Чтобы вылечить сына в Беларуси, семья из Азербайджана распродала имущество на $70 тысяч. В боровлянском онкологическом центре этого не хватило даже на половину курса лечения
Чтобы спасти 13-летнего азербайджанца Али Велиева, семья пошла ва-банк: распродали всё имущество, взяли кредит и отправились в нашу страну.
"Мы жили в Баку, в семье было трое детей. В июне 2011-го я заметила, что сын страшно похудел, потерял аппетит", — Махсати Велиева, мать больного мальчика, рассказывает, как в их дом пришла беда.
С ней Еврорадио встретилось в детском онкологическом центре в Боровлянах. Измождённая борьбой и также тяжелобольная, она продолжает верить в то, что онкологию сына удастся победить. Увидеть самого Али не можем. После очередного курса химиотерапии он лежит в боксе, и любая мелкая инфекция может сработать, как смертельный выстрел из пушки.
"На ноге у сына появилась сыпь, — продолжает свой печальный рассказ Махсати. — Я обратилась в нашу азербайджанскую больницу. Так мы узнали о страшной болезни — остром лимфобластном лейкозе. В Баку нам не дали никаких шансов, даже десяти процентов. Знакомые рассказали, что могут вылечить в Беларуси. Мы собрали по родственникам какие-то деньги, распродали украшения, за два дня продали трёхкомнатную квартиру в центре Баку, взяли кредит и отправились в Беларусь. На тот момент у нас было около 70 тысяч долларов".
В онкологическом центре Велиевым подтвердили, что шанс на спасение есть. Но, казалось бы, огромное количество денег быстро закончилось. Образовалась задолженность в 25 тысяч долларов.
Али на глазах умирал.
И тогда врачи из онкологического центра, понимая фатальность ситуации, вышли на телеведущую Тамару Лисицкую, которая помогает тяжелобольным детям. К спасению мальчика подключились волонтёры и многие обычные люди. Деньги удалось собрать. У Али случилась ремиссия. И семья вернулась в Баку.
Через шесть месяцев случился очередной удар.
Махсати Велиева: "В азербайджанской больнице сказали, что это процесс воспаления, который скоро пройдёт. А в Беларуси посоветовали срочно возвращаться и делать биопсию. К сожалению, произошел рецидив. Мы снова оказались в Беларуси почти без денег. Теперь, если после двух курсов химиотерапии снова случится ремиссия, нужно будет обязательно делать операцию по трансплантации. Врачи сказали, что у него повреждён костный мозг".
Стоимость лечения Али Велиева оценили в 150 тысяч долларов. Продавать семье уже нечего.
Сама Махсати об этом не рассказывает, но волонтёры сообщили Еврорадио, что пока болел сын, у женщины тоже обнаружили онкологию, кроме этого появилась спинная грыжа.
В Беларуси Махсати некоторое время была прикована к постели и не могла двигаться. А в семье воспитывается ещё трое детей... Дедушка и бабушка подарили Велиевым кусочек земли, где они спешно возвели временный домик. Отец семейства работает автослесарем.
Мать: "Президент Азербайджана и его жена помогли бы спасти сына, но им, наверное, не дают информацию".
К делу снова подключились белорусские волонтёры. В одном из столичных клубов провели благотворительный концерт. Таким образом, из 150 тысяч долларов удалось внести... пять.
Еврорадио: "Сколько есть времени, чтобы спасти вашего парня?"
Махсати Велиева: "Очень мало. Жаль, что в Беларуси нет доноров, онкоцентр должен искать их по Европе. Донором могла быть наша маленькая дочь. В том числе, и для этого нам и посоветовали её рожать. Но она очень маленькая — 12 кг весит, для нее это пока очень рискованно".
Еврорадио: По нашему телевидению часто показывают Баку, хвалятся, какой это богатый город, как много там обеспеченных людей, на каждом шагу небоскрёбы, дорогие авто. Неужели никто из богатых азербайджанцев не откликнулся?
