Cпинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Сбор средств 3-хлетнему Артему на аппарат ИВЛ
Артем родился 22 января 2014 года без каких-либо признаков болезней. Ребенок хорошо развивался, но к трем месяцам у него стали пропадать рефлексы, а еще через месяц прозвучал страшный для его родителей диагноз — спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. В сентябре того же года Тема попал на аппарат искусственной вентиляции легких и почти 6 месяцев жил в реанимации. Лишь после этого он вернулся домой. Только теперь жизнь Артема зависит от аппарата ИВЛ и множества другого оборудования. А они требуют строгого и дорогостоящего обслуживания.
— Хотели жить, мечтали о будущем, — рассказывает о сыне Мария, мама Артема. — Но к трем месяцем стали замечать,что малыш стал плохо держать головку и вообще стал каким-то вялым. Назначили нам массаж. После недели массажа изменений не произошло. Я снова к врачам, чтобы дали направление в Могилев, а они мне говорят, чтобы подождала еще неделю. И мы поехали без направления. Там осмотрели ребенка и сказали сразу ложиться на обследование. У врачей было подозрение на спинальную мышечную атрофию Верднига-Гоффмана. Я, если честно, тогда первый раз слышала о таком. Когда я прочитала, у меня был шок.
Обследование показало, что никаких умственных отклонений у Артемки нет. Взяли кровь и отправили в Минск для генетического анализа. Ждать нужно было месяц.
— Чтобы все это ускорить, нам предложили поехать в Минск и пройти там обследование. И мы поехали. Нас с Темой положили в детский центр «Мать и дитя». Снова начали обследовать. Свое 25-летие я встретила с Темой в слезах. Я каждый день и ночь молила Бога, чтобы помог моему малышу, ведь я не смогу без него жить. Я раньше даже не представляла, что существует такая любовь. Что можно так кого-то любить. Я никогда не забуду тот ужасный день, когда к нам в палату зашел генетик. Она спросила, как малыш, и тихонько сказала, что наш анализ подтвердился — у Артема СМА 1 типа. Сердце сжалось от этих слов.
13 сентября у Артема поднялась температура, ему становилось трудно дышать. Мальчик попал в реанимацию.
— Я когда увидела своего ребенка в реанимации, у меня началась истерика. Артема был весь обколотый, везде стояли катетеры, капельницы, трубочка, которая торчала из ротика. Артема лежал и плакал. Я не могла на все на это смотреть. Через неделю нам поставили трахеостому. Артемка лежал один, потому что не разрешают в реанимации лежать родителям вместе с детками. Я не видела, как мой ребенок ложится спать ночью, плачет он или нет. Артемка практически не плакал, только когда кормили через зонд.
Свой первый год жизни Тема встретил в больнице. 28 января его разрешили забрать домой.
— И с тех пор мы дома. И у нас тьфу-тьфу-тьфу все хорошо. Вот только пришел срок проверять аппарат ИВЛ и делать техническое обслуживание, где будет заменена турбина, пип-клапан, комплект для технического обслуживания, ещё нам надо заменить плату измерения потока. А также в скором времени нам нужно делать техническое обслуживание резервного аппарата.
Фирма выставила счет в 4844.40 бел. руб. за техобслуживание двух аппаратов.
— Такая сумма неподъёмная для нашей семьи, хочется, конечно, пожить спокойно и не думать ни о чём, а просто наслаждаться каждой минутой, проведенной рядом с нашим мальчиком, но оборудование не дает нам расслабиться. Поэтому мы вынуждены обратиться к вам за помощью. Мы очень просим вас помочь собрать нам средства для техобслуживания аппаратов, без которых невозможна жизнь нашего сыночка!
Группа помощи Артему + подтверждающие документы >>>
Благотворительный счет открыт в центре банковских услуг №708 филиала 714 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г.Горки, ул.Куйбышева, 3; УНП 700046636; МФО AKBBBY21714:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY 90AKBB 38193821708057300000 на благотворительный счёт BY83 AKBB 3134 0000 0486 7732 0708 BYN
— российские рубли — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY25 AKBB 3014 0000 0456 0732 0708
— доллары США — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY68 AKBB 3014 0000 0448 6732 0708
— евро — транзитный счёт 66AKBB38193821258187300000 на благотворительный счёт BY95 AKBB 3014 0000 0452 3732 0708
Назначение платежа: благотворительная помощь Хомич Артему. Счет открыт на Хомич Надежду Илларионовну (бабушка).
