Из-за менингита 3-летний Максим из Гродно не может ходить, но может ездить на необычном велосипеде!
Когда Максим сидит в детской коляске, то, кажется, ничем не отличается от любого другого ребенка. А вот его велосипед больше типичного трехколесного в несколько раз и сразу привлекает внимание необычной конструкцией. У него ручной привод, ведь у Максима не работают ножки.
Полтора года по больницам
Максиму три года, из которых почти полтора он лечился от менингита, определить причину которого врачи так и не смогли.
Каким-то образом болезнь попала непосредственно в спинномозговой канал, в грудном отделе мальчику зажало спинной мозг, который частично атрофировался.
Поначалу болезнью мальчика занимались гродненские специалисты. Большую же часть времени лечения Максим с родителями, Анной и Сергеем, провел в минских клиниках, где его лечили лучшие врачи страны. Несмотря на усилия медиков, Максим не может ходить. Но, тем не менее, он катается на велосипеде.
Нашли в Москве, доделали в Гродно
Родители Максима раньше нигде не видели велосипедов на ручном приводе – им просто показалось, что это хорошая идея и такие конструкции должны быть. Оказалось, что за границей они есть даже в промышленном производстве. Один такой, американский, где одновременно работают руки и ноги, нашелся в Беларуси. "Продавала семья, которая когда-то брала своему ребенку. Мы взяли на пробу, но Максику было неудобно, пришлось вернуть", – рассказывает Сергей. Покупать новый было крайним решением: самый дешевый велосипед из одной из польских мастерских обошелся бы в 700 долларов. Тем более, неизвестно было, сядет ли Максим на него – нужен был простой и дешевый вариант, чтобы просто попробовать.
Тогда по наводке Минского велообщества семья нашла в столице конструктора Владимира Малышкина, который делает облегченные инвалидные коляски как для повседневной жизни, так и для инваспорта, например, баскетбола. Он сразу предупредил, что будет делать такой непрофильный заказ долго, поэтому лучше делать на вырост – годам к четырем-пяти.
В итоге в процессе поисков удалось выйти на московскую фирму, которая уже не выпускает такие велосипеды, но у них остался один образец. Его и привез в Гродно дедушка Максима.
Тут велосипед, который был слишком "взросло-сложным", бесплатно доделал и упростил гродненский мастер и любитель гаражного конструирования Денис, контакты которого подсказали в ОО "ВелоГродно".
В общем, велосипед обошелся крайне дешево – всего около 150 долларов. Да и удалось успеть все сделать до конца лета: погода еще позволяет кататься и радоваться.
Теперь, если только не понадобится что-то более легкое по весу, Максим может ездить на нем еще лет десять. Велосипед раздвигается, сдвигается сиденье, поэтому его можно приспособить для разных возрастов. Пока мальчику тяжеловато кататься самостоятельно, в основном ему помогают родители. Но он катается и явно доволен.
В школу попасть проще, чем в сад
В обычный детский сад Максима, скорее всего, не возьмут. Его уделом будет либо спецсад, либо спецгруппа, но, в любом случае, в группе будет всего несколько человек. Но какой в этом тогда смысл? Сад ведь нужен, прежде всего, для социализации. Семья пользуется услугами частного развивающего центра: это не полноценный "частный садик", но тоже неплохо.
Со школой должно быть проще: несколько лет назад на Вишневце открылась современная школа с безбарьерной средой, куда ездят дети на колясках. Родители надеются, что Максим сможет туда попасть. Однако не секрет, что среди таких детей наиболее распространено обучение на дому.
Чтобы научится садиться, тоже нужен специалист
Как говорят родители мальчика, в Беларуси нет специалистов, которые могли бы профессионально реабилитировать Максима как спинальника. Таких детей очень мало, соответственно нет ни специализированных детских центров, ни специалистов. "Видимо, не набралось еще то количество нуждающихся, чтобы врачам после обучения было с кем работать", - рассуждает Сергей. Хотя, в Белорусском протезно-ортопедическом восстановительном центре Максиму год назад делали специальный стульчик-корсет, и такой заказ там был уже третьим. Получается, такие дети все же есть.
Сергей и Аня читают множество сайтов и форумов и уже неплохо разбираются в теме реабилитации. "На Западе человека с инвалидностью не столько стараются поднять на ноги, если есть такая возможность, сколько научить жить и эффективно передвигаться, интегрировать в общество. У нас упор делается на медицинскую реабилитацию – чтобы человек все же встал", - рассказывает о разнице в подходах Сергей.
Поскольку Максим, скорее всего, уже никогда не будет ходить, первый подход в его ситуации актуальнее. Например, неплохо было бы научиться садиться из положения лежа или пересаживаться с дивана в коляску. Но даже для этого нужен специалист, который знает, как это сделать. Иначе научиться очень тяжело. Просто читая инструкции в интернете, понять сам принцип очень сложно, отмечают родители мальчика.
