онкопациентам найти подходящие спортивные программы. Здесь также работают специалисты по психологический поддержке. Работа организации спонсируется правительством и страховыми компаниями.
С 2005 года я волонтер Голландского общества рака молочной железы. Сначала я работала с группой молодых женщин, теперь – с группой женщин, страдающих от болевого синдрома. С сентября я также сотрудничаю с Europa Donna (Европейская коалиция против рака молочной железы. – Ред.)
Я узнала о раке молочной железы все, потому что я была заинтересована. Многие вещи в моем лечении были сделаны неправильно. Мой первый врач не поверил мне и прописал неправильное лечение, в результате чего мне удалили все лимфатические узлы, которые были чистыми! Да, мне нужна была психологическая поддержка, чтобы пережить потерю работы и жить с инвалидностью, чтобы справиться с болевым синдромом.
В нашей стране существуют специальные группы психологов, которые специализируются на оказании помощи онкопациентам. Они обычно сотрудничают с больницами. У нас есть специальные кампании по реинтеграции. Они оказывают помощь в поиске работы людям, которые болеют или перенесли рак.
Поддерживает ли государство женщин, имеющих рак молочной железы?
Дитте: Да, оно пытается всячески помогать. Но женщины должны и сами занимать активную позицию. Есть еще много вещей, в которых правительство могло бы оказывать бОльшую помощь. Например, женщин после 69 лет больше не приглашают на скрининг, и это нехорошо!
В Беларуси врачи зарабатывают мало. В стране не хватает маммографов. А как насчет Голландии? Достаточно ли у вас специалистов и оборудования? Являются ли они доступными для каждой женщины?
Дитте: У нас есть цифровые маммографы, но не везде, хотя на самом деле должны быть везде. У нас также есть хорошие специалисты, они работают в объединениях, занимающихся раком молочной железы. Они доступны для каждой женщины. И если вы не довольны своим врачом или лечением, вы можете обратиться за консультацией к другому врачу или пойти на лечение в другую больницу.
Готовы ли люди в Голландии открыто говорить об этой проблеме? Хорошо ли они информированы? Как воспринимают социальную рекламу?
Дитта: Люди могли бы быть и лучше информированы. Но по сравнению с другими странами, и Беларусью в частности, у нас много информации, доступной для всех желающих. Некоторые люди говорят о своей болезни открыто, выступают на больших конференциях. Когда у известных людей обнаруживают рак, они часто говорят об этом открыто. Весь октябрь, так называемый "розовый месяц", проходят акции, посвященные раку молочной железы.
В вашей стране все женщины проходят скрининг, это бесплатно?
Дитте: Нет, только женщины старше 50. Но тех, у кого обнаружена мутация гена BCRA и кто входит в группу риска, включают в список подлежащих ежегодному обследованию. Женщины старше 50 лет проходят скрининг каждый год. Они не должны за это платить. Обследование полностью оплачивается государством, и любая женщина (и мужчина) имеет право его пройти.
Дитте, что изменилось в твоей жизни после выздоровления?
Вся моя жизнь изменилась. Я должна была поменять работу из-за моего болевого синдрома. Но сейчас у меня есть новая отличная работа! Я гораздо больше люблю жизнь, гораздо лучше прислушиваюсь к своему телу, я приспособилась к жизни в новых условиях. В моей жизни произошли и отрицательные, но и очень положительные изменения.
Что помогло тебе справиться с болезнью?
Хорошие врачи, моя собственная вера в себя и огромная поддержка друзей и семьи.
Лечение рака в Беларуси: чем занимаются группы поддержки онкопациентов и как их найти?
4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Девиз 2015 года: «Это нам под силу». Oncopatient.by узнал, что под силу Группам взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов в разных городах Беларуси.
Всемирный день борьбы против рака проходит под эгидой Международного Союза против рака. Главное внимание Союз уделяет следующим задачам и направлениям:
- Здоровый образ жизни
- Ранняя диагностика
- Лечение для всех
Кроме того, одним из приоритетов работы Союза на 2015 год является улучшение качества жизни, повышение эмоционального, психического и физического благополучия для пациентов и их семей. Именно с этой темой активно работают белорусские Группы поддержки онкопациентов.
Когда и зачем появились Группы взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов
Вера Ивановна, Кличев:
– Существует наша группа с сентября 2011 года. Всегда онкобольные люди остаются наедине сами с собой, со своей болезнью. Дело в том, что у нас в поликлинике врача-онколога до сих пор практически нет. Кто-то кого-то заменяет, уходят в отпуск, часто меняются. Контактов с больницей не находят люди. Они сейчас у нас нашли друг друга и могут дать совет людям, которые еще в начале этого пути, это очень большая поддержка.
Ирина Френкель, Сморгонь:
– Группа в Сморгони появилась после того, как Ира Жихар создала свои группы в Минске. Мы последователи этого начинания. В отличие от Минска, здесь нет онкологического отделения, онкопациенты друг друга не знают, и врач не имеет права давать такую информацию. Мы вместе с теми, кого знаю, реализовали на базе нашего территориального Центра «Теплый дом» проект по созданию группы взаимопомощи онкопациентам. Группа существует 2 года.
Нэлли Халанская, Бобруйск:
– Группа появилась в 2013 году. У нас женщины собираются вместе и делятся личным опытом выздоровления, другой полезной информацией, обсуждают свои проблемы с психологом.
