Голландка Дитта Куйпенс, которой удалили опухоль груди в 42 года, рассказала, как она живет дальше
Дитте 48 лет, выглядит она гораздо моложе. Она всегда вела активный образ жизни. Выступала с перфомансами в известных мировых клубах. В 2004 году, когда ей было 42 года, у нее обнаружили двухсантиметровую злокачественную опухоль груди. Ей сделали операцию, чтобы спасти грудь, удалив все лимфатические узлы. После этого она прошла курс радиотерапии. С тех пор у нее было еще две операции. Первая - из-за проблем с инкапсулированным протезом в груди. Во время второй операции врачи вшили ей кусочки мышц спины выше протеза на груди. Это было нужно, поскольку ткани груди были разрушены радиацией.
В интервью СМИ Дитте Куйпенс рассказала, как в Голландии помогают онкобольным.
В начале декабря 2010 года Дитте предстояла новая операция. Мы разговаривали с ней накануне:
"Мне будут делать новые соски и ареолы, перенесут жир из брюшной полости в грудь и деактивируют мышцу, так как сейчас она полностью потеряла упругость. Из-за операций я каждый день испытываю боли. Это называется постмастэктомический болевой синдром (мастэктомия – удаление груди. - Ред.). И у меня скрытая лимфедема".
Много ли в Голландии организаций, работающих с проблемами рака молочной железы? Расскажи, пожалуйста, об их работе. Нуждалась ли ты в психологической поддержке? Есть ли в Голландии специалисты, которые могут обеспечить профессиональную психологическую поддержку?
Дитте: У нас есть несколько организаций, которые занимаются этими проблемами:
Голландское общество рака молочной железы – крупнейшая и субсидируемая государством организация, осуществляет информационную и другую поддержку;
Амазонки – в основном это женщины, которым удалили грудь или у которых обнаружена мутация BCRA-гена. Эта организация активно работает в интернете;
Розовая лента – организация, занимающаяся привлечением спонсорской помощи и повышением уровня осведомленности о раке молочной железы;
Американская организация "Sisters Hope", занимающаяся поддержкой людей, переживших рак.
Также есть спортивная организация "Beter in Balance", которая помогает всем онкопациентам найти подходящие спортивные программы. Здесь также работают специалисты по психологический поддержке. Работа организации спонсируется правительством и страховыми компаниями.
С 2005 года я волонтер Голландского общества рака молочной железы. Сначала я работала с группой молодых женщин, теперь – с группой женщин, страдающих от болевого синдрома. С сентября я также сотрудничаю с Europa Donna (Европейская коалиция против рака молочной железы. – Ред.)
Я узнала о раке молочной железы все, потому что я была заинтересована. Многие вещи в моем лечении были сделаны неправильно. Мой первый врач не поверил мне и прописал неправильное лечение, в результате чего мне удалили все лимфатические узлы, которые были чистыми! Да, мне нужна была психологическая поддержка, чтобы пережить потерю работы и жить с инвалидностью, чтобы справиться с болевым синдромом.
В нашей стране существуют специальные группы психологов, которые специализируются на оказании помощи онкопациентам. Они обычно сотрудничают с больницами. У нас есть специальные кампании по реинтеграции. Они оказывают помощь в поиске работы людям, которые болеют или перенесли рак.
Поддерживает ли государство женщин, имеющих рак молочной железы?
Дитте: Да, оно пытается всячески помогать. Но женщины должны и сами занимать активную позицию. Есть еще много вещей, в которых правительство могло бы оказывать бОльшую помощь. Например, женщин после 69 лет больше не приглашают на скрининг, и это нехорошо!
В Беларуси врачи зарабатывают мало. В стране не хватает маммографов. А как насчет Голландии? Достаточно ли у вас специалистов и оборудования? Являются ли они доступными для каждой женщины?
Дитте: У нас есть цифровые маммографы, но не везде, хотя на самом деле должны быть везде. У нас также есть хорошие специалисты, они работают в объединениях, занимающихся раком молочной железы. Они доступны для каждой женщины. И если вы не довольны своим врачом или лечением, вы можете обратиться за консультацией к другому врачу или пойти на лечение в другую больницу.
Готовы ли люди в Голландии открыто говорить об этой проблеме? Хорошо ли они информированы? Как воспринимают социальную рекламу?
Дитта: Люди могли бы быть и лучше информированы. Но по сравнению с другими странами, и Беларусью в частности, у нас много информации, доступной для всех желающих. Некоторые люди говорят о своей болезни открыто, выступают на больших конференциях. Когда у известных людей обнаруживают рак, они часто говорят об этом открыто. Весь октябрь, так называемый "розовый месяц", проходят акции, посвященные раку молочной железы.
В вашей стране все женщины проходят скрининг, это бесплатно?
Дитте: Нет, только женщины старше 50. Но тех, у кого обнаружена мутация гена BCRA и кто входит в группу риска, включают в список подлежащих ежегодному обследованию. Женщины старше 50 лет проходят скрининг каждый год. Они не должны за это платить. Обследование полностью оплачивается государством, и любая женщина (и мужчина) имеет право его пройти.