"Простые азербайджанцы, которые живут в Беларуси и Москве, нам помогали. Также помогает очень много белорусов. Но собрать такую сумму!
Жаль, что жена нашего президента (Мехрибан Алиева, — Еврорадио) о нас не слышала, хотя мы написали ей несколько писем.
Я знаю, что она добродушная, о многих заботится. И президент наш любит детей. И они бы нам помогли спасти нашего Аличку. Но я думаю, что им не дают информацию", — Махсати уже почти не может разговаривать и всё время плачет.
Еврорадио: "Вы только что были в боксе, где лежит Али. Что он вам говорит?"
Махсати Велиева: "Он говорит, что всё будет хорошо, что Всевышний слышит и видит. Очень хочет к сёстрам. Но мне очень плохо, не могу смотреть в его глаза, потому что я не смогла ему помочь".
Белорусский волонтёр: "Великий грех — не помогать ребёнку, просто потому, что он из другой страны"
История Али показала, что в Беларуси есть много неравнодушных людей, которые откликаются на чужую беду.
В такой же печальной ситуации оказываются и белорусские дети, которые не могут вылечиться от тяжёлых заболеваний на Родине. К помощи подключаются и наши люди, и иностранцы. Работают ресурсы, которые пытаются собирать деньги для тех, кого надо спасать.
"Какие организации занимаются поддержкой больных детей?" — интересуемся у волонтёра онкологического центра в Боровлянах Ольги Лищенко.
"Мы обращались неоднократно в фонд "Мае сэнс", который ни разу не отказал. Пусть через него собиралось и пять миллионов, но в фонде всегда отзывались на наши просьбы. Также существует фонд "Шанс", которому я очень благодарна. В "Прикосновении к жизни" помогают выставлением информации на сайте и организацией мероприятий. Есть "Клуб 5000", который поставляет бумагу, фломастеры и другие материалы для больных детей. Поверьте, и такая поддержка для них очень важна. Это те организации, с которыми я сталкивалась непосредственно".
Напомним, что по официальной статистике, за год от онкологических заболеваний в Беларуси умирает более 17,5 тысяч человек.
Преимущественно это люди пожилого возраста. Основной проблемой называют то, что пациенты несвоевременно обращаются к врачам и рак выявляется на поздних стадиях.
Онкологи в Минске. Детские онкологи в Минске
Найдено 3 врачей (отображаются 1 - 3)
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
-
Минский городской онкологический диспансер, проспект Независимости 64, Минск
+375 17 237-32-90 Регистратура поликлиники
врач первой категории, стаж работы с 1996 г.
Белорусские организации не могут жертвовать на лечение детей, больных раком, за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог
Каждую субботу и воскресенье Александр отправляется в одно и то же место - в торговый центр «Секрет» в Гомеле. Не ради покупок. Он собирает деньги для больного раком Славы Жаковского. Денег нужно много, диагноз сложный, а времени в обрез. Формально трехлетний малыш ему - никто, сын бывшей супруги, с которой Александр развелся еще несколько лет назад. У мужчины уже давно своя семья, в которой тоже подрастает сын. Но он уверен: чужих детей и чужого горя не бывает. И каждый выходной снова и снова приходит в торговый центр как на работу.
На Александре - майка с портретом ребенка, в руках - плакат, у ног - ящик для пожертвований. «Раньше совсем мало давали, а сейчас за день можно и 200 рублей насобирать, поэтому надо стоять», - и мужчина еще крепче сжимает в руках растяжку с призывом о помощи.
- Шансы невелики, но они есть. С диагнозом Славы лучше ехать за границу. Пока собираем с миру по нитке. Белорусские организации, в которые мы обращались, помогают слабо, отозвались лишь три. Нам отвечают, что не могут жертвовать на лечение за рубежом, потому что им придется еще уплатить налог. Вот такая система. В то время как в Израиле, к примеру, просто множество фондов, готовых помочь своим гражданам абсолютно бесплатно. Там большое количество обеспеченных людей жертвуют деньги на благотворительность, потому что им потом положено налоговое послабление. У нас пока все иначе, - вздыхает Александр.