Ирина Жихар, Минск:
– Минская группа начала формироваться осенью 2011 года. Сейчас в Минске действуют 3 группы поддержки: в ТЦСОН Ленинского, Фрунзенского, Московского районов. В целом, формирование групп поддержки было связано с тем, что онкопациенты, лечение которых окончилось, нуждались в общении с себе подобными, в сопровождении после выписки. Онкозаболевание и его лечение протекает для каждого человека по-разному и имеет отдаленные последствия при восстановлении на протяжении нескольких лет. И сегодня имеется слишком много противоречивой информации, что мешает человеку быть уверенным в том, что он все делает правильно. И врачи, как правило, не отвечают на вопросы, как эффективнее восстановиться после лечения.
К концу 2013 года стало понятно, что необходимо создавать на основе групп поддержки профильную организацию. Тогда было принято решение о создании социально-просветительского учреждения «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни», которое было зарегистрировано 10 марта 2014 года.
«Это нам под силу»: чем занимаются группы поддержки онкопациентов
Вера Ивановна, Кличев:
– Встречаемся по средам. На каждую встречу у нас составляется план, один из членов группы закрепляется за какой-то рубрикой. Например, есть у нас такие рубрики: здоровое питание, стихо-арт-терапия (стихи, песни, поздравления с днем рождения), рубрика о пользе лечебных трав и чаепитие с лечебными травами, физкультура и здоровье (проходят занятия в тренажерном зале), просмотр тематических фильмов и фото, «Азбука православия». Также есть рубрики «А знаете ли Вы?», здесь мы обсуждаем различную занимательную информацию из разных стран. У нас работает психолог, проводятся тренинги.
Ирина Френкель, Сморгонь:
– Мы не собираемся в определенные дни, но общаемся между собой постоянно. Также проводим 1-2 мероприятия в месяц для всех участников группы. Кроме того, ходим в школы, нас приглашают в различные организации Сморгони (тракторный завод, завод оптического станкостроения и др.), провести мероприятия по профилактике онкозаболеваний. Рассказываем о методике самоосмотра, о питании, об образе жизни, о своем опыте. О том, как предупредить и что делать, если человек заболел. Есть женщины, которые ни разу не проходили маммографию и не знают, что это такое. А возраст у них такой, что они обязаны проходить.
Нэлли Халанская, Бобруйск:
– Мы встречаемся 2 раза в месяц. Один понедельник сами проводим мероприятие, а второй раз к нам приходит психолог из Бобруйского онкодиспансера Красько Елена. Летом в монастырь мы ходили, ездили на святой источник, вместе ходим в театр, в гости друг к другу. Мы проводим мастер-классы. Недавно у нас был мастер-класс по проращиванию проростков и как их правильно употреблять, к Новому году проводили мастер-класс по декупажу и делали сувениры. Одна из наших участниц ходит на йогу и рассказывает нам о различных упражнениях, как себя вести в стрессовых ситуациях.
Ирина Жихар, Минск:
– Мы организовываем тематические лекции, творческие мероприятия. Сейчас готовятся уникальные для Беларуси события: фотовыставка «Во имя жизни», посвященная тем основным точкам опоры, которые помогают преодолеть испытание болезнью, а также форум-спектакль «За что?», посвященный проблемам социальной дезадаптации онкопациентов. Кроме того, совместно с литовской ассоциацией организаций помощи онкобольным мы планируем летом провести в нашей стране международную конференцию с участием экспертов Евросоюза и стран Восточного партнерства по вопросам комплексного подхода к реабилитации онкопациентов и концепций качества жизни людей, переживших рак. Уже начато обсуждение формата конференции с нашими главными учреждениями онкологии и реабилитации. Надеемся, что состоится результативный обмен опытом и намечены совместные планы на будущее. Заканчиваем подготовку к ежегодному национальному конкурсу среди журналистов «Болезнь, изменившая жизнь», а также контент-анализ СМИ на онкологическую тематику за 2014 год.
Где можно найти информацию о деятельности Групп взаимопомощи и психологической поддержки онкопациентов
Вера Ивановна, Кличев:
– Мы печатаем статьи в газетах, телевидение снимало репортажи не один раз о нас, у нас есть стенды, мы создали специальные буклеты для привлечения заинтересованных в нашу группу. Встречи группы проходят по адресу г. Кличев, ул. Советская 3-б, начало в 17.00.
Ирина Френкель, Сморгонь:
– Есть информация о нас в территориальном центре, в поликлинике. Ко мне постоянно обращаются люди за какой-либо информацией, врач может дать мой телефон или в одноклассниках даже пишут.
Нэлли Халанская, Бобруйск:
– Сотрудничаем с прессой. Если нужно напечатать какое-то объявление, анонс мероприятия, они всегда идут на встречу и печатают. Также на сайте тайм-клуба «1387», где мы собираемся, в социальных сетях и на сайте oncopatient.by постоянно публикуется информация о наших встречах. Следующую дату и место встречи можно уточнить у координатора лично – МТС + 375 29 748-01-60 Нэлли.
Ирина Жихар, Минск:
– Узнают о группе, как правило, через сайт oncopatient.by или из газет, а также по телефонам: +375 29 6278035 и +375 29 7521588. Приходят в группу те, кто стремиться справиться с тревогой, депрессией, страдает от чувства одиночества вне зависимости от поддержки близких, не знает, с чего начать изменения в жизни, у кого желание жить сильнее страха смерти.
Елена Огорелышева