Надежда на робототехнику
В будущем родители планируют отвезти Максима в один из реабилитационных центров за рубежом, для начала в Россию. Правда, и там не везде принимают детей. К тому же, это стоит больших денег. Но даже просто узнать мнение еще одного хорошего специалиста – само по себе ценно.
"Если Максим когда-нибудь и будет ходить, то, скорее всего, не благодаря медицине, а благодаря робототехнике", – передает Сергей мнение их реабилитолога. Возможно, диковинные сегодня экзоскелеты в будущем станут дешевле и доступнее. А пока Максим катается на необычном и, может быть, даже единственном таком в Гродно велосипеде.
Алексей Шота, СМИ / Фото: Виталий Дернейко
В транспорте за день проходят тысячи людей с менингококковой инфекцией
- Сергей Владимирович, кажется, что медицина сегодня всесильна, но после недавних внезапных смертей детей от менингита становится жутковато. Почему еще накануне внешне здоровый человек умирает за считаные часы?
- Менингиты, в частности менингококковая инфекция, распространены шире, нежели мы наблюдаем. Из 10 тысяч носителей менингококковой инфекции менингит (воспаление оболочек мозга) или менингококцемия (сепсис, заражение крови) разовьется лишь у одного. У остальных носительство может протекать бессимптомно или как ОРВИ - с насморком и красным горлом.
Тысячи человек заразились, но лишь один будет болеть тяжело. Еще два десятка лет назад только от молниеносных форм гнойного менингита в нашей стране умирало до 28 человек в год. Сегодня эта цифра снизилась в разы, болезнь чаще развивается у детей до пяти лет. В группе риска люди с различными иммунодефицитами, в том числе с некоторыми не выявленными генетическим дефектами иммунной системы.
- Как понять, что нужна срочная госпитализация, если кажется: посплю немного - и станет легче?
- Да, это главная опасность, особенно для маленьких детей. Они могут не жаловаться на конкретные симптомы. Но если поднимается высокая температура, начинается сильная, не проходящая головная боль и рвота, которая не приносит облегчения, - возможно, это признаки менингита (воспаления оболочек мозга). Если высокую температуру сопровождает сыпь - на ногах, ягодицах, других местах - это подозрение на менингококцемию (заражение крови).
При подтверждении диагноза счет идет на минуты. Если произойдет кровоизлияние в надпочечники - медицина будет бессильна, надпочечники нельзя заменить, как почки, печень или легкое. Поэтому обращайте внимание на кожу и возможную сыпь в виде мелких кровоизлияний. Насколько тяжело будут протекать менингит или менингококцемия, зависит не столько от дозы бактерии, сколько от самого организма и генетической составляющей. Иногда врачи не успевают помочь - настолько молниеносно развивается болезнь.
«Если не лечить - на всю жизнь могут остаться побочные эффекты болезни»
- Причиной менингита могут быть не только бактерии, но и вирусы?
- Пути заражения разные, может быть энтеровирус - человек заражается при купании в водоемах, наглотавшись воды. В этом случае может развиваться сыпь, начинаться понос, а может - серозный менингит. В сезон купаний происходит фекальное загрязнение водоемов инфекцией - у одного она может проявиться жидким стулом, у другого - воспалением мозговых оболочек. Вовремя диагностированный менингит сейчас лечат хорошо. Если не лечить - на всю жизнь могут остаться побочные эффекты болезни, в том числе периодически возникающая сильная головная боль.
- Некоторые пугают, что менингит можно заработать, выйдя на улицу с мокрой головой, или через общую вентиляцию в подъезде.
- И то и другое - вряд ли. В трамвае, троллейбусе или том же метро за день проходят тысячи людей с менингококковой инфекцией. Их больше, чем в больнице, особенно там, где не проветривается. На улице менингитом не заразишься - на воздухе менингококк очень быстро погибает, в том числе от переохлаждения.
- А в водоемах выживает?
- В водоеме - вирусы, а на улице быстро погибает менингококковая бактерия, микроб. Зато она хорошо размножается в школьном классе, в садиках: рядом стояли, чихнули, кашлянули - началась реакция. Но у одного насморк, а другой может угодить в реанимацию и даже умереть.
- Почему в Беларуси нельзя привиться от менингита?
- У нас в стране выявлен менингит типа В, вакцину от него создали пару лет назад, но она до сих пор проходит испытания. Если окажется эффективной, думаю, ее можно будет применять и у нас. Больше всего болеющих в Африке - южнее Сахары есть так называемые страны менингитного пояса. Количество критических случаев в нашей стране уменьшается, о каждом сразу пишут СМИ - кажется, что таких случаев масса. Но это не так, они редкие - раньше случались такие же молниеносные комы от гепатита В. Раз - и ничего нельзя сделать.
ТАТЬЯНА ШАХНОВИЧ. Фото: Святослав ЗОРКИЙ