Дитте, что изменилось в твоей жизни после выздоровления?
Вся моя жизнь изменилась. Я должна была поменять работу из-за моего болевого синдрома. Но сейчас у меня есть новая отличная работа! Я гораздо больше люблю жизнь, гораздо лучше прислушиваюсь к своему телу, я приспособилась к жизни в новых условиях. В моей жизни произошли и отрицательные, но и очень положительные изменения.
Что помогло тебе справиться с болезнью?
Хорошие врачи, моя собственная вера в себя и огромная поддержка друзей и семьи.
Профилактическая мастэктомия в Беларуси. Превентивное удаление молочной железы
Если у женщины уже есть рак молочной железы, мы предлагаем сдать анализ и сделать профилактическую мастэктомию. Но есть один нюанс: показания к профилактической мастэктомии еще больше возрастают, если рак молочной железы на ранней стадии и на момент установления диагноза ей от 40 до 50 лет. На ранней стадии выживаемость 95%, а в Америке вообще 97%. Мы предполагаем, что женщина с ранней стадией рака молочной железы проживет долго и она может дожить до того момента, когда разовьется опухоль во второй железе. Поэтому если это молодая женщина с раком молочной железы, мы говорим ей о риске возникновения рака во второй молочной железе и предлагаем профилактическую мастэктомию. Решение уже за ней. Либо она проводит динамическое наблюдение, либо выполняет мастэктомию.
Показания для мастэктомии существуют не только потому, что грудь - это орган-мишень. Дело в том, что проводились исследования ткани второй молочной железы, в которой якобы не было никаких изменений. По данным различных авторов, случаи обнаружения там неинвазивного рака бывают до 18%. Неинвазивный означает нулевую стадию. Это идеальная ситуация, если мы лечим неинвазивный рак, потому что тогда 100% выживаемость. В 1% случаев развивается инвазивный рак. В ряде случаев уже есть изменения в тканях железы. То есть профилактическая мастэктомия может оказаться лечебной.
Из моей практики буквально недавно 28-летней девушке, у которой был диагностирован рак молочной железы первой стадии, исходя из возраста, была предложена профилактическая подкожная мастэктомия. У нее еще в анамнезе были опухоли у родственников. Мы прооперировали, и оказалось, что во второй железе мы нашли неинвазивный рак. Если бы мы его упустили, со временем он мог перейти в инвазивный.
Раковые клетки перерождаются в 1,3% случаев. Вы выберете 98,7% или 1,3%? Если фиброаденомы углубляются, независимо от их размеров, их надо пунктировать, чтобы вы были уверены в том, что там нет злокачественной опухоли. Если фиброаденома приближается к 1 см, вообще нужно хирургическое лечение. Даже если они не пальпируются, мы их маркируем специальными маркировочными иглами и удаляем. У той 28-летней женщины, о которой я говорила выше, клинически картина была – фиброаденомы, а по пункции оказалось – злокачественная опухоль. Любое очаговое образование в молочной железе не может быть отдано под наблюдение, оно должно быть доказано пункционной биопсией и удалено. Вы носите в себе бомбу, которая неизвестно когда разорвется.
Моя точка зрения и врачей, которые тоже занимаются этой проблемой, заключается в следующем: у каждого человека должен быть выбор. Он должен знать, что в каждой конкретной ситуации может быть выполнено. Мы ставим диагноз и говорим о том, что в данной ситуации у человека есть несколько вариантов лечения. Ведь врач не будет советовать плохие варианты. Он будет говорить о равнозначных вариантах, и выбор остается за пациенткой. Лечение, которое вы выбираете, это не навязанный вам кем-то выбор. Это принятое решение вместе с пониманием проблемы, пониманием особенностей своего организма и того, как для вас лучше.
Мы говорим о том, что можно убрать, можно сделать пластику, можно просто взять кусочек. Выбор остается за вами, вам с этим жить. Какое бы решение вы ни приняли, мы будем его уважать и будем делать так, как решит пациентка. Это не значит, что пациентка может диктовать врачу, как поступать. Врач, исходя из своего опыта, говорит о возможных равнозначных вариантах лечения. Пациентка выбирает, какой вариант для нее наиболее приемлем. Если ей спокойнее жить с тем, что у нее вообще не будет груди, ради бога, значит, мы будем удалять эту железу. Если у женщины будут показания для того, чтобы выполнить профилактическую мастэктомию, она может выбрать этот вариант, может выбрать динамическое наблюдение. Не хотите сейчас – созрейте в более позднем периоде, если почувствуете, что это вас гнетет и вы не можете с этим больше жить. Вы лечитесь вместе с врачом, а не одна. Вы по одну сторону баррикад. Победа возможна только тогда, когда все силы будут объединены.
А если идти дальше, удалять не грудь, а что-то еще?
Вы имеете в виду яичники? Кстати, ставится вопрос и об удалении яичников. Проводилось исследование, и оказалось, что женщины гораздо благосклоннее идут на превентивную овариоэктомию, чем на подкожную мастэктомию. Потому что не видно. Но при наличии этих мутаций в определенном возрасте там тоже ставится этот вопрос. Риск рака яичников тоже возрастает.