У малыша, который смотрит на посетителей центра с полиграфического полотна, страшный диагноз - «низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства 4-й стадии, N-mic положительный».
- Это болезнь, которая выявляется довольно поздно. Она распространяется по лимфатическим узлам, то есть поражается раком весь организм, - объясняет Александр. - Естественно, чем раньше диагностировать это, тем лучше. Есть маркеры, которые помогают выявить ее. Но в Беларуси у большинства из тех, у кого находят это заболевание, часто уже четвертая стадия. Дети постоянно плачут от боли, и тогда родители ведут их к врачам. Как правило, в организме уже к тому времени огромная опухоль. Она может сидеть где угодно, часто находится, как у Славы, в забрюшинном пространстве.
О том, что малыш болен, стало известно накануне нового 2017 года, когда мальчику едва исполнилось три. С тех пор жизнь его родителей - Вероники и Руслана - превратилась в настоящий кошмар.
- Вероника мне сказала об этом в январе, она была растеряна, постоянно плакала и совсем не знала, что делать. И так происходит с сотнями родителей в Беларуси. Они первое время просто не понимают, куда бежать, к кому обращаться, - рассказывает Александр.
Кто-то подсказал, что в Беларуси детям с таким диагнозом помогают в фонде «Шанс». Там оплатили Жаковским первую процедуру - MIBG-сканирование. Это новая методика, которая применяется для диагностики и лечения раковых опухолей. В нашей стране ее пока нет, и больных детей обычно отправляют в московскую клинику. Затем было шесть блоков химиотерапии в минском онкоцентре. Следующая процедура - MIBG-терапия - тоже должна была проходить в московской клинике. Но все пошло не так.
- Мы решили не ждать, а сами открыли счет и начали сбор, - рассказывает по телефону мама Славы Вероника. Она с сыном сейчас в Боровлянах. Женщина говорит, если бы знала, к чему все это приведет, не торопилась бы. Но как не спешить, когда на кону жизнь собственного ребенка?
- На MIBG-терапию нас записали на июль. Цена процедуры - от 15 до 20 тысяч долларов. Позвонила в «Шанс», и… нам отказали. Мотивировали это тем, что мы открыли самостоятельно счет. Якобы в таких случаях благотворительная организация уже не помогает. Мне назвали какое-то постановление и сказали, что не имеют права нам помогать.
В белорусском благотворительном фонде «Шанс» проблему Жаковских знают и слова Вероники подтверждают: «Они самостоятельно начали сбор средств и, к сожалению, в этом случае наш фонд не поддерживает просьбу. Это решение нашего правления. Беларусь маленькая, благотворительностью занимается определенное количество людей. Чтобы избежать двойных сборов и недоверия со стороны благотворителей к фондам и родителям больных детей, и было принято это решение», - объясняет специалист фонда Наталья Осадчая.
В фонде утверждают, что в тот момент, когда Жаковские начали самостоятельный сбор, Славе еще не было назначено лечение, не было на руках официального медицинского заключения и рекомендаций. Фонд, в свою очередь, также не имеет права принимать просьбы о помощи без этих документов.
На данный момент на MIBG-терапию в московской больнице, по словам мамы Славы, собрано 15 тыс. долларов, не хватает около 5 тысяч. Но это лишь часть лечения. Самые главные растраты ждут впереди: это иммунотерапия - то, без чего ребенок не сможет жить. Она сокращает вероятность рецидивов и дает надежду на выздоровление. И там уже суммы идут на десятки тысяч долларов. В «Шансе» рассказали, что в дальнейшем у Жаковских есть возможность получить помощь на дорогостоящее лечение при наличии медицинских рекомендаций белорусских и зарубежных онкологов, а также в случае, если на момент обращения в фонд они не будут вести самостоятельный сбор средств.
