Гепатит С у детей: несмотря на постановление Совмина о бесплатном лечении детей в Беларуси, долечиваться дорогостоящими лекарствами приходится через Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс»
Вирусный гепатит С – заболевание, о котором многие слышали, но немногие знают, что оно представляет настоящую угрозу для человечества, ежегодно унося жизни более полутора миллионов человек в мире, почти 2,5% населения земного шара инфицированы вирусом.
В Республике Беларусь ежегодно гепатитом С заболевают в среднем около 40 детей.
Существует миф, что гепатитом болеют только люди, ведущие асоциальный образ жизни, однако, в число распространенных способов передачи вируса входит и переливание зараженной крови или продуктов крови, инвазивные медицинские процедуры с использованием загрязненного оборудования, передача от матери ребенку во время родов и многие другие.
К счастью, гепатит С поддаётся лечению, антивирусное лечение приносит успех в 50–90% случаев и применение у детей более эффективно, чем у взрослых. Своевременное проведение терапии значительно повышает шансы на излечение ребенка и улучшает прогноз. Однако лекарство для противовирусной терапии дорогостоящее – одна ампула стоит около 170 долларов, полный курс лечения составляет 48 ампул, а это более 8 000 долларов.
Согласно Постановлению Совета Министров РБ от 21.03.2014 №249 были внесены изменения в постановление Совета Министров РБ от 30.07.2007г №1650 о предоставлении бесплатного обеспечения лекарственными средствами детей до 18 лет при амбулаторном лечении острого и хронического гепатита. На практике же пока дети получают бесплатное лечение во время стационарного пребывания в больнице (2 ампулы препарата), а долечиваться дорогостоящими лекарствами дома не у всех хватает средств.
С 2011 года просьбы о помощи в оплате дорогостоящего лечения от гепатита С регулярно поступают в Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс». Истории многих детей с гепатитом схожи, часто болезнь обнаруживается при плановой сдаче анализов. В народе этот вирус называют «тихим» или «ласковым убийцей».
Благодаря финансовой поддержке благотворителей 17 подопечных уже успешно прошли курс противовирусной терапии. Результаты последних клинических исследований показали отсутствие вируса гепатита С у Каноник Александры, Градовича Матвея, Левик Даши и других. Ещё девять подопечных фонда, благодаря помощи неравнодушных людей и организаций, в настоящее время продолжают лечение.
На сегодняшний день трое новых подопечных фонда «Шанс» нуждаются в приобретении дорогостоящего препарата от гепатита С.
Три девочки из разных городов, Горшкова Людмила, Жерносек Дарья и Маша Корень, познакомились уже в городской детской инфекционной больнице города Минска.
Маше всего три года, она еще не совсем понимает, почему столько времени проводит в больничной палате вместе с мамой, а не играет со своими сверстниками в детском саду. Она родилась с гепатитом. После курса терапии Маша, возможно, сможет забыть болезнь, как страшный сон.
Людмила и Дарья учатся в школе, Люда – в пятом, Дарья – в шестом. Для обеих девочек курс лечения – тяжелый путь, который только начинается, впереди много дней усталости, выматывающей слабости и выверенного по часам приема лекарств, но они знают, что должны справиться, ведь их поддерживают родные и друзья.
Вы можете помочь нашим подопечным обрести шанс на здоровую жизнь без коварного вируса, перечислив деньги любым удобным для вас способом на благотворительный счет фонда «Шанс» с назначением платежа «на лечение ребенка от гепатита С».
Брахиметатарзия. Может помочь ортопед Д.Пейли. Хирурги из стран бывшего СНГ предлагают только ампутацию
Восьмилетняя гродненка Лилия Сюрина — тяжелобольная девочка со множеством врожденных пороков развития. Год назад в Израиле ей успешно выполнили сложную операцию, которой предшествовали четыре неудачные в нашей стране. Сейчас Лилии вновь потребовалось оперативное лечение, стоимость его вместе с обследованиями составляет 96 тысяч долларов. Благодаря отзывчивым людям удалось собрать $12000. Оставшаяся к сбору сумма еще очень велика, а попасть девочке в Израиль необходимо уже в сентябре.
До рождения Лилечки был известен только один диагноз -расщелина губы и нёба. Совершенно чётко мне было сказано, что сейчас такая проблема благополучно решается одной-двумя операциями. В результате, четыре из четырёх вынужденных операций в Беларуси прошли неудачно. Прежде чем отправиться за границу, я пять с половиной лет лечила Лилю в нашей стране. Все её серьёзные болезни стали открываться только к двум годам. По поводу цен. Я выбираю только государственные клиники Израиля с минимальными для иностранцев расценками. США выбрана, как страна с единственной в мире клиникой, где оперировали такое редкое заболевание. Если посмотреть рассказы редких иностранцев, приезжающих в Беларусь, счета за лечение у них гораздо более неадекватные, учитывая качество медуслуг.