Номер карты Белинвестбанка:
4344 8602 1081 3782 срок действия до 11/21
Номер карты Беларусбанка:
6711 2900 4128 8006 срок действия до 05/21
WebMoney:
Z363894144891 (доллары)
E198656174495 (евро)
B138948223845 (бел. рубли)
R374303315658 (рос. рубли)
U309767376854 (укр. гривны)
Адрес для почтовых переводов:
223039, Могилевская обл., г. Горки, пр. Интернациональный, д. 34, кв. 9
Хомич Надежде Иларионовне (бабушка)
Контактные телефоны:
8 029 240 17 62 Мария
8 022 33 786 68 домашний (Горки)
Исколотые шприцами тельца, ручки, ножки.. Близнецам с ДЦП нужна помощь
У Петра и Павла Рабизо из города Глубокое детский церебральный паралич, и они нуждаются в регулярной реабилитации. В настоящее время родители малышей собирают средства для прохождения курса восстановительного лечения в центре "Эвексия" в Греции. С помощью благотворителей уже собрано 3 тысячи евро из необходимой суммы в €8850.
Напомним, жизнь Ольги и Константина Рабизо с ног на голову перевернулась 24 ноября 2013 года. Раньше положенного срока, на 30 неделе беременности, в семье появились на свет мальчики Петр и Павел. С самого первого дня всё пошло не по задуманному сценарию. Не было ни праздничной выписки, ни радостных лиц родственников, ни цветов.
— Вместо всего этого была жестокая реальность: реанимационные кювезы, дышащие через аппараты дети, их исколотые шприцами тельца, ручки, ножки, — рассказывает Ольга. — Мы месяц провели в роддоме г. Витебска, далее два месяца — в отделении недоношенных деток детской больницы. Петю в 1,5 месяца возили в кювезике на операцию на сердечке в ГУ «Республиканский научно-практический центр детской хирургии». Только 11 февраля мы наконец-то попали домой. Каждые 1,5 месяца после выписки ездили на госпитализацию в детскую больницу г. Витебска.
В 6 месяцев у детей от неправильно подобранного препарата появились судороги. Началась тяжелая борьба с ними, т.к. в РБ дальнейшая реабилитация судорожным детям противопоказана, и все учреждения для реабилитации детей недоступны до тех пор, пока не наступит ремиссия по эпилепсии минимум 6 месяцев.
— С 8 месяцев стали ездить регулярно на госпитализацию в РНПЦ «Мать и Дитя». На данный момент у детей ремиссия: у Пети – 3 года, у Паши – 4 года. Все это время мы пьем различные препараты, привезенные в основном из-за рубежа, делаем курсами массаж, ходим к остеопату, ездим регулярно в ОЦМР «Тонус», ГУ «Республиканский центр паллиативной помощи детям», Центр интенсивной терапии «Олинек» и реабилитационный центр «Амикус» в г.Варшава (Польша), развивающий центр Эдельвейс в г.Лида. Мы всячески стараемся помочь своим сыновьям, но желаемого результата это всё пока не дает! Так как в семье два особенных ребенка, мы с мужем оформлены по уходу за детьми.
Константин и Ольга просят всех неравнодушных людей принять участие в судьбе их сыновей. Им очень нужна помощь и поддержка в сборе средств на реабилитацию в центре "Эвексия" в Греции. Сумма к сбору составляет 8850 евро.
— Мы всячески пытаемся всё оплачивать сами и с помощью родственников, но сумма за реабилитацию в Греции слишком велика – 8850 евро. Это оплата за процедуры, обеды, трансфер, проживание и перелет.
ДЦП – это болезнь, которую не вылечишь таблеткой. ДЦП – это состояние, при котором ребенок не может без посторонней помощи научиться двигаться правильно и полноценно. Необходимы постоянные и дорогостоящие реабилитации.
— Хоть все очень сложно нам дается, но от каждой реабилитации мы видим хоть маленький, но успех. Наши дети сильные и очень стараются достичь каких-либо результатов. Благодаря вам, неравнодушным людям, мы прошли 3 курса реабилитации в Варшаве. Несмотря на все трудности, мы верим в своих детей и любим больше жизни. Мы будем очень благодарны, если вы отзоветесь! Для нас очень важна поддержка каждого из Вас. Пожалуйста, помогите осуществить нашу мечту!
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 208 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Глубокое, ул.Коммунистическая, 8а; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счёт BY51AKBB31340000070082320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— российские рубли — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY07AKBB31340000069982320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— евро — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000070162320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
— доллары США — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY82AKBB31340000069932320208 в центре банковских услуг 208/Операционная служба, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета Рабизо Ольги Александровны на лечение и реабилитацию за рубежом сыновей Рабизо Петра Константиновича и Рабизо Павла Константиновича
Номер мобильного телефона МТС для пополнения: +37529 8312923
Номер карточки Беларусбанка: 6711 7600 1628 1475, срок действия до 02/21 на имя Рабизо Ольги Александровны
Номер карточки БелВЭБ: 5445 7810 0286 9300 срок 11/20 на имя Рабизо Ольги Александровны
Адрес для почтовых переводов:
211793, Республика Беларусь, Витебская область, г. Глубокое, ул. Корсака, д.1
Рабизо Ольге Александровне
Контакты:
8 (029) 5901917— Рабизо Ольга, мама Павла и Петра