— Для того, чтобы назначить дату операции, получить приглашение и готовиться к поездке, мы должны внести предоплату в размере 10 000 долларов, — говорит мама Лилии. — Пока мы не можем этого позволить.
Средства нужны на новый этап лечения в Израиле и операцию в США по установке имплантов взамен отсутствующих косточек на ножках Лилечки.
— В Израиле Лиле смогли частично восстановить зрение, исправить последствия неудачных операций, — делится историей девочки ее мама. — К сожалению, у Лилечки очень много сложных и редких диагнозов. Наши врачи не имеют ещё опыта и никогда не сталкивались с некоторыми из наших заболеваний. Буквально полгода после операции я просто летала. Моему счастью не было предела. Настолько улучшилось состояние Лилечки.
Лилия стала хорошо видеть, пытается говорить. Исчезло сильное искажение личика. До операции же было очень больно видеть, как Лилю рассматривали, перешёптывались, обсуждали.
— К сожалению, не суждено было продолжаться нашему счастью. Некоторое время назад Лиля стала очень плохо ходить. Буквально на глазах стали выворачиваться ножки. Впридачу к многочисленным Лилиным диагнозам прозвучал ещё один — брахиметатарзия. Это возникающая вследствие неизвестных причин редкая аномалия развития одной или нескольких косточек на ножках. Нужна операция. Так как наш диагноз очень редкий, хирурги из стран бывшего СНГ знают только теорию нашей болезни и как её теоретически оперировать. Озвученный метод меня просто шокировал. Ребёнку подрезаются другие, здоровые косточки на ножках. При этом на больных пальчиках отсутствующие косточки заменяются металлическими спицами или собственными костным материалом. Я не могла понять, зачем фактически ампутировать здоровые конечности, чтобы восстановить больные. Был шанс использовать собственный костный материал для восстановления ножек, но он нам не подходит.
У Лили не просто редкая аномалия, а очень редкая. Повреждены косточки и на ручках. Соответственно, взять там костный материал для ножек невозможно.
— Экстренно я стала искать хирурга, который нам сможет помочь. С помощью родителей детей из ближнего зарубежья мне удалось связаться с известным ортопедом Д.Пейли. (институт Пейли, США). Он проводит такие операции. И у Лили появился шанс наименее травматично восстановить повреждённые болезнью ножки с помощью высококачественных протезов.
И если бы только эти тяжёлые переживания и новый непонятный и страшный диагноз омрачили состояние матери девочки. Есть ещё одна трудноразрешимая проблема. Лилин вес сейчас составляет всего 12 килограмм, а ей уже 8 лет.
— Благодаря большим стараниям и назначенному лечению во время нашей первой поездки в Израиль, нам удалось сдвинуть рост и вес Лили с места. До этого он не менялся 3 года! Но проблема решена не окончательно, нам предстоит ещё одно обследование и назначение лечения. Причина такого катастрофического веса многогранна. И решать её можно поэтапно. К сожалению, только в Израиле нам смогли помочь начать лечение и провести обследование. Требуется ещё один этап обследования с назначением следующего курса лечения. Я обращаюсь ко всем людям, которые смогут помочь. Пожалуйста, не проходите мимо! Помогите моей дочери! Нам предстоит сложная операция и обследование.
Общая стоимость операции в США и обследования в Израиле составляет 96000 долларов.
— Я сражаюсь с болезнями Лили совсем одна. У меня нет большой семьи, которая сможет помочь, поддержать. Продать мне нечего. У нас нет даже собственного жилья. Все средства и усилия бросаю для спасения дочери.
Благотворительные счета открыты в филиале №400 ОАО «АСБ Беларусбанк» – г.Гродно, ул. Новооктябрьская, 5; УНП 500156630; МФО AKBBBY21400:
В бел. рублях: транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY84AKBB31340000162664020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
В долларах США: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY54AKBB31340000162684020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
В евро: транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/151, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны, для лечения дочери на территории РБ и за границей.
Карта Беларусбанка: 9112 0000 3188 6233 срок до 01/20
Карта Сбербанка России: 4817 7600 0070 9281
WebMoney:
B121351367142 – бел. рубли
Z357240570094 – доллары США
R415514690457 – российские рубли
E387208807338 – евро
PayPal: millena641@gmail.com
Есть возможность перевести деньги на баланс МТС с помощью Plati.tut.by или любым другим удобным способом:(+37533) 6678766 (в дальнейшем они будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Адрес для почтовых переводов:
230012, Беларусь, г. Гродно,
ул. Пушкина, д. 50 кв. 41
Сюрина Елена Вячеславовна
Контакты:
Мать: Сюрина Елена Вячеславовна. МТС +375 33 9029097,
эл. почта: alena.s08@mail.ru